Jeune maman nouvelle ici, POPB de mon fils Quentin

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Jeune maman nouvelle ici, POPB de mon fils Quentin

Message  Lalou27 le Lun 28 Mai - 15:46

Bonjour à tous,

Tout d'abord je me présente, Charlotte 22 ans et jeune maman de Quentin, 1 mois tout juste.
Notre bébé est atteind d'un plexus droit depuis sa naissance suite à un accouchement difficile (forceps...)
En fait, l'accouchement a été très difficile... Quentin a commencé sa vie aérienne par 4 jours en réa néonat, sous sonde gastrique et aide respiratoire tellement il été épuisé... Pas assez de force pour manger ni même respirer tout seul.
Comme beaucoup de parents d'enfants atteind de POPB, j'ai envie d'appeler les accoucheurs des bouchers.

Le diagnostic a été posé tout de suite, seulement aux parents on annonce "oh avec quelques séances de kiné, ça ira tout seul. Et puis avec tout ce qu'il vient de traverser, c'est rien." (J'en vois déjà beaucoup de vous dire "tous les mêmes ces docteurs" et je suis bien d'accord! Shocked

Lorsque le papa et moi avons réalisé, on est tombé de haut...

Quentin bouge seulement ses doigts (flechisseurs ok mais extensseurs bof bof); le reste est mou de chez mou...

Nous sommes à 3 séances de kiné par semaine, Quentin a 1 mois et nous ne voyons pas d'amélioration pour le moment...

J'ai réussi a décrocher un RDV avec le Pr. Gilbert à la clinique jouvenet pour le 12 juin, Quentin aura 1 mois et demi, j'espere qu'il nous dira les choses clairement, s'il faut s'attendre à une greffe ou non... Jusqu'ici nous avons vu un "spécialiste" à l'hopital deux fois, mais qui n'y connait absolument rien (ne connais pas le nombre de nerf...). J'hésites à demander un RDV ac le doc ROMANA, mais peur d'avoir trop d'avis médicaux pour avoir à trancher moi meme...

Je vous ai tous beaucoup lu avant de poster, et je me retrouve dans le récit de Karine P. Tu es très courageuse et ton p'tit bout aussi.

A tous, je vous trouve tellement courageux, plein de vie et d'humour, vous avez une force de caractère qui me touche de derrière mon PC. C'est drôle cette ambiance ici, on se sent dans un milieu famillier alors que...
En tout cas je vous tire mon chapeau, je ne peux même pas m'imaginer avec un plexus accidentel, même si depuis le diagnostic de Quentin je n'arrête pas de me dire qu'il aurait fallut que ce soit moi et non pas lui. Vous êtes forts et émouvants.

J'aurais tellement de question à poser, mais j'ai bien comprit que cela dépend des personnes... J'espère que le Pr Gilbert nous prescrira un EMG ou autre, afin de savoir ce qui est touché...

Continuez comme ça, vous êtes géniaux!

Charlotte et Quentin.

Lalou27

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Aux parents du petit Quentin

Message  bison37 le Lun 28 Mai - 18:58

Bonjour à vous 2,
et merci de votre témoignage et de vos compliments. Comme je le disais à une maman , je n'arrive pas à comprendre qu en 2012 on fasse autant de plexus à des bébés!!! Et c est jamais leur faute!! Ces toubibs sont infectes!! La kiné c est pas ce qui va faire revenir, la kiné ça permet de continuer à garder les amplitudes et permettre une meilleur récupération si il y a récupération... Le fait qu il bouge les doigts veux dire qu il n a pas tout le plexus touché, les premières racines qui souffrent son C5 C6 voir C7 qui peuvent être soient distendues
soient arrachées. Si arrachement là c est sur c est la greffe!!!! Les greffes sont faites avec les nerfs saphène internes des jambes. Dans ce cas le bras ne bougent plus et effectivement les extenseurs aussi...Maintenant il faut voir avec un irm comme je le dis je ne suis pas médecin mais l' emg si il permet de voir l influx nerveux dans les muscles il faut pouvoir faire des semblants de contraction!!! et je ne vois pas comment demander à un bb de contracter son biceps!!! Les 2 spécialistes (Gilbert et Romana) que je ne connais pas souvent cité ici et on l air bien!! De toute façon sachez que c est long, les nerfs repoussent à la vitesse d un cheveux je crois (1mm par jour) quand tu vois la longueur du bras ça peut mettre presque deux ans!! Aujourdhui ils font des trucs super, des transplantation de nerfs, de muscles qui fait que tu arrives à avoir des résultats encourageant.
Voilà, si je peux répondre à d autres questions n h hésitez pas, en tout cas bon courage à vous et au petit bonhomme!!!

Gilles


bison37

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Maman de Quentin

Message  Lalou27 le Lun 28 Mai - 19:35

Bonjour Gilles,

Merci beaucoup pour ta réponse, effectivement mon kiné (qui est un très bon ami à nous) m'a bien précisé le 1 mm par jour. Le petit bras de Quentin doit faire 20 cm pour le moment... Autant se préparer à ce que ce soit très long. Il commence à récupérer la douleur selon ce même kiné, je ne sais pas si je doit m'en réjouir... Doliprane avant la séance de kiné pour qu'il puisse ce concentrer sur ses exercices, mais voir son petit bout si petit faire ça c'est pas évident...
Enfin.

C'est suite à un commentaire sur ce forum que je me suis dirigée vers le Pr Gilbert, j'espere que ça va aller.

Je vois que tu es d'Indre et Loire, je suis originaire de la bas, 14 ans à Tours Nord et 5 ans à Veigné, je ne sais pas si tu connais.

Au fait, est ce que tu permet que je te tutois?

Je vous trouve vraiment tous tellement courageux... Et oui en 2012 ça craind je trouve aussi. Ce qui me rend folle c'est qu'après l'accouchement, quand je parle du pblem de Quentin et que j'annonce le nom du gynéco qui m'a accouché, les médecins me disent "ah bah c'était à parier..." C'était prévisible apparemment, ce n'est pas son premier...

Quentin faisait 56 cm à la naissance! Il est très en avance pour son âge, il fait dejà des sourires et tient sa tête comme un bébé de 3 mois. Il est tellement fort lui aussi...

J'espère que tu as trouvé le bonheur malgrè cette mer*e de plexus.

Charlotte et Quentin.

Lalou27

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Re maman de Quentin

Message  Lalou27 le Lun 28 Mai - 19:45

Excuse moi je viens de relire ton message et je voudrais revenir sur 2 choses.
Tout d'abord merci de m'éclaircir, je pensais que la kiné aurait pu faire revenir, mais avec le recul j'aurais du me faire la réflexion...
Tu vois comme quoi on est vraiment mal informé, malgrè que notre kiné soit un ami à nous, même lui m'avoue qu'il n'en a jamais eu, les pOpb sont quand même rares...
Pour le kiné, c'est surtout C5 qui serait touché, il m'a dit "C6 et C7 partiels"... Il me dit avoir senti un mouvement dans le coude si mes souvenirs sont bons...
Je t'avoue ne rien y connaître encore, j'attend beaucoup du RDV chez le Pr Gilbert.

Toi s'agit t'il d'un accident de moto?
Tu en es où dans les opérations? (En as tu tenté?) Si ce n'est pas indiscret bien sur.

Je te remercie encore,

Charlotte et Quentin.

Lalou27

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fAUT METTRE UN TITRE ALORS;;;;

Message  bison37 le Lun 28 Mai - 20:48

Re Charlotte,

ouahhh plein de questions c est bien!!!! Oh moi tu sais c est fini maintenant les opérations, je suis trop vieux, un jeune plexus c est 20 ans, un moyen c est 30 ans après tu récupères plus!!! la dernière c était il y a 8 ans pour les douleurs.. j'ai eu un accident de moto oui en juillet 1980, j"avais tout d arracher C5 C6 et C7 C8 D1 arrachées de la moelle donc non greffable... ils m ont greffé C5 C6 j'ai récupéré un biceps un peu de triceps un peu de deltoïde un peu de fléchisseur des doigts un peu fléchisseurs du poignet mais aucun extenseurs .Aucun rotateurs donc au final rien de valable et de fonctionnelle. Mais c était un accident, grave, avec arrachement aussi de l artère sous clavière et tombé ds un hosto pourri à Dreux ou je suis resté 3 jours sans soins avant qu il m évacue sur Paris... donc ça n a pas arrangé les choses non plus et puis c etait il y a 32 ans ....ca serait aujourdhuiu j aurais beaucoup plus récupéré mais bon avec 3 racines arrachées de la moelle tu fais plus les barres parallèles mdr...Si il a la main c est le plus important car c est le plus dur à récupérer!!! après au niveau flexion du coude en général il réussisse à te le faire fonctionner..Et on peut éventuellement faire une arthrodèse d épaule pour pouvoir se servir justement du bras Il peu avoir C5 arraché mais pas forcément de la moelle et donc greffable et avoir aussi une distension de C6 C7 qui elle aussi crée une paralysie mais récupère en général tout seul avec le temps Oui les popb comme les ppba sont heureusement rares !!!....Oui je suis dans l indre et loire depuis 2004 avant j étais à Chartres, j habite à Saint Avertin à coté de ....Veigné!!! c est marrant ça!!! tu verrais le bordel à Tours y sont en train de mettre le tram ....bonjour!!!! Comme je disais à une jf ici j 'ai pas mal galéré à cause de la douleurs pendant 24 ans du matin au soir et soir au matin qui ne s'arrête ...jamais!!! tu deviens barjeot!!! Et ton petit oui il est balèze dis donc!!! y z aurait pu voir à l écho qu il sortirait jamais!!! il fait la taille d un bb de 3 mois!!!!
Tu sais ta pas beaucoup de solutions qd tu es face à un pb comme ça soit tu réagis ou tu coules!!! Mais c est vrai que je préfère que ça soit moi plutôt qu un des mes enfants on doit se sentir impuissant!!! Tiens moi au courant pour Gilbert!!!
Bonne soirée Charlotte
Gilles



bison37

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?!?

Message  Lalou27 le Mar 29 Mai - 13:53

Bonjour Gilles,
Et encore merci pour ta réponse!
Waou St Av effectivement, c'est marrant. J'y ai passé mon permis de conduire Wink
Je n'ose même pas imaginer ces 24 années à souffrir, quand je vois les témoignages des ppba, je ne sais pas quelle autre motivation que l'amour de la vie et l'amour de l'entourage pour y parvenir. Je te félicites pour ta force.
Je te remercie pour l'éclaircissement médical concernant Quentin, si tu me dis que la main est le plus dur à récupérer alors je vois une petite étoile dans ce "malheur".
Oui face à son enfant le sentiment d'impuissance est plus fort que tous les autres sentiments (et y en a...). Il faut qu'on se batte, on se bat depuis le début et on va continuer. Comme tu dis, soit on se bat soit on coule.
Je te dirais pour Gilbert pas de souci,
Le premier spécialiste qu'a vu Quentin a fait une demande d'ALD sans trop m'expliquer, j'ai cru comprendre que ça voulait dire que les frais sont prit en charge à 100%. Peux tu me confirmer?
Et toi, as tu encore du kiné ou des soins particulier?
Bonne journée,
Charlotte.

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Coucou Charlotte et Quentin

Message  bison37 le Mar 29 Mai - 16:34

Et ton petit ça va ? y souffre pas j espère le petit chou ? le pauvre !!!!

Quant à l ALD c est Affection Longue Durée et effectivement il est a 100% pour tout ce qui touche son bras... infirmière, Kiné, hôpital pharmacie ....
Non je n'ai plus rien, ni kiné ni médocs rien!!! Il n y a plus rien à faire alors c pas la peine de coûter à la sécu lol!! hi hi hi!!! merci à toi mais bon y a le caractère aussi qui est là d origine alors c est pas une gloire j'ai pas eu trop à me forcer pour faire aller !!!
A plus bonne journée

Gilles

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Re: Jeune maman nouvelle ici, POPB de mon fils Quentin

Message  bison37 le Mar 29 Mai - 16:48

h j oubliais il y a une association qui s appelle A-bras qui s occupe des plexus de naissance voilà le lien : http://www.a-bras.org/
a plus
Gilles

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Merci pour ton soutien

Message  Lalou27 le Mer 30 Mai - 10:03

Bonjour Gilles,

Merci encore pour tes réponses.

Oui c'est sûr le caractère y est pour beaucoup, mais j'ai envie de dire "quand même..." Bravo, beaucoup n'aurait pas relevé la tête comme tu as su le faire.

Oui pour la sécu, tu es comme moi alors Wink Si tu ne souffres pas alors tant mieux.

Pour Quentin écoute hier séance de kiné, il a beaucoup pleuré vers la fin malgrè le doliprane, et le kiné pense avoir vu son coude bouger mais bon... Il pense que le courant commence a repasser car Quentin a énormément récupérer entre vendredi et hier! Quand je dit énormément : il ne bougeait pas son pouce (il avait juste le fléchisseur) et là il a les extenseurs!! Plus : il bouge son poignet!!! Qu'il ne bougeait pas avant!

Ses fléchisseurs sont toujours beaucoup plus fort que les extensseurs, ce qui justifie apparemment la position main fermé recroquevillée vers l'intérieur... Donc on continue à faire travailler ça.
Penses tu que si nous lui mettons quelque chose dans la main de forme ronde lorsqu'il dors, peut l'aider à détendre ses doigts et l'habituer à avoir les doigts dépliés? Ou cela va lui faire forcer et renforcer ses fléchisseurs? Je te dis ça mais tu n'es pas médecin lol mais il se passe tellement de chose dans ma tête, on a tellement d'idée pour lui sans savoir si cela va être bon pour lui....

Je suis tellement fière de lui.

Je suis heureuse de ses progrès mais je pense que je me protège, je me dit que s'il doit y avoir greffe alors il reperdra tout ça (???)

Pour Abras je te remercie mais je n'ose pas encore les appeler, je ne saurait pas par où commencer, je vais attendre le RDV ac Gilbert et en fonction je les appelerai.

Merci encore et bonne journée!

Charlotte et Quentin.

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Pour Charlotte et Quentin

Message  bison37 le Mer 30 Mai - 11:19

Bjr Charlotte,
Eh bien que des bonnes nouvelles dis donc!!! Ça c est impec qu il récupère comme ça!!! il n'a peut être eu qu un étirement du plexus??? tu verras avec Gilbert!!! En fait c est plus les muscles qui rétractent comme çà et tu as tout à fait raison pour qq chose dans la main car je repense qu à l hôpital ils m ont fait une orthèse pour la nuit pour que je garde ma main dans une certaine position justement pour éviter des positions vicieuses.... Très bonne idée de ta part!!! Sinon t inquiète pas la greffe ne te fais reperdre ce que tu as gagné car ils te greffe des racines arrachées et si elles sont arrachées tu ne bouges rien... donc tout ce qu il bouge provient de racine non arrachées... Oui oui attends d avoir plus d infos et prendre du recul avec tout ça avant de voir A-bras... bon eh bien bonne journée Charlotte et Quentin
a plus
Gilles

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Re: Jeune maman nouvelle ici, POPB de mon fils Quentin

Message  karine P le Mer 30 Mai - 11:41

bonjour Charlotte,

Un bébé ne doit pas pleurer au séance de kiné et ne doit pas prendre du doliprane avant .Si il s'y connais pas il passe le relais.

Si tu veux en parler c'est le 0613325007

karine P

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.

Message  Lalou27 le Mer 30 Mai - 11:57

Bonjour Karine,

Merci à vous deux pour vos réponses.

Karine, le kiné que je vois n'a fait le suivi que d'un plexus avant Quentin et s'est beaucoup renseigné, a fait une journée avec un grand kiné sur Paris pour rafraichir ses connaissances et pour le moment j'en suis satisfaite. J'espere que tout ira bien mais au moindre doute je n'hésiterai pas à en changer. Il s'y prend très bien avec Quentin et s'étais la 1ere fois que Quentin pleurait. Après à savoir si c'était de douleur je ne sais pas trop car c'était bientot l'heure du bib, y avait la chaleur, il venait de se réveiller... Enfin tu vois quoi plein de petites sources de pleure...

Pour le doliprane c'est vrai??!! Le pseudo spécialiste vu à l'hopital de Pontoise m'a dit de lui en donner 30 min avant chaque séance!! Comme quoi... Ecoute je vais arrêter de lui donner pour voir, le kiné m'avait dit "c'est byzard qu'il vous ai dit ça", j'ai pas trop tilté même si j'était pas pour et encore moins le papa.

Gilles, tu me rassures en me disant que ce qui est récupéré est récupéré. J'espère tellement que ce soit juste étiré... Après on verra le Pr. Gilbert, en tout cas je film toutes les évolutions, au cas où Quentin soit de mauvaise composition le jour de la consultation Wink

Et re re re merci pour la petite astuce pour sa main, là je lui ai mit la tête de son doudou dans la main, il n'a pas l'air de forcer et sa main me semble bien détendu... Sinon je continu à le stimuler avec brosse à dent etc...

Je te tiendrai au courant du RDV mais aussi si il y a d'autre amélioration. Merci encore pour ton soutien.

Bonne journée à vous,

Charlotte et Quentin.

Lalou27

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Suite Quentin

Message  bison37 le Mer 30 Mai - 16:43

Pour la position de la main parles en avec le toubib (Gilbert) c est malheureux à dire mais faut tout leur dire....En fait si je me souviens bien c est une question de placement du pouce .. ça fait 32a et j'étais pas au mieux qd ils m ont fait ça alors les souvenirs sont vagues....Sinon perso ça me choque pas trop le dolipran avant....si il a mal il l aura après alors... pour une fois qu un toubib se soucie de la douleur...je ne sais pas ce que peux faire comme douleur un plexus obstétrical mais un plexus accident .. t a pas trop envie qu on te tripote surtout au niveau du vcou et de l épaule le siège du problème....Peut être qu il pense qu il aura mal et le médicalisant avant, que sa séance sera plus confortable....comme a cet age là y peuvent rien dire c est pas facile et comme tu dis ça peut être plein de facteur avec un bébé!!! Voilà!!! a plus tard Charlotte..reviens vers moi quand tu veux
Gilles

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De retour ^^

Message  Lalou27 le Lun 4 Juin - 15:22

Bonjour Gilles,

Comment vas tu?

Je n'ai pas eu le temps de venir ici ces derniers jour alors je te réponds que maintenant excuse moi.

On a fait 2 séances sans doliprane et ça a été du coup on ne lui en donne plus. J'ai toujours le petit flacon avec moi au cas où... Mais pour le moment pas de douleur! Quentin fait beaucoup de progrè, tu as raison je ne vais pas trop prendre d'initiative avant de voir le doc, dans moins de 10 jours, j'ai hâte et en meme temps j'ai peur.

J'ai emmené Quentin chez le pédiatre, il fait 59 cm!!! Waou... J'me disait aussi, ses pieds dépassent de la table à langer lol.

Son grand père a cru voir et sentir son coude se lever, je ne veux pas me faire d'idée alors j'attends et j'observe ^^

Je te tiendrai informé dès que je vois quelque chose hihi

J'espere que pour toi tout va bien en Touraine, nous on prévoit 1 semaine à Veigné en juillet... J'ai hâte car la région me manque!

Voilou, je te remercie vraiment d'avoir prit le temps de me répondre car pour quelqu'un atteind d'un PPBA, tu prends le temps de répondre à un POPB (ohhh on est une grande famille, un plexus et un plexus lol)

Passes une bonne journée, une bonne semaine!

Charlotte et Quentin

Lalou27

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Re: Jeune maman nouvelle ici, POPB de mon fils Quentin

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