maman d'une petite Juno

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maman d'une petite Juno

Message  Lily le Mar 4 Nov - 15:25

Bonjour à tous,

je viens vous présenter ma petite Juno.

bientot 2 mois, née avec 53 cm 3kg860, donc, finalement, pas si "grosse", juste bien proportionnée. Mais un périmètre cranien de 37 cm (il parait que générallement, c'est maxi 33)

Une pelvimétrie ok, mais un bébé mal engagé. Désirant un accouchement naturel, on a essayé longuement de la laisser descendre correctement seule. Mais elle n'a jamais fléchi la tête, et après 32h de travail, on l'a aidée avec ventouse et forceps.
Aucune trace d'un problème aux premiers abords. bébé qui ne pleure pas mais qui ouvre ses yeux curieux sur le monde (elle est toujours comme ça d'ailleurs).
Mais tout de suite, mon mari a repéré le problème. Problème au plexus brachial coté droit.

J'ai eu l'occasion de rencontrer un spcialiste hier. mais elle est suivie depuis sa naissance par une kiné deux fois par semaine.

J'ai beaucoup de questions ansi que des angoisses de maman. je les ai posées dans le forum POPB.

Lily

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bonjour lily

Message  espoir le Mar 4 Nov - 17:08

je vous souhaite la bienvenue sur ce forum
je me présente je m'appelle marion j'ai 21 ans et j'ai eu la POPB droit tout comme votre petit bout chou
alors si vous avez des questions cela me ferai plaisir de vous répondre (dans le domaine du possible!)
alors n'hésitez pas Smile
gros bisous à votre petite juno elle est trop mimi
à bientôt j'espère
je vous souhaite un bon après midi

espoir

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pour lily et juno

Message  nicou13 le Mar 4 Nov - 17:28

bonjour lily et a ton adorable bébé...
bienvenues a toutes les deux sur notre forum.
nous allons toutes faire notre possible pour t aider et te renseigner, dans plusieurs domaines.
il faudrait nous dire déjà quelle démarches tu as faites.
est ce que sur le plan médical tu pense qu il y a eu un mauvais diagnostic?
est ce que juno a été pris en charge correctement des la sortie de la mater?
il est utile que l on sache tout ça.
j espère que tu trouvera ici ce que tu recherches,des mamans a l écoute,des jeunes filles qui sont porteuses de ce handicap et qui pourront t expliquer ce qu elles ressentent et leurs parcours.
je suis moi même maman d un garçon de 14 ans qui a une atteinte c5 c6 c7 ,opéré déjà 5 fois...
voila donc je te dis a bientôt et si tu as une adresse msn c est bien..
amicalement
nicole

nicou13

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Re: maman d'une petite Juno

Message  Lily le Mar 4 Nov - 19:10

D'abord, merci pour vos réponses rapides.


Marion, j'ai posté un message dans la partie du forum POPB, j'aimerai beaucoup connaitre "ta vie", càd commenttu le vis, ce que tu sais faire, ce que tu ne sais pas faire, ce que ça change pour toi.. si bien entendu, ça ne te dérange pas d'en parler.


Nicou,


Je n'ai pas le sentiment du tout qu'il y ait eu faute médicale, au contraire. Chaque cas est particuiler est le mien l'est donc aussi. Je viens de Belgique et je souhaitais accoucher de façon "naturelle". Mais rêve étant d'accoucher dans l'eau, mais cela n'a pas pu se faire.

Mon bébé était annoncé bien portant mais pas de manière exceptionnelle non plus. Après pelvimétrie, il s'est avéré qu'il y avait largement la place. Mon gyné m'a suggéré un déclenchement plus tot, ce que j'avais refusé et il avait respecté mon choix. Je voulais aussi éviter la péridurale, mais je l'ai prise pdt 3 heures, après 26 heures de travail. La péri a été arretée car on croyait pouvoir passer en salle d'accouchement mais la puce était bloquée malgré nos efforts par la manière douce de la faire passer ( différentes positions etc pour lui faire fléchir la tête.)

En plus, ma Juno a été prise en charge directement. Elle a commecé les séances de kiné, elle n'avait aps encore une semaine. Nous avons eu rapidement des retours du neuropédiatre et il a pris le temps de m'expliquer les chances de tout retrouver, mais aussi la possibilité de se faire opérer.

En quelques mots: je crois que je recherche plus des réponses sur "comment vivre avec, quelles sont les séquelles après traitement, dans quel cas l'opération est-elle nécessaire?". C'est tout nouveau, notre chérie est encore petite et, passé la grande tristesse et l'impression d'être la cause de ce problème, j'aimerai devenir une "maman opérationnelle" pour que tout se passe bien, que ma puce récupère au maximum (rêvons ensemble d'un 100%!) ou au moins que je sache quoi faire pour qu'elle ait une vie tout à fait normale.

Lily

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Re: maman d'une petite Juno

Message  christelle le Mar 4 Nov - 23:52

Bienvenue Lily et juno
je suis la maman d Axelle, 7 ans, atteinte d ela popb c5-c6-c7 rompus, greffe à 5 mois et osteotomie à 5 ans !
son handicap est peu visible si on ne le sait pas mais est tres present pour nous !
n hesitez pas à venir nous poser des questions, le principal etant d être informee dirigee et rassuree ce qui est rarement le cas dans ce genre de situation
bises a vous 2
christelle

christelle

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Re: maman d'une petite Juno

Message  estelle le Jeu 6 Nov - 21:44

estelle a écrit:Bonjour Lily

Deja bienvenue sur ce merveilleux forum Very Happy

J'ai 27 ans et le même probléme que ta fille

farao JE REPREND CE QUE J'AI DIT SANDRINE MAIS C'EST PAREIL POUR TOI farao

Je tiens a te rassurer malgré ce gros soucis, on n'est pas malheureux pour autant on fait juste les choses différament...

On s'habitue aux fils des années mais on ne voit pas le soucis comme vous car vous avez fait l'apprentissage avec vos deux bras. Pour nous c'est une habitude. cheers

Ne soyez pas trop inquiéte si vous avez des questions n'hésitez pas Wink

Gros bisous a ta petite princesse

queen A tres bientot

estelle

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Re: maman d'une petite Juno

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