bonjour, question
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Paralysie du Plexus Brachial :: Présentation et nouvelles de nos membres :: Témoignages sur les PPBA
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Re: bonjour, question
je dois bien avouer qu'en ce moment je me pose des tonnes de questions car je sais vraiment pas de quoi dmain sera fait!!! en faite, en ce qui me concerne (si j'ai bien compris le chirurgien) je devrais pouvoir retrouver l'usage de mon avant bras avec le coude sauf q'il n'a rien pu faire pour l'epaule car trop abimé!!! et du coup, je me demande si en faisant une artrodése de l'epaule, je vais pouvoir avoir des mouvements de bras pas trop mal???
sinon, pour toi, tu t'es fait operer de l'artrodése combien de temps apres la greffe??? et cela dure combien de temps avant de retrouver des mouvements??
MERCI ENORMEMENT FANTOMETTE D'ETRE LA
sinon, pour toi, tu t'es fait operer de l'artrodése combien de temps apres la greffe??? et cela dure combien de temps avant de retrouver des mouvements??
MERCI ENORMEMENT FANTOMETTE D'ETRE LA
Fantômette a écrit:je n'ai pas eu ta chance, la greffe n'a pas marché chez moi...par contre j'ai eu un transfert du triceps sur le biceps qui a très bine fonctionné, du coup je peut plier le coude mais pas le tendre. le problème c'est que comme je n'ai que la rotation externe et pas interne du coude et de l'épaule dès uqe je pliais mon coude il se collait à mon ventre, sous ma poitrine, sans pouvoir monter plus (il était bloqué si tu veux), et je ne pouvais pas controler la direction dans laquelle je pliais, c'était toujours vers mon sein droit. l'arthrodès m'a permis de stabiliser et de contrôler tout ça, maintenant je gère beaucoup mieux mon coude et je peux mettre ma main dans la direction et la position que je veux, je peux porter des choses à deux mains (si c'est pas trop lourd ni trop long...)...ça m'a vraiment beaucoup aidé, mais après chaque cas est diférent et je pense que c'est à ton médecin de te dire quoi faire.
l'opération en elle-même est pas si pire, c'est osseux donc c'est assez douloureux et surtout très fatiguant, mais c'était pas pire que le transfert musculaire ou la greffe nerveuse...enfin j'ai garde pas spécialement un mauvais souvenir, juste que c'est long (un mois et demi de pansements bras collé au corps puis un mois et demi avec une attelle pour garder l'épaule en surélévation), mais bon...
après j'ai une tendance à être résolument optimiste et une bonne faculté de résilience, du copu comme ça m'a beaucoup apporté je me dis que c'était juste une étape obligée !
si tu as d'autres question n'hésite pas
forveille- Messages : 20
Date d'inscription : 06/12/2009
Re: bonjour, question
pas de quoi, même avec une bonne gueule de bois je suis toujours prête à répondre ! (c'est pas moi c'es le caribou du carnaval de québec ! )
pour moi l'accident a eu lieu en septembre 2002, la tentative de greffe en février 2003, après vu qu'il faut un an pour voir s'il y a un résultat le transfert du triceps sur le biceps a eu lieu en mai 2004 et l'artrodèse en juin 2005 (le jour de la fête de la musique, 3 jours après la fin de mon bac, mais ça c'est encore une autre histoire...)
il y a pas de limite de temps pour une arthrodèse, tu pourrais la faire dans 10 ans à la limite
à ta place je prendrai déjà le temsp de me remettre de la greffe, de voir ce que tu peux faire, si tu t'en sors comme ça ou si ton épaule te fais vraiment défaut, et là tu verras avce ton chirurgien
mais rien ne presse c'est juste clouer des os pour qu'ils ne bougent plus, il y a ps de délai !
bon courage à toi
fanny
pour moi l'accident a eu lieu en septembre 2002, la tentative de greffe en février 2003, après vu qu'il faut un an pour voir s'il y a un résultat le transfert du triceps sur le biceps a eu lieu en mai 2004 et l'artrodèse en juin 2005 (le jour de la fête de la musique, 3 jours après la fin de mon bac, mais ça c'est encore une autre histoire...)
il y a pas de limite de temps pour une arthrodèse, tu pourrais la faire dans 10 ans à la limite
à ta place je prendrai déjà le temsp de me remettre de la greffe, de voir ce que tu peux faire, si tu t'en sors comme ça ou si ton épaule te fais vraiment défaut, et là tu verras avce ton chirurgien
mais rien ne presse c'est juste clouer des os pour qu'ils ne bougent plus, il y a ps de délai !
bon courage à toi
fanny
fantômette- Messages : 418
Date d'inscription : 22/04/2009
Age : 36
Localisation : Bruxelles
Re: bonjour, question
merci fantomette
mon chir m'a dit que les resultats du coude seront visible entre 6 et 9 mois!!! donc j'ai plus qu'à attendre
par contre, je me demande une fois l'artrodèse faite, on peut bouger le bras immédiatement après ou faut il encore attendre des mois, car si j'ai bien compris il veut faire fonctionner mon bras par l'intermediaire de l'omoplate et plus par l'epaule
peux tu me dire si toi, tu as pu bouger l'epaule aussitot apres l'artrodése??
MERCI
mon chir m'a dit que les resultats du coude seront visible entre 6 et 9 mois!!! donc j'ai plus qu'à attendre
par contre, je me demande une fois l'artrodèse faite, on peut bouger le bras immédiatement après ou faut il encore attendre des mois, car si j'ai bien compris il veut faire fonctionner mon bras par l'intermediaire de l'omoplate et plus par l'epaule
peux tu me dire si toi, tu as pu bouger l'epaule aussitot apres l'artrodése??
MERCI
Fantômette a écrit:pas de quoi, même avec une bonne gueule de bois je suis toujours prête à répondre ! (c'est pas moi c'es le caribou du carnaval de québec ! )
pour moi l'accident a eu lieu en septembre 2002, la tentative de greffe en février 2003, après vu qu'il faut un an pour voir s'il y a un résultat le transfert du triceps sur le biceps a eu lieu en mai 2004 et l'artrodèse en juin 2005 (le jour de la fête de la musique, 3 jours après la fin de mon bac, mais ça c'est encore une autre histoire...)
il y a pas de limite de temps pour une arthrodèse, tu pourrais la faire dans 10 ans à la limite
à ta place je prendrai déjà le temsp de me remettre de la greffe, de voir ce que tu peux faire, si tu t'en sors comme ça ou si ton épaule te fais vraiment défaut, et là tu verras avce ton chirurgien
mais rien ne presse c'est juste clouer des os pour qu'ils ne bougent plus, il y a ps de délai !
bon courage à toi
fanny
forveille- Messages : 20
Date d'inscription : 06/12/2009
Re: bonjour, question
c'est exactement ça, vu que ton omoplate et ton humérus sont soudés en bougeant ton omoplate tu contrôles l'épaule, c'est magique ! passé les 3 mois d'immobilisation (un mois et demi de pansements et un mois et demi d'attelle) tu peux bouger. bon évidemment il faut un peu de temps pour muscler le dos et arriver au top de ta force et précision, mais la rééduc est bien moins longue et contraignante que pour une greffe ou un transfert. en fait le plus long c'est qu'en 3 mois tu affaiblis aussi tes muscles du bras et de la main vu que tu ne t'en sers plus du tout, donc ça prend un peu de temps à remuscler mais rien de bien méchant. perso mon kiné fait tellement partie de ma vie (d'ailleurs pour ceux que ça intéresse j'en suis à 3 séances avec mon nouveau kiné québécois, il est génial, et en plus il est mignon et drôle ) qu'un peu plus un peu moins...
si ça t'intéresse j'ai mis en ligne une photo des pansements après l'arthrodèse, c'est impressionnants mais on fait avec ! (clique ici : photos ) et une photo de mon épaule après l'arthrodèse (clique ici : photos )
je comprends que tu stresses et que t'aies envie d'avoir des réponses et des points de repères pour le futur, je passe ma vie à trop anticiper je sais ce que c'est, mais pour l'instant la meilleure chose à faire c'est de te focaliser sur ta convalescence et de prendre les choses l'une après l'autre.
courage !
fanny
si ça t'intéresse j'ai mis en ligne une photo des pansements après l'arthrodèse, c'est impressionnants mais on fait avec ! (clique ici : photos ) et une photo de mon épaule après l'arthrodèse (clique ici : photos )
je comprends que tu stresses et que t'aies envie d'avoir des réponses et des points de repères pour le futur, je passe ma vie à trop anticiper je sais ce que c'est, mais pour l'instant la meilleure chose à faire c'est de te focaliser sur ta convalescence et de prendre les choses l'une après l'autre.
courage !
fanny
fantômette- Messages : 418
Date d'inscription : 22/04/2009
Age : 36
Localisation : Bruxelles
Re: bonjour, question
Bonjour Tony,
Je suis Aurélie et suite à un accident de moto en août 2007 j'ai une paralysie complète du plexus brachial droit.
Je viens de tomber sur ton témoignage et regrette de ne pas l'avoir vu avant. Je suis également suivie par le professeur Oberlin de l'hôpital Bichat. Il est intervenu une première fois pour une greffe de nerfs (octobre 2007), un an après je récupérais la flexion et l'extension du coude. Le 11 décembre dernier il est intervenu une seconde fois pour une arthrodèse de l'épaule, du poignet et du pouce. Après 6 semaines d'immobilisation dans un bandage équivalent à la deuxième photo de Fantômette j'ai le membre libre et les premiers résultats sont présents. J'ai perdu du muscle et je ne peux reprendre la kiné de suite car il faut attendre le troisième mois de consolidation. C'est une opération très lourde car c'est 3 opérations en 1. J'ai donc beaucoup de difficultés à m'en remettre et beaucoup de douleurs (en plus de celles neurologiques). Je sens une grande amélioration motrice mais j'ai hâte de pouvoir voir de quoi je suis capable suite à cette opération. Le Professeur Oberlin me dit que je vais pouvoir utiliser mon bras dans l'espace, saisir des objets et les porter. C'est un miracle, sachant que mon bras est, à la base, paralysé à vie. Je le surnomme mon chirurgien de l'espoir. Il faut lui faire confiance, il sait de quoi il parle. Je serai ravie de répondre à toutes tes questions et si tu veux je peux t'envoyer une photo de ma radio suite à l'arthrodèse. Bon courage à toi. Sois confiant. Ma devise : patience te persévérance !!
PS : On aurait presque pu se croiser car j'ai RDV avec le Pr Oberlin le 19 mars !!
Je suis Aurélie et suite à un accident de moto en août 2007 j'ai une paralysie complète du plexus brachial droit.
Je viens de tomber sur ton témoignage et regrette de ne pas l'avoir vu avant. Je suis également suivie par le professeur Oberlin de l'hôpital Bichat. Il est intervenu une première fois pour une greffe de nerfs (octobre 2007), un an après je récupérais la flexion et l'extension du coude. Le 11 décembre dernier il est intervenu une seconde fois pour une arthrodèse de l'épaule, du poignet et du pouce. Après 6 semaines d'immobilisation dans un bandage équivalent à la deuxième photo de Fantômette j'ai le membre libre et les premiers résultats sont présents. J'ai perdu du muscle et je ne peux reprendre la kiné de suite car il faut attendre le troisième mois de consolidation. C'est une opération très lourde car c'est 3 opérations en 1. J'ai donc beaucoup de difficultés à m'en remettre et beaucoup de douleurs (en plus de celles neurologiques). Je sens une grande amélioration motrice mais j'ai hâte de pouvoir voir de quoi je suis capable suite à cette opération. Le Professeur Oberlin me dit que je vais pouvoir utiliser mon bras dans l'espace, saisir des objets et les porter. C'est un miracle, sachant que mon bras est, à la base, paralysé à vie. Je le surnomme mon chirurgien de l'espoir. Il faut lui faire confiance, il sait de quoi il parle. Je serai ravie de répondre à toutes tes questions et si tu veux je peux t'envoyer une photo de ma radio suite à l'arthrodèse. Bon courage à toi. Sois confiant. Ma devise : patience te persévérance !!
PS : On aurait presque pu se croiser car j'ai RDV avec le Pr Oberlin le 19 mars !!
Aurélie- Messages : 47
Date d'inscription : 18/10/2009
Age : 40
Localisation : Oise - Beauvais
Re: bonjour, question
Aurélie a écrit:Bonjour Tony,
Je suis Aurélie et suite à un accident de moto en août 2007 j'ai une paralysie complète du plexus brachial droit.
Je viens de tomber sur ton témoignage et regrette de ne pas l'avoir vu avant. Je suis également suivie par le professeur Oberlin de l'hôpital Bichat. Il est intervenu une première fois pour une greffe de nerfs (octobre 2007), un an après je récupérais la flexion et l'extension du coude. Le 11 décembre dernier il est intervenu une seconde fois pour une arthrodèse de l'épaule, du poignet et du pouce. Après 6 semaines d'immobilisation dans un bandage équivalent à la deuxième photo de Fantômette j'ai le membre libre et les premiers résultats sont présents. J'ai perdu du muscle et je ne peux reprendre la kiné de suite car il faut attendre le troisième mois de consolidation. C'est une opération très lourde car c'est 3 opérations en 1. J'ai donc beaucoup de difficultés à m'en remettre et beaucoup de douleurs (en plus de celles neurologiques). Je sens une grande amélioration motrice mais j'ai hâte de pouvoir voir de quoi je suis capable suite à cette opération. Le Professeur Oberlin me dit que je vais pouvoir utiliser mon bras dans l'espace, saisir des objets et les porter. C'est un miracle, sachant que mon bras est, à la base, paralysé à vie. Je le surnomme mon chirurgien de l'espoir. Il faut lui faire confiance, il sait de quoi il parle. Je serai ravie de répondre à toutes tes questions et si tu veux je peux t'envoyer une photo de ma radio suite à l'arthrodèse. Bon courage à toi. Sois confiant. Ma devise : patience te persévérance !!
PS : On aurait presque pu se croiser car j'ai RDV avec le Pr Oberlin le 19 mars !!
bonjour aurelie
je suis vraiment très heureux de faire ta connaissance.
je rencontre enfin une personne qui s'ai fait opérer par oberlin ( non pas que les autres personnes ne m'interresse pas, loin de là mais j'avoue que j'attendais tellement de rencontrer une personne comme toi) et je vais pouvoir te poser plein de question!!!
Déjà, comment vas tu maintenant apres ton arthrodese?? douleur et progression
moi, il m'a donc opérer le 04 fevrier (d'ou il a pu réparer 2 nerfs, 1 concernant le biceps et l'autre concernant une partie de la main) et je suis bandé pendant 4 semaines avec le bras sur le torse (qui n'est franchement pas agréable mais pas le choix) Il me dit que les resultats de ses 2 nerfs réparer devraient pas poser de problème par contre il a rien pu faire concernant le 3ème nerf qui est normalement rattaché à l'epaule car beaucoup trop de degats....
il m'a dit qu'il me faudrait 6 à 9 mois pour récuperer le coude (flexion extension) et pareille en ce qui concerne la main sachant qu'avant l'opération je pouvais ouvrir et fermé la main. Est ce le temps qu'il t'a fallu à toi pour récuperer le coude???????? ensuite je devrais faire une arthrodese de l'epaule mais je ne sais pas encore quand. Est ce longtemps après la premiere intervention (la greffe) qu'il opére pour l'artrodése ou pas????? si oui, que fais tu entres 2, as tu repris le travail (d'ailleurs quel est ton metier à toi??? moi je suis logisticien), fais tu beaucoup de kiné ?????????? si oui est ce un kiné de ville et combien de seance par jour fais tu et aussi combien de mois cela a durer tes seances???????
je voudrais bien voir ta radio, cela me donnerais une idée!!! et la cicatrice est elle impressionnant????
en tout cas meme si je sais que le temps peut paraitre long, il faut s'accrocher car j'ai une tres grande admiration et une tres grande confiance en oberlin
c vrai que c'est dommage car j'aurais bien aimé te rencontrer car tu as l'air tres sympa comme beaucoup de gens içi
excuse moi pour toute ces questions mais je suis tellement content d'avoir fait ta connaissance que je suis sur que j'en ai meme oublié d'autres
bon courage à toi aussi et encore merci
forveille- Messages : 20
Date d'inscription : 06/12/2009
Re: bonjour, question
Aurélie a écrit:Bonjour Tony,
Je suis Aurélie et suite à un accident de moto en août 2007 j'ai une paralysie complète du plexus brachial droit.
Je viens de tomber sur ton témoignage et regrette de ne pas l'avoir vu avant. Je suis également suivie par le professeur Oberlin de l'hôpital Bichat. Il est intervenu une première fois pour une greffe de nerfs (octobre 2007), un an après je récupérais la flexion et l'extension du coude. Le 11 décembre dernier il est intervenu une seconde fois pour une arthrodèse de l'épaule, du poignet et du pouce. Après 6 semaines d'immobilisation dans un bandage équivalent à la deuxième photo de Fantômette j'ai le membre libre et les premiers résultats sont présents. J'ai perdu du muscle et je ne peux reprendre la kiné de suite car il faut attendre le troisième mois de consolidation. C'est une opération très lourde car c'est 3 opérations en 1. J'ai donc beaucoup de difficultés à m'en remettre et beaucoup de douleurs (en plus de celles neurologiques). Je sens une grande amélioration motrice mais j'ai hâte de pouvoir voir de quoi je suis capable suite à cette opération. Le Professeur Oberlin me dit que je vais pouvoir utiliser mon bras dans l'espace, saisir des objets et les porter. C'est un miracle, sachant que mon bras est, à la base, paralysé à vie. Je le surnomme mon chirurgien de l'espoir. Il faut lui faire confiance, il sait de quoi il parle. Je serai ravie de répondre à toutes tes questions et si tu veux je peux t'envoyer une photo de ma radio suite à l'arthrodèse. Bon courage à toi. Sois confiant. Ma devise : patience te persévérance !!
PS : On aurait presque pu se croiser car j'ai RDV avec le Pr Oberlin le 19 mars !!
Aurelie, je profite de ton message pour te poser quelques questions : tes douleurs sont elles supportables ? est ce que tu as des avulsions ? (si tu as un syndrome CBH, c'est a dire paupiere abaissée et pupille rétrécie coté bras paralysé c'est qu'il y a avulsion C8/T1 responsable de douleurs horribles dans les doigts) enfin bon je vois rien sur ta photo d'avatar.
andreas- Messages : 286
Date d'inscription : 12/03/2009
Age : 36
Localisation : 95
Re: bonjour, question
Salut Tony !
Merci de prendre de mes nouvelles, pour tout te dire j'ai vraiment du mal à m'en remettre mais j'avais été prévenu que cette opération serait costaud ...
Le Pr Oberlin est intervenu deux mois après mon accident pour une greffe de nerfs assez importante car il était incertain sur les dégats qu'il trouverait en opérant. Conclusion : deux transferts nerveux plus une greffe en direction de la main ont été réalisés.
Après six semaines d'immobilisation coude au corps (et combien je sais que c'est insupportable d'être comme "camisolé" de force !!), je suis retournée au centre de rééducation qui m'avait pris en charge pour trois mois, sachant qu'Oberlin n'était pas pour.
En centre de rééducation, mes journées étaient en moyenne rythmées par trois heures de kiné et trois heures d'ergothérapie par jour.
A ma sortie, j'ai été prise en charge par une kiné libérale pour quatre séances par semaine (une séance = 1/2 heure). Avant les arthrodèses j'en étais à trois par semaine.
En dehors de ces séances, j'allais à la piscine (en balnéothérapie) et le Pr Oberlin n'avait conseillé de faire en plus par jour entre 1/2 heure et une heure d'auto-rééducation (exercices que j'effectuais toute seule chez moi).
Entre temps, j'ai repris mon travail à mi-temps thérapeutique. Au moment de l'accident je préparais le concours de conseiller principal d'éducation et je travaillais dans un lycée. En cours de route, on m'a proposé un autre poste et aujourd'hui je suis secrétaire administrative.
C'est à la piscine, neuf mois après l'intervention, que j'ai commencé à réaliser une légère extension du coude.
Peu de temps après, je récupérais la flexion du coude.
Le Pr Oberlin m'a proposé l'arthrodèse de l'épaule environ un an et demi après la greffe de nerfs.
Et voilà !! Aujourd'hui je récupère, j'attends de pouvoir reprendre la kiné et de faire bouger mon bras dans le but de m'en servir au quotidien. Enfin ... je l'espère !!
Te concernant, j'espère que ta récupération sera beaucoup plus rapide... je croise les doigts !!
J'espère avoir synthétisé au mieux mon parcours pour que tu puisses t'en faire une petite idée.
Je pense à t'envoyer un cliché de la radio. N'hésites pas à la moindre question.
A bientôt et bon courage.
Merci de prendre de mes nouvelles, pour tout te dire j'ai vraiment du mal à m'en remettre mais j'avais été prévenu que cette opération serait costaud ...
Le Pr Oberlin est intervenu deux mois après mon accident pour une greffe de nerfs assez importante car il était incertain sur les dégats qu'il trouverait en opérant. Conclusion : deux transferts nerveux plus une greffe en direction de la main ont été réalisés.
Après six semaines d'immobilisation coude au corps (et combien je sais que c'est insupportable d'être comme "camisolé" de force !!), je suis retournée au centre de rééducation qui m'avait pris en charge pour trois mois, sachant qu'Oberlin n'était pas pour.
En centre de rééducation, mes journées étaient en moyenne rythmées par trois heures de kiné et trois heures d'ergothérapie par jour.
A ma sortie, j'ai été prise en charge par une kiné libérale pour quatre séances par semaine (une séance = 1/2 heure). Avant les arthrodèses j'en étais à trois par semaine.
En dehors de ces séances, j'allais à la piscine (en balnéothérapie) et le Pr Oberlin n'avait conseillé de faire en plus par jour entre 1/2 heure et une heure d'auto-rééducation (exercices que j'effectuais toute seule chez moi).
Entre temps, j'ai repris mon travail à mi-temps thérapeutique. Au moment de l'accident je préparais le concours de conseiller principal d'éducation et je travaillais dans un lycée. En cours de route, on m'a proposé un autre poste et aujourd'hui je suis secrétaire administrative.
C'est à la piscine, neuf mois après l'intervention, que j'ai commencé à réaliser une légère extension du coude.
Peu de temps après, je récupérais la flexion du coude.
Le Pr Oberlin m'a proposé l'arthrodèse de l'épaule environ un an et demi après la greffe de nerfs.
Et voilà !! Aujourd'hui je récupère, j'attends de pouvoir reprendre la kiné et de faire bouger mon bras dans le but de m'en servir au quotidien. Enfin ... je l'espère !!
Te concernant, j'espère que ta récupération sera beaucoup plus rapide... je croise les doigts !!
J'espère avoir synthétisé au mieux mon parcours pour que tu puisses t'en faire une petite idée.
Je pense à t'envoyer un cliché de la radio. N'hésites pas à la moindre question.
A bientôt et bon courage.
Aurélie- Messages : 47
Date d'inscription : 18/10/2009
Age : 40
Localisation : Oise - Beauvais
Re: bonjour, question
Salut Andréas, pour répondre à ta question : oui pour les avulsions d'où ces horribles douleurs.
Et oui pour le signe de Claude Bernard Horner. Il se voit plus sur certaines photos surtout quand je suis fatiguée.
C'est pareil pour toi ? Je sais que tu es calé sur le lyrica c'est pourquoi je te demande si à long terme un traitement lourd comme le lyrica provoquerait-il des effets secondaires ? J'en prends 300 mg/jour et il parait que c'est déjà beaucoup sachant qu'au début j'en prenais 600 mg. Qu'en penses-tu?
Je t'en remercie.
Et oui pour le signe de Claude Bernard Horner. Il se voit plus sur certaines photos surtout quand je suis fatiguée.
C'est pareil pour toi ? Je sais que tu es calé sur le lyrica c'est pourquoi je te demande si à long terme un traitement lourd comme le lyrica provoquerait-il des effets secondaires ? J'en prends 300 mg/jour et il parait que c'est déjà beaucoup sachant qu'au début j'en prenais 600 mg. Qu'en penses-tu?
Je t'en remercie.
Aurélie- Messages : 47
Date d'inscription : 18/10/2009
Age : 40
Localisation : Oise - Beauvais
Re: bonjour, question
moi aussi j'ai ca... le doc m'a dit que c'était un pincement des glandes sympatique! ! ! !
et pour le lyrica moi je ne l'ai pas supporté....... hyper irritabilité....agréssivité etc......
déjà que je ne suis pas très aimable
et pour le lyrica moi je ne l'ai pas supporté....... hyper irritabilité....agréssivité etc......
déjà que je ne suis pas très aimable
virginie- Messages : 297
Date d'inscription : 18/11/2009
Age : 46
Localisation : Mollegès
Re: bonjour, question
Lol, le lyrica , j'en prends 900mg/jour , soit la dose maximale recommandé , et je n'ai aucun effet secondaire , parcontre plus aucune douleur et ça c'est top ! Pour info , j'ai aussi le signe C.B.H , soit un signe grave du plexus .Bon ça je le sais , puisque je ne retrouverai plus jamais l'usage de ma main .
Ah oui , le lyrica ,cela fait tres longtemps que je le prends , en substitution du neurontin .
Ah oui , le lyrica ,cela fait tres longtemps que je le prends , en substitution du neurontin .
yannick- Messages : 335
Date d'inscription : 28/05/2009
Age : 50
Localisation : Alsace
Re: bonjour, question
Idem pour moi, j'ai été sous divers traitements dont le neurontin. A l'inverse de toi, je vivais mal avec une dose très élevée de lyrica c'est pourquoi je préfère diminuer la dose et apprendre à vivre avec la douleur qu'avoir un traitement qui m'écrase. Aucun effet secondaire avec une dose aussi élevée?
Aurélie- Messages : 47
Date d'inscription : 18/10/2009
Age : 40
Localisation : Oise - Beauvais
Re: bonjour, question
c'est pareil....2 ans pour la douleur c'est tôt. De mon expérience j'ai commencé a à la morphine pendant 1 an et après comme je ne la supportais plus je suis passé a un autre medoc et encore un autre pour j'ai testé le lyrica par curiosité mais j'ai vite arrêté pour reprendre ixprim en cas de besoin !
sur une échelle de 1 a 10 tu estimes ta douleur à combien? tu as une paralysie complète ou partielle??? tu as l'épaule????
sur une échelle de 1 a 10 tu estimes ta douleur à combien? tu as une paralysie complète ou partielle??? tu as l'épaule????
virginie- Messages : 297
Date d'inscription : 18/11/2009
Age : 46
Localisation : Mollegès
Re: bonjour, question
Bonjour
Je ne sais pas si les questions s'adressent à moi , mais je vais tacher d'y repondre : donc , non aucun effet secondaire avec 900mg/jour de Lyrica .Oui PPBA compléte à gauche , non je n'ai pas l'épaule (juste le trapèze) et j'estime ma douleur sur une echelle de 1 à 10 de l'ordre de 3 (avec le traitement, sinon ça depasserait 10, ouie ouie ) .Voilou ,
Je ne sais pas si les questions s'adressent à moi , mais je vais tacher d'y repondre : donc , non aucun effet secondaire avec 900mg/jour de Lyrica .Oui PPBA compléte à gauche , non je n'ai pas l'épaule (juste le trapèze) et j'estime ma douleur sur une echelle de 1 à 10 de l'ordre de 3 (avec le traitement, sinon ça depasserait 10, ouie ouie ) .Voilou ,
yannick- Messages : 335
Date d'inscription : 28/05/2009
Age : 50
Localisation : Alsace
Re: bonjour, question
Oui moi aussi j'ai un claude bernard, et j'avais de terribles douleurs insupportables, soulagées - un peu - grace a l'anafranil à 50mg/j (posologie 10 à 150) en plus de 600mg de lyrica. puis en decembre 2008 operation (drezotomie ou "nashold") => plus de douleurs mais des douleurs post operatoires que j'ai soulagé avec de l'anafranil toujours, jusqu'a 75mg (dose max supportable pour moi) je conseille vivement ce medoc pour ceux qui ont des algies rebelles et qui ne sont pas pret à prendre la decision de se faire operer (10 mois a m'en remettre tout de meme... les douleurs dans la nuque et le dos persistent longtemps). Mais tout le monde ne supporte pas ce traitement... enfin il existe des comprimés de 10mg en ce moment je suis sous ce traitement pour mes douleurs post op de l'operation du moi dernier, mais je vais pas tarder a diminuer la dose car les douleurs s'estompent.Aurélie a écrit:Salut Andréas, pour répondre à ta question : oui pour les avulsions d'où ces horribles douleurs.
Et oui pour le signe de Claude Bernard Horner. Il se voit plus sur certaines photos surtout quand je suis fatiguée.
C'est pareil pour toi ? Je sais que tu es calé sur le lyrica c'est pourquoi je te demande si à long terme un traitement lourd comme le lyrica provoquerait-il des effets secondaires ? J'en prends 300 mg/jour et il parait que c'est déjà beaucoup sachant qu'au début j'en prenais 600 mg. Qu'en penses-tu?
Je t'en remercie.
voila pour ma part c'est mon medoc chéri pour les douleurs qui durent + de 15 jours, car il à l'avatange de ne provoquer aucune accoutumance
andreas- Messages : 286
Date d'inscription : 12/03/2009
Age : 36
Localisation : 95
Re: bonjour, question
Aurélie a écrit:Salut Tony !
Merci de prendre de mes nouvelles, pour tout te dire j'ai vraiment du mal à m'en remettre mais j'avais été prévenu que cette opération serait costaud ...
Le Pr Oberlin est intervenu deux mois après mon accident pour une greffe de nerfs assez importante car il était incertain sur les dégats qu'il trouverait en opérant. Conclusion : deux transferts nerveux plus une greffe en direction de la main ont été réalisés.
Après six semaines d'immobilisation coude au corps (et combien je sais que c'est insupportable d'être comme "camisolé" de force !!), je suis retournée au centre de rééducation qui m'avait pris en charge pour trois mois, sachant qu'Oberlin n'était pas pour.
En centre de rééducation, mes journées étaient en moyenne rythmées par trois heures de kiné et trois heures d'ergothérapie par jour.
A ma sortie, j'ai été prise en charge par une kiné libérale pour quatre séances par semaine (une séance = 1/2 heure). Avant les arthrodèses j'en étais à trois par semaine.
En dehors de ces séances, j'allais à la piscine (en balnéothérapie) et le Pr Oberlin n'avait conseillé de faire en plus par jour entre 1/2 heure et une heure d'auto-rééducation (exercices que j'effectuais toute seule chez moi).
Entre temps, j'ai repris mon travail à mi-temps thérapeutique. Au moment de l'accident je préparais le concours de conseiller principal d'éducation et je travaillais dans un lycée. En cours de route, on m'a proposé un autre poste et aujourd'hui je suis secrétaire administrative.
C'est à la piscine, neuf mois après l'intervention, que j'ai commencé à réaliser une légère extension du coude.
Peu de temps après, je récupérais la flexion du coude.
Le Pr Oberlin m'a proposé l'arthrodèse de l'épaule environ un an et demi après la greffe de nerfs.
Et voilà !! Aujourd'hui je récupère, j'attends de pouvoir reprendre la kiné et de faire bouger mon bras dans le but de m'en servir au quotidien. Enfin ... je l'espère !!
Te concernant, j'espère que ta récupération sera beaucoup plus rapide... je croise les doigts !!
J'espère avoir synthétisé au mieux mon parcours pour que tu puisses t'en faire une petite idée.
Je pense à t'envoyer un cliché de la radio. N'hésites pas à la moindre question.
A bientôt et bon courage.
bonjour aurelie,
merci d'avoir repondu à mes questions et pour etre honnête, j'en ai encore un peu
peux tu me dire, si tu as repris un mi temps therapeutique juste apres avoir été débandé de ta greffe des nerfs, ou sinon à peu près combien de temps après?? (pour etre tout a fait honnête, je me sens pas prêt à reprendre pour l'instant, cela me fait meme un peu peur!!!)
tu m'as dit aussi que tu as pu retourner en centre de réeducation contre l'avis d'oberlin, moi aussi j'ai voulu y retourner mais comme il a pas voulu faire la demande j'etais cuit!!!! comment as tu fait toi???
avais tu des douleurs apres ta greffes des nerfs?? si oui peux tu me dire lesquels s'il te plait??? par contre en ce qui me concerne je sais pas vraiment si j'ai eu une greffe ou un transfert nerveux car il m'a rien dit juste qu'il a fait une double neurotisation!!!!!!!!!!!!
est ce que ta cicatrice concernant l'artrodèse est bien visible???
pourrais tu me faire une liste des mouvements que tu es capable de faire pour le moment et ce que tu pourras faire en plus NORMALEMENT un peu plus tard
un enorme merci à toi et on pourra peut etre se voir un jour a bichat
merci pour tout
forveille- Messages : 20
Date d'inscription : 06/12/2009
Re: bonjour, question
Tony, j'ai répondu par un message perso.
Aurélie- Messages : 47
Date d'inscription : 18/10/2009
Age : 40
Localisation : Oise - Beauvais
Re: bonjour, question
je m'incruste dans votre discussion car Oberlin est aussi mon sauveur et je remercie le médecin du samu qui, ayant diagnostiqué le plexus grâce au syndrôme de CB Horner à eu la merveilleuse idée de m'envoyer à Bichat. J'ai une paralysie complète, tout était arraché et aucun espoir de récupération, le bras était mort de chez mort mais grâce à Oberlin et des greffes de nerfs piqués un peu partout (jambes, chevilles, torse) j'ai récupéré une flexion du coude qui résiste à presque 5kg et l'ouverture/fermeture du bras (ça c'est un transfert musculaire) il me restait un léger mouvement du palmaire qu'il à transferé sur les fléchisseurs des doigts et avec une arthrodèse du pouce, je peux coincer un yaourt dans ma main. Ce type est un génie, certes, il m'a opérée plus de 20 fois mais je ne suis pas sûre que si ça n'avait pas été lui, j'aurai autant récupéré de mouvement. Cela fait quelques années que je ne l'ai pas vue car, malheureusement, il n'y a plus rien à faire pour moi et qu'en plus j'ai déménagé dans le sud ouest mais si quelqu'un pouvait lui demander son e-mail pour moi (Myriam Gauthier) je pourrais lui envoyer de mes nouvelles et depuis le temps, peut être a t'il ne nouvelles techniques (l'espoir fait vivre)
lypce- Messages : 384
Date d'inscription : 09/06/2009
Age : 53
Localisation : sud ouest
Re: bonjour, question
Tiens vite fait , mon chirurgien, le professeur LIVERNEAU, m'a dit qu'une fois la flexion retrouvée ,il me proposait une opération qui consiste à bloquer mon poignet afin que ma main (out de toute façon) ne soit plus pendante .Ca evite l'arthrose et plus pratique pour se servir de la flexion.Apres reflexion, je suis pour à 100% , je lui en ferai part au moi de Mai lors de mon rdv .Quelqu'un a entendu parlé de cette opération ?
yannick- Messages : 335
Date d'inscription : 28/05/2009
Age : 50
Localisation : Alsace
Re: bonjour, question
oui, je l'ai eue et, esthétiquement, c'est quand même vachement mieux. En fait, ce qu'il m'a fait c'est qu'il a tout bloqué pour éviter que la main ne se mette en supination (paume vers le haut) seul hic, je ne peux plus faire la manche mdrrrrr il m'a même fait une dérotation humérale (70°) pour que quand je plie le coude, le bras ne frotte pas sur le ventre, très pratique pour poser le bras sur une table sans avoir à le positionner avec la main valide
lypce- Messages : 384
Date d'inscription : 09/06/2009
Age : 53
Localisation : sud ouest
Re: bonjour, question
Oki Miryam , ça je comprends Mais techniquement c'est fait comment ? Bloqué par quel moyen ??
yannick- Messages : 335
Date d'inscription : 28/05/2009
Age : 50
Localisation : Alsace
Re: bonjour, question
moi on m'a proposé tout un tas de trucs palliatifs, arthrodese etc mais je compte laisser mon bras tel quel (paralysé total avec flexion récupérée avec grand succes et un peu d'extension) car j'aime que mon bras sois souple, "pendouillant" et je sais pas si je supporterais d'avoir des articulations rigides... et puis vu que je met ma main dans la poche il faut qu'elle ai le plus de souplesse possible, et elle suit le mouvement du reste du corps étant dans la poche, ça lui fait une kiné automatiquement voila ce n'est que mon avis, pour apporter un commentaire negatif histoire de partager vraiment son point de vue sur la question
andreas- Messages : 286
Date d'inscription : 12/03/2009
Age : 36
Localisation : 95
Re: bonjour, question
J'ai la même vision que toi Andreas je met moi aussi la main dans la poche en permanence je n'ai pas supportée l'orthèse.
Une chose est sur, je ne bloquerai jamais ma main qui est d'ailleurs très souple comme mon coude seul inconvénients qui est quand même de taille sa tire sur le cou, omoplate et mal de dos du faite que le bras n'est pas suffisamment soutenu mais c'est un choix.
Question Yannick as tu la main dans ta poche ou une orthèse ou autre ? Tu n'a peut être pas un plexus complet !
Une chose est sur, je ne bloquerai jamais ma main qui est d'ailleurs très souple comme mon coude seul inconvénients qui est quand même de taille sa tire sur le cou, omoplate et mal de dos du faite que le bras n'est pas suffisamment soutenu mais c'est un choix.
Question Yannick as tu la main dans ta poche ou une orthèse ou autre ? Tu n'a peut être pas un plexus complet !
yoyo73- Messages : 82
Date d'inscription : 26/02/2010
Age : 39
Localisation : Albertville
Re: bonjour, question
Yoyo, si si j'ai malheureusement un plexus complet .Pour la main je l'ai en poche ou je la laisse pendre .Au choix , vu que mon dos ni le trapeze ne me fais plus souffrir Pour le "bloquage" du poignet(vu que ma main est out à tout jamais) , là je pense à ma future flexion du coude , à mediter quand meme plus pratique de se servir de la flexion avec le poignet bloqué et ce pour un tas de truc dans la vie quotidienne .Apres c'est sur, c'est un choix
yannick- Messages : 335
Date d'inscription : 28/05/2009
Age : 50
Localisation : Alsace
Re: bonjour, question
Hello Yannick, je comprends toujours pas l'intérêt de cette opération car quand on met la main dans sa poche si elle est bloquée et si tu t'accroupis avec la main dans ta poche tu ne pourra pas laisser à cause de ce blocage. Par contre avec la flexion du coude oui avec le poignet bloqué ce sera surement plus pratique au quotidien, je comprends mieux l'intérêt maintenant mais pas facile comme choix à faire. Pour ma part j'ai un plexus complet donc aucune flexion du coude donc opération inutile.
A+
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yoyo73- Messages : 82
Date d'inscription : 26/02/2010
Age : 39
Localisation : Albertville
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