PPBA meme combat

Bonjour à tous,

Moi c’est Florian, je suis atteint d’une paralysie intégrale du bras droit suite à un accident de la circulation fin 2003 (âgé de 19 ans à l'époque).
D’associations pour les POPB, PAPB je ne connaissais que A-BRAS, aujourd’hui je découvre par hasard ce site et ça me réjoui, car je trouve formidable d’avoir un outil tel qu’un forum pour échanger et s’entraider.

J’ai été opéré au CHU de Montpellier dans les mois qui ont suivis l’accident. Opération grâce à laquelle j’ai pu récupérer quelques fonctions à savoir la possibilité de plier le coude et de hausser l’épaule.
Beaucoup de PPBA doivent le ressentir comme moi mais ce qui a de plus difficile ce n’est pas la perte de motricité d’un bras mais de vivre avec ces perpétuelles douleurs fantôme doublés du poids mort qu’il faut supporter à longueur de journée.

Pour les douleurs j’ai un traitement à base de neurontin et rivotril, ça les limites.

Pour l’adaptation ma vision est qu’à l’heure d’aujourd’hui ce genre de handicap pourrait être facilement vivable via des aides techniques palliatives. Ce que je déplore c’est que des aides technique adaptées à nos pathologies il y en a très (trop) peu !
Souvent confronté a des prothésistes qui ne peuvent trouver dans leurs catalogues ce dont j’ai réellement besoin (le sur-mesure ne les intéresses pas ) j’ai failli baisser les bras !

Question sport j’ai quand même réussi à refaire du ski grâce à une orthèse qui bloque mon bras tout en permettant une mobilité au niveau du coude.
En revanche j’aimerais reprendre la pratique du VTT mais je n’arrive pas à me faire équiper mais j’ai bon espoir qu’un membre de ce forum puisse m’aider… !

Voilà en bref ce que je pouvais dire pour me présenter

Envie d’apprendre et d’en apprendre, heureux de rejoindre ce forum !

Flors

je te souhaite la bienvenue sur ce super forum ou tu trouveras réponses a tes questions tu es ici chez toi
moi cest POPB gauche
bonne fin de soirée

flors a écrit:Bonjour à tous,

Moi c’est Florian, ...
En revanche j’aimerais reprendre la pratique du VTT mais je n’arrive pas à me faire équiper mais ... Flors

Hello et bien venu a toi pour moi c'est idem pour le ppab droit
et la j'en appelle au expert de ce forum pour une adaptation sur un vtt qui m' intéresserais aussi allé les gras un ti coup de main lol

José

bienvenu a toi
pour moi c un plexus gauche suite a un accident de moto en 2008

merci à tous pour l'accueil,

@varona : Pour la reprise du velo j'aurais peu etre quelques idées mais je n'arrive pas à les concretiser

flors a écrit:merci à tous pour l'accueil,

@varona : Pour la reprise du velo j'aurais peu etre quelques idées mais je n'arrive pas à les concretiser

Explique on pourrais s'y mettre a plusieur

Moi je verrais bien une orthèse, qui maintiendrait le bras confortablement dans une position analogue au bras valide, que l'on viendrait clipser sur le guidon. Le lien avec le guidon devra etre capable de sauter lors de forte contraintes pour liberer le bras en cas de chute (un peu à la maniere d'un ski qui déchausse).

Avec mes propres moyens j'avais essayé de concrétiser cette idée : Avec une attele en thermoplastique relié au guidon avec du scratch. Mais le manque de rigidité et de confort sans parler de la tenue mediocre du scratch qui engendrait des "déchaussages" intempestifs m'ont arrétés

Avec des matériaux adaptés, de la reflexion il y aurait moyen d'élaborer qqch de sympa.
Je ne pense pas etre le premier à me pencher sur ce probleme, j'ai déjà vue des mecs faire du VTT avec une main dans la poche. Moi je préfère avoir 2 points de liaison avec le ceintre ca apporte de la stabilité...

Il y a t'il quelqu'un qui a d'autres idées ou qui pratique déja le VTT dans ce forum?

il me semble que j'ai vu sur le forum un personne qui avait fait ce genre d'atelle mais sans utiliser de scratche mais avec une boule ou un truc dans le genre
donc je fais appelle au forum un ti coup de pouce les mec merchhhiiiii

salut flors et bienvenue sur ce forum !

moi c'est fanny, 22 ans moins deux dents (seule autre séquelle de l'accident ), ppba il y a bientôt 8 ans (déjà !)

pour le vélo je m'étais penché sur la question avec des ergothérapeutes à paris (je ne me rappelle plus du nom de l'hôpital, c'est celui où le dr romana envoie tous ses plexus, st quelque chose). bon c'était pas pour le vtt, juste du vélo pour aller prendre le tram, mais on m'avait proposé soit du tricycle ou du vélo allongé (mais j'imagine que pour le vtt c'est pas l'idéal), soit un peu le même système que tu as essayé, une attelle en thermoformé accroché je sais plus trop comment. finalement avec mon arthodèse d'épaule j'ai récupéré un semblant de contrôle et comme ma main est à peu près ok j'ai juste appris à tomber avec mon kiné, et je me suis lancée !

voilà pour ma petite contribution, désolée ça doit pas trop aider...

si tu as d'autres questions en tous cas n'hésite pas !

++

salut,

le vélo, pour moi, ça a juste été un équilibre à re apprendre, comme nager. en gros, prends un vélo... tu va tomber deuxou trois fois et aprés ça ira. Pour les vitesses, tu achètes une poignée chez décathlon qui a la base de la poignée qui permet de changer les vitesse et une manette et tu peut changer les deux plateaux ! !! !

virginie a écrit: à re apprendre, comme nager. en gros, prends un vélo... Pour les vitesses, tu achètes une poignée chez décathlon qui a la base de la poignée qui permet de changer les vitesse et une manette et tu peut changer les deux plateaux ! !! !

ok ok donc on connait le truc pour les vitesses Merci
et pour les freins tu prends la même idée je présume ??

mais pour nager tu fais comment la je ne te suis pas ????

Merci

pour le freins.. le frein arriere est à droite donc pas de soucis.

Pour , nager ça n'a pas été simple... un jour j'ai été à la piscine avec des copines.... j'ai lâché la bordure et mes copines sont venues me chercher au fond! après j'ai nagé avec un appuis tête sous le bras... après j'ai nagé sans rien! ! ! ! maintenant je plonge en apnée j'ai même suivi un stage d'une semaine à l'UCPA de plongé sous marine

le saut du plongeoir a été très drole..... les 5 premiers essais ça partait carrément en vrille genre tu plonge pieds joints tu arrives sur le dos et au bout de 5 à 10 essais après ça roule, une histoire d'équilibre j'vous dis

Salut , Yannick, PPBA Gauche complet depuis Juillet 2008 (accident de moto)
-Pour le vélo (vtt): j'en pratique régulierement , bras inerte juste posé sur le guidon ! Vitesse : poignée tournante à droite .Bon, juste quand ça grimpe , grosse galère car je ne peux me mettre en "danseuse .Pour les freins : bein le frein arriere est à droite , donc no problemo !

-Pour la nage : facile à un bras(du moins pour ma personne) ! De la brasse pas de crawl ! Je vais à la piscine tres souvent le Dimanche matin , faire mon kilometre de longueur .Pour ce qui est de plonger , je n'ai jamais essayé ni osé !

-Ma passion est aussi la plongée sous marine (breveté!) , j'en ai fait l'an dernier au Seychelles et cette année en Egypte (mer rouge , de super spots ! ) .La , la PPBA ne géne pas ! Mettre la tenue , seul evidement .Seul aide : ceinture de plomb à m'accrocher au ventre et m'aider à mettre la bouteille dans le dos et voilou , plus besoin des bras ! Faut juste un certificat de non contre indications à la plongée sous marine(délivré par un médecin du sport) mais PPBA ou pas , c'est du pareil au meme !

-Voilou, je ne sais pas si j'ai aidé mais au moins j'ai écrit

encore une ti question virginie & Yannick

pour moi le delto ne tien plus le bras pour vous je ne sais pas
mais comment fait vous tenir votre bras car dans l'eau pas d'attelle donc ?????

Donc, dans l'eau je m'en "tamponne" de mon bras ! Il va ou il veut, il suit le mouvement quoi ! Et ce n'est absolument pas génant , en tout cas pour ma part !

PS: hors de l'eau , dans la vie de tout les jours , je ne mets pas systématiquement ma main dans la poche .Je laisse pendre le bras tres souvent et sans douleurs !!! J'ai comme l'impression que "là haut" ça revient tout doucement .Pis en Octobre , EMG chez un neuro pour voir ou en est mon biceps .Je dois dire que là , actuellement , rien !

Bonjour tout le monde!

Merci pour vos posts.

Oui la piscine c'est le sport le plus facile à reprendre c'est d'ailleurs ce qui est conseillé par les kinés. L'eau supporte le bras à notre place ça détent l'épaule . Meme si je nage comme une clé à mollette je m'en sors.

Parcontre pour le vélo ca me parait impossible de juste poser la main inerte sur le guidon en tout cas étant Paralysé complet au moindre virage le bras saute il me faut donc m'arreter (ce qui arrive tout les 100m environ).

Pour l'adaptation du vélo c'est pas la partie la plus dur, pour ma part j'ai tout transféré à gauche:
Plateaux : poignée tournante
vitesses : systeme de de gachette
Frein avant : je l'ai laissé la ou il était
Frein arrière : Je l'ai retourné et a coté du frein avant un peu décalé vers le bas de facon à freiner d'abords de l'arriere et si urgence de l'avant.

Je ne sais pas si c'est clair un schéma l'expliquerais peut etre mieux.

Pour rouler en montagne (avec des descentes longues) tres vite la main fatigue sur le freinage donc mieux vaut éviter les freins a patins...

super et merci flors
je veux bien un ti schéma car après la course a pied qui me fait un mal de chien et qui est super fatiguant du au non mouvement du balancier du bras paralysé j'aurais vu lu tester après la piscine (le dimanche ou il n'y a personne lol) mon vélo car pour moi la main droite est faible mais fonctionnel donc utilisable enfin un peu

Bonjour !
Oui Flors , le bras inerte saute au moindre virage , je te l'accorde , et alors ??? Avec un peu de" balancier " du bras inerte , il revient à sa position initial, c'est à dire sur le guidon ! Testé et approuvé par moi meme ! C'est un peu "folklo" , certes , mais ça fonctionne .Par ce fait , aucune adaptation necessaire sur le velo .Cela reste mon avis, juste le mien !!!

Voilà ce que ça peut donner



Merci paint

ben pareil que yannick, mon bras pend, et dans l'eau il fait sa vie! il est moins lourd ça fait du bien même! pour le velo, je pose on ras sur ma cuisse et il y reste... voilà

à 100 % d'accord avec Virginie !!!

salut et bienvenue,

de ce que j'ai pu lire sur ton projet de bicyclette, comme je me suis taté au probleme en moto...(PS je ne vois pas ton dessin sur paint)
je te fais part de mon experience :
deja abandonne tout de suite l'idée d'une orthese thermoplastique.
pour une raison tres simple, ce materiaux n'est conçu QUE pour des ortheses "statiques"
le probleme c'est que pour une orthese de type mobile qui devra subire des contraintes venant de toutes les directions, le plastique ne tiendra pas la route si tu as un systeme de fixation maintenu sur l'orthese.
(risque de prise de jeu, failure etc...)
et le pire, c'est que en cas de gamelle, ton orthese qui est hyper rigide ne "travaillera pas" avec le choc donc ... Paf ca pete et le plastique a tendance à former des arretes tranchantes apres rupture.
donc si tu veux te lacérer le bras c'est plutot efficace !

pour faire de la mobylette, j'ai fait ça : https://plexus-brachial.forumactif.org/vos-idees-pour-ameliorer-le-site-f6/astuces-en-tout-genre-t279.htm
Pour faire du velo .... entre nous c'est pas utile d'avoir un systeme tel que celui-ci t'as pas a subir les memes contraintes de pilotage.
si tu te sens plus en securité avec une orthese pars sur un materiau qui tient la route et utilise un systeme de clips avec une sorte de cochet en polymere par exemple...
mais c'est une idée parmis tant d'autre !

moi j'ai LA solution, je ne fais pas de vélo

MDR Lypce
Au passage, meme le bowling c'est compliqué à un bras, pour en avoir fait Vendredi ! Déséquilibre toussa , dangereux pour la seule main restante !!! Me suis cassé deux ongles à cte main, pfffffff ! Mon score : la honte , 5 !
Aujourd'hui , marche populaire , plus dans mes cordes ça !

Oui le thermoplastique c'était pas l'idéal... Ca dépannait.

Mais c'est vrai qu'aujourd'hui je recherche un montage plus élaborer dans le meme genre que ce que tu as fais sur ta moto halflife. Vraiment du bon boulot tu peu en etre fier ! Ca a l'air impec une rotule pour le VTT.

Par contre est ce que la rotule saute en cas de chute?

Selon toi est ce que ca vaut le coup d'avoir recours à un systeme comme le tien ou pense tu qu'il serait plus simple de trouver un systeme de clips adapté au phi du guidon?
Je suis preneur de conseils

Merci.