Douleurs post drezotomie

Voila, comme vous l'avez peut etre lu quelque part j'ai subit avec succes cette operation le 17 decembre dernier pour supprimer des douleurs fantomes neuropathiques que beaucoup de nous connaissons...

Par contre la nous sommes a 5 mois post operatoires et je souffre toujours beaucoup du dos, et cette douleur n'evolue quasi plus depuis 3 mois... comment s'est passée pour vous l'année qui à suivit cette operation ? au bout de combien de temps la douleur post op est elle partie ?

Aujourd'hui je suis content de ne plus avoir mes douleurs neuro, je peut matter un film tranquillement sans crises, mais je peut faire beaucoup moins de sorties et d'activités sportives à cause de ces douleurs qui fatiguent le dos tres tres vite, et m'obligent à faire une pause en m'allongeant ou du moins en appuyant mon dos sur n'importe quoi

Et pour l'instant niveau medocs je n'ais pas encore trouvé le traitement optimal sur le plan efficacité/accoutumance/effet secondaires.

bonjour andreas

est ce que tu peux m'en dire un peu plus sur cette opération : le but, les techniques, les risques, les effets...

j'ai eu une ppba il y a 6 ans et même si les décharges électriques et sensations de brulures se sont un peu estompées avec les années et que je me suis habitué à vivre avec, je suis intéressée par toute soluton pour les supprimer...niveau médicaments j'ai été sous rivotril et c'était assez efficace mais vu l'accoutumance et surtout les effets secondaires ça m'a fait peur et j'ai préféré avoir mal qu'être droguée (j'ai mis 4 mois à réussir à arrêter quand même !)

quelles sont les douleurs dorsales dont tu parles ? c'est musculaire ?

merci d'avance pour tes réponses et bon courage

fanny

salut

cette operation est surtout efficace sur les douleurs qui arrivent par "crises" ou "paroxysmes" de décharges electriques, brulures, et ca à été extremement efficace sur moi pour l'allodynie (zones de la peau qui sont douloureuses a l'effleurement d'un textile par exemple) moi j'avais cette zone au coude et tout le temps obligé de mettre une chausette coupée a cet endroit pour diminuer la douleur a l'effleurement.
et oui le rivotril est une benzodiazepine, c'est un medoc tres addictif. pour le long terme il y a le lyrica qui n'induit pas de dépendance mais bon le seul truc qui m'avais soulagé un peu c'etait l'anafranil (Antidepresseur tricycliques) mais effets secondaires penibles ! sinon le plus efficace c'est de créer des endorphines : faire du sport, bouger, l'activité sexuelle aussi ^^
La chirurgie reste le moyen le plus efficace contre ces douleurs, mais il faut prendre en compte la douleur post operatoire qui dure pres d'un ans...
tu serais prete a aller te faire operer sur paris ? le dr thiebaut est le meilleur apparament et il prend sa retraite l'année prochaine ! ^^
plus d'infos : Fondation Rotschild (clic)

merci beaucoup pour toutes ces infos et pour la rapidité de la réponse !

je me fais opérer pour la 5° fois à paris dans tout juste un mois donc la distance n'est pas vraiment un problème.

qu'est-ce que tu entends par douleurs post-opératoires ? des douleurs résiduelles comme si ça avait pas vraiment marché, des douleurs musculaires dues à l'opération...?

mes douleurs ne sont pas atroces, ou alors c'est juste que depuis le temps j'ai appris à vivre avec, en tous cas j'en suis pas à reprendre du rivotril ou à rajouter des chaussettes. mais c'est vrai que quand je suis fatiguée le dessus de la main et la partie antérieure du bras ont tendance à me bruler au contact d'un seul souffle d'air et les déchrages ont tendances à revenir...ça m'a jamais empêché de vivre ou quoi que ce soit mais ça très très désgréable et douloureux...

est-ce que tu penses que pour moi la balance gain-effets secondaires pencherait du cpoté de l'opération ? je suis bine consciente que tu n'es pas médecin mais je voudrais juste avoir ton resenti

merci beaucoup

fanny

Oui tfason les medecins on toujours du mal a se mettre a notre place... et dis toi moi on m'a prescrit 300mg de tramadol par jour pendant 3 mois........ de quoi devenir toxico mais je bade a mort avant de devenir dependant avec les opiacés ^^ et du rivotril j'en ai mangé aussi, 5 gouttes tous les soirs pendant 9 mois avec des pics a 20 gouttes. j'en reprend de tps en tps le moins souvent possible enfin ca va j'ai pas de reel probleme d'addiction a ce niveau.

C'est fort possible que l'operation aie succes chez toi, faut essayer... sinon les douleurs post op sont totalement differentes des douleurs du plexus, c'est des douleurs comme de fatigue musculaire et de spasmes un peu, des que je m'allonge ca va tout de suite mieux.

si tu montes sur paris jpourrais passer te faire un pti coucou si tu veux, jpasse le permis le 20 j'espere vraiment l'avoir parce que niveau autonomie de deplacement sans medocs c'est la merde :s

EDIT: c'est quoi tes lesions au niveau du plexus ? t'a un syndrome claude bernard ?

c'est sur, le rivotril moi j'avais de bonnes doses, genre 20 le matin 30 le midi 35 le soir (si je me souviens bien, c'est vieux tout ça !)

tu sais si les douleurs post op dureront longtemps et si c'est normal ?

je me fais opérer à l'hopital trousseau (dans le 12°) le 15 juin, si tu as un peu de temps pour passer me voir je suis pas contre

bon courage pour ton permis, moi ça a un peu changé ma vie (même si ma voiture équipée est reséte chez mes parents vu que j'ai pas les sous pour payer l'essence et l'assurance mais pendant les vacances ça fait du bien d'être libre !)

waaa + de 80 gouttes de rivotril par jour tu devais être trop stone et avoir des sacré pertes de mémoire lol
sinon la j'ai discuté avec un mec qui s'est fait opérer comme moi et il souffre moins du dos apparament, mais a toujours de fortes névralgies que l'operation etait sensée enlever...
Mais cette operations marche surtout sur les avulsions du plexus, souvent ca resulte de brulures ecrasements et dechirements dans les doigts etc...
mais t'as pas un syndrome claude bernard ? genre une pupille plus petite que l'autre et la paupiere qui tombe

j'ai rien aux yeux mais je connais pas le syndrome claude bernard...c'est quoi ?

j'ai jamais été très répondantes aux "drogues", que ce soit morphine ou rivotril j'ai jamais été sur mon pétit nuage, même la morphine ça calmait la douleur sans la supprimer complètement...du copu il me fallait des doses assez fortes pour être efficace. le problème du rivotril c'était les difficultés de concentration (pour la morphine aussi remarque) mais surtout la sensation de manque en cas d'oubli : vertiges, sueurs froides, agressivité, maux de têtes...à 15 ans ça m'a fait peur alors j'ai décidé que je préférais encore la douleur

et..c'est quoi une avulsion du plexus ?

j'avais une autre question : c'est pas risqué d'aller fouiller dans la moelle épiniaire comme ça? y a pas de risque de perte de motricité autre ?

et pour finir comment ça marche ? u as perdu ta sensibilité ou c'est juste les névralgies qui sont parties ? ils ouvrent comme pour les greffes nerveuses (sur la cicatrice en L dans le cou ?)

désolée de te bombarder de questions comme ça mais aucun médecin ne m'a jamais parlé de drezotomie avant...

en tous cas merci pour toutes tes réponses !

de toutes façon opiacés/benzodiazepines ne sont pas des medocs (enfin des drogues...lol) faites pour etre utilisées à long terme. j'ai faillit tomber dans l'addiction avec le tramadol puisque j'ai découvert que j'était opiophile, c'est devenu une passion... j'ai parfois pleuré de bonheur sous opiacés. maintenant j'en consomme que tres occasionellement, je ne peut en profiter vraiment qu'a prises espacées.
et tu ne consommes plus rien aujourd'hui ? tu prenais quelles doses de morphine ? quel medoc ? pour les douleurs neuropathiques les opiacés sont pas tres tres efficaces. le mieux c'est les antidepresseurs tricycliques mais chez moi c'est une horreur a supporter... effets secondaires de nature anticholinergique : http://fr.wikipedia.org/wiki/Anticholinergique#Effets ou alors le lyrica, que je supporte bien a dose maxi mais qui me soulage queudalle...
les endroits ou j'avais mes nevralgies etaient insensibles, j'avais des douleurs fantome en fait, sauf au niveau du coude (allodynie). maintenant je n'ais plus du tout d'allodynie mais il me reste quelques paresthesies (fourmis, legers picottements) dans ma main fantome enfin c'est anodin.
Il me semble qu'il n'y a jamais eu de patients ayant eu des graves complications avec le dr thiebaut, mais ya un patient, son pseudo est "oophite" qui a perdu la sensibilité de ses jambes apres l'intervention enfin bon c'est exeptionnel apparament, et la cicatrice est derriere la nuque avant de faire la drezotomie il font une laminectomie (ablation des lames vertebrales a coup de scie ) pour acceder a la moelle epiniere. d'ailleur on sens qu'on a un leger creux dans la nuque apres.

jvais te filer mon msn

OOPHITE sur certains sites, il y a bien longtemps et après qu'un abruti eut piqué mon pseudo, 17 ans plus tard après une drézo. Les douleurs de crampes et brûlures font parties de ma vie, et un fond douloureux constant est là pour me le faire rappeler. Après quelques années au neurontin, je suis passé au lyrica, 300 mg le matin, 75 le midi et 300 le soir. On ajoute à çà un contramal 150 le matin, l'inévitable rivotril et un stilnox pour bien dormir. Ca marche, je ne me plains pas. Pas l'idéal les jours où l'organisme a zappé le prise de ce coktail et c'est une décharge toutes les 5 mn...et çà toute la journée ! Je suis shooté ok mais je préfère est un peu dans les vapes plutôt que d'avoir mal. Voilà, si quelqu'un a le remède miracle...L'esprit contrôle la matière, ayez un travail passionnant et bosser avec des cons ( J'ai remarqué que c'était déshinibiteur ).

keops, je suis anti cachet (et mon corps aussi, je viens de déclarer une intolérance à l'ixprim ) la drézotomie à été une "révélation" pour moi, même si il y a des petits couacs, je préfère largement avoir perdu de la force de manière passagère du bras valide plutôt que de souffrir comme je souffrais avant. Cela fera 17 ans que j'ai eu mon carton en juin, j'ai eu ma drézo en octobre de la même année, ces 4 mois ont été un enfer et je n'aurai pas supporté ça bien longtemps.
que choisir entre la peste et le choléra ? moi j'ai opté pour le "moins pire" et je ne regrette pas