Maman de Romane

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Maman de Romane

Message  Marina le Lun 11 Mai - 21:39

Bonjour à tous,

J'ai découvert ce forum il y a quelques semaines et je prends enfin le temps de venir me présenter...

Je m'appelle Marina, 33 ans, je suis préparatrice en pharmacie. Je suis mariée à William 42 ans, pompier. Nous sommes une famille recomposée, William a une fille de son premier mariage qui s'appelle Amandine, 16 ansdont nous avons la garde. J'ai moi même une fille de mon premier mariage Chloé 11 ans dont nous également la garde... Ensemble, nous avons Romane 6 ans, atteinte d'une POPB...

Elle a eu une greffe de nerfs à la clinique Jouvenet par le Pr Gilbert à l'age de 4 mois... Malheureusement, aucune récupération du biceps n'a eu lieu...
Ca n'empeche pas Romane d'être une petite fille pleine de vie... Elle était en moyenne section de maternelle lorsqu'on s'est apercus qu'elle arrivait à lire et finalement elle a sauté la grande section et est passée directement au CP en octobre dernier... Ca se passe très bien... Niveau sport, elle fait de la natation et de la gym, elle sait faire du vélo sans roulettes depuis un an... Bref, hormi les séances de kiné, elle a la même vie que les autres enfants...

Voilà ma petite présentation...

Marina

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Bonsoir Marina

Message  Marie-Violaine le Lun 11 Mai - 22:11

Bienvenue sur ce forum, où on peut partager ses expériences, poser les questions qui nous tracassent et/ou simplement se sentir moins seule face au plexus...

A bientôt
Marie-Violaine

Marie-Violaine

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Re: Maman de Romane

Message  espoir le Lun 11 Mai - 22:27

je te souhaite la bienvenue sur ce forum qui est super ou l'on est une famille sunny
on se soutiens, on se comprend et tu y trouvera réponse à tes questions ou a tes doutes
moi cest marion,22 ans POPB gauche
si tu as des questions nhésites pas Wink
bisous flower
(copier coller je me suis encore trompé lol)

espoir

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Re: Maman de Romane

Message  Marina le Lun 11 Mai - 22:40

Mille mercis pour votre accueil....

Ca me fait tout bizarre de parler avec des parents comme moi mais aussi à des personnes atteintes adultes qui peuvent me faire comprendre ce que peut penser Romane....

Lorsque Romane est née, nous avons fait partie d'une association mais je l'ai trop mal vécu à l'époque.... Je n'arrivais pas à sortir de tout ça... J'étais en congé parental et toute ma vie était centrée sur ce bras.... Maintenant, tout va à peu prés bien psychologiquement même si bien sûr c'est encore douloureux....Ca me fait du bien de parler avec vous....

Marina

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bonjour marina !

Message  Stéphanie le Mar 12 Mai - 0:29

Moi je m'appelle Stéphanie et je suis la maman de Virgile qui a trois semaines et qui a une POPB au bras gauche (ainsi qu'une fracture de l'humérus droit qui est en train de se consolider, ouf !), de Gaëtan (7 ans) et Rémi (3 ans 1/2).
Je comprends ce que tu veux dire quand tu écris que ta vie tournait autour du bras de ta petite fille. Moi j'y pense pour l'instant ...tout le temps !!! Surtout que l'on ne sait pas encore comment les nerfs ont été touchés ni du coup comment cela va évoluer (prochain rendez-vous le 5 juin pour faire le point sur la récupération naturelle).

Romane semble une petite fille très épanouie !

Gros bisous

Stéphanie

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Re: Maman de Romane

Message  Marina le Mar 12 Mai - 9:42

Bonjour Stéphanie,

Oui, Romane est très bien dans sa peau, elle a un sacré caractère et aime faire le clown et faire rire tout le monde!!
Si à l'époque j'avais vu ce qu'elle serait maintenant, je l'aurais peut etre mieux vécu!!! Les premiers jours, je passais mon temps à revivre l'accouchement, me dire que ce n'était pas réel, qu'on allait tout recommencer et que tout irait bien!
Ensuite, il y a eu 3 semaines où il fallait maintenir le bras le long du corps sans le faire bouger, avec une epingle à nourrice... La kiné a commencé au bout de ces 3 semaines mais pour moi, c'était clair que ça allait revenir... Je passais mon temps à voir bouger son petit bras, à croire vraiment que je la voyais plier son bras....
Le couperet est tombé en juillet, pour ses 3 mois quand le Pr Gilbert a énuméré les muscles dans son dictaphone avec des zéros partout... Je lui en ai voulu car j'aurais préféré qu'il nous le dise directement plutot que dans son appareil, ça choque....Même encore maintenant.... Lui, il voit des cas tous les jours mais nous, notre bébé est unique!

Je dois partir au travail.... La suite plus tard!

Bisous à tous!

Marina

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Message  Stéphanie le Mar 12 Mai - 13:04

C'est exactement ça... durant tout mon séjour à la mat' j'ai revécu l'accouchement...j'avais l'impression que c'était un vilain cauchemar et que j'allais me réveiller. C'est tellement brutal !!! Ce passage entre le moment où vous accouchez "classiquement" et le moment où tout bascule, où vous voyez le personnel de la mat' paniquer puis emmener précipitemment le bébé sans que vous ayez même le temps de le l'apercevoir et puis tout s'enchaine : transport dans une autre mat', spécialistes, kiné...on est complètement submergé par des tas d'infos qu'on a du mal à intégrer. On voudrait pouvoir rembobiner le film et revenir ne serait-ce que quelques minutes en arrière, pour pouvoir tout changer...cela s'est joué à tellement peu de choses...ce ne peut pas être vraiment possible ...

Virgile a commencé la kiné tout de suite, il fallait lui attacher le bras seulement quand il dormait (combien de temps avez-vous laissé l'épingle à nourrice ? Au bout de trois semaines, elle ne sert guère plus à rien car Virgile arrive à tourner son bras à l'intérieur de la manche...).
J'appréhende tellement le 5 juin ! J'ai l'impression qu'il y a des progrès (l'épaules, le poignet) mais ils sont encore infimes...j'ai peur de voir ce que je veux voir et pas le reste...
D'un côté j'accepte très bien le fait que ce sera long, qu'il faudra peut-être plusieurs années de rééducation, autant je n'arrive pas encore à envisager qu'il ne récupère pas à 100%...
No

Vous êtes-vous fait aider psychologiquement , vous ou romane ? Pour l'instant, je n'ai pas vraiment "craqué", à part un soir à la mat' : j'avais oublié de jeter un biberon entamé (qui avait trainé plusieurs heures dans la chambre surchauffée)et je l'ai donné à bébé en lieu et place de celui que j'avais préparé. Cela a été la goutte de lait qui a fait déborder le bib' !!! je me suis sentie la mère la moins compétente du monde et toute la culpabilité est remontée...
Au quotidien, j'assume très bien (d'autant plus que le papa est absent toute la semaine pour le boulot) mais le soir...je n'arrive pas à aller me coucher. Je cogite, je fais des recherches sur internet...j'ai l'impression d'être double...

Stéphanie

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Re: Maman de Romane

Message  Marina le Mar 12 Mai - 14:39

Pour ce qui est de revivre le film de l'accouchement en changeant la fin, ça va te le faire encore longtemps, il faut du temps et tout un travail psychologique pour accepter...

Psychologiquement, j'ai été quelques mois sous antidépresseurs ... Ce n'est que quand j'ai repris le travail aprés la fin de mon congé parental que je me sens beaucoup mieux...

Il y a 6 ans, il été préconisé de laisser le bras attaché au pyjama pendant 3 semaines... Au bout de ses 3 semaines, on pouvait commencer la kiné...
Pour ce qui est des gestes que l'on croit voir, nos enfants sont très habiles pour "tricher" et on croit que le bras plie mais en fait, ils jouent avec la pesanteur ou autre....

Suite à l'opération, on nous avait dit qu'elle pouvait récupérer jusqu'à 3 ans post greffe... Combien de fois j'ai cru voir.... et combien de fois la désillusion... Ce n'est qu'à la dernière expertise médicale en juin dernier, donc 5 ans aprés la greffe que j'ai vraiment eu conscience que c'était fini et que son état ne changerai plus...

Mais sincèrement, j'en arrive à me demander si Romane serait ce qu'elle est si elle n'avait pas eu ce soucis... Elle nous impressionne tous les jours!!!

Qui vas tu voir le 5 juin???? Nous, on a été ballottés entre le Pr Gilbert à Paris, le Dr Gazarian à Lyon, le Dr Dohin à Lyon, et maintenant le Pr Tanguy à Clermont... Lors de la dernière visite, il nous a dit qu'il ferait venir le Pr Théo de Montpellier pour discuter ensemble du cas de Romane, ça fait 3 ans et toujours rien... Bref, c'est vraiment la galère de ce coté là...

Bon, je retourne au travail!!! Bises

Marina

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Message  Stéphanie le Mar 12 Mai - 18:50

Je vais voir le docteur Roger Parrot à Lyon. C'est la pédiatre de la clinique où j'ai accouché à Annemasse qui nous a envoyé dans la clinique où il exerce.
Mais avant de nous faire partir, elle m'avait aussi donné les coordonnées d'A-BRAS et des dr Gilbert et Gazarian.

Stéphanie

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chirurgiens ...

Message  Stéphanie le Mar 12 Mai - 21:49

C'est vrai que les spécialistes ne prennent pas toujours de gants pour annoncer les choses. Ils manquent souvent de tact, voire d'humanité pour certains !
A la clinique, il y avait une kiné formidable (qui a été mon ancre lors de mon séjour , quand mon bateau menaçait de sombrer !), qui connait bien et traite les POPB : elle nous recevra aussi le 5 juin et elle a insisté pour nous voir AVANT le spécialiste. Elle sait qu'il a tendance à dresser un tableau plutôt noir des choses (peut-être pour qu'on ne se berce pas dillusion ?). J'ai beaucoup apprécié cette dame car elle m'a bien expliqué les choses et savait insuffler de l'optimisme sans nous nous faire croire aux miracles. Humaine, tout simplement ...

Stéphanie

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Re: Maman de Romane

Message  Margot le Mar 12 Mai - 22:12

Bonsoir Marina, moi c'est Margot j'ai 18 ans
&& j'ai aussi un plexus brachial droit...
Je suis aussi suivis pas le Pr Gilbert a Paris Depuis toute petite.
Si tu es des questions surtout n'hésite pas.

Margot

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Message  estelle le Mer 13 Mai - 18:54

Bonsoir bonsoir

Bienvenue dans notre grande famille cheers

Moi c'est Estelle, 27 ans et un plexus au bras droit j'ai appris a vivre avec Laughing

Pour toutes questions je suis là... geek

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Re: Maman de Romane

Message  Marina le Mer 13 Mai - 21:02

Ravie de vous rencontrer, Margot et Estelle.... et merci pour votre accueil...
Ce me fait beaucoup de bien de pouvoir rencontrer des personnes qui ressentent la même chose que Romane....

Marina

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pour Stéphanie

Message  Marie-Violaine le Jeu 14 Mai - 2:17

Stéphanie a écrit:j'ai peur de voir ce que je veux voir et pas le reste...
Je me reconnait tout à fait dans tes propos... je pense qu'il est bon pour le moral de voir les progrès, aussi infimes soit-ils, plutôt que les déficiences!

Stéphanie a écrit:D'un côté j'accepte très bien le fait que ce sera long, qu'il faudra peut-être plusieurs années de rééducation, autant je n'arrive pas encore à envisager qu'il ne récupère pas à 100%...
Marie-Eloïse a 15 mois, je commence seulement (et tout doucement) à faire le deuil du "100%"... c'est difficile d'accepter que son enfant ne sera jamais "comme les autres", mais en le voyant grandir, s'approprier son corps, affirmer sa personnalité, on découvre son enfant autrement que dans nos espérances (et le plexus n'a rien à voir la-dedans!) L'atteinte physique et motrice due au plexus n'est qu'une des composantes de notre enfant; il est aussi joyeux, coquin, espiègle, aventurier, cascadeur, râleur, boudeur, pleurnicheur, comédien, rusé, filou,... en fait, il a beaucoup plus de similitudes que de différences avec les autres enfants de son âge!

Stéphanie a écrit:Vous êtes-vous fait aider psychologiquement , vous ou romane ? Pour l'instant, je n'ai pas vraiment "craqué", à part un soir à la mat' : j'avais oublié de jeter un biberon entamé (qui avait trainé plusieurs heures dans la chambre surchauffée)et je l'ai donné à bébé en lieu et place de celui que j'avais préparé. Cela a été la goutte de lait qui a fait déborder le bib' !!! je me suis sentie la mère la moins compétente du monde et toute la culpabilité est remontée...
N'hésites pas à consulter un spécialiste si tu en ressens le besoin... parler de cet accident de naissance qui bouleverse ce qu'on avait envisagé est important; sur ce forum chacun s'accorde à le dire, et tu trouveras toujours un oeil attentif Wink Et combien de mère se sont trompée de bib, alors même qu'elle n'avait pas "le plexus" à gérer... (bon d'accord, elles ont surement toutes également ressenti ce sentiment de culpabilité et de "nullité"... c'est le lot de toutes les mamans, les responsabilités et les angoisses qui vont avec la fonction Smile) Personne n'est infaillible, personne n'est "wonder-woman"...
Stéphanie a écrit:le soir...je n'arrive pas à aller me coucher. Je cogite, je fais des recherches sur internet...j'ai l'impression d'être double...
On dirait que tu parles de moi l'année dernière! Voilà quelques liens glaner au fil de mes insomnies:
http://users.skynet.be/fa367932/doc/POPB.pdf
http://www.obstetricalpalsy.net/Francais/Introduction.htm
http://www.plexusbrachial.com/anatomie.html
http://membrane.com/bpp/home.html
http://www.magicmaman.com/,comment-bebe-apprend-a-se-servir-de-sa-main,118,335.asp

Bonne lecture et à bientôt

Marie-Violaine

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Re: Maman de Romane

Message  Marina le Jeu 14 Mai - 12:39

Je crois qu'on a toutes connues ces insomnies et en parlant de ça, ça m'a fait drôle de voir le lien vers ce site que tu as mis:
http://www.obstetricalpalsy.net/Francais/Introduction.htm

En fait il y a 6 ans, ce site n'existait qu'en anglais et lors de mes insomnies, je l'ai traduit entièrement en Français,et j'ai donné ma traduction au Pr Gilbert lors d'une de nos consultation et il l'a mise en ligne... C'est donc mon travail que vous lisez sur ce site!!!lol

Par contre, je me souviens que j'étais tombée sur un site où ils expliquaient comment se passait la greffe avec des schémas et ça m'avait vraiment choquée... IL faut faire attention, on lit tout et n'importe quoi sur le net....

Marina

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pour marina

Message  nicou13 le Jeu 14 Mai - 18:22

Merci ,pour nous avoir fait prendre de ce site,très intéressante....
Nous allons rajouter sur le forum une rubrique supplémentaire pour cela et pour les vidéos de la popb.
amicalement
Nicole(vice-présidente V-A)

nicou13

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adorables ...

Message  Stéphanie le Jeu 14 Mai - 23:39

vous êtes super adorables les filles (si je peux me permettre un petit peu de familiarité..."mesdames "ça fait trop pompeux!!!) !

Je suis impressionnée Marina, bravo pour ta traduction !!!
Et c'est vrai qu'il faut faire attention quand on surfe, on ne tombe pas forcément sur des choses qui font du bien. Par exemple, je cherchais des infos sur les fractures de l'humérus chez le nourrisson et je suis tombée sur un forum où deux mamans expliquaient qu'elles avaient l'impression que le bras de leur enfant était resté moins mobile que l'autre Shocked Cela ne m'était pas venu à l'esprit que le bras droit de Virgile pouvait également garder des séquelles. La radiologue m'a rassurée mais voilà, c'est nul, j'ai une inquiétude de plus ...
Sinon, je lis aussi énormément de choses sur la POPB (forcément) mais je ne suis pas encore calée anatomie et vocabulaire spécifique. Moi pas tout comprendre encore study

Marie-Violaine, j'envisage d'aller consulter pour "une écoute bienveillante". Il n'y a pas beaucoup de personnes finalement à qui on peut parler de notre ressenti, l'entourage est impliqué affectivement (et en général on préfère se montrer positives et solides même si au fond on est aussi inquiètes et en révolte...). Les derniers mois qui viennent de s'écouler ont été rudes (des soucis concernant famille et boulot), au moins le plexus a permis de tout relativiser ! Mais mon costume de super woman commence à craquer (au niveau des épaules Laughing )

Marie -Eloïse semble avoir super bien récupéré sur la vidéo...que lui reste-t-il à travailler ?

Romane est plus grande, comment parle-t-elle de tout "ça" ?

Vos filles sont très craquantes et en effet, on ne les réduit pas à leur bras, c'est très secondaire. Les voir si actives et pleines de joie de vivre m'aide beaucoup à me projeter dans l'avenir de Virgile, même si ce n'est encore qu'un nourrisson (et malgré la super remarque d'un proche plein de tact "t'es sûre qu'il n'y aura pas de séquelles neurologiques ? Ils ont bien tout vérifié ?" Evil or Very Mad c'est tout à fait ce que j'ai besoin d'entendre en ce moment !)

Stéphanie

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Re: Maman de Romane

Message  Marina le Ven 15 Mai - 9:42

Merci Nicole!
Désolée, en semaine, je n'ai guère le temps de me connecter en soirée, finissant à 20h... Je serai là lundi!!!lol!!!

Stéphanie... C'est vrai que ça fait du bien de se sentir écoutée... Mais attention également... MOn premier psy m'avait diagnostiquée "bi polaire", c'est à dire maniaco dépressive et m'avait traitée pour ça, guidée vers une association... Jusqu'à ce que je change de psy qui m'a dit que je faisais une dépression et a changé mon traitement... Depuis, ça va très bien (avec tout de même des périodes de gros cafard)...

Dans la vie de tous les jours, Romane est comme les autres.... Nous qui avions aussi peur des séquelles neurologiques car elle a été ranimée à la naissance, il se trouve que Romane est une enfant précoce qui est en CP avec une année d'avance et qui a bien sa place parmi les enfants de sa classe... Elle est très populaire!!lol! La preuve, c'est qu'elle est invitée à tous les anniversaires et comme elle fête le sien le 24, je dois rendre les invitations et je me retrouve avec 16 enfants de 7 ans!!!!

Par contre, elle m'en a souvent fait bavé, elle a un caractère très fort, elle est très tétue... Elle aime commander... Elle parle de son bras comme elle parlerait d'autre chose.... Hier, justement, on mangeait et d'un coup, elle nous a demandé "est ce que j'aurais toujours mon bras paralysé quand je serais une mémé?" On lui a dit que peut etre que des opérations pourrait arranger un peu mais qu'elle n'aurait jamais son bras droit comme son bras gauche et elle a dit "ah bon" et elle est passée à autre chose....

Des fois, son bras l'arrange... Si un enfant chahute un peu et que ça l'enerve, elle dit "eh attention à mon bras paralysé" ou alors quand je lui demande de mettre son assiette au lave vaisselle, elle dit parfois "oh mais mon bras est fatigué" en souriant pour voir si ça marche!!!!

Son bras fait partie d'elle depuis toujours, elle ne se sent pas amoindrie, elle arrive à tout faire!!! Au début, ça me faisait tout bizarre quand je la voyais se pendre quelque part et j'avais envie de lui dire d'arréter... C'est pareil lorsqu' elle essaie de faire quelque chose style fermer un bouton à un gilet... C'est très long pour elle, il faut parfois qu'elle s'y reprenne à plusieurs reprises...J'ai parfois envie de lui dire "laisse, je vais le faire"... Si je lui propose de l'aide, elle refuse toujours de toutes façons... Plus petite, sa phrase favorite était "non, c'est moi"!!!!

Bon, je pars travailler.... la suite plus tard!!!! Bises à toutes!!!

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Quelle coquine ...

Message  Stéphanie le Ven 15 Mai - 12:38

Cette petite Romane Very Happy Elle a déjà tout compris Wink
Le plus important c'est que nos enfants soient heureux et épanouis...tant mieux si c'est nous, les adultes, qui absorbons les mauvaises ondes et les angoisses finalement !
Comme le disait très justement Marie-violaine, il faut faire le deuil de l'enfant "rêvé" plus rapidement que d'habitude (en tout cas avant la fin de la parenthèse enchantée de la toute petite enfance, avant que bébé ne déterre quinze fois de suite la plante verte avec une lueur de défi dans le regard !!!)!
On veut les protéger nos petits bouts : d'ailleurs mon homme m'a gentiment fait remarquer que je prenais Virgile énormément dans les bras, que je ne le laissais jamais pleurer (enfin encore moins que ces frères au même âge). C'est pas facile de trouver la bonne "distance", protéger mais pas surprotéger.
Marina, tu sembles l'avoir bien géré...

Le gros cafard, c'est normal de le voir ramener le bout de son museau de temps en temps, c'est lourd à porter tout ça !

Bon courage pour le 24 Laughing Je suis intit en maternelle alors je comprends le challenge...et je compatis !!! clown

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Re: Maman de Romane

Message  Marina le Ven 15 Mai - 14:18

Stéphanie a écrit:
On veut les protéger nos petits bouts : d'ailleurs mon homme m'a gentiment fait remarquer que je prenais Virgile énormément dans les bras, que je ne le laissais jamais pleurer (enfin encore moins que ces frères au même âge). C'est pas facile de trouver la bonne "distance", protéger mais pas surprotéger.
Marina, tu sembles l'avoir bien géré...

:

Ca n'a pas toujours été simple, j'ai eu beaucoup tendance à surprotéger Romane et parfois, j'ai honte de l'avouer mais j'ai été injuste envers ses soeurs... J'avais l'impression qu'il fallait en faire plus pour Romane pour compenser son handicap... J'ai aussi énormément culpabilisé... Les premières fêtes des mères ont été horribles... Je me disais que je n'avais pas été capable de faire ce que toutes les femmes réussissent c'est à dire donner naissance à son enfant...

Bref, il faut de nombreuses année et un gros travail pour toute la famille pour trouver son équilibre mais c'est possible!

Au niveau du couple aussi, ce n'est pas toujours simple... Malgré tout notre amour, nous avons eu des périodes difficiles et j'ai parfois pensé au divorce... J'avais l'impression que nous vivions ensemble avec une façon différente de penser... Pour moi, je lui avais infligé ce qu'aucune autre femme ne lui aurait fait subir...Heureusement , maintenant tout va très bien de ce coté là..

Il faut beaucoup beaucoup parler et ne rien garder sur le coeur, tout se dire pour surmonter tout ça... Il faut beaucoup parler à son enfant aussi... Ne rien lui cacher, il ne faut pas que son bras soit un sujet tabou.... Il faut souvent prendre sur soi... Les fetes de l'école sont douloureuses... Il faut sourire à l'enfant et ne rien laisser paraitre de la boule qu'on a dans la gorge lorsque leur petite différence se voit quand ils dansent et doivent lever les bras...

Je sais que Romane est bien dans sa tete et dans son corps mais ce que j'appréhende, c'est l'adolescence... Ma grande a 16 ans, elle complexe à cause de ses cheveux un peu frisés et passe sont temps à les lisser... alors qu'est ce que ce sera pour Romane dont le souci est pire que les cheveux??!!! C'est là que je compte sur Margot, Marion ou Estelle pour parler de leur vécu... Y a t il eu des moqueries, des complexes???

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Re: Maman de Romane

Message  christelle le Ven 15 Mai - 15:56

Bonjour Marina, je me reconnais tellement dans tes paroles !!! depuis quelques jours je te lis mais sans pouvoir poster, parfois je n en ai ni la force ni l envie, lire me suffit.
Je suis Christelle, maman de Axelle née en 2001 et atteinte de la popb bras droit c5-c6-c7 rompus, elle a ete greffee à 5 mois et a subi une osteotomie du radius à 5 ans.
elle a ete operee et est suivie par le dr romana à l hopital trousseau à parsi(je vis dans le 91)
comme Romane, elle est tres active et debrouillarde, ne fait aucun complexe de son handicap , d ailleurs y en a t il un pour elle ? je ne crois pas !!!!
j ai decide d entamer une psychoterapie car je n ai jamais reussi a faire le deuil de cet accouchement raté ! nous avons perdu le proces et mon couple a survecu a des passages difficiles.......
Si tu as des questions je suis là, pareil pour stephanie.
a bientot
christelle

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bonjour marina

Message  espoir le Ven 15 Mai - 16:32

pour répondre a tes questions moqueries et complexes...
pour ma part jai subit de moqueries de la part dautres enfant mais en primaire...au college il ny a pas eut de moquerie mais jai cest moi qui eut du mal avec le regard des autres...
le fait de se savoir que tu est différent quand "tu veux etre comme les autres" pas facile...
le plus dur cest daccepter le handicap,je laccepte vraiment depuis 5,6 ans et depuis ça va bcp mieu.ce qui me gene encore a lheure actuelle cest de mattacher les cheveux mais jai trouver la solution je ne me les attache plus!lol juste pour dormir mais cest moche et ça ne ressemble a rien!mdr sinon pour maider a les attacher je met ma tete en avant en appuyant mon bras sur le lavabo afin de pouvoir rssembler les cheveux cest pratique!
Je complexais a cause de la différence entre les 2 bras(un plus court que lautre) et aussi a cause de mes cicatrices (je nausais pas me mettre en débardeur) toujours a cause du regards des autres... mais maintenant ya plus de soucis
Ce que je regrette le plus cest de mettre fait dispensé de sport au college et au lycée (tjs a cause du regard des autres et peur que lon se moque de moi...) jai juste fait(badminton, basket et tennis de table) mais je restais dans les vestiaires le temps de léchauffement car je naimais pas courir devant les autres... je ne savais pas ou mettre mon bras... il part sur le coté et cest génant...je pense aussi que cest liée a une réflexion de prof de sport (reflexion pleine de tact !!!!)en 6eme qui me disais a chaque tours de stade "met ton bras dans laxe" devant les éleves de ma classe qui couraient pres de moi a ce moment la plus une autre classe qui nous regardaient... et ça ma créer un blocage en plus je pense.du coup meme encore maintenant il est vrai que je ne cours plus.. mon challenge est de faire un jogging avec mon chéri! et je compte bien y arriver!cest vraiq ue je me moque du regards des autres maintenant mais cest inconscient...
de plus je tiens a rassurer les mamans je nen ai jamais voulu a ma maman pour le handicap mais jen ai voulu au handicap (voila petite précision importante...)
comme je te lai déjà dis marina ce que jai vécu nest pas forcément ce que vivra romane et je ne lui souhaite pas bien sur
bisous a toutes et a tous ainsi quà vos enfants sunny
à bientot
PS: dsl pour les fautes dorthographe mais jai écris vite il faut que jaille a mon cours de conduite maintenant !!en meme temps je fais tjs des fautes cest a cause de mon bras lol
si tu as dautres questions marina néhsites surtout pas de meme pour les autres mamans Wink

espoir

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Margot G.

Message  Margot le Ven 15 Mai - 20:54

Moi j'ai beaucoup complexer de mon bras et je vous avoue
que je complexe toujours. Le fait de ne pas pouvoir bouger ma main, mon poignet, le fait d'avoir le bras plus
court que l'autre, le fait d'avoir plein de cicatrice dont 4 aux bras, deux au jambes, une à l'épaule, et une au cou.
&& surtout mintenan le fait d'avoir un platre est tres tres genant et imposant, j'ai limpression qu'on ne
vois que sa et biensur j'ai le droit a plein de questions pour savoir ce qui c'est passer? qu'est ce que j'ai eu? etc...
Au collége je ne metait jamais des haut a manche courtes il fallai meme pas y penser,
mintenan jessaye d'en metre mais avec un peu de dificulté...
J'en parle avec beaucoup de mal, souvent avec la larme a l'oeil, je ne sais pas pourquoi j'ai du mal a
accepté cette diference, j'avais reussi a l'accepter pendant un moment, mais je pense que c'est depuis
loperation, sa ma fait beaucoup reflechir peut etre le fait d'avoir 18 ans, car quand jetai petite sa passais
beaucoup mieu mais la sa ma fait beaucoup souffrir, et j'ai tendance a garder tout pour moi...
Quelques jours avant l'operation j'etait en sport avec l'ecole, et on faisaient un match, on me fezai
plusieurs fois la passe mai vu que je ne léve pas mon bras tres haut je n'arrivais a rien attraper et mes copines
me disaient mais c'est pas grave t'inquiete pas, car elle voyais que j'etait pas tres bien && a un moment donné
j'ai quitter le terrain en pleurant, j'ai exploser, a force de tout garder pour moi, j'ai fini par craqué car j'ai
vraiment réaliser que j'etait pas pareille que les autres && j'ai eu tres mal...
Coté moqueurie je n'en est pas && encore merci... Par contre on entend toujours
des gens qui dise : "mais qu'est ce quel a ?", "regarde son bras", etc...
&& Comme la dit Marion, moi aussi je n'en est jamais voulu a mes parents loin de là, je sais que eux aussi
en souffre mais beaucoup moin mintenant, je pense que c'est moi qui est pris le relais...

Margot

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Message  Stéphanie le Ven 15 Mai - 22:01

Margot et Marion, ils sont très émouvants vos témoignages ...on se rend bien compte de votre force de caractère, mais que ce n'est pas facile tous les jours non plus...
Moi je culpabilise encore beaucoup par rapport à l'accouchement. Depuis la première écho, on m'annonçait un grand et gros bébé...pour ne rien arranger j'ai pris beaucoup de poids durant la grossesse, 32 kilos, (j'avais des soucis et le chocolat a été mon meilleur ami Wink ). Du coup, tout le monde me charriait sur ma silhouette et moi je renchérissais "j'espère au moins qu'il sera gros ce bébé pour justifier mes kilos en trop !!!"
Mes paroles ont pris une autre dimension aujourd'hui et je les trouve beaucoup moins drôles Sad
A la maternité, le personnel a essayer de me déculpabiliser, cet "accident" de naissance était imprévisible et ma prise de poids qu'un petit élément parmi d'autres. N'empêche que...je m'en veux beaucoup...il y a plein de moments où j'aurais pu changer le cours des choses (je n'avais plus de forces au moment de l'expulsion, si j'avais arrêter de pousser, on m'aurait fait une césarienne...etc)

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pour vous les filles

Message  nicou13 le Ven 15 Mai - 22:25

Bien sur que ce handicap n est pas facile a vivre au quotidien.
Frédéric ne montre pas que son bras le gêne pour faire des choses de la vie courante,mais je le comprend!une maman comprend beaucoup de choses!!
mais je reste discrète je le laisse faire il faut qu il arrive a s accepter tel qui l est...
mais pour nous les mamans il est vrai que moralement c est très dur,car nous savons que notre enfant a ete abime.
Frédéric a 15 maintenant mais je suis désolée de vous le dire j ai toujours la même tristesse.
Mais ce sont des enfants battants,Frédéric aime le sport et a de très bonnes notes en activité physique au collège ....
il faut penser positivement!!le faire pour eux.
amicalement
NICOLE

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Re: Maman de Romane

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