demande de renseignements medecin

Bonjour,

Je m'appelle Corinne je suis nouvelle sur ce groupe. Ma fille Belinda est née en GB avec un plexus brachial au bras gauche. Elle a maintenant 20 ans. A la naissance seul le majeur bougeait légèrement. Elle est née en Angleterre et vit toujours en Angleterre. Je vis moi-même en France. Je suis de nationalité française et elle a les deux nationalités, française et britannique. Elle a eu une assez bonne récupération, mais les soins en GB et surtout le suivi sont loin d'avoir été satisfaisants. Au niveau des opérations, elle a eu deux étirements de muscle au niveau de l'aisselle. Mais elle n'a pas été suivie depuis qu'elle a 14 ans. Depuis elle a perdu une partie de son mouvement actif et ses mouvements sont très restreints. Son coude est aussi légèrement plié et son bras est plus court que le bras droit. Elle souhaiterait revoir un médecin pour une éventuelle opération et surtout pour une visite de mise au point. Quand elle était petite son cas était souvent qualifié de "ni blanc, ni noir" mais les nerfs n'ont pas vraiment été explorés. J'ai entendu parler du Docteur Romana (sur ce site je crois). Est-ce que vous pourriez me donner des informations sur la meilleure personne à contacter (Docteur Romana ou autre ?). Ma fille est prête à venir à Paris et moi à aller aussi à Paris de Cannes. Pour le suivi (en Angleterre c'est très difficile d'avoir une prise en charge de kiné), elle pourrait avoir l'aide d'amis et faire ses exercices toute seule. Et puis je peux aussi l'aider si elle reste en France un moment. Et puis surtout, habitant en GB elle n'a pas de carte vitale française. Je ne sais pas comment cela se passe au niveau du prix, et c'est un gros problème. Est-ce qu'il y aurait une prise en charge ? Ou sinon une prise en charge partielle ? Et pensez-vous qu'il serait possible de payer par versements échelonnés ? Tant de questions. Je vous remercie d'avance pour toute aide que vous pourrez nous apporter.

Bonjour Corinne et bienvenue sur ce forum !

Je ne peux pas trop t'aider concernant les démarches administratives (carte vitale et autres) mais je suis sûre que babou et nicole seront de bon conseil

Ma paralysie est due à un accident à l'âge de 14 ans et j'ai été prise en charge par le Dr Romana qui effectivement est génialissime, mais elle travaille dans un hôpital pour enfant et vu que ta fille a déjà 20 ans je ne pense pas qu'elle pourra la recevoir.

pas mal de monde est suivi par le Dr Thiébaut à Paris ou d'autres, je suis sûre que plein de gens vont pouvoir t'aider ici.

Bon courage et si tu as d'autres questions n'haiste pas, c'est pour ça qu'on est là !

merci c'est tres gentil d'avoi repondu aussi vite, cela me donne du courage !

bonjour....
De canne le plus prés c'est Marseille.... Alors moi je te conseil le sce du Pr MAGALON à la conception et le sce du Pr Bardot (le fils) à la Timone. Voilà.
Bon courage.

Bonjour Corinne
pour les enfants, je t aurais envoyer voir direct le docteur >Romana, mais pour adulte je ne sais pas
lorsque je vivais sur Marseille ma fille avait vu une fois le doc Magalo à la timone à Marseille
Pour les démarches administratives ou financieres je ne peux pas t aider mais peut etre est il possible d affilier ta fille sur ta mutuelle si tu en as une, c est au moins une aprtie des frais qui ne serait pas à sa charge.
à creuser comme idée mais comme on l a dit plus haut, nicole ou babou seront à meme de te repondre
bonne chance, christelle

je te souhaite la bienvenue sur ce forum et comme je le dis à chaque nouveaux membre tu y trouvera réponses a tes questions et soutiens
moi aussi jai une POPB gauche et jai également été suivie par le docteur romana mais comme le dis fantomette et christelle elle soccupe plus denfant alors adulte je ne sais pas... mais il y en a dautre de bon médecin ne tinquiete pas mais je ne peux pas taider je nai vu quelle mais il y a dautre nom de docteur qui revienne aussi sur le forum cest quils doivent etre bien
au sujet de la carte vitale je ne peux pas taider désolé
si tu as dautres questions n'hésites pas
bonne soirée

je voulais vous remercier pour toutes vos reponses qui me vont droit au coeur. j'ai effectue des recherches et il se trouve que le docteur magalon ne voit pas de nouveaux patients car il prend sa retraite l'anne prochaine. j'ai ete dirigee vers le professeur le gre, a la conception qui s'occupe exclusivement du plexus brachial. j'ai telephone et il y avait une annulation donc nous avons rendez-vous le 21 juin. c'est fantastique ! je vous tiens au courant. merci encore pour votre soutien qui me fait chaud au coeur. quelqu'un a-t-il deja eu affaire a ce professeur le gre ? merci encore pour ma fille. merci encore pour vos reponses si chaleureuses. bonne soiree. corinne

oui moi l me semble, c'est le panawane de Magalon non????

Alors Magalon, pour moi, c'est le mec chez qui un jour je suis arrivée pour une consultation avec ma mère et une copine a elle....

et qui ne me laisse pas le temps de poser ma seconde fesse sur la chaise et qu'il nous dit le gars tous seul :

-inutile, vu son œil, elle ne récupèrera jamais son bras.
Ma mère en larme

20 secondes de consultation.

Merci au revoir

Ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhhh

Bienvenue Corine,

Malheureusement la paperasse et moi ça fait 2, je te serais totalement inutile pour le coup.

En tout cas bienvenue sur le forum !

Virginie, ton expérience me fait penser à l annonce de la gravité de l état de ma fille !!!
quand elle est née, tout, le monde a minimisé le probleme et on m a meme dit que ce n etait pas grand chose que ça se remttrait tout seul sous 15 jours !!!
4 jours apres j ai vu le pediatre avec ma fille, j etais seule a ce moment là, et là le coup de massue sur la tête je n oublierai jamais :
"mais madame l état de votre fille est grave" !!!!dis sur un ton colérique et comme si j etais responsable !!!
et l infirmière qui n osait meme plus me regarder et qui m alaissee repartir toute seule dans ma chambre avec ma pitchounette abimée !
j ai souvenir que le rdv avec magalon a l aTimone avait été aussi plus que rapide voir inutile !!
Christelle

cela me fait peur votre reponse. nous aussi nous avons eu nos larmes (a maintes reprises) en particulier quand on voulait un second avis en GB et que le medecin entouré d'au moins 10 personnes nous a regardées d'un air tres superieur et a dit a ma fille "mais pourquoi es-tu venue me voir ?" d'un ton offensé ! nous sommes reparties sans plus d'informations et ma fille a pleuré dans la voiture pendant le trajet du retour. c'etait affreux. j'espere que cela ne va pas se reproduire avec ce medecin...

bonjour Corine et tout d abord bienvenue sur notre forum.
en ce qui concerne le pr LEGRE oui je peux dire qu il fait parti d une bonne equipe d orthopedie.
il est vrai que je ne suis pas vraiment a meme de te detailler ...mais la renommee est bien la.
je te souhaite bocoup de courage et nous restons tous et toutes a l ecoute.
amicalement Nicole

merci Nicole et encore merci à tous pour votre accueil chaleureux qui me va droit au coeur. cela me rassure Nicole. j'espère qu'il ne va pas nous renvoyer après 2 minutes... il faudra que je prépare ma fille psychologiquement car je pense qu'elle a des attentes.. ou peut-être vaut-il mieux ne rien dire ...je ne sais pas maintenant tellement de souvenirs reviennent c'est tres difficile. je me souviens de l'accouchement qui a ete tellement terrible, j'ai pousse pendant des heures, abominable (mon petit chou faisait 4,450 kg)..enfin bref vous connaissez ça, heureusement sur ce forum on apprend les histoires des autres, on sait qu'on est pas seuls. merci a tous. pour la carte vitale, je me suis renseignee si je pouvais mettre ma fille sur ma mutuelle mais ce n'est pas possible, alors pour l'instant impasse..

Bonjour Fibi
c est le probleme avec le sforums on a des avis completement differents et aprfois connaitre l histoire des autres ne nous aident pas forcement à avancer.
mais chaque cas est different, moi je suis tombee sur des medecins merveilleux à Paris , l equipe medicale l etait tout autant !!!!!
alors voila ne t arret pas a tes premieres impressions et si tu ne le sens pas va voir ailleurs, cest tout ce que je epux te conseiller
par contre pour la prise en charge, là c ets l impasse, je n ai pas d autre solution à te proposer
bon dimanche
christelle

Nicole, contente de te revoir sur le forum

Merci Margot, effectivement j'ai entendu parler du Docteur Gilbert qui a une excellente reputation. Christelle, merci pour ton soutien. Si notre experience est negative je te demanderai quels bons medecins tu as vu a Paris, bonne soiree a tous et a toutes.

bienvenue je suis content de voir que malgrés le fait que ton cas soit particulier, tu ais trouvé quand meme beaucoup de réponses. le forum s'enrichis ^^

Bonsoir ,

Il se pose le cas de la double nationalité . Ta fille peut apparaître sur ta carte vitale , mais l'on constate de fortes disparités d'une caisse à l'autre .Dossier à étudier : penses-tu que les circonstances de la naissance de ta fille soient à l'origine de sa POPB ? En effet , elle a 20 ans , et peut faire valoir d'éventuels droits en tant que française . tu peux me laisser un message : victimes.actions@gmail.com
@ + Babou