plexus brachial et main valide

Bonjour,
Je viens seulement de découvrir ce site, et je cherche des témoignages d'hommes et surtout de femme dans le même cas que moi.

Voici maintenant 15 ans que suite à un accident de moto et a un arrachement de plexus brachial, j'ai le bras gauche complètement paralysé (bras et main).
Mon problème aujourd'hui c'est mon bras valide. En effet, je travaille, je bricole, je porte, bref je fais tout avec mon bras droit. Et après 15 ans de se régime, je commence à avoir des douleurs dans la main droite et le bras.
Si vous êtes dans le même cas, que faite vous pour garder votre bras valide en pleine forme ??? Massage ? Muscu ? Ou repos (pas facile) ?
Les années a venir commencent a m'inquiéter, et avec l'age, cela ne va pas s'arranger.
J'ai mis 10 ans a faire mon deuil de mon bras gauche, et maintenant c'est pour mon droit valide que j'ai peur.
Merci pour vos témoignages.
Theamine

Salut theamine, bienvenue sur le forum

tu pourrais nous en dire plus sur tes lesions au plexus, tes operations, tout ça ? sinon pour le bras valide les kinés m'ont souvent dit de le menager, par exemple au lieu de soulever un pack de bouteilles d'eau tu le pousses avec tes pieds, etc
et je vois pas d'autre solutions que de le reposer un peu, ca fera moins d'activité sur le moment mais il faut penser a l'avenir avant que t'ai un tendon qui pete ou jsais pas trop quoi lol
ce sont des douleurs de fatigue musculaire ? genre apres trop d'efforts. mais si ca survient apres un usage intensif a long terme peut etre qu'il faudrais s'y approcher de plus pres, ptete meme voir un toubib. tu es suivie ?

bonjour theamine
ben moi aussi cela fait un peut plus de 15 ans que j'ai un plexus complet moi aussi ( par contre c'est le coté droit )
il y a quelques temps de cela , je venait de faire toute l'après midi de la moto en foret
le lendemain j'ai ressenti une forte douleur au poignet gauche ,je ne pouvais presque pas mettre mes chaussettes
ni fermer mon pantalon
mon poignet était tout enflé
j'ai du aller voir le docteur , il m'a dit que j'avais une tendinite
c'est souvent que j'ai mal au coude ou a l'épaule
que ce soit avec la débrousailleuse ou en coupant du bois a la tronçonneuse
ma femme me passe de la crème voltaréne
et ça vas mieux !
un peut de repos et ça repart !

Bonjour à tous,

Pour répondre à Andreas, j'ai eu les racine C5, C6, C7, C8 et D1 de touché. J'ai été opéré, greffe de nerf pour récupérer la flexion du coude, mais le résultat après 2 ans de kiné a été nul.
J'ai donc repris ma vie en "main", et décidé d'arrêter de voir des médecin et des hôpitaux.
Je vis maintenant une vie un peu prêt normale, mais sans moto.
Pendant de nombreuses années cela m'a manqué mais aujourd'hui c'est oublié, même si j'apprécie toujours d'être passagère derrière mon meilleur ami en qui j'ai toute confiance.

Les premières douleurs du côté droit (valide) ont été une tendinite, et pour être franche ça m'a fait flipper. Du coup, j'ai arrêté du me lancer dans la peinture des murs de mon appart.
Bien sur en vieillissant rien ne s'arrange, et je me dis qu'il ne va pas être bon de vieillir.
C'est vrai que j'essaye toujours d'en faire un maximum, afin d'être autonome, et de prouver qu'avec une seule main je peux en faire presque tout comme tout le monde. Mais il me reste encore pas mal de temps à travailler, entre autre, et j'espère pouvoir aller jusqu'au bout.

Merci pour ton témoignage et tes conseil David.

A bientôt

Theamine

c'est bien triste a dire mais dans le cas d'un arrachement complet du plexus une gréfe en c5 pour récupérer la flexion du coude cela n'a aucun intérêt
malgré toutes les opérations même pas cela servira a ce curer le nez
ils n'ont pas avancé sur les gréfes depuis 15 ans
quand tout est arraché c'est cuit !
au fait quel est ton age ?
bon je sait ça ne ce fait pas de demander l'age a une femme , t'est pas obligé de répondre

Bonjour David,

Je viens d'avoir 40 ans, et j'ai donc eu mon accident à 25 ans.
Qui aurait cru à l'époque, surtout moi, que j'arriverais à 40 ans.
Je me renseigne de temps à temps sur le net, s'il y a des progrès de la science. Mais pour l'instant rien de concluant. En plus sur un cas de 15 ans, je sais qu'il n'y a pas de chance d'amélioration.
J'en ai fait mon deuil, même s'il m'a fallu énormément de temps, et si je fais encore attention au regard des autres.

Je trouve ça très bien tout ce que tu arrive à faire avec une seule main. Pour ma part c'est moins physique. Il faut dire qu'à Paris on coupe rarement du bois

Theamine

Je rejoins l'avis de David par rapport aux opérations, celles-ci sont bien souvent lourdes et leurs résultats plutôt mitigés, je parle en fonction de ce que j'ai pu voir sur moi et sur d'autres opérations que j'ai pu constatés durant mes séjours en centre infantile. Espérons qu'un jour la science évoluera sur le sujet.

En tout cas bienvenue theamine !

Edit : Lorsque tu soulèves des charges lourdes, penses bien à forcer avec tes jambes, c'est tout bête mais du fait de nos handicaps notre dos est déjà bien malmené. C'est valable pour les valides mais encore plus pour nous.

bonjour théamine et bienvenue parmis nous !

je peux t'apporter le point de vue d'une femme, enfin d'un bout de femme de 21 ans

plexus partiel gauche à 14 ans suite à un accident de scooter, il y a donc 7 ans. je ne sais pas si c'est dû au fait que c'est plus récent mais je n'ai jamais eu de problème de douleurs au bras droit, pourtant comme beaucoup j'imagine je compense énormément pour être autonome et faire le plus de chose possible (du sport, la fac, des stages, sortir en boite...), même si je me suis posée la question au début. par contre j'ai depuis les toutes premières semaines de très fortes douleurs au dos qui étaient très handicapantes. j'ai été sous codéine pendant 5 ans, et j'ai réussi à arrêter au prix de 2 séances de kiné par semaine (dès que j'en rate une je déguste) et d'un certain aménagement de vie (je n'écris presque plus mais j'utilise un ordinateur très léger, j'ai appris à me détendre par la sophrologie, je connais mes limites et sais m'arrpeter avant d'avoir vraiment trop mal...). mais malgré ça je dois souvent serrer les dents...

tu dis que tu fais encore attention au regard des autres, je comprends tout à fait ça. personnellement j'assume totalement et ça ne m'empêche pas de me mettre en bikini sur la plage, mais il y a des jours où les regards insistants dans le tram sont fatigants... la meilleure solution que j'ai trouvée dans ces cas là c'est de regarder la personne et de lui fare mon plus beau sourire. ça fait du bien et ça montre qu'on s'assume et qu'on est pas monstrueux, juste différents.

(petite parenthèse, l'apf fait des bracelet avec écrit "je suis différent comme tout le monde", je trouve le message très fort et très beau, il réflète bien ce que je ressent !)

voilà, si tu as d'autres questions n'hésite pas !

à bientôt

fanny

Bonjour Fanny,

D'abord merci pour ton témoignage. Je pense que si pour le moment tu n'as pas de douleur sur la côté droit, cela doit être surtout dû à ta jeunesse. Et oui, il ne fait pas bon de vieillir
Par contre des maux de dos pratiquement permanent, même si ça ne se voit pas ça doit être très handicapant en plus de la douleur. As tu essayé l'ostéopathie ? ça marche bien dans certains cas.

Concernant le regard des autres tu as tout a fait raison, mais je dois avouer que les deux premières années, j'étais plutôt agressive. Surtout dans les transports quant tu es coincée avec un mec qui t'explique qu'il veux savoir se que tu as parce qu'il a de la compassion.
Avec le temps j'accepte mieux le regard des autres, et quant ça arrive je soutiens leur regard.
En dehors du temps qui passe, c'est le fait d'avoir voyager à l'étranger, et surtout en Inde qui m'a permis de voir les choses autrement.
Les Indiens sont très curieux, ils n'hésitent pas à venir te demander ce que tu as. Mais c'est sans malice, et sans jugement, car l'handicap et vu différemment chez eux. C'est juste un cas comme un autre, un humain comme un autre.
En parlant de l'Inde, j'ai fait des massages Ayurvédique (médecine traditionnelle Indienne) et ça m'a fait beaucoup de bien sur mon bras paralysé.

A bientôt sur le site

Theamine

merci pour tous ces conseils !
je ne sais pas si tu as vu mais lypce a elle aussi des problèmes avec son bras valide, j'imagine que vous devez avoir des choses à vous dire

effectivement les douleurs au dos et au cou sont relativement (voir même franchement) handicapantes. je suis très surprise d'être la seule dans ce cas, en tous cas personne de ce forum n'en parle !
aujourd'hui je le vis plutôt bien, le kiné qui m'a suivi pendant 5 ans était aussi osthéo et effectivement ça soulage bien (j'ai du déménager pour mes études mais je le vois toujours pendant les vacances et ça fait un bien fou !). grâce à l'aide d'un ergothérapeute, de mes kinés et de quelques séances de sophrologie je vis sans médoc et rien que ça c'est génial. pour le reste, je serre les dents...

contente de lire que tu assumes mieux, je pense qu'on ne doit pas hésiter pour les opérations dites de "confort" si ça peut nous aider. je me fais opérer d'une procédure de coleman lundi (prélèvement de graisse pour la réinjecter dans l'épaule pour faire des "coussins" là et remplir les creux laissés par l'absence de deltoïde). ça existe alors pourquoi supporter le regard interrogateur quand on peut "camoufler" ?!

à bientôt !

fanny

fantomette qui fait ma pub

bref, je t'ai répondu sur le forum de doctissimo mais je te fais un copier/coller (j'économise ma main )

bonjour,

ton témoignage m'interpelle dans la mesure où je suis dans le même cas que toi sauf que mon plexus est à droite
j'ai eu un accident de moto il y a 15 ans, mon bras valide est de plus en plus douloureux, tendinite récurrente du coude, récidive du canal carpien (opéré il y a 10 ans mais bourré de fibrose), fatigue du bras et le 15/05 je me suis faite opérer d'un kyste du poignet qui s'avère être une synovite villo nodulaire!!!! d'après ce que j'ai compris (j'avoue que l'appel de mon chirurgien m'a un peu sonnée et que je n'étais pas trop étanche) il s'agit d'une localisation très rare (génial il n'y a qu'à moi que ça arrive) et qu'il y a un risque de dégâts dans l'articulation en gros, me voilà avec la possibilité de me retrouver avec ma main valide en vrac. Je dois faire une irm pour vérifier qu'il ne reste rien, le cas échéant, je repasse au bloc (ça ne fera que la 27ème opération...)
bref, perso je pense qu'il est normal que notre bras valide morfle mais cet avis ne semble pas interpeler les professionnels de santé qui ne semblent pas s'inquiéter outre mesure de ces douleurs (à mon avis, ils pensent que je m'écoute trop et du coup ne me prenne pas très au sérieux) pourtant la douleur je connais car un plexus n'est pas une partie de plaisir et j'ai repris le boulot 7 mois après mon accident malgré les protestations du spécialiste du plexus qui me suit.
psychologiquement il est très dur de voir ce seul bras valide partir en vrille et effectivement, je me demande moi aussi comment je vais être dans 10 ou 20 ans.
jusqu'à présent, ce handicap ne m'a pas empêché de vivre, j'avais 23 ans à l'époque et toute la vie devant moi, depuis je me suis mariée, j'ai eu un enfant et je mène ma vie le plus normalement possible mais je me suis résignée à prendre une femme de ménage il y a 2 mois car je ne pouvais plus être autonome sur ce point, je payais le passage de l'aspirateur pendant 3 jours avec des douleurs insupportables et super génantes (la main tremble, les doigts se "coincent" et cette fatigue douloureuse).
je pense de plus en plus à réduire mon temps de travail car à la fin de la journée, je souffre de plus en plus, pas d'une douleur vive mais plutôt d'une très grande fatigue, comme lorsque tu laisse ton bras en l'air en soulevant un truc, au bout d'un moment tu as comme une sensation de brûlure, les muscles se tétanisent et ça fait mal.
taper ce message, réveil les fourmillements dans la main donc j'arrête là, j'espère que mon témoignage te fera avancer, le tiens m'a un peu rassurée, je ne deviens pas hypocondriaque et ça me rassure, je me voyais déjà transformée en vieille harpie aigrie et focalisée sur son nombril.

Merci et bon courage