Paralysie du Plexus Brachial
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Message  espoir Ven 31 Oct - 3:46

je m'appelle marion j'ai 21 ans, j'ai eu la POPB gauche, j'ai déjà raconter un petit peu ma vie ! (dans la rubrique des nouvelles de nos membres) je me suis trompé de rubrique je suis une novice sur internet je pensais et espérais avoir au moins une réponse mais rien.
tant pis j'espère que c'est juste mon impatience qui me joue des tours et non pas le fait que je n'intêresse personne?!!
les seuls forum que j'ai fais depuis que j'ai internet sont ceux qui concerne la POPB car je me suis telement sentie seule pendant des années que cela me tenais bcp à coeur de pouvoir discuter avec des personnes comme moi ou des parents qui ont un enfant qui à le même problème que moi.
en tout cas je souhaite et dis bonne chance et bon courage à toutes les personnes concernées par ce handicap (ainsi que leur famille qui est un soutien plus que précieux)
j'espère que je n'embête personne ?
bonne nuit
allez au bout de vos rêves cheers
espoir
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Message  christelle Ven 31 Oct - 14:00

coucou Marion, bienvenue sur ce site
Surtout ne pensez pas que vous n interessez personne, bien au contraire !
seulemnt voilà je suppose que la plupart d entre nous travaillon et n avons pas forcémént le temps de venir sur le site !
je suis la maman d une petite fille de 7 ans, Axelle , qui est atteinte aussi, je me suis d ailleurs présentee sur le forum si ça vous dit d aller jeter un oeil. j ai aussi ouvert un post pour que chacune d entre nous y mette si elle le souhaite une photo d elle-même et de son petit bout ! au moins ça semblera moins impersonnel !
Bravo pour votre parcours, vous devez avoir une force de caractère superieure aux autres jeunes de votres âge, en tout cas c est le cas pour ma fille, elle veut tout tenter comme les autres (d ailleurs y reussit fort bien)
Pourriez vous par contre nous raconter un peu plus votre histoire et votre parcours. les operations subies , les soins, les choses que vous pouvez faire ou ne pas faire, je pense que tout comme Estelle qui est egalement sur le site, vous avez beaucoup à nous apporter, nous les mamans !
merci de continuer à venir, vous avez votre place ici à part entiere
Christelle
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Message  christelle Ven 31 Oct - 14:02

Marion il y a aussi Margot qui est de votre âge qui vient sur le site, j avais oublié, 1000 excuses à Margot
christelle
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Message  espoir Ven 31 Oct - 21:44

je vous remercie de m'avoir répondu celà m'a fait plaisir.

souvent comme vous avez pu le voir la POPB gauche est due le plus souvent à un poids plus important du bébé...
moi c'est différent j'avais un poids tout a fai normal le problème c'est que je me suis retourner au dernier moment je (regardais en bas au lieu d'en haut)
ils ont du prendre les forceps sinon moi ou ma mère ne survirai pas. bref passons à autre chose !

j'ai eu une atelle lorsque j'étais bébé qui me maintenais le bras en l'air pas très agréable certes mais je ne m'en souviens encore heureux!
j'ai eu la chance de me faire opérer quand j'avais 3 ans par le professeur GLORION qui est malheureusement décéder. (clocheville tours)
mes parents m'ont dit que c'étais le seul médecin avec lequel je m'entendais bien la preuve je lui sautais dans les bras dès que je le voyais!
il m'a donc fait une transplantation musculaire (il a inversé les muscles pour que je puisse monter mon bras)
j'ai également eu une atelle qui ne m'a pas plus de problème que ça car apparament mes parents m'ont dit que je l'ai casser plusieur fois en faisant des galippettes!!!

puis c'est la que je pense à vous car je me suis fais également opérer à trousseau à paris ROMANIA claudia (vers 12 ans) je ne sais plus!
elle m'a fait une ostéotomie de dérotation de l'humérus gauche de 30° (j'ai donc eu une plaque pendant un an puis elle me la retirer.)
elle m'a également envoyer à ST MAURICE (je pense que c'étais dans le 12ème!) je ne connais pas paris je n'y suis aller que pour mon bras donc voilà!
voir une ergothérapeute qui qui m'a aider à me servir de mon bras au quotidien. ça m'a pas servis plus que ça!

ce que je peux faire maintenant ba tout! lol
non mlheureusement mais je me débrouille.
je ne peut pas lever le bras (tendu) plus haut que ma poitrine et je ne peux pas tourner mon poignet complètement
et quand je tend le bras il n'est pas complètement tendu mon coude "ressort",du coup je me cogne souvent le coude!

*j'ai du mal à m'attacher les cheveux, donc je les laisse détacher! (sinon je penche la tête en avant et j'appuis mon coude sur le lavabo puisque je peux pas lever le bras)
mais bon le résultat n'est pas terrible mais c'est que pour dormir!
j'ai du mal à faire la vaisselle car cela me fait vite mal mais bon faut bien la faire!(car à partir du moment où je lève un peu mon bras je force et sa fait mal)
j'ai toujours eu l'habitude depuis que je suis petite de compenser avec le bras droit (inconscient) pourtant mes parents ont tout fait pour que je me serve un max de mon bras gauche
alors quand j'ai fais un cours de conduite et bien j'actionnais les clignotants avec la main droite donc je croisais les bras pas pratique!!!
j'ai du mal a porter des chose lourdes mais je le fait quand même je force peut être trop mais quand ya qqchose à porter j'aime bien aider!

ce qui me gène le plus c'est pour porter des bébés ça me fait mal et j'ai peur de les faire tomber (mais ça sa vient de moi car j'en ai déjà porter et rassurer vous je n'en jamais fait tombrer!
j'ai eu mon CAP petite enfance, et j'ai passer le concours D'ATSEM (agent territoriale spécialisé en école maternelle) résultat écrit le 12 novembre!car j'adore les enfants et j'espère que mon problème ne va pas m'en empêcher je fais tout pour y arriver.
je ne suis pas reconnu handicapé et je me pose toujours la question je ne veut pas que cela me porte préjudice dans mon travail que l'on ne me prenne pas parce que j'ai un problème, je ne sais pas?

*bon j'en ris mais c'est vrai que pendant longtemps cela m'a beaucoup handicapé cela me faisait du mal.
j'ai eu beaucoup de moqueries de la part de mes camarades de classe (qui me disait que je courait comme un pinguin...)
surtout vous avez le temps mais e vous laisser pas faire par les profs de sport car yen a qui comprenne pas et sont trop exigeant moi j'ai été dispensé de sport à l'année car mes profs ne voulait rien savoir. (ma prof me disait met ton bras dans l'axe quand tu cours jve bien mé je pouvez pas!)

le plus important pour votre fille c'est qu'elle assume son problème le plus dur sera peut être à l'adolescence mais rassurer vous sa passe et ça dépend des enfants.
moi je l'ai assumer que depuis 4, 5 ans en fait je n'assumé pas les cicatrices le regards des autres mais après on passe au dessus et on en est fière de ce dire que ces cicatrcices sont peu être là mais c'est grâce à elles si on pu faire se qu'on fait.
mais rassurer vous pour votre fille avec le temps quand on grandi on oubliet on vi très bien avec.
il faut aussi ce dire que malheureusement il y a pire que nous yen a qui naisse sans bras il faut relativiser.

j'ai été longue! ma vie n'es pas passionante mais j'espère que cela vous servira,
é votre fille que peut elle faire ou ne pas faire?

gros bisous à axelle et votre petite de 4 ans (je pense.)
ce fut un plaisir de vous répondre n'hésiter pas !
à bientôt j'espère je vous embrasse

les fautes d'orthographes c'est à cause de mon bras!! lol! oh l'excuse!!!



ce que je peux fair
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bonsoir à tous et à toutes Empty merci

Message  espoir Ven 31 Oct - 21:49

je profite de ce forum pour remercier mes parents de leur soutien et leur combat à mes côtés.
sans eux je n'en serais pas là ou j'en suis

ALORS PAPA MAMAN MERCI POUR TOUT JE VOUS AIME TRES FORT VOUS ÊTES FORMIDABLES I love you
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Message  estelle Sam 1 Nov - 10:37

Coucou Marion
Si tu souhaites parler je suis là pas soucis ok ?
Bises a toi et à trés bientot
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bonsoir à tous et à toutes Empty pour estelle

Message  espoir Sam 1 Nov - 17:01

merci estelle
j'espère que tu va bien ?
as tu regarer dans ta messagerie je t'es écri un message privé !
yavé entre autre une question?!!
bises
bon week end à toi
et à très bientôt j'esp Very Happy ère
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bonsoir à tous et à toutes Empty pour marion

Message  christelle Dim 2 Nov - 23:54

coucou Marion, merci de m avoir répondu, votre expérience est pleine de ressources et d infos que jamais je n aurais eu sans vous. grâce à cela j envisage un peu moins difficilement l avenir de ma petite Axelle. il est vrai que nous avons peu de recul quant à la popb et c est super de vous connaitre de voir enfin que nos enfants ne seront pas diffferents des autres de par la volonté.
Bravo à vous vous m avez l air d être une battante malgre un parcours difficile.
j apprehende beaucoup l adolescence de ma fille, de ses questions, ses reproches, ses doutes, la réaction et le regard des autres.
A ce jour elle n a jamais subit de mechancetes de quiconque, au contraire ! à l école elle est tres entouree ( copains, copines,atsem, instituteurs) j ai même l impression que beaucoup de monde a un faible pour elle (je ne prends pas ça pour de la pitié mais pour une envie de la protéger et de l aider)
il y a 2 ans elle a été recrutée par une agence de mannequin et a fait des photos pour macDo(brochure interne) personne n avait remarque son probleme, elle a failli etre retenue pour une pub televisee de Atlas mais trop timide mais elle avait beaucoup plu des le debut !
depuis plus rien, elle ne veut pas faire les castings elle n aime pas ça, on a fait ça pours amuser(et moi j étais tres fiere je m y attendais si peu) mais c est son choix et a aucun moment je ne l ai obligee à le faire, si un jour elle souhaite refaire des castings pourquoi pas ?
je vous raconte tout ceci pour vous montrer que vous etes tous comme les autres la seule difference etant d être toujours un peu plus fort !
voilà je vous embrasse bien fort et vous dis à bientot
christelle
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