Comment vivre après ça

halflife a écrit:alors varona,
Voila, tu fais comme tu veux, la balle est dans ton camp, et je precise j'ai pas d'actions dans cette clinique
bien amicalement, Lionel

Wouha et ben ca c'est du service je suis épaté par cela
et la balle est renvoyer via un mail avec tout mon dossier médical fait en bonne usage
et un tout grand merci
je suis vraiment sur le cul la devant tant de service d'attention merde j'en revient pas
Merci a tous

on sait ce que tu traverse en ce moment... perso si j'avais connu ce forum au début ça m'aurait vraiment vraiment aidé beaucoup plus....
on est là pour s'entraider !

fantômette a écrit:on sait ce que tu traverse en ce moment... perso si j'avais connu ce forum au début ça m'aurait vraiment vraiment aidé beaucoup plus....
on est là pour s'entraider !

je le remarque et oui j'aurais du faire mais recherche il y a 8 mois mais bon c'est ainsi et pi c'est tout na lol

en tout cas je me répète encore et encore un tout grand merci

teboul semble très bien mais tu peux aussi contacter le Pr Oberlin, il officie à l'hôpital Bichat à Paris et comme c'est un hôpital public, il y a peut être des accords de prise en charge avec la belgique.
Oberlin est un super médecin, très humain et très ingénieux s'il existe des solutions, il te les proposera.
Pour la douleur, il y a le Dr Thiebault à la fondation Rotschild à Paris, il devait partir en retraite mais finalement il reste encore un peu (je pense qu'il mourra dans son cabinet lui) c'est un super neurochirurgien spécialiste de la douleur, il m'a fait une drezotomie et mes douleur sont passées de 8-9 à 2-4, une autre vie

oui lypce a raison !
oberlin est une reference pour les operations du plexus brachial !
le gros avantage souligné par lypce est bien le fait qu'il bosse dans le public !

je vais pas tourner autour du pot, je me suis fait ouvrir 3 fois par teboul, la premiere en hopital public et les 2 dernieres en privé.
les depassements d'honoraires sont assez couteux !
je l'ai fait parce quez Teboul m'a apporté enormement de confort autant pour les douleurs que la mobilité.
pour resumer :
pour le deplacement jura/Paris, les frais hospitaliers, les depassement d'honoraires anesthesiste/chirurgien :
ca me revenait a environ 1200€/1300€ par operation. (non pris en charge par ma mutuelle)

pour la derniere j'ai pu m'arranger avec teboul, il m'a fait 50% en gros ... plutot un joli geste.

Apres je te conseil teboul parce que je l'ai rencontré un paquet de fois et que je l'ai aidé (a sa demande) pour une etude sur le plexus brachial.
ou il presentait a un sommet européen les nouvelles techniques de chir sur le plexus.
donc il m'a filmer en mouvement, en effort etc ....
il a prix en charge mes deplacements (et tres largement ! )

pour la drezotomie...
bin je dirai dernier recours, moi je n'y ai pas recouru et je dois etre comme toi lypce au niveau douleur (tres supportable)
a voir selon le cas biensur mais ca marche tres bien à ce que j'ai entendu !

(ps : j'ai pas recu ton dossier medicale et merci de ta confiance )

halflife a écrit:
(ps : j'ai pas recu ton dossier medicale et merci de ta confiance )

ok ok je note car la ca en fait des infos et merchhhhiiii

ps : tien pourtant j'ai envoyé le pdf avec le mail bon je te le renvoie a la même adresse lionelmassonXhotmail.fr "le X par@"

halflife a écrit:
pour la drezotomie...

Ah ben ça ja connais pas je faire des recherche sur le net lol

la drezotomie est la thermocoagulation des bases de nerfs endommagés au niveau de la moelle épinière ce qui a pour résultat de stopper l'impulsion électrique du cerveau au niveau de la moelle et éviter ainsi qu'elle ne se "perde" dans le membre dénervé (douleurs fantômes) on l'appel aussi la méthode naschold. Moi je vénère le chir qui me l'a faite, sans ça, je pense que je serai tombée dingue à force de souffrir

super Lypce merci pour les infos

hello toujours moi avec mes questions en tous genres

donc avez vous aussi des zones froides du coté du bras avec le soucis de plexus lol

car pour moi l'épaule un surface de l'avant bras et une partie de le main sont froide et quand je dis froid ben c'est tout comme si je les avais mis au frigo pendant 24h


et puis pour info
pourriez vous me dire (ou m'envoyer des photos) du genre d'attelle que vous avez eu et ce juste pour avoir une idée afin d'améliorer si possible la mienne qui après plusieurs heures me fait un mal de chien (comme si un chien pouvait dire son niveau de douleur) lol

et comme je dis toujours

Merchhhiiiiii

Ben pour tes zones froides, rien d'anormal. Un membre "neuro" n'a pas la même circulation qu'un membre sain donc....

pas d'attelle pour moi donc pas de photo

varona, lypce le dit tres bien, un membre paralysé est souvent (pas toujours) mal vascularisé...
avec la repousse nerveuse le probleme peut diminuer selon les cas.
Pour mon cas, j'ai pas tellement ce probleme, mais je fais attention l'hiver et en periode de froid. (ca accentue les douleurs) donc manches longues et gants...

Pour l'atelle (ou echarpe) j'en ai une de compet'
faite par un prothesiste, tres simple de conception, j'ai abordé le sujet dans la rubrique jesaispluslenom.
elle est en cuir, reglable facilement, lavable a l'eau, elle garde donc pas la transpiration et les mauvaises odeurs !
En plus si ton handicap te met mal a l'aise encore aujourd'hui, moi je trouve qu'elle fait pas trop handi et en plus le cuir passe avec tous les habits !
y a une technique pour l'enfiler (toute bete)
si ca t'interesse je connais un cordonnier qui excelle dans son art, je peux lui demander de realiser une copie.
je prefere garder la mienne meme si je ne la porte plus aujourd'hui... on sait jamais !
je t'adresse une photo


si ca te branche, tu me dis et je demanderai a mon cordonnier (avec qui j'ai deja bossé sur mon orthese et de la sellerie, des coques en cuir et mousses etc...) de me faire un devis et voila ca te coutera la fab et les frais de ports.

tchao !

Hello
Lypce et Halfilfe,
ok et merchhhhiiii pour les infos

Halflife,

effectivement c'est une de compet'
surtout par rapport à la mienne (marque : ottobock)qui ma été fourni par la société CEBELOR qui travaillait avec le Doc de mon premier Hôpital

voici une ti photo
https://i.servimg.com/u/f67/15/17/29/45/dsc00011.jpg


et donc oui je serais intéressé par la tienne si elle permet outre le fait de tenir le bras plié, de tenir la tête de l'umérus dans la coiffe de l'épaule et la je m'en remet a ton expérience
car dans mon cas ben comme le deltoïde est dénervé il ne tien que par le tendon pour le moment
mais fait moi quand même parvenir le devis
Merci pour tous

ha quand meme !
c'est enorme comme echarpe et puis en été tu vas pas rigoler avec un truc pareil !

Moi mon epaule tient vraiment bien aujourd'hui, j'avais beaucoup de luxation au debut mais maintenant c'est extremement rare, voir plus du tout.
Si je dis pas de conneries, j'ai eu cette echarpe avant de retrouver mon biceps donc j'avais encore des luxations...
vu qu'elle est reglable, y a pas de raison que la tete de l'humerus foute le camp puisque ton bras repose sur le cuir qui est maintenu par une sangle qui passe sur l'epaule (en gros au niveau de la clavicule).
elle est decrochable sans avoir besoin de l'enlever mais dans notre cas, il n'y a pas un gros interet...
un truc qu'il ne faut pas oublier de te dire, la sangle doit etre en nylon, donc ca veut dire que si tu la porte a meme la peau, tu peux avoir des problemes de brulures a la longue à cause du frottement. (tres tres leger)
donc c'est mieux de la porter sur un tee shirt au minimum, mais si tu veux on peut mettre un manchon sur la sangle et voila ...

bref je vais voir le cordonnier cette semaine et je te redis le prix, si ca interesse d'autre personne, ce sera peut etre degressif avec le nombre...

lionel

Halflife

ça c'est du rapide comme réponse je n'ai même pas encore reçus le mail sur ma boite génial

et donc oui de le prix avec le manchon pour en avoir un autant une complète et puis vu la mienne ben elle sera toujours plus discrète lol

Exactement !
je te redis ca mais je pars qq jours la semaine prochaine donc si tu decides de t'en faire faire une, tu risque de ne pas l'avoir avant 2/3 semaines.
Pour le prix je veux pas m'avancer mais il travail pas trop cher donc ca devrait aller

pas de prob pour moi dés que je connais le prix tu seras ma réponse qui est déjà tres positive

plop !

bon je reviens de chez mon cordonnier, alors !
il peut faire une reproduction sans probleme en cuir, avec un manchon sur la sangle comme convenu !
au niveau de la couleur, tu me diras ce que tu veux... un conseil, noir c'est discret et sa passe partout !

pour le tarif, il m'a dit pouvoir faire ca pour environ 45/50 euros, delais de fab une semaine.

si toi ca te branche toujours, je m'en occupe a mon retour de vacances, c'est a dire dans 10/12 jours.
pour les ports de la france a la belgique je sais pas trop ... c'est pas lourd, p'tete une dizaine d'euros...

A ton service jeune homme

Edit : juste une derniere chose, conserve bien ton echarpe actuelle, elle t'assure un maintient excellent (surement meilleur que celle-ci)

C'est parfait pour moi
il faudra que tu me dises ou verser l'argent
(avec un n° iban c'est plus facile et rapide)

un toujours grand merci

hep ... j'en connais un qui va etre content !
j'ai reçu ca à l'instant !

de Frederic Teboul :

Cher Lionel


Merci pour votre sollicitude
J ai étudie son dossier.....
Je le contacterais d' ici peu


Merci


FT

As tu reçu une reponse du doc ?

Pour ton echarpe j'y go cette semaine... mercredi je pense

halflife a écrit:As tu reçu une reponse du doc ?

Pour ton echarpe j'y go cette semaine... mercredi je pense

bnen pour le doc nom rien du tout snifsnif
et pour l'écharpe oki super merci

voilà encore et toujours de inquiétude de plus et des interrogation supplémentaire
Question :
- quel était les opération subie et quand ?
- quel est la date de l'accident ?
- vous devriez sentir des contractions musculaires ?
explication
- au-delà de un an cela commence a être difficile pour les greffes nerveuses
- on ne passe pas au dessus d'une greffe déjà effectuée
...

Salut

Fais tu de la rééduc en attendant la récupération?