Séquelles suite Nashold

J'ai été opéré le 19 mars par le Dr thiebaut. J'ai des lésions au plexus brachial droit depuis 20 ans ( j'ai été opéré plusieurs fois à Bichat par le Pr Alnot pour des greffes de nerfs qui m'ont permis de récupérer la flexion du coude et la pince au niveau des doigts ) Je commence à me sentir mieux au niveau des douleurs cervicales. J'ai en revanche perdu beaucoup de sensibilité au niveau du bras, le coté ultra positif c'est que je n'ai plus les décharges de douleurs, un fourmillement pas super agréable persiste mais cela peux aller. J'ai par contre les doigts très engourdi et je ne n'arrive plus à utiliser aussi bien ma main qu'avant le nashold. Cela fait seulement trois semaines environ que j'ai été opéré alors je garde espoir que tout ça evolue dans le bon sens . Si vous avez des infos ou si je peux vous faire partager mon expérience, ce sera avec plaisir.

salut yohan
je m appelle loic j ai ete opere par le dr tiebaut le 9 avril et je n ai plus de decharges electriques mais la compression de la main est toujours la .
depuis que j ai arrete le skenan l allodynie est un peu revenue au niveau de l epaule .
les douleurs post op ca va a part la nuque mais c est normal voila ce que je peux dire pour l instant
a plus loic

salut yohan
est ce que ca va mieux ta main ? pour moi la pression est tres forte je prend toujours du liryca et du topalgic
par contre j ai de grosses douleurs musculaires dans la nuque a plus loic

Hello Loic,

Je suis plutôt inquiet .... Pour moi aussi la pression est forte. J'ai fait cette opération pour réduire ma prise de médicaments. Je fais le max pour tenir mon objectif . J'en suis a 75 mg matin et soir de lyrica et je prends aussi un peu de xanax pour calmer mon anxiété . Ceci dit les douleurs sont vives et différentes de celle que j'avais avant la drézotomie . Je vois le docteur le 19 Mai . J'essaye de garder le moral, j'essaye de me dire qu'il faut du temps pour que le cerveau remette un peu d'ordre dans tout ça mais c'est pas évident. En revanche j'ai quasi plus de douleurs au cervicales .

J'espère sincèrement que de ton coté tu tiens le coup !!!

Salutations

Salut Yohan,

Pour moi les douleurs sont les mêmes qu'avant sans les decharges electriques mais en plus ils m'ont coincé la langue à l'intubation et elle est toujours gonflée et j'ai du mal à parler et manger. Donc c'est le bordel.
Je je prend le double de toi de lyrica + du topalgic.
Je revois normalement thiebaut le 5 juin.
Voilà les nouvelles.
Bon courage à toi.
A+

salut yohan
comment vas tu ? j espere que pour ta main ca s arrange , pour moi la pression est toujours aussi forte qu avant
donc liryca et topalgic comme avant sauf qu en plus j ai le probleme lie a l intubation il faut attendre on verra bien .
voila les news a bientot
loic

Bonjour Loic,

Content d'avoir de tes nouvelles, de mon côté : ça bouge pas trop, toujours des douleurs à la main et en + j'ai des contractures dans le dos qui me gêne . Il faut dire que mon épaule est tte faible, atrophié alors c'est compliqué . Heureusement j'ai commencé la kiné et j'ai droit à quelques massages qui me soulage. Je tourne toujours au lyrica et dafalgan. Niveau moral, il y des hauts et des bas, je suis un peu inquiet pour la suite. Je vois le Doc demain mais je me fais pas trop d'illusions. Est ce qu'il t'a donné des infos utiles quand tu l'as vu ? J'espere que ça va s'arranger pour toi .

pour moi l epaule est tres douloureuse il faut dire que j ai subi une artrodhese en sept 2013 mais j avais mal avant .
ca me tire tellement sur le muscle trapeze que mon cou est dur comme du bois , il faudrait peut etre que je fasse
de la kine . tiebaut ne m en a meme pas parle on a plus parle de mon probleme d intubation . il est bien emmerder ,
et moi donc . le cote gauche de mon larynx est paralyse ainsi que mes cordes vocales et la partie gauche de ma
langue tu vois le bordel . ils auraient touche le nerf recurrant . en ce qui concerne le moral , tu sais j ai 48 ans , ca fait
2 ans que j ai eu mon accident et je me dis qu il aurait mieux valut que j y reste car je me fais chier a longueur de
journee je ne connais personne sur le mans , je suis monte rejoindre ma copine apres mon carton . je suis auvergnat
et j etais conducteur routier internationnal alors ne rien faire de la journee et en plus souffrir ca commence a peser
tres lourd . ca ne fait que 2 ans , les docteurs me dibent que ca va s arranger , je n y crois pas , toi ca fait 20 ans je crois .
enfin voila c est comme ca . au fait tu boss ?
a plus loic

Salut Loic,

Je reviens de l'hôpital de Garches ou je me suis rendu pour rien, je me suis trompé sur la date enfin il y a eu confusion et finalement je vois le doc le 07 Juillet. Sinon je comprends ton désarroi, c'est encore frais pour toi. il faut t'accrocher parce que l'épaule va se consolider et ça ira beaucoup mieux pour toi. Tu as eu le courage en peu de temps de faire toutes les opérations nécessaire et c'est trop tôt pour que tu puisses tirer des conclusions. Je suis comme toi, je m'ennuie fermement, en temps normal je travaille dans une banque, mais là je ne sais même pas si je vais pouvoir reprendre mon ancien poste. C'est le flou total... Ma copine m'a largué il y a de ça 1an bientôt et depuis c'est la descente aux enfers, j'ai 35ans, j'ai du revenir chez mes parents: imagine la situation, j'ai jamais eu le permis, je me sens ultra dépendant. J'ai souvent des idées noires mais je m'accroche parce que plus jeune je suis déjà passé par là et je sais que ça peux évoluer vers de meilleures périodes... Pdt 10 ans, j'avais plus trop de douleurs et j'avais gagné un peu en confiance dans ma vie et trouvé un peu d'épanouissement et puis pour une raison que j'ignore les douleurs sont revenus et j'ai opté pour l'opération avec le Dc Thiebaut, le temps me dira si c'est un bon choix. Je t'encourage a te faire prescrire des séances de kiné pour ton épaule et tes cervicales, au moins des massages pour que tu aies moins de contractures. Je suis de tout coeur avec toi , garde le courage

@+

Bonjour messieurs
J'ai également subit une DREZ par le Docteur Thiebaut.
Puisque le sujet du post concerne les séquelles , pouvez vous me dire si vous avez connaissance d'un cas ou l'opéré se réveille avec la jambe engourdie ? A tel point, qu'il m'est difficile de la située dans l'espace, que je ne sens pas ma chaussure, ni même quelconque tissu si ce n'est un engourdissement . Je précise que ça part du pied et monte jusqu'à la fesse pour ce qui est de l'engourdissement. Puis, jusqu'à sous l'aisselle gauche j'ai la sensation d'avoir une armure.
Je précise que ce n'ai pas un souci moteur mais sensitif
Sportif, actif, randonneur je ne vois cache pas mon inquiétude

Alors tu as franchi le pas ? bon ton histoire de jambe c est embêtant. Je suis pas toubib mais bon...Karine à le mm pb que toi mais en moins important, par contre elle fait 50 kms en voiture elle a la jambe engourdie.
Moi ca m'a fait qq décharges ds la jambe mais c est tout. Je pense qu il doit aller un peu loin dans la moelle et cramer des fibres qui vont aux jambes je ne vois que ça mais encore une fois je ne suis pas toubib..bon courage a plus
Gilles

Bonjour Gilles et merci pour tes encouragements
J'avoue que le moral n'est pas au top. Je suis angoissé à l'idée de me dire que je ne pourrai plus randonner par exemple. J'ai passé une IRM complète de la moelle épinière. J'ai un ami médecin qui doit faire interpréter le résultat par un neurochirurgien. Je croise les doigts.
Si cela devait en rester là, cela aura été un bien pour un mal. Par conséquent si je dois repasser sur la table pour une histoire de d'air comprimé ou je ne sais quoi je le ferai sans hésiter.

Oupsss
Si cela devait en rester là, cela aura été un bien pour un mal. Par conséquent si je dois repasser sur la table pour une histoire de nerf comprimé ou je ne sais quoi je le ferai sans hésiter.

salut loulou,

ben de rien, je sais pas se qui se passe, ta vu Loic avec sa langue, karine opérée par silouhette avec un pb à une jambe aussi... silouhette pas encore au point ? Thiebault vieillissant ?
je sais pas. Toujours est il que c est chiant. Il m avait conseiller de beaucoup marcher , ne reste pas inactif, le fait de bouger peut permettre une meilleure récup, mais bon.
J’espère pour toi que ca va s arranger.
A plus Loulou tiens nous au courant
Bye
Gilles

Chiant ? le mot est faible
J'ai passé une irm et les clichés ont été remis à un ami médecin qui doit les faire interpréter par un neurochirurgien. Je me demande si je ne vais pas aller consulter à Lyon ...

je disais chiant pour ne pas être alarmiste j imagine facilement que c est bien pire... bon courage

Salut Jean Louis,

J'ai eu de tes nouvelles par Gilles, je ne suis pas allé sur le site car j'ai passé pas mal de temps en Auvergne aux chevets de mon père.
Je sais que tu as un problème à la jambe, sinon où en sont les autres douleurs ?
Pour ma part, les décharges electriques ont disparu mais toujours la compression de la main et l'épaule très douloureuse.
En ce qui concerne ma langue, ça s'arrange mais la corde vocale et le larynx sont toujours dans le même état.
Je souhaite que tout s'arrange pour toi.
Bon courage.
Loïc

Salut Loïc
Ravi de te lire. J'espère que tu te remets petit à petit de ta mésaventure et que ça va le faire très rapidement.
J'ai en effet échangé ces derniers jours avec Gilles. A priori tu es en contact avec lui et tu sais ce qu'il en est me concernant. Concernant l'intervention, j'ai toujours la sensation de main compressée comme toi mais il faut avouer que les douleurs insupportables ont disparu et cela permet de vivre quand même plus confortablement.
Je pense que si l'intervention devait se résumer à cela, ça ne serait que du bonheur. Pour ce qui est de l'épaule douloureuse, cela m'empêchait de m'asseoir lorsque j'étais hospitalisé. J'ai aujourd'hui qu'une hâte, c'est attaquer de la rééducation pour détendre tout ça. En piscine cela serait nickel.
Je pense que l'appréhension de faire le mauvais geste en est la cause et que cela provoque une tension musculaire douloureuse au niveau des trapèzes et au niveau des omoplates.
Concernant ton souci de cordes vocales et de larynx, que t'ont-ils dit ? As-tu consulter ailleurs ? As-tu un traitement ?
Si tu veux mes coordonnées, n'hésite pas ! ce sera avec plaisir
Voilà jeune homme ! Sur ce je te souhaite une bonne journée et au plaisir de te lire.

J'en profite pour passer un bonjour amical à Gilles

Salut les gars (Loic et Loulou)

merci pour ton bonjour chouchou, tu parles de la minerve, en ce qui me concerne j'ai du la garder un mois, je la mettais me sentant plus en sécurité avec mais je me suis rendu compte qu elle me donnait des mots de tête donc j'ai arrêté. En ce qui concerne le sport faut y aller mollo, pas de sports traumatisants ou hard style saut parachute ou à l élastique. Faut pas oublier qu on a une faiblesse maintenant au niveau des cervicales.
Quand aux douleurs entre les omoplates ça dure longtemps, moi ça fait 10 ans et parfois j'ai encore mal, surtout si on fait des efforts, j'ai fais de gros travaux chez moi plusieurs mois j'ai eu mal pendant plusieurs mois après. J'ai eu de la kiné après l 'opération pour renforcement des dorsaux et massages. La main compressée ça ça part pas comme les fourmillements ça se situe dans le cerveau, peuvent rien faire mais c est pas le pire; le pire c' était ces décharges électriques.

Bon, ben on est handicapés, on est plus tout neuf non plus donc ça + ça...

Bon courage les mecs sachant qu on a tous notre propre ressenti et que d'un à l autre les choses ne sont pas identiques donc un peu difficile de comparer nos souffrances mais on se comprend hein ?

Gilles

bison37 a écrit:
....

Bon, ben on est handicapés, on est plus tout neuf non plus donc ça + ça...

Bon courage les mecs sachant qu on a tous notre propre ressenti et que d'un à l autre les choses ne sont pas identiques donc un peu difficile de comparer nos souffrances mais on se comprend hein ?

Gilles

Tout à fait d'accord avec cette dernière phrase!

2 mois que j'ai été opéré. Presque autant de temps que j'essaie d'avoir le Docteur Thiébaut au tel ou par mail pour avoir des explications sur les complications post-opératoires depuis mon réveil (voir mes posts précédents). Demande de dossier médical faite par lettre R.A.R le 04/08/2014.

                                                                                      SILENCE RADIO A LA FONDATION ROTSCHILD

Même pas une réponse à mon inquiétude, à mon interrogation. C'est inadmissible de la part d'un chirurgien

Bonjour Messieurs,

6 mois après l'intervention, je commence a peine à ne plus avoir mal aux dos, omoplates, trapèzes. Le kiné ainsi qu'une machine d'éléctro-stimulation m'ont bien aidé pour calmer les contractures. J'ai toujours quelques raideurs aux cervicales mais je travaille avec le kiné pour remuscler tout ça. En revanche, j'ai toujours des problèmes de perception au niveau du bras et surtout des doigts. J'ai la main qui sue et fais des réactions cutanés bizarres: c'est lié à l'inervation d'après le chirurgien. Et ça prendra des mois ou années avant que ça se calme, il y a une repousse (très lente) de certaines terminaisons si j'ai bien compris.
Au final, je trouve le chemin très long et douloureux, il y a un manque de suivi psychologique. J'ai du solliciter moi même Thiebaut pour m'orienter vers le kiné et récemment, j'ai consulté son remplaçant, on a convenu un rdv à la fondation pour de l'hypnose relaxation, sophrologie. C'est Thiebaut qui m'en avait parlé, j'espère que ça va m'aider à me détendre.

Bon courage à tous

Bonjour Yohan et bonjour Messieurs,

Les contractures sont bien là et douloureuse. Je fais de la kiné en piscine avec balnéothérapie. Franchement ce n'est pas négligeable. La physiothérapie fait également du bien.
Yohan, lorsque tu dis: il y a un manque de suivi psychologique... Je dirai tout court: il n'y a aucun suivi (me concernant). Je trouve cela lamentable. Mon médecin traitant me rappelle maxi 2 jours après si je lui laisse un message. Je ne sais pas comment ca se passe ou ca s'est passé pur vous, mais je pense qu'il y a anguille sous roche sinon pourquoi un tel comportement d'esquive ? A suivre... mais je veux que les personnes qui ont l'intention de se faire opérer,le sachent. Maintenant je ne sais pas s'il faut en faire une généralité.
Bon courage à tous et à moi ! sourires