Comment vivre après ça

courage, j'envoie mes ondes psitives a travers les continents, et surtout tiens-nous au courant !

bizz

j'espère que cela va s'arranger et tu vas pouvoir te faire implanter. Courage El Desperatos

Je ne sais pas si je poste ce message au bon endroit...
Je voulais simplement répondre à la question "comment vivre après ça?"
Dans mon cas, je dirais plutot bien. Je parle de l'handicap en lui même. avec les années on apprends à s'accepter physiquement, être autonome et surtout profiter de la vie comme on ne savait pas toujours le faire avant peut être..
Pour ma pars aujourd'hui il n'y a pas grand chose que je ne puisse pas faire, je travaille, je conduis, je fais la cuisine, etc.. et aussi j'ai retrouvé une passion depuis 8ans, je fais du quad sportif. Mes potes qui eux ont leurs 2 bras sont souvent dégoutés d'etre derrière! lol
Tout ça pour dire qu'avec beaucoup de volonté, on peut se reconstruire une nouvelle vie tout à fait appreciable!
Ma famille, mes amis ou les gens que je rencontre, ne se rendent souvent même pas compte que mon bras droit ne fonctionne plus, je vis normalement!
Mon plus gros handicap aujourd'hui c'est LA DOULEUR!!!!!!!!!! Devenu permanente et extrêmement violente, aujourd'hui c'est elle qui m'handicape!
Puisque je suis rentré dans ce sujet de discution, je te souhaite un bon courage El Desperados pour la stimulation et je te souhaite que ça marche pour toi car, j'ai eu cette opération la semaine dernière et pour moi ça n'a rien donné..
à bientôt..

Hello a vous tous !!

Je suis tout a fait d'accord avec toi Carlos, le temps et l'acceptation de son handicap permet de vivre bien, le handicap.Apres chacun son chemin de croix pour accepter, pour certain le chemin est bien sinueux (n'es ce pas José!!!!) mais c'est le chemin vers notre vie ou nouvelle vie.

A +

Sophie

Hello à tous
k_rlos
je trouve cela vraiment super de pouvoir presque mieux vivre après ce tournant d'une vie enfin c'est ce que je ressent en lisant t'as petite histoire maintenant comme dit Sopie25 le chemin est différent pour certain et peut être que le fait d'accepter cette état me permettrais de vivre ou de revivre une vie agréable et presque normal
mais voilà il y a un hic comme on dit part chez nous et je penses que cela tous les gens qui suive le poste le savent
et donc le hic c'est que JE NE L'ACCEPTES PAS car je n'en veux pas de cette vie qui est et sera sans mes passions sans mes jobs sans mes sports sans mes contacts diverses sans moi simplement & finalement
car sans touts cela je suis quoi juste un homme un simple homme qui est en plus handicapé et qui crève de douleurs qui l'oblige à remplir son corps de drogues diverse et d'aller jusqu’à ce faire ouvrir le cerveau pour atténuer un peu ceux-ci
es ce vraiment ça la vie qui mes offert, es ce pour ça que je me suis entrainé pendant toutes ces années.
mais je sais on me dira que ça va ce calmer et qu'il faut l'accepter et je suis désoler de dire cela mais
NON ET RE NON je ne veux toujours pas et ne voudrais jamais accepter cela car accepter cela il faudrait accepter le faite que l'on et plus précisément qu'il m'a volé ma vie celle de ma famille proche pour en rendre une qui est presque et complétement à gerber (désolé pour l'expression)

voilà ce qui tourne dans ma tête et dans mon coeur et avec tout cela je dois et je garde le sourire

et ma ti Fantomette je ressens tes ondes même de si loin lol


ps : ou la j'ai fait une petite tartine la il y avait longtemps, il y manque juste les points et virgules lol

El Desperados

Celà m'attriste ce que tu écris Varona, car ce n'est pas tres positif..
Je ne sais pas trop quoi te dire pour essayer de t'aider à l'accepter car comme tout le monde le sait, cette acceptation doit venir de soit même!
Pour ma pars, celà à été tres dur les premières années, je l'avoue!!! Mais avec le temps, je me suis rendu compte de tout ce que l'on peut faire avec un seul bras, avec ces jambes, avec sa tête,...
Les nombreux séjours que j'ai pu faire en centre de réeducation, m'ont fait connaitre beaucoup de gens dont l'etat était pire que le mien! Paraplégiques, émiplégiques, emputés, etc....
Au début, j'étais comme toi, je ne voulais pas accepté cette nouvelle vie, ce nouveau corps, car j'avais juste 22ans, j'etais un grand passionné, un bosseur, un bon vivant,.. Mais voilà, en voyant tous ces autres jeunes eux aussi sur leur fauteuil, je me suis dis que je devais pas trop me plaindre car pour moi ça aurait pu être bien pire!!!
Celà, je me le dis encore souvent quand quelque chose va pas, et je relativise et essai toujours de voir le coté positif!
Je ne sais pas si ces quelques mots t'aideront à positiver un peu plus, en tout cas je l'espère sincèrement!
à+

Hello à Tous

k_rlos
je sais que ce n'est pas très positif tous cela mais je te rassure car mon analyse est légèrement plus positif qu'il y a un an et demi, par contre celle ci est ... comment dire moin criante, moin désespéré, moin rejetant tous, ...
il faudra du temps au temps cela je le sais

et oui il est vrai qu'il y a pire que moi mais petite analyse perso : lorsque l'on rentre chez soi, peux m'importe qu'il y ai pire que moi car au final, il ne reste que moi, ma douleur et mon bras mort ...

voilà malgré mon grand sourire et mais clownerie habituel il reste moi et mes blessures, mes écorchures, mes arrachements, mes faiblesses, mes rejets ...

et vila lol

ps : ça fait très psychologue tous cela il manque le fauteuil la ou je suis pour le moment
re ps : infection complètement éliminée prise de rendez vous pour dans deux mois afin d'implanter le système en une fois


El Desperados

Hello a vous.
Eh oui el desperatos n'est pas tres positif mais on l'aime bien quand et avec le temps....
La vie n'est pas toujours sympa avec nous mais elle aurait pu etre encore plus s....
Moi en tous cas je positive pour toi mon jose et suis super contente que ca s'arrange. :-)
gros bisous.

Re Hello

mon c'est tous mignon ça ma ti Sophie25 et un tous tous grand merchhhhhiiiiiiii
car malgré le faite que je gerbe (comme je dis souvent) toute ma rancœur mon désespoir et tous ce qui va avec sur le forum, il suffit de lire ne fus qu’en diagonale mon poste qui est d'une longueur énorme, je trouve ici tous ce l'on pourrait espérer.
c.a.d. pouvoir ce reconstruire grâce à mes coups de gueule, mes coups de blouse, mes clowneries, ...et vous tous qui me donné des claques, des espoir, des contacts...



ouffti ça c'est du lourd lol

ps : il faut vraiment que l'on arrêt ce coté psycho de comptoir pmdr


El Desperados

Si ca ce n'est pas de l'amour ;-) les plex s'est une sorte de grande famille.
Moi je crois en toi mon Desperatos et a ton futur bonheur.
Gros bizxxxx

arf je vois que c'est pas trop la joie en ce moment... si tu veux on peut déprimer ensemble, mon retour sur le territoire ne m'enchante pas plus que ça non plus...

blague à part, c'est normal qu'il y ai des hauts et des bas, et chacun se fait à sa nouvelle vie à son rythme, il te faut du temps et tu es en colère, c'est tout à fait normal et légitime, pour l'instant c'est cette colère qui te garde debout et te fait avancer. essaie juste de ne pas la laisser te bouffer, on en a vu devenir aigris et méchants... et tu as la chance d'avoir une famille géniale qui te supporte (même si elle ne pourra jamais comprendre). et puis y a nous ! tu vois, plein de ptits trucs auxquels te raccrocher pour tenir !

du coup tu sais ce qui est prévu pour ton joli cerveau en bordel ?

bizz

MA TITE Fantômette

bah si tu veux on peux le faire je te dis pas le foutoir
oui je pense que tu as mis le doigt dessus car il est vrai que c'est elle qui me fait avancé enfin je crois mais pour le reste rasures toi mon fils à l'art de me faire savoir quand il faut redescendre

mais qui pourrais me comprendre même moi j'ai du mal pmdr

enfin pour le ti cerveau en bordel comme tu dis lol dans deux mois rendez vous chez l’infectiologue et chez le neurochir prof Raftopoulos pour planifier dans le mois en cours l'intervention donc au final tous sera mis dans trois mois

et vila

ça fait penser à rastapopoulos, le mafieux de tinitin

la colère et la douleur ça peut être un bon moteur, mais faut pas se laisser dépasser c'est tout

heureusement que ton rejeton est là pour te remettre les idées en place !

mais je continue à être optimiste, je suis sûre que d'ici quelques temps tu y verras plus clair et ça ira mieux

Hello

je suis de retour oui oui je prend un peu de temps à 23h49 pour faire coucou

ma ti fantômette : j'ai eu la même réaction quand j'ai lu la première fois son nom et je t'avouerais que lorsque je ne dis ou le lis j'ai tjs un ti sourire



ah au fait j'ai vu l'infectiologue
qui est plus tôt très mais alors très très féminine
d’ailleurs pendant la visite il n'y avait plus que ses yeux et rien que ses yeux qui existaient

oufff en une fraction de sec je suis tombé amoureux comme un jeune gamin et le pire c'est qu'elle a voulu ausculter avec son stéthoscope mon joli torse

oufff je ne tenais plus en place dans ma tête

enfin le tout pour dire que c'est ok pour elle par rapport à l'infection contracté lors de la phase test
il ne reste plus que la visite chez Raftopoulos pour la planification de l'intervention sur l’implantation complet du système

voili voilou

wouhou, notre desperado amoureux...

tu dois être soulagé d'avoir le feu vert pour l'intervention

tiens-nous au courant...de ta romance avec le docteur comme de l'opération

fantômette a écrit:wouhou, notre desperado amoureux...

Eux Amoureux on va pas aller jusque la il en faut beaucoup mais alors beauuuuuuuuuuuucoup plus que cela
juste émoustiller ni plus ni moin

fantômette a écrit:tiens-nous au courant...de ta romance avec le docteur comme de l'opération

ben c'est mort avant de commencer pour la romance

bizzzzzzzzzzzzzzzz

Hello à tous

me re voilà pour la suite des évènements (qui ne sont pas très drôles)

et donc après avoir revu l'infectiologue et le neuro
Ils veulent que je passe une Irm et une Scintigraphie
jusque la pas de blème puise qu'il faut mais voilà, je suis toujours en attente d'une date de rendez-vous pour les deux examens ou un seul
Le pire c'est que le neuro me dit lui même qu'il faudra probablement deux voir trois semaines pour avoir un rendez-vous mais et ce Con il n'a pas téléphoné pour en avoir
donc déjà quinze jours de perdu pourtant c'est pas faute de lui avoir rappelé puis je lui ai laissé un message via la secrétaire ce lundi et la semaines dernière

puis on s'étonne que je pète un plomb par mail toute en restant poli (copie plus bas)
mais merde à la fin ils se foutent vraiment du monde en nous disant "oui je sais monsieur mais à leurs déchargent ils sont débordé et en plus c'est les fêtes" réponse à cela je le sais madame et je le comprend très bien mes ils l'ont choisi ce métier donc ...

Enfin il faut encore et toujours rester calme et souriant
pffff



copie du mail envoyé :
Bonjour Docteur ........... ,

- je suis désoler de revenir vers vous mais après deux coup de téléphones au service 72 qui mon promis qu'ils vous laisseraient un message pour vous rappeler que je suis toujours en attente de vos nouvelles concernant les prises de rendez-vous pour une IRM et une Scintigraphie depuis plus de deux semaines

- vous m'aviez dit vous même que cela pouvait prendre deux voir trois semaines avant d'avoir une date pour les examens mais si l'on prend déjà autant de retard (deux semaines), plus les rendez vous chez vous pour une éventuelle planification d'intervention encore une à deux semaines, on va arriver ou la, fin Janvier voir fin Février

- et d'après l'Infectiologie c'est vous qui vouliez ces examens que je comprend bien mais je pense que je ne dois pas vous rappeler que c'est moi qui souffre tout les jours et qui me drogue comme c'est pas permis (à ce jours je suis à 3.6gr de Lyricas) avec tout ce que cela comporte comme effet secondaire ...

- désoler d'être aussi agressif (comme je dis souvent) mais je vous laisse comprendre et excuser ma situation

- ou alors je suis complètement d'en l'erreur et vous avez déjà toutes les dates qui ne mon pas été communiqué

Meilleures salutations et Merci
@+

Varona Rodriguez José
______________________________________________________________________________________________
Ps : si j'ai oublié quelqu'un fait tourner, merci

Eh ba ! Je trouve que tu as été correct moi !
J'espère que ça va se débloquer et que tu auras tes rdv rapidement!
Sans douleurs tu verras ça te changera la vie et tu pourras peut être entamé l'acceptation proprement dit de ton plex. Je l'espère profondément.

hello Sophie25

la je pense même suis sur que cela n'arrivera jamais crois moi je me connais assé bien lol


bizzzzzzzzzzzz

AAArrrrrrrrrrrrrrr permet moi d'espérer toute fois, je sais que tu es une personne qui a un fort caractère et qui est forte. Alors si tu veux tu peux le faire !
bissss mon desperados

ben je suis désoler de décevoir
mais comme tu le dis je suis si fort que je ne peux et surtout ne veux accepter ce que je suis devenu grâce à ce chauffeur de transport en commun

Hello et bonne annéeeeeeeee2012

pour en revenir au mail envoyé faut croire qu'il a donné de l'effet car après l'avoir envoyé le mercredi 28/12 j'ai reçus un coup de téléphone jeudi 29/12 du doc pour me dire de j'avais un rendez vous pour une IRM vendredi 30/12 et la scintigraphie ce mardi 03/01

et ben si j'avais su qu'un mail pouvais faire autant d'effet je l'aurai fait plus tot lol

C'est bien ça. C'est de bonnes nouvelles.

Bonne année El Desperados
Bisouss

Hellos à tous

suite de l'histoire
- après tous les examens possibles et imaginables fait
(radio, scaner sous produit de contraste radio actif, Irm sous le même produit et irm tjs sur le même produit plus pousser sur le cerveau j'ai tous fais)
- après tous les résultats des examens possibles et imaginables ok
- après une recherche de près de deux semaines pour avoir un contact avec le doc que ce soit mail ou téléphones ou postit sur son pc ou les infirmières qui le cherchent ou encore une collègues qui lui passe le mot pendant sont staf

- je reçois enfin une reponce sur une évantuel date d'opération pour l'installation définitive de ce stimulateur mais pour cela il attend encore une réponse d'une autre de c'est collègue du type senior
- et cette date serait vers la mi Mars voir début Avril le tout est évidement oproximatif

il me reste plus qu'as planifier la suite l'artrodese (bon l'ortho c'est pas encore ça) pmdr

Salut El Desperados,
Il y a quelques mois, j'ai fait la démarche auprès de mon centre anti-douleur, pour faire la même chose toi, une stimulation corticale, ce qui m'avait déjà été proposé l'année dernière, mais je n'étais pas encore prêt. L'hospitalisation est programmée pour le 19 Mars au CHU de Bordeaux par le Professeur Cuny, et normalement elle devrait durée une semaine. J'ai hâte d'y être, il y a maintenant une dizaine de mois, j'ai arrêté tout médicament, gababantine, contramal, rivotrile, zimbalta (écrits en phonétique, je ne connais pas leurs orthographes) aux doses maxi, et j'étais pas du tout bien, pertes de mémoires,angoisses, nausées..etc. J'ai donc décidé de tout arrêter, ma douleur quotidienne est passé de 5 à 7, et les piques de 8 à 10. C'est vrai, j'ai plus mal, mais au niveau intellectuel, on redevient comme avant, on est plus fort, avec ses angoisses en moins. Maintenant, j'attends mon opération qui d'ailleurs a déjà été repoussée, elle était normalement programmée le 20 février, mais apparemment il y a de gros problèmes dans les centres hospitaliers, en ce moment, alors on verra bien.
Je te souhaite une bonne réussite pour ton opération.
A+
Fred