votre expérience SVP!

Bonjour à tous

Je me suis préalablement présentée dans la rubrique "présentez vous"

donc suit au geste chirurgical je me retrouve paralysée du bras en quasi totalité et des douleurs pas possibles. paralysie pas nécessairement définitive à priori, avec des opportunités de retour à la motricité puisqu'il n'y a pas et de traumatisme violent, même si le résultat est le m^me, ils me disent d'être patiente. Je me sens complètement perdue et j'aurai voulu savoir si parmi vous vous reconnaissez ce que je ressens et vis, et si vous pouvez me faire part de votre expérience, de vos conseils, de messages d'espoir.
-J'ai mobilité faible des doigts, avec dans la main en permanence comme si elle était gelée dans de la glace, picotements de fourmis (type fourmis rouges de taille OGM), et je n'ai pas toujours la sensibilité dans tous les doigts.
Si qq un a ressenti ça déja est-ce que ça c'est amélioré?
-j'ai zéro biceps, zéro deltoïde, et même si on me dit que c'est souvent incontournable dans une neurolyse (accidentelle ou chirurgicale) du PB, je n'arrive pas à croire voire imaginer que ça puisse évoluer un jour tellement c'est inerte! J'ai été opérée le 20 Février de cette année
- Le problème est amplifié du fait que s'agissant d'une exérèse d'adénome lymphatique, j'ai un œdème du bras conséquent qui n'aide pas à la mobilité.

Mon bras pèse une tonne et j'ai la sensation (ultra douloureuse) que qq un tire dessus en permanence me créant un étirement très profond
Je ne peux donc que très peu supporter la position debout, même avec l'atèle coude au corps qui me coupe la circulation et que je ne supporte plus au bout de qq minutes. je n'arrive à me soulager qu'allongée le bras le long du corps reposant sur tte sa longueur.
Cela fait plus de deux mois donc que je n'ai pas marché et mes jambes fondent. je me suis fait apporter un petit pédalier que j'installe au bout du lit et j'essaye de pédaler 1/2h par jour.
la douleur résiduelle n'est jamais en dessous de 4/5, essentiellement ressentie comme: avoir d'une part le bras dans un étau, bras qui va être écrabouillé, aussi bien que la sensation qu'il va exploser tellement je le sens sous pression.
La douleur posturale est constante, soulagée seulement par position allongée.
Tout ce qui est à faire le bras ballant est un supplice, donc dans mes déplacement je le soutient en permanence autant que faire ce peut avec l'autre.
Ajouté à ça, il y a les phases pic de douleurs neurologiques, aléatoires dans la régularité et la durée.La j'avais été à peu près tranquille pendant qq jours, et hier et cette nuit bonjour, enfin bonsoir...Elles se ressentent de façons diverses et variées. qq un se glisse dans mes doigts et les écrabouille à coup de marteau, ou genre douleurs coincés dans une porte. Puis des décharges electriques dans tt le bras, genre une balle de canon qui rebondit tous azimuts.Puis des pincements intenses aléatoires et tous azimuts qui font sursauter de surprise et d'intensité. Aussi des coups de poignard ça et la, et des contractions en étau.
J'étais sous skénan LP 20mg matin et soir, avec actiskénan 30mg (morphine) à la demande en cas de pis douloureux; Arrivée ici (centre de rééducation fonctionnelle des Massues a lyon) ils on ajouté lyrica, qui sera augmenté au fur et a mesure que skénan sera diminué puis supprimé; pour les pics douloureux c'est topalgic.
J'avais eu du tramadol, du tégrétol, mais le traitement actuel me parait mieux, aucun effet secondaire;
Ici je vais à la balnéo le matin, seuls moments ou je sens moins mon bras, je peus le faire travailler en douceur, m^me si j'en bave qd même c'est a récréation, et l'occasion de travailler les jambes; Puis séance de kiné d'abord drainage lymphatique dans le manchon électrique (efficacité minime, un vrai drainage se faisant à la main) , puis exercices actifs et passifs sur le bras et la main, mais en douceur cause douleurs. Quand elle me fait bouger les doigts en flexion c'est horrible.
Bon, voila en gros le portrait, je n'ai pas voulu jouer les malheurs de sophie, mais vous décrire ce que je ressens pour savoir si qq uns parmi vous s'y reconnaissent, sont passés par la et peuvent me faire parvenir leur expérience, qq encouragements car je me sens perdue. Vous qui avez retrouvé motricité, est ce qu'au départ c'était à zéro complet? bien sur que le malheur des autres n'est pas souhaitable et me console, c'est juste que cela peut me rassurer sur l'avenir. j'arrive a accepter la paralysie, on me dit que à plus de 50% elle n'est pas définitive mais que ce sera long, moi devant l'absence de progrès visibles je n'arrive pas à l'imaginer) , même si cette paralysie était définitive, ou bien un retour partiel à la mobilité, ok, mais la douleur posturale est horrible et ingérable. Je ne peux pas vivre couchée. la kiné m'a commandé une autre atèle avec un coussin qui maintient plus le bras en ouverture et en hauteur, j'espère que ça me donnera un peu plus d'autonomie dans le déplacement;
Voila, désolée d'avoir été si longue mais j'ai voulu être aussi précise que possible, merci à celles et ceux d'entre vous qui auront eu la patience de me lire, merci d'avance si d'aventure ma bouteille à la mer était ramassée.
Bonne journée à vous tous
Hélène

bonjour hélène et bienvenue parmi nous.

effectivement t'as vraiment pas de chance, d'après ce que tu décris tues victime de douleurs neuropathiques intenses. c'est sûr que le plexus en général a une évolution très lente, pour tout ce qui touche aux nerfs il faut beaucoup de patience et de courage, et surtout un moral d'acier ! on dit que 50 à 90% de la récupération est liée au psychologique, alors il faut s'accrocher. tu as l'air d'être motivée et entourée par des gens compétents, c'est important. tu ne parles ps du tout de tes proches, n'hésite pas à te reposer un peu sur eux, c'est vraiment important, c'est déjà une épreuve assez difficile pour ne pas la traverser seule.

puisque tu demandes des témoignages, voici le mien (mais tu en sauras plus en fouillant un peu dans les vieux articles) : j'ai un plexus partiel gauche suite à un accident de scooter il y a 10 ans. les conséquences ont assez similaires : plus de deltoide ni de biceps. j'ai été opérée (greffe nerveuse) mais ça n'a pas marché, alors j'ai du subir d'autres opérations pour récupérer un peu de fonctionnalité. en gros on m'a transféré le triceps sur le biceps (donc maintenant je peux plier le bras mais plus le tendre, mais avec la pesanteur ça redescend tout seul), et une athrodèse ("soudure") de l'articulation de l'épaule, qui me permet d'avoir une certaine stabilité. je suis complètement autonome dans la vie de tous les jours, et même si tout est plus long, plus compliqué, plus fatigant et plus douloureux, je m'en sors plutôt très bien ! donc pour ce qui est du fonctionnel ne t'inquiète pas, il y a toujours des solutions.

pour les douleurs c'est un peu plus compliqué. certain n'en ont pas du tout, d'autres des supportables, d'autres ne vivent plus à cause d'elles. mes premières semaines étaient plutôt dans la dernière catégorie. j'étais sous rivotril, mais au bout de quelques mois j'ai fait un syndrome de manque (exactement comme les drogués), et j'ai décidé que je préférai avoir mal. je ne sais pas si les douleurs ont diminué ou si je me suis habituée à elles, mais en tous cas depuis 9 ans je vis sans médicaments. c'est pas facile tous les jours, surtout quand je suis fatiguée (je vais probablement commencer le lyrica le mois prochain, ça devient difficilement supportable), mais je m'en sors. pour moi les pics de douleurs ont quasiment disparu avec les années (c'est vraiment quand je suis très fatiguée), mais la douleur de fond est de plus en plus difficile à gérer (tant physiquement que psychologiquement, j'ai l'impression de m'épuiser à avoir mal). mais il faut savoir qu'il y a plein de solutions : acuponcture, hypnose, neuristimulation, opérations... et surtout chaque cas est différent.

pour tes douleurs posturales, ça te fait mal au bras ou au dos ? parce que moi j'ai de très très très grosses tensions musculaires au dos depuis tout ça (donc kiné à vie), et c'est postural. par contre je n'ai jamais senti de différence de douleur au bras selon la position, désolée.

voilà, j'espère que ça t'aura éclairé un peu. n'hésite pas à poser toutes les questions qui te tracassent, on est là pour ça. et fouille dans les anciens messages, il y a plein d'infos intéressantes

bon courage

fanny

merci Fanny de ta réponse

pour ma part, je ne crois pas vouloir tenter d'opération, beaucoup trop tôt pour s'avouer vaincu, surtout par rapport au pronostic non négatif des médecins. par ailleurs mon syndrome ne venant pas d'un traumatisme violent mais d'un état de sidération dès nerfs suite à la dissection, je ne suis pas sure que cela changerait grd chose.

mes douleurs posturales c'est uniquement le bras, qui pèse une tonne et que j'ai l'impression que l'on étire vers le bas en permanence, même coude replié dans l'atèle. bien sur j'ai des posture de compensation car je relève l'épaule de façon instinctive (que j'essaye de contrôler) ce qui me crèe des douleurs dans le trapèze, mais rien à côté de la lourdeur et sensation d étirement du bras.

ce que je prenais avant était du même type que le rivotril, et comme toi j'ai fait une crise. atroce. je crois qui a correspondu avec ma descente aux enfer. Donc arrêt. le lyrica ne me procure aucun effet secondaire en tous cas jusqu'à maintenant...

oui je baigne dans la médecine alternative et de ce côté la je suis bien prise en charge aussi....mais bon, il faut bien aussi se soumettre à la reconstruction du nerf...

Est tu passée d'une mobilité au départ zéro et passée à ta mobilité partielle? je n'arrive à croire que ma trompe d'éléphant puisse bouger un jour!

merci de ton témoignage!

oui il y a eu une évolution, à l'origine je ne bougeais pas du tout, et puis au bout d'une ou deux semaines j'ai recommencé à bouger le pouce, puis les autres doigts et enfin le poignet. ensuite plu d'évolution pendant un an et demi (le temps de la tentative de greffe nerveuse, de l'année pour récupérer et réaliser que ça n'avait pas marché, et du transfert musculaire).

c'est sûr qu'il faut attendre pour l'instant et laisser les nerfs récupérer d'eux-même. pour moi la question ne se posait pas, l'irm montrait que les nerfs étaient sectionné (on s'est rendu compte en ouvrant qu'en fait ils étaient arrachés). tu as bien raison de ne pas t'avouer vaincue, on n'est vaincu que quand on est mort ! et même si tu devais ne pas récupérer (ce que je ne te souhaite évidemment pas), il y a plein de gens ici qui te prouveront que même avec un seul bras fonctionnel on peut avoir un vie géniale

la patience est vraiment notre meilleure alliée dans ce genre de situations... même si je sais à quel point c'est sur (je suis à moitié hyper active alors forcément attendre c'était pas dans mes habitudes !)

courage, et surtout n'hésite pas à poser toutes tes questions !

hello héllène Rp

je viens de lire ton poste en diagonal (heu oui oui je suis fainéant)

et comme tu demandes des expériences de trauma voici la mienne
le 07/072009 accident de roulage bus contre moto à 11h28 à la suite de cela arrachement et avulsion du plexus droit avec le biceps triceps et deltoïde dénervé la main reste bonne jusqu'à 60 voir 75%
le tout s'accompagnant de douleur neuro extrêmement violente
alors actuellement petit bilant sur ces trois dernière années
1- exploration et placement du nerf safene pour aider la repousse nerveuse si il a
2 - déviation de 4 nerf intercostal et placement sur le triceps
3 - intervention de schindeler (pas sur de l'ortho) en deux mots déviation de tendons fléchiseur des doigts et placement sur le humérus récup d'une fléction de 30°
4 - placement d’électrode cortical ( toujours en attente 13/05/12) pour les douleurs
5 - ardrodèse de l'épaule pour retrouver une certaine mobilité (toujours en attente 27/06/12)

et comme médoc je suis passer par un peu près tous rivotril contramal lyricas serlain .......
la je suis à 3.6gr de Lyricas par jour


et voilà pour moi
et pour donner encore plein de sourire autres plex et les bleuffer
je retouve le sourire faut croire que la musique et les tatoux me refond voir les choses autrement, je je ne peut que conseiller la musique à tous le monde car les tatoux ce serait un peut trop mdr

voilà ces tout je craché ma colère du jour (comme je le dis souvent)
le tout avec un gros bisoux à tous ceux qui m'on aidé et qui aide les autres lol

"accident de roulage..." tu serais pas un peu belge sur les bords toi ?!

en tous cas ça fait vraiment plaisir de voir que tu vas mieux. courage pour ton opération à venir !

et tu vois hélène, si même notre desperado retrouve le sourire (même si ça implique des tatous...)

Hello

et oui je suis Belge d'origine Espagnol pourquoi hein ....
et puis on dit comme ça chez nous et je le sais bien hein en tant que Pompier Ambulancier nananaire
mais si tu préfères que je dise un accident de la circulation pour que cela sonne mieux à tes oreilles ou tout autres choses dans le genre à la Française je veux bien le faire pour toi la ti immigré à Bruxelles
tu verras dans quelques mois tu auras aussi des expressions ou des façons de dire les choses à la Belge
et si tu restes plus longtemps (mais pas Bruxelles trop lourd) tu deviendras comme moi une naturalisée et ne dis pas non comme moi car qui va piano va ... moi cela à pris 20 ou 21ans
et pour le sourire je peux te donner quelque titres de bonne chansons ou quelques adresses pour le tatoux

allé sérieux passé toutes et tous une bonne journée

Salut,

Effectivement c'est toujours bien d'avoir des témoignages de personnes qui ont eu une bonne évolution, ça nous permet de toujours garder espoir. Moi j'ai pas eu cette chance, ou plutôt je dirais assez d'envie, pour que ça évolue favorablement. Ou alors mon arrachement est trop grave pour espérer une évolution : plexus complet, plus rien ne bouge des doigts à l'épaule et j'ai plus de sensation du coude aux doigts. Comme beaucoup ici, ça fait suite à un accident de moto dont je ne suis pas responsable il y a 12 ans. J'ai arrêté la kiné au bout de 2 ans car j'avais trouvé un boulot dans une autre ville et j'avais la flemme de chercher un nouveau kiné et le manque de résultat de l'opération m'a découragé. Je dois avouer que ça a été une erreur. Je suis passé aussi par 1 an de médocs : rivotril, laroxil, topalgic pour estomper les douleurs et 1 an de bras en écharpe. Finalement j'ai tout arrêté du jour au lendemain, main dans la poche et plus de médoc, et ben j'ai pas plus mal qu'avant. Ou comme disait fantomette, on s'habitue, on gère mieux. Je sens les douleurs arriver et j'arrive bien à les maitriser.

Enfin malgré le fait que mon bras ne bouge plus du tout, j'ai pas l'impression d'avoir trop perdu en mobilité et je ne me sens pas handicapé. Les choses sont plus longues à faire mais j'ai gagné en inventivité pour me permettre de tout faire
Je ne pense pas que ma vie aurait été différente si je n'avais pas eu cet accident. J'ai un boulot, des enfants (j'ai toujours réussi à m'en occuper que se soit pour le bain ou les couches ou les habiller), on a fait construire une maison (je suis d'ailleurs en train de monter un mur de clôture, j'ai creusé les fondations à la pelle tout seul, installé les ferrailles, et commencé le premier rang et la j'attends de l'aide pour aller plus vite quand même, sinon l'été sera fini avant de pouvoir profiter du jardin ), je fais du vélo, du roller, du tennis ... bref tout va bien, comme avant quoi.

Il ne faut pas lâcher, et toujours croire que ça peut revenir, surtout quand c'est le début.

Coucou je viens de lire ton message et effectivement certaines personnes arrivent à gérer leurs douleurs et à accomplirent beaucoups de choses malgrès ça ! je suis paralysée du bras droit et de la main droite suite à un accident de moto il y à 24 ans déjà , j'ai toujours supportée les douleurs en m'occupant de mes 3 enfants et en gérant une maison et un boulot de secrétaire de direction ! mais aujourd'hui je ne comprend pas pourquoi je n'y arrive plus , qand je demande à ma chirurgienne elle me dit que le cerveau humain est tellement complexe que pour une personne ou une autre tout est différent et que l'âge n'arrange rien ! donc je subit une drézotomie le vendredi 11 mai pour pouvoir vivre de nouveau ! bon courage à toi
ps : je suis passionnée de cuisine , déco d'intérieur , je fais du vélo et j'ai même appris le tricot et le crochet pour la layette de mes enfants alors oui du courage et de la patience il en faut !
amicalement

karine

Bonjour,
Je ne sais pas si ma réponse peut encore aider mais il y a plusieurs techniques de gérer les douleurs ou de les soulager. Le massage par exemple permet de réduire les douleurs musculaires et lombaires et d'améliorer la circulation sanguine.Avoir un fauteuil massant chez soi est une excellente alternative pour se relaxer et se détendre. De plus cet accessoire présente des avantages économiques par rapport à des séances chez un professionnel mais il est tout aussi efficace.