Nouvelle membre

Bonjour à tous && à toutes,

Je m’appelle Sandy et j'ai 21 ans bientôt.
Je vis en région Parisienne et suis étudiante en alternance.

Si je me suis inscrite parmi vous, c'est grâce à " Fantomette " et aussi grâce à Dr ROMANA, le médecin qui m'a opérée à l'age de 4 mois.
Vous devez surement comprendre que, je suis moi aussi touchée par le (POPB) qui est survenu lors de ma naissance.

Si je viens ici c'est que en moi j'ai un mal être énorme, dur à porter ...
Comment vous sentez-vous moralement ? Avez-vous l'impression d'être différent des autres ?

Voilà, j'espère avoir des nouvelles .!

Bisous à tous

Salut Sandy et bienvenu à toi sur le fofo,

Je comprend ton mal étre, cela m'arrive de temps en temps tout dépend des douleur et autre crampe.

Il faut apprendre à vivre avec et ''voir le verre à moitier plein plutot qu'a moitier vide" (je suis trés spirituel je sais...) lol

Pour résumer:

En fait j'ai une technique à 10 balles, je m'dit que je suis vivant et ces bien sa l'principal... (sniper).

c'est bêbête mais pour moi sa marche plutot bien, je me cache derriere l'humour également et l'autodérision .

En tout cas encore bienvenu et à bientot.

Coucou Joe,

Merci pour ton message

Ne Tkt pas je suis une Petit Folle, et j'essaye de garder le sourire quoi qu'il arrive et de penser a autre chose.
Mais bon les petits aléas de la vie font que parfois grrrr' tu va envie de tout detruire sur ton passage ( ne t'inquiete pas, je ne te tuerais pas ) Hihii.

Toi aussi tu a eu un POPB ou une PPBA .?

En tout cas encore merci? bisous

Bonjour Sandy et bienvenue sur le fofo

Moi c'est Sophie 23 ans PPBA suite a un accident de moto en juillet dernier (oui presque un an !! )
Je peux également comprendre ce sentiment même si je l'ai très peu, moi c'est différent de toi mais bon on est quand même dans le même bateau!

Encore bienvenue et a bientôt

Sophie

Coucou Sophie,

Tout d'abord merci pour l'accueil =)
Oui on est tous dans le même cas malgré tout !!
Mais je pense que le PPBA doit être plus compliquer à accepter, suite a un accident, cela doit être vraiment dur !!
Du jour au lendemain ne plus pouvoir lever son bras ou apprendre à le réutiliser doit vraiment faire mal !

En tout cas, courage à tous !!

Re

Oui c'est dur certes, moi j'ai que la main de touchée donc je penses que c'est plus facile a accepter!
Bon courage
a+

Sophie

Bon bah sa va alor si tu me tue pas !! lol

J'ai un POPB droit, mais j'ai eu pas mal de chance j'ai bien récupéré.

Il te reste quoi comme handicap? Et combien d'opé à tu eu?

bonne journée et @+ Biz

Moi j'ai eue un POPB Gauche.
J'ai eu une seule opération, à mes 4 mois, mais j'ai demander à mon médecin s'il serait possible pour une nouvelle opération.
Mes séquelles, je ne sais pas si elle sont aussi importante que vous, mais je ne peux pas lever mon bras, je ne déplie pas mon coude et je n'est pas beaucoup de force.
Le plus dure c'est pour faire les choses quotidiennes de la vie, me coiffer, me laver les cheveux, sa je n'y arrive pas

Gros Bizous xD
Ta vu je suis gentille, je ne te ferais rien !!

salut sandy, contente de voir que tu as suivi mon conseil !

bon je ne présente plus, vu que tu connais déjà mon histoire (et que les autres du forum vont finir par en avoir marre de m'entendre la rabâcher ! ), de toutes manières que ce soit pour moi ou pour les autres tu peux faire un petit tour sur nos pages de présentation, tu y trouveras tout plein d'info, comme sur le reste du forum d'ailleurs).

côté vie quotidienne, pourquoi tu n'arrives pas à te laver les cheveux ? à une main ça se fait très bien, non ? pour la coiffure, c'est un problème récurrent... lypce avait une solution impliquant un lavabo et une pince à cheveux (oui oui oui !), mais je ne sais plus dans quel post c'était...

sinon SCOOP : Marion (ergothérapeute qui a fait son mémoire sur les plexus et à qui j'avais posé la question, comme à tous les ergo et kiné que je croise) a une solution ! ! ! je lui avais proposé de la mettre elle-même sur le forum, mais comme elle n'a pas réagit je vous copie-colle sa réponse :

"Et nous avons essayé de s'attacher les cheveux à une main. En plaçant l'élastique enroulé autour de tes trois premiers doigts tu peux arriver à attraper tes cheveux. Ensuite tu pousses l'élastique tout au bout de tes doigts avec le 4ème. Puis en les pliant, tu ramènes les cheveux à l'intérieur de l'élastique qui s'enroule autour de la couette. Bon, évidemment ça n'est pas très évident et heureusement que je n'ai pas les cheveux très longs parce que je ne sais pas si j'y arriverais. voilà notre modeste solution, particulièrement valable pour cette année où la mode est aux queues de cheval basses "

j'ai tenté, ça marche ! bon j'ai un peu galéré et je pense qu'il faut de l'entrainement, mais voilà à tenter ! si l'une de vous a du temps, y arrive et peut filmer la technique et la mettre n ligne ça serait parfait !

et pour ce qui est du mal-être... moi j'ai vu un psy pendant 3 ans et ça m'a beaucoup aidé (j'étais plus ou moins dans une phase de dépression-anorexie après l'accident). les bons jours je me dis que ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort et que y a pire que moi, les mauvais jours j'ai envie d'étriper (pardon joe !) ceux qui me disent ça, et je pleure en mangeant du nutella
sinon le sport ça m'a pas mal aidé, comme défouloir bien sûr mais aussi pour réapprivoiser mon corps et me rendre compte que je pouvais encore en faire quelque chose de bien. 4 ans d'escrime, et 3 ans de danse !
et puis voir dans les yeux de mon chéri que mon bras n'a aucune importance pour lui, en tous cas pas plu que la couleur de mes cheveux, ça aide !

voilà en guise d'introduction ! en tous cas bienvenue parmi nous, j'espère que tu t'y sentiras vite chez toi, n'hésite pas à fouiller dans les anciens messages et à en créer des nouveaux pour toutes les questions que tu te poses ! ici pas de jugements ou de ridicule, tout le monde se serre les coude !

à très vite !

fanny

lol pas de souci Fanny j'aime vivre dangereusement !!!

Je sais se que sais les problemes de mouvement, à l'origine je suis droitier et j'ai du tout apprendre de la main gauche.
Pour se qui est de se coiffer je n'est pas trop d'astuce à te donner... Appare se raser la tête...

Le sport sa aide pas mal à écacuer aprés il faut bien le choisir de facon à soliciter le bras mais sans faire trop d'exces...
Aprés faut toujour fair attention, perso je me suis casser le bras à hauteur de l'épaule lorsque j'était ados j'vous raconte pas la galère
et les cheveux blanc que j'ai fait à ma pauvre maman!!

Sinon réflechie bien à une autre opération, si tu as un réél avantage, peut-etre que de la kiné pourrais t'aider pour les probleme de mouvement,
sa à été le cas pour moi.

Bonne journée et à bientot.

Bizous à toi aussi ciao ciao

Joe

salut sandy je suis virginie la maman de natan popb droit il a 4 ans et pour lui sa ne lui pose pas encore des problèmes de mal être il a l'impression d'être comme les autre, il s'est fait opérer 2 fois, a 3 mois puis a 2 ans les cicatrice font partie' de sa vie et le kiné aussi!!! si je peu t'aider même un peu n'hésite pas...
a bientôt virginie...

Bonjour Virginie,

Pour moi le kiné aussi à fait parti de ma vie, mais depuis quelque années déjà, je refuse d'y retourner ...
Je ne trouve aucune amélioration et de me voir dans un état comme ça, ne me donne plus trop envi de continuer.
La cicatrice, elle à été très bien faite, si les gens ne me fixe pas vraiment, il ne la remarque pas, je peux remercier le Dr. ROMANA pour ca, elle à fait un excellent travail.

J'ai essayer de parler avec mon médecin pour une nouvelle opération, j'espère que ça sera possible.

Bisous.

bonjour Sandyy, bienvenue à toi sur le forum. J'ai pas pris le temps de lire tous les messages mais bon j'ai vu le principal. Tu sais la rééducation c'est bien malgré tout car cela permet un entretien de ton membre et ça pour moi c'est important. Tu es de quel côté de la région parisienne ? Moi je suis de Troyes. Au plaisir de parlé

Coucou Dodo,

Je suis de Paris même et du 95 ( parents séparés ).
Je connais un peux Troyes, j'y allait de temps en temps pour les soldes =)

La rééducation c'est bien, je sais mais voila, vu que je ne peux pas faire le plus important ( la danse classique qui était mon rêve ) je me dit que le reste et bien pas besoin !!

Je sais j'suis trop bornée, mais que veux ru, à mon âge trop de débilité xD

A bientôt !!

c'est très bien d'être bornée et débile comme tu dis, ça te donne une énergie folle et c'est ça qui te fait avancer ! certes, pas toujours dans la bonne direction, mais comme disait l'autre, c'est pas la destination qui compte, c'est le chemin parcouru !

la kiné c'est super important, mais être à l'aise et te sentir bien l'est encore plus. si en ce moment t'as besoin d'un break c'est pas dramatique, tu y reviendras sûrement un jour... perso la kiné m'aide à me sentir bien, j'ai l'impression de rester actrice des évènements, de ne pas les subir, de conserver une part de maitrise sur mon corps et sur mon bras, mais c'est très personnel ce genre de choses...

pour ce qui est de la danse pourquoi tu n'en fais pas ? j'ai dansé quelques années (classique puis morden jazz) avant mon accident (j'avais arrêté pour me consacrer pleinement à la gym, 11h par semaine...), et à l'hôpital je sais pas pourquoi je me suis rendue compte que ça me manquait, et je me suis dit que si je guérissais je recommencerai à danser. bon j'ai jamais guéri... amis ça m'a pas empêché de monter sur scène ! pendant 2 ans à nantes avec une compagnie dont la moitié des danseurs étaient en fauteuil roulant (ça ouvre un océan de possibilités pour les portés !) et un an à grenoble avec une compagnie dont la moitié des danseurs étaient déficients mentaux. j'ai adoré ça et ça me manque énormément ! quand je danse avec eux je me sens tellement vivante, et absolument pas handicapée puisque le principe des compagnies handi-valides est de créer les chorégraphies en fonction des capacités de chacun. pour moi c'est de la danse contemporaine, mais je suis sûre que tu pourras trouver tout type de danse. et puis de toutes manières, qu'est ce qui t'empêche d'aller vers une compagnie ou un atelier avec des danseurs valides assez ouverte pour adapter leurs choré ? je dis pas que t seras danseuse professionnelle, mais c'est trop dommage de se priver de la joie de danser !

s'il y a une chose que j'ai apprise ces 9 dernières années, c'est que les seule limites sont celles dans ma tête... j'ai bien réussi à peu près par hasard à être championne de france universitaire en escrime, avec uniquement des adversaires valides, alors...

bon courage et tiens-nous au courant !

fanny

Coucou Fanny,

Et bien pour la danse on va dire que c'est assez compliqué, j'ai fait de la danse moderne Jazz pendant presque 1 an, mais j'ai du arrêter subitement.
Notre souci commun, posait un énorme probleme pour les personnes qui dansait avec moi, car je ne pouvait pratiquement rien faire, et la proff n'a jamais fait d'éffort pour intégrer des choses que je pouvais faire dans la chorégraphie.
La seule fois ou mon père est venu me voir, il en avait les larmes aux yeux, j'etait dans mon coin car personne ne voulais danser avec moi
J'ai donc mi de coter, mon envie de danser && surtout mon rêve qui était à la base la danse classique.
&& à présent avec bientôt 21 ans je me dit que voilà c'est déjà trop tard et je trouverais bien une autre envie ( je l'espère ).

Pour la Kiné, je pense que l'envie me reviendra, et si l'opération que je souhaite peux se faire alors il faudra obligatoirement que j'en fasse.
De toute manière je vous tiendrais au courant pour l'opération .
En tout cas je croise les doigt !!

coucou sandyy
je te souhaite la bienvenue sur le forum tu es ici chez toi
moi cest marion POPB comme toi, je me suis aussi fait opéré par le dc romana quand javais 14 ans je suis d'accord avec toi le kiné cest chiant moi apres mon opération jen ai fait bien sur et apres plus rien, je nen avais soit disant plus besoin sur le coup jétais contente, les années passent et je me suis fais une entorse à la cheville, jai du refaire du kiné pour ma cheville et vu quelle navais rien de grave et que je mis été prise trop tard et bien jai demander au kiné de me faire les séances pour mon bras lol car jen ressentais le besoin et je ne regrette pas et il ma conseillé a lavenir de faire quelque séances tous les 6 mois.mais jte comprend tkt tu retrouvera lenvie d'y retourné. sinon jétais comme toi quand je fesais du sport on me laissait tjs de coté jai fais du basket et de la GRS quand jétais petite et on se moquait de moi bref cest du passé faut aller de l'avant alors si ta envie de faire de la dance lance toi et dis merde aux autres! je croise les doigts pour toi aussi
a bientot
marion

je suis vraiment très triste et choquée de ce que je lis... les gens sont cons, c'est pas nouveau mais ça me fait enrager à chaque fois...

faut pas baisser les bras (oui, je sais, elle est facile, mais mon kiné me la sortait tout le temps, et un jour il m'a dit un truc primordial : "le jour où t'arriveras à t'en rire, t'auras gagné et plus rien de pourra t'arrêter"), c'est pas parce que t'avais une prof débile qu'il faut laisser tomber ta passion ! je suis sûre qu'il y a des compagnies qui sont prêtes à t'accueillir les bras ouverts (oui, je sais, facile aussi, je suis en forme ce matin !) !

blague à part, si tu abandonnes la danse à cause d'eux tu les laisses gagner, et ça c'est trop dommage... et il est pas du tout trop tard, j'avais presque 21 ans quand je me suis remis à la danse, et dans ma compagnie grenobloise on avait des danseurs jusqu'à 63 ans !
je pense que tu devrais trouver une compagnie handi-valide pas loin de chez toi, tu te sentiras tout de suite à l'aise tu verras. si tu veux je peux demander à mes chorégraphes des noms de compagnies ou d'ateliers, t'habites où exactement ?
tu sais dans les 2 compagnies avec lesquelles j'ai dansé les parents pleuraient aussi en venant nous voir, mais c'était de joie de voir leurs enfants plsu épanouis que jamais... si ça t'intéresse voici les lines des sites internet :

aramis (à nantes) : http://www.aramisdansehandicap.fr/index.html http://www.aramisdansehandicap.fr/index.html (je suis me^me en photo sur la première page tiens !)

groupe imagin' (à grenoble) : http://www.compagnie-priou.fr/Imagin.htmlhttp://www.compagnie-priou.fr/Imagin.html

tu peux leur envoyer un mail pour leur demander des infos sur des ateliers ou des compagnies près de chez toi

enfin si tu as définitivement tourné la page de la danse j'arrête de t'embêter avec ça, mais je susi passée par là, je pensais que la danse c'était fini pour moi, et quand je suis tombée par hasard sur françoise à la fac je me suis sentie revivire en quelques sortes... et puis la danse c'est une forme de thérapie

en tous cas si tu veux en dscuter, si tu veux des conseils ou autres n'hésite pas !

fanny

Wow Fanny tu as été championne d'escrime ! Félicitation et quelle belle performance. Après je comprends Sandyy concernant ses réticences. J'en ai moi même, tu vois avant mon accident je faisais beaucoup de parapente mais cela me semble difficilement réalisable à l'heure actuelle. Peut être qu'un jour je trouverai une solution tout comme pour la moto. Mais il faut pas perdre espoir pour moi tout est question de patience.

salut sandy je te souhaite la bienvenus sur le forum. moi je suis un père d'un bébé de 8 mois popb totale bras droit une récupération tardive peut être de mauvaise qualité on attendant les mois a venir pour voir un peu plus claire. est ce que tu peu me raconté ta récupération étape par étape si possible, vu ton âge la mémoire fera défaut surement. porte toi bien, a bientôt