popb diagnostiquée à 3 mois

Bonjour!
Je suis nouvelle sur le forum et très angoissée par un diagnostic de popb qui n' été posé que tardivement (hier) alors que mon fils a déjà trois mois.
Avec une dystocie des épaules à l'accouchement, nous pensions que l'équipe de la maternité, puis du service pédiatrie de l'hôpital (mon fils a été hospitalisé une semaine pour des problèmes d'alimentation après notre sortie de la maternité) avait réalisé les tests nécessaires au diagnostic, et les 4 pédiatres que nous avons vu à l'hôpital nous ont garanti qu'il n'avait rien. Voyant bien qu'il y avait un problème avec son bras droit nous avons consulté un pédiatre sur toulouse qui a tout de suite vu le popb.
Je ne sais pas si mon fils est très atteint : son bras bouge, sa main aussi, il peut monter le bras et touche des objets placés au-dessus de lui avec sa main; en fait il présente surtout une épaule qui part vers l'arrière et semble "désarticulée".
Nous allons attaquer des séances de kiné ++++ mais je m'inquiète car nous avons perdu beaucoup de temps, et fait des gestes inappropriés qui ont certainement empiré la situation; mais voilà nous avons fait confiance à 4 pédiatres, 1 kiné et 1 osthéo qui nous ont tous dit qu'il n'avait rien et que ça se remettrait tout seul... Comme quoi cette pathologie ne doit pas être très connue finalement...Certains d'entre-vous ont-ils eu des diagnostics aussi tardifs? pensez-vous que les pédiatres ont commis une erreur médicale? est-ce que cela va léser le processus de rééducation? Je suis vraiment très angoissée par cette situation et un peu désemparée face à l'incompétence des médecins qui nous ont laissé dans l'ignorance, j'ai donc du mal à faire confiance au corps médical maintenant et je compte sur vos expériences pour en apprendre plus. Merci d'avance de votre aide.

bonjour et bienvenue sur ce forum

moi c'est fanny, 23 ans, ppba suite à un accident de scooter il y a 9 ans

mon expérience est très différente de la tienne, mais je voulais juste te rassurer : tu n'as pas pu empirer les choses par des mouvements gestes faits. le problème du plexus étant nerveux il n'y a pas de risque d' "empiration" une fois le traumatisme passé.

pour ce qui est du délai je n peux pas vraiment tu répondre, mais il me semble que 3 mois c'est encore très jeune, l'important c'est de trouver un kiné très compétent et à l'écoute de tes questions et de tes peurs. ton petit bout semble n'avoir pas été très atteint, c'est déjà ça.

peut-être que tu pourrais consulter un spécialiste du plexus qui ferait les examens nécessaires pour un diagnostique plus précis (racines étirées, sectionnées ou arrachées..). je consultais sur paris donc je ne peux pas trop t'aider pour toulouse..

en tous cas bon courage, le plexus c'est pas toujours drôle mais rassure toi on apprend à vivre avec, personnellement malgré l'épaule et le coude très atteints je vis tout à fait normalement, ait fait des études longues, du sport, beuacpou voyagé...

n'hésite pas à poser toutes tes questions sur ce forum, il y aura toujours quelqu'un pour répondre (bon là c'est les vacances alors forcément c'est pas flagrant...)

à bientôt

fanny

Bonjour, tout d'abord lui ont -il fait une radio pour voir si l'épaule est déboité ou si il a eu une fracture?

ils peuvent être très con à l'hôpital.

C'est déjà très bien qu'il bouge son bras, c'est très positif.

En ce qui concerne les spécialistes, ceux quils sont spécialisés dans les plexus brachiaux, c'est à Paris Dr ROMANA et dr GILBERT;
Rien ne coûte de les voir si le voyage mais bon ce n'est rien en comparaison de notre tranquilité d'esprit.

Ne t'inquiète pas tu es dans les temps.

Bises
Karine

Merci à vous deux pour vos réponses et les infos. Nous avons vu un kiné hier qui trouve que la popb de notre bébé n'est pas trop affolante, nous devrons surtout faire attention à bien stimuler son bras pour qu'il n'oublie pas qu'il existe et qu'il ne perde pas ses acquis. Apparemment il faut attendre un peu pour que des examens complémentaires soient faits (IRM à 9 mois) car à son âge ce ne serait pas très significatif. En tout cas ce forum a l'air très riche et je sens une grande solidarité entre tous. De notre côté nous allons sans doute attaquer l'hôpital où j'ai accouché car même s'ils n'ont pas décelé la popb après la dystocie, ils nous ont laissés partir dans la nature sans aucun conseil ni aucune info, n'ont pas demandé à revoir le bébé... l'accouchement s'était déjà passé dans des conditions inadmissibles et j'avais commencé une procédure que j'avais abandonnée par manque de temps (un nouveau né et un loulou de 21 mois à la maison!!) mais je suis remotivée car les enfants n'ont pas à payer leur laxisme et leur incompétence; j'aimerais que cela serve à d'autres même si c'est un coup d'épée dans l'eau. Merci encore pour votre soutien.

Bonjour,

un petit mot juste pour t'apporter mon soutien.

Sophie,

je t apporte egalement le mien, je suis dans la même situation que toi. mon bb a 2 mois et deli (née le 19/08).

bonjour je suis virginie la maman de natan popb droit il a 5 ans dans 15 jours, lui à été bien plus atteint que ton fils mais un bon diagnostic par un professionnel est primordial même si l'atteinte est légère. a 3 moins se n'es pas encore trop tard mais tu devrai t'en soucier rapidement car les délais d'attente de rendez vous est énorme!!!
si tu as besoin de parler n'hésite pas....
courage on est passé par là!!!!