des nouvelles de Laura 5 mois après la greffe

Bonsoir,

Ça fait un sacré bout de temps que je n'ai pas donné des nouvelles de Laura mais je suis tellement occupée...

Je tiens a vous dire qu'elle a été au final prise en charge par le Dr Teboul et opérée le 30 avril d'un greffe des racines C5 C6. Son séjour c'est déroulé à la clinique Marcel Samba à Boulogne Billancourt. La greffe fut un succès d'après le chirurgien, opération d'une durée de 4 heures avec 3 chirurgiens et une assistante...ça fait beaucoup de monde autour d'elle ! Mais ça rassure aussi car elle a été opérée par des gens ultra compétant ! Elle a été opérée à cinq mois et demi pile sur le fil OUF ! Le pare court du combattant est enfin fini enfin on va dire que le plus gros est fait ! Elle est restée immobilisée coude au corps pendant un mois complet puis ablation du pansement et reprise des séances de kiné à raison de cinq par semaine...ces séances ont juste pour but d'éviter les rétractions et postures néfaste bref de la prévention en attendant que les nerfs fonctionnent à nouveau.

Laura est également prise en charge par le CAMSP de mon département : info pour les mamans d'enfant atteint de POPB : Centre d'Action Médico Social Précoce (il y en a un par département). C'est un centre groupe qui est constitué d'assistante sociale, de psychologue, de pédiatre, de psychomotricienne, d'ergothérapeute, et parfois de kinésithérapeute et de médecin en rééducation fonctionnelle. Bref c'est une information que je souhaite donner aux parents car dans mon cas personne n'a songé nous y adresser et pourtant c'est un lieu idéal pour nous soutenir ! C'est de ma propre initiative que je suis allée la bas et le chef de service fut fortement surpris en vu du dossier de Laura qu'aucun médecin nous a adressé vers eux !
Alors surtout n'hésitez pas a les contacter : une assistante sociale peut vous aider dans les démarches de prise en charge des déplacements pour les séances de kiné..un pédiatre suit de prêt son évolution..une psychologue peut être a notre écoute pour "décharger" nos émotions...une psychomotricienne peut évaluer et aider notre enfant a évoluer avec son handicap...bref une équipe formidable avec un plan de soin adapté à notre enfant et je me dit comme d'habitude mais POURQUOI ON A PAS ETE INFORME DE CE LIEU ???? NI DIRIGER AVANT ! Bref faut être toujours à l’affût de toutes les infos ! C'est pourquoi je tiens à partager cela avec vous et j'espère que cela servira à d'autres enfants et leur famille !

Ma Laura aujourd'hui évolue plutôt bien : son épaule commence a se mobiliser, elle arrive a lever un peu le bras contre l’apesanteur elle n'a pas encore la flexion du coude mais le kiné dit ressentir une légère contraction..c'est bon signe..bref maintenant il faut s'armer de patience s'accrocher...mais ça n’empêche pas à Laura de réussir à se mettre debout en se tirant avec son bras valide, elle trouve des subterfuges !

J'espère avoir donné espoir aux parents et surtout n'hésitez pas à me contacter si vous avez besoin de renseignements !