sequelles drezotomie (ou nashold)

J'ai fait ce topic pour vous informer des sequelles de cette operation sur mon corps... EDIT : ça ne vient peut etre pas de l'operation mais de l'accident lui meme.
Il faut savoir qu'elle est difficile a supporter au reveil, les douleurs cervicales sont tres vives. et en ce qui me concernes a + de 5 mois de l'operation (17 decembre 2008) j'ai toujours des fortes douleurs comme de la fatigue musculaire au dos et dans les deux bras lorsque je reste trop longtemps debout, mais la je suis repassé sous lyrica et ca va mieu (je peut marcher pres de 2 km sans devoir m'allonger).
Par contre en dehors de la douleur j'ai perdu la sensibilité a la temperature et a la douleur sur une tres grande partie du coté droit de mon corps (j'ai un plexus gauche...). je m'en était rendu compte à l'hosto au niveau du bras droit, mais pour le reste ca ne fait que quelques jours, et ça m'inquiete... on ne s'en rend pas vraiment compte puisque ce n'est pas douloureux, mais en caleçon dehors dans le froid ou sous la douche c'est flagrand... enfin voila je vous donnerais des news sur l'evolution de tout ça

EDIT : compression medullaire a cause d'un kyste... wait and see

D'apres mes recherches et ce que m'ont dit les medecins j'ai un syndrome spinothalamique (j'ai tout les symptomes)

Plus d'infos :
http://books.google.fr/books?id=y2nuZ4ClKMYC&pg=PA9&lpg=PA9&dq=syndrome+spinothalamique&source=bl&ots=qMeLkjmRb_&sig=vZFJR6BmEjKPndvbgHuAKWRmzsU&hl=fr&ei=ilUdSra9CKOOjAehxpmZDQ&sa=X&oi=book_result&ct=result&resnum=4

Une sequelle a prendre en compte donc apres une drezotomie

merci de nous tenir au courant, tout est à prendre en compte dans ce genre de cas...

il me semble que david a lui aussi subi cette opération, il pourrait peut-être nous dire où il en est, s'il le souhaite bien entendu.

en tous cas bon courage !

bonjour
effectivement le docteur thibault m'a fait l'intervention de nashold appelé aussi thermocoagulation des nerfs
en 1995
mais contrairement a andréas je n'ai pour l'instant aucune séquelle de l'intervention .
au réveil de l'opération tout c'est très bien passé .
je suis surpris des séquelles d'andréas .
un autre motard du forum a eut cette intervention ,
il est de la région parisienne mais je me rappelle plus son nom .
dés que je m'en rappelle je vous tien au courant
a plus .

coucou david

pourrais-tu préciser les effet de cette intervention sur toi ? une simple diminution de la douleur, un changement radical, et quelles ont été les suites post-op pour toi (désolée je suis curieuse mais depuis que j'ai mis un nom sur mes douleurs gr^pace à ce forum et que je sais qu'il existe des solutions je me prends à rêver....)

biz

bonsoir fantomette ( au fait quel est ton prénom ? )
avant l'intervention je soufrait énormément , mais plustot que de m'abrutir avec des cachetons j'encaissai tant bien que mal .
cette intervention a eut un effet radical sur les douleur .
vraiment imprétionant !
a l'heure actuelle j'ai quand même des douleurs mais elles sont gérables ( sans cachetons bien sur ! )
ça y est je me rappelle du motard qui étai sur le forum est qui a eut un nashold .
il s'appelle murat 91 ( je pense qu'il est de la région parisienne ) .

Salut Andreas et les autres, en 2005 j'ai eu une drézotomie pas le Dr Mertens à Lyon qui n'a pas marcher ,
après l'opération grosses douleur dans le dos mais une semaine après plus rien , mais toujours mal au bras .
Attention c'est une Opération avec un risque de perdre la sensibilité dans la jambe du même côté (si le Doc se loupe )

je me pose encore pas mal de questions au sujet de cette intervention qui a l'air d'avoir un résultat assez inattendu selon les personnes... je pense que maintenant seul un médecin de la douleur pourra me renseigner et me conseiller mais merci des infos !

david, les douleurs que tu as aujourd'hui sont-elles comparables à celles d'avant l'opération ? j'ai entendu dire que chez certaines personnes les effets de la drezotomie étaient limités dans le temps...est-ce le cad pour toi ?

au fait moi c'est fanny !

bonjour fanny et a tout les autres
fanny est un prénom provençal tu est originaire du midi ?
comme je l'ait dit les douleurs que j'ai maintenant sont franchement moins importantes qu'avant l'opération .
je ne regréte pas du tout l'intervention .
je n'en dirait pas de même au sujet de la gréfe nerveuse en c5 .
prend rendez-vous avec le docteur thibault et parle-lui de ton cas , de tes espoirs , de tes craintes .
au fait vincent tu est sur que le docteur mertens t'as fait une intervention de nashold ?
n'était-ce pas une opération de sindou ? (intervention qui agit sur les nerfs , mais en dehors des vertèbres ? )

pas du tout je suis originaire d'orléans, en "transition" à nantes pour un an (j'étais en erasmus en écosse l'an dernier et je repars en janvier pour 8 mois à québec finir mon master!!). je crois qu'à la base fanny était le diminutif anglais de françoise et que ce n'est qu'avec pagnol qu'il a pris sa connotation du sud

je me suis pas mal renseignée sur les centres de traitement de la douleur (personne ne m'avait jamais dit que ça pourrait me servir...ni même en quoi ça consistait...) et je vais peut-être commencer par là. sinon comment je fais pour prendre contact avec le dr thiebault ? directement, par mon médecin généraliste...?

tu peux expliquer ce que c'est l'opération de sindou s'il te plait ?

bon dimanche à tous !

biz

bonjour
tu n'as pas besoin de passer par ton généraliste pour le rencontrer
andreas sait comment le joindre , je pense qu'il ne vas pas tarder a te communiquer le lien avec l'institud rodchild .
pour ce qui est de l'opération de sindou , le professeur legres de la timmone ( marseille ) m'en avait déja parlé il y a presque 15 ans de cela , cette opération est effectué a Lyon , elle consiste a bruler les nerf elle aussi , mais aprés la moelle .
a ce que j'ai entendu dire a l'époque , les résultats étai loin d'être concluant .
mais a vrai dire je n'en sait pas beaucoup plus .
peut être quelqu'un a plus d'info .
a plus

faut joindre le secreteriat au 01 48 03 69 09
par contre pour moi il a fallut qu'un de mes medecins envoie une lettre pour confirmer que j'ai bien des douleurs neuropathiques d'un plexus brachial, etc
ps : aujourd'hui je me remet a l'anafranil lol, un des medocs les plus efficaces pour les douleurs neuropathiques

j'ai eu cette opération il y a 15 ans par le docteur Thiebaut qui, à l'époque, opérait à l'hôpital Henry Dunant dans le 16ème. elle est intervenue 4 mois après l'accident, j'ai eu la chance d'être opérée rapidement car le doc me connait depuis que je suis toute petite, ma mère travaillait avec lui, dès qu'il à su que j'avais un plexus, il s'est immédiatement proposé pour me faire un nashold.
J'ai accepté car les douleurs étaient intenables et me rendaient dingue (je me serai balancée par la fenêtre si j'avais pu me lever).
après l'opération, ces horribles douleurs "fantômes" avaient quasi disparues (il n'avait pas tout cotérisé dans l'espoir que les ridules restantes se reconnecteraient) et j'ai enfin pu envisager un avenir malgré mon handicap et surtout, j'ai arrêté toutes les cochonneries que je prenais (rivotril, lexomil, morphine...)
Je retrouvais souvent thiebaut assis sur mon lit lorsque j'étais en réa, il me disait que j'étais sa patiente chérie et que surtout il me bichonnais pour ne pas que ma mère l'engueule... j'adore ce type.
Les douleurs dans le bras ne me persécutaient plus mais mon cou me faisait un mal de chien, je supportais très mal la minerve qui me faisait vomir (encore un mystère incompréhensible pour les médecins), bref, après 15 jour de réa je suis remontée en chambre et je souffrais de migraines terribles, thiebaut était perplexe car il n'avait jamais eu un cas comme ça et surtout, la force de ma main valide était tombée à 10kg de pression (même pas foutu de m'allumer mes clops ) il en a déduit qu'il y avait peut être eu une légère lésion à gauche lors de l'opération, et au bout de 9 mois, tout est rentré dans l'ordre d'un seul coup
il me reste juste une petite séquelle, j'ai un bouton "on/off" au niveau des cervicales, si je prends un coup à cet endroit, je m'effondre et j'ai des fourmillements très douloureux dans le bras valide pendant 2 ou 3 heures et j'ai une petite perte de force pendant 1 petite semaine. Après recherche et irm et tout le bazar, il s'avère que je n'ai pas calcifié au niveau de la laminectomie, ou très peu, du coup, la moëlle est quasiment à nue. C'est un cas exceptionnel, je suis la seule patiente, à sa connaissance, qui aie de tels symptômes alors, à ceux qui hésitent à subir cette opération, je leur dis "foncez" le bien être et le changement en valent la peine et thiebaut part en retraite très bientôt.....

merci beaucoup de ton témoignage lypce !

pour ma part les douleurs restent supportables sans médicaments, même si elles sont bien présentes. je ne suis donc pas sûre que l'opération serait réellement utile sur moi. maintenant c'est clair que depuis que je sais que je pourrais avoir une vie sans douleurs du tout...je me prend à rêver !

toi seule peux juger de la nécessité du nashold, mais il faut garder en tête que cette opération n'est pas anodine, le risque de séquelles irréversibles voir de décès est très sérieux, j'ai même signé une décharge vis à vis de thiebaut m'empêchant ou empêchant ma famille de se retourner contre lui en cas de problème, mais je souffrais tellement que je n'ai pas réfléchis longtemps, pas du tout même, il m'aurai fait signer une reconnaissance de dette de 4 milliard, je l'aurai signée. J'ai cependant eu un entretient avec une comportementaliste de l'équipe qui évalue si ton "état d'esprit" est suffisamment bon pour subir ce type d'intervention, il faut savoir que des patients très mal dans leurs chaussettes profitent de l'opération pour se laisser "glisser" et puis on te trifouille la moelle épinière, c'est flippant quand même

Bonjour je m'appelle karine et j'ai eu un grave accident de moto en 1988 ! cela fait 24 ans que je vis avec ses douleurs , je les aient plus ou moins gérées , malheureusement depuis 2 ans je ne les supportent plus ! j'ai donc consulté mon médecin traitant qui m'a envoyé consulter le DR BENEDICTE CONSEIL neurochirurgien à la fondation adolphe de rothschild à PARIS , elle m'a fait passer un IRM et je dois donc la revoir mais je pense devoir passer une myélographie pour confirmer ! elle m'a proposer le système d'électrodes placé à la tête relié à un boitier ou cette drezotomie qui me parait la meilleure solution pour moi ! je ne vis plus et ne partage plus rien avec mes enfants , je suis en traitement mais ne veut pas devenir dépendante à tous ça , cela fait 4 mois que je ne travaille plus à cause de mes douleurs qui ont atteind 90% de mon cerveau (migraines) corp (courbatures) écrasement du bras et de la main , coup de couteau etcccccccc ! je vais lire tous les messages concernant ce sujet car je me sent vraiment seule pour prendre cette décision ! merci à toussssssssssss

le docteur Conseil (ex silhouette) travail avec le docteur thiébault, tu ne peux pas mieux tomber, elle a été formée par le meilleur en matière de douleurs. La drez à été une bénédiction pour moi et je la conseil vivement car c'est vraiment une renaissance. Les électrodes, je ne connais pas, la seule fois où on a testé le tenz, j'ai tout jeté en l'air à la 1ère impulsion, la décharge ressentie à été très violente, je ne veux plus entendre parler de ce truc. Comme dit mon kiné, je suis hypersensible à l'électricité (un comble pour un agent EDF ) là, je le mets pour mon genou et à la puissance 6 (le max c'est 80) je suis collée au plafond, mon kiné est fou
quoi qu'il en soit, je te souhaite bien du courage pour la suite

bonsoir Karine,
j'ai été opéré par Thiebaut (drezotomie) l'été 2011 et mes douleurs neurologiques ds mon bras ont considérablement diminué. Par contre, les douleurs post-opératoires, surtout au niveau de la nuque, sont très importantes.
Je te laisse mes coordonnées (06 76 17 89 93) si tu veux plus d'infos détaillées.
Comme l'a déjà dit Lypce, il n'y a que toi qui peut mesurer combien tu souffres

bon courage
cdlt,
Pierre

bonjour à tous , je vous remercie pour toutes ces infos tellement utilent pour moi qui doit subir une drézotomie dans 15 jours , je souffre depuis 24 ans et si je me dirige vers cette opération c'est que mes douleurs sont devenues insupportables , les 2 premières années c'était médocs morphine etc mais j'ai tout stopé , et j'ai appris à controler ces douleurs en travaillant et en m'occupant l'esprit ! avec le temps et l'àge surement je n'y arrive plus ! les nuits sont horribles et les journées épuisantes , ça fait 3 ans que c'est horrible , je ne peux plus rien faire , plus rien avec mes enfants et plus de vie sociale (travail , amis , sorties, sport etc) j'éspère que j'ai pris la bonne décision car j'ai besoin de revivre ! le risque zéro n'éxiste pas , mais à presque 40 ans je me dit que c'est le bon moment tant que mon corp est en bonne santé physique pour supporter une 12éme intervention ! je l'appelle l'intervention de la dernière chance
amicalement

Bonjour Karine,
Je me permet de relancer le sujet pour voir comment cela c'est passé??
Je compte faire aussi une drezotomie bientôt (suite à l'avis d'un médecin de la douleur)

Christian

Bonjour,
je serais également intéressé par un retour suite à opération,

bonne journée

Pierre

et bon courage!

2006, accident moto. trauma cranien, hémorragie méningée et avulsion plexus brachial droit. c6 c7 c8 sectionnés, et c6 c7 arrachés de la moelle épinière. pendant 3 ans rivotril, laroxyl, contramal, patchs morphine, etc etc...
tout d'abord, dans ce genre de douleurs neuro, vous pouvez oublier les morphiniques, cela vous rend accro et il vous en faut plus!
j'ai tenté sophro, acupuncture, auto hypnose etc etc...
après recherches, j'ai pris rdv avec le professeur Sindou qui a crée la drezotomie avec le professeur Mertens (lyon, hôpital wertheimer).
ses chiffres? entre 70 et 80% de succès (nette diminution des douleurs) et 3% de problèmes de locomotion du côté du plexus.
opération septembre 2009. résultats me concernant plus que mitigé. les douleurs restantes étant encore insupportables. je suis resté en relation avec eux, au service douleurs. séances de RTMS puis implantation corticale.
que ce soit la drez ou l'implantation corticale, ce sont des opérations lourdes (6h pour moi). mais si résultats médiocres, les opérations se sont très bien passées et la récup a été rapide et top.
depuis un bail, j'ai tout arrêté sauf le lyrica qui est le seul médoc à m'apporter quelque bien, et bien sur l'implantation.
en avril 2016, j'y retourne pour 10 jours de perfusion d'anafranil.

depuis cet accident, dont j'ai été la victime (mais cela a-t-il un sens?), je n'ai pu reprendre le travail. et ce n'est pas le montant important des compensations financières qui m'aident à supporter ce que je vis.

pour ceux qui ont peur de la drez, 3% de risques d'avoir une gamba folle, 75% de chances de voir son état d'améliorer! le mieux étant d'avoir des douleurs gérables, bien entendu.
meilleure santé à toutes et tous
dada

merci pour ce témoignage.