Paralysie du Plexus Brachial
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plexus brachiale gauche dut a l accouchement

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Message  petitmathys Ven 27 Mar - 18:31

bonjour a tous
permettez moi de vs dire que je suis rassurée qu il y ai ce forum
car depuis peu je connait cette paralysie du plexus brachiale
et étant donner que l on m a rien expliquer je me renseigne un peu partout
en effet car le 18 mars mon fils mathys est né avec 3bon kg 760
étant moi meme fine mathys est un loulou qui ne passer pas
avant de lui donner la vie les sages femmes m on demandée si il était annoncer gros bébé je leur ai dit oui entre 4kg et 4kg 200 elles m ont regarder et m on dit "oh mais je sais pas si il va passer"elles ont persister et une fois la tete de sorti elles ont vu que les épaules ne passer pas et ont tirer sur ses bras
j ai eu plusieurs avis de medecin...pédiatre ...
yen a qui m on dit il récuperera d autre il aura un handicap a vie et d autre son bras sera tjrs plus fragile il faudra du sport
la kiné de l hopital m a dit on parle réducation pas en mois...en année!!!
svp si d autre connaisse ceci veuillez me le faire savoir merci!!!

petitmathys

Messages : 4
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Message  Marie13 Ven 27 Mar - 23:26

Bonsoir je suis MArie maman de Léa qui est née avec un plexus bracchial droit. Ma Léa et eu 17 mois de kiné, dont 1 an 3 fois par semaine puis 5 mois 2 fois par semaine. JE m'étais fais marquer des seances de kiné a domicile. Léa a vu un chirurgien orthopediste qui l'a mise au 100% pour son cas. Elle a un C5 C6. Elle a quasiment tout récupéré. En fait est ce que ton petit bouge ses petits doigts ? JE te demande ca parce que si déjà il bouge ses petits doigts c'est qu'il devrait récupérer son bras et sa main. Je te souhaite beaucoup de courage car je sais combien c'est difficile de voir son petit bout de chou avec un bras différent de l'autre. Léa avait "un bras mort" ca me faisait bcp de mal...
J'ai connu ce forum grace a Nicole et grace a cette association "tu n'es plus seule"... et là tu te rends compte que bcp sont dans ton cas et donc peuvent t'aider a répondre à tes questions !
Bienvenue parmis nous.
Grosses bises.
Marie
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Message  christelle Sam 28 Mar - 1:03

BONJOUR, pour commencer bienvenue sur ce forum qui je pense va pouvoir t apporter conseils et soutien.
ma fille Axelle, 8 ans , est atteinte de la popb c5-c6-c7 rompus. seule sa main droite bougeait à la naissance.
on nous a propose de la faire greffer afin de lui donner toutes les chances possibles de recuperation,
ce qui a ete fait alors qu elle avait 5 mois, operation tres reussie.
à ce jour Axelle peut tout faire et ne se sent pas du tout handicapée. elle a subi une osteotomie du radius à l age de 5 ans afin de pouvoir faire correctement le geste de préhension ( la paume de sa main etait tournée vers le haut) : operation reussie aussi
les 2 interventions ont ete pratiquees a l hopital TROUSSEAU a PARIS (je vis dans l Essonne) par le docteur marie-claude ROMANA qui est un ponte en la matière,(renommée mondialement)
je ne regrette pas les decisions que nous avons prises car Axelle n aurait jamais recupere à 100% sans ces interventions.
est ce que Tim bouge un peu son bras ou sa main ?
tu es de quelle region car il est important que tu ailles consulter un specialiste au plus tard à l age de 3 mois de Tim car les greffes se font entre 3 et 6 mois pour le plus de reussite possible ou au plus entre 6 et 12 mois.
surtout continue à faire les seances de kine afin que le bras ne s atrophie pas et que ton bébé l integre à son schema corporel, meme s il est tres jeune cela a son importance.
lorsque le diagnostic aura ete etabli tu pourras demander une allocation pour enfant handicape ( demande à faire aupres d ela MDPH de ta region) et demande des maintenant si possible une ALD (affection longue durée) aupres de la secu.
comment s est passe ton accouchement, penses tu qu il y ait eu un manque de precaution de la part du personnel ?
si tu as d autres questions n hesite pas.
en attendant je te souhaite bon courage et venir parler sur le forum pourra t aider à surmonter cela, c est tres dur de rester seule , pour ma part j aurai aime trouver un forum comme celui-ci quand ma fille est née, je n avais meme pas internet.!!!!j aurai pu faire mon deuil du drame que nous vivons.
a tres bientot, christelle
christelle
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Message  Marie-Violaine Sam 28 Mar - 16:12

Bonjour,

bienvenue sur ce forum, félicitations pour le petit Mathys.

Je suis la maman de Marie-Eloïse, née il y presque 14 mois avec un plexus brachial bilatéral (atteintes C5 à gauche récupérée complètement, C5 C6 à droite, encore en récupération). Le suivi orthopédique, de préférence par un médecin spécialisé, est important; la kinésithérapie est très importante aussi, pour que ton fils intègre bien son bras dans son schéma corporel et que ses articulations ne s'enraidissent pas.

Chaque cas de plexus brachial est unique, personne ne peut être sûr des éventuelles séquelles; certains récupèrent rapidement et complètement, sans intervention chirurgicale; d'autres récupèrent plus lentement, partiellement, avec ou sans intervention chirurgicale... Cela dépends énormément des atteintes d'origine et d'une prise en charge. As-tu déjà fait la demande de prise en charge à 100% en ALD, à demander auprès de la CPAM via un médecin?

Tu trouveras des informations sur le net:
http://www.obstetricalpalsy.net/Francais/Qu%20est%20ce%20qui%20doit%20etre%20fait.htm
http://users.skynet.be/fa367932/doc/POPB.pdf

et des vidéos sur Youtube:
https://www.youtube.com/watch?gl=FR&hl=fr&v=dhvoM-nsqhs
https://www.youtube.com/watch?v=h7iJTmC9wzk c'est la 1ère partie de la vidéo de ma fille
https://www.youtube.com/watch?v=qwE-FfyV02M c'est la 2ème partie

Si tu as des questions, n'hésites pas à les poser sur ce forum!

à bientôt,
Marie-Violaine
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Message  espoir Sam 28 Mar - 23:12

je vous souhaite tout d'abbord la bienvenue sur ce super forum à toi et à ton petit mathys
je me présente je mapelle marion jai 22 ans et jai eut la paralysie du plexus brachial
oui effectivement il faut faire du kiné et pendant longtemps... mais je te rassure je nai aucun souvenir de mes sénaces de kiné donc cela ne ma pas traumatisée enfin pour ma part...
comme le dis marie violaine chaque POPB est différent mais je te conseille de commencer le kiné
je te souhaite beaucoup de courage à toi et à ton petit bout
bises à vous 2
et surtout si tu as des questions n'hésites surtout pas je suis la Wink
à bientot
pour information il y a plus de monde sur le chat vers 21heure (en principe!!!lol) car en ce moment ya pas grand monde!
mais je serai la ^^
espoir
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plexus brachiale gauche dut a l accouchement Empty paralysie du plexus brachial droit

Message  rokkanne Lun 30 Mar - 21:03

Bonjour,

je m'appelle farida, j'ai 39 ans et je suis née avec une paralysie du plexus brachial droit. Depuis a naissance, j'ai subi des opérations afin de pourvoir débloquer mon coude ce qui n'a pas marché, j'ai également fait de la kiné, des électromiogrammes toutes les semaines à l'hôpital, je ne pouvais aller à l'école que 2 fois par semaine. Arrivée à l'âge de 16 ans, j'ai du me faire opérer du poignet car il était cassé à la naissance donc toujours en bas, en hiver, j'avais les doigts qui gonflaient car mauvaise circulation du sang, donc on m'a fait une athrodèse du poignet avec une greffe du bas ventre drot et maintenant j'ai le poignet bloqué.
J'ai vu les témoignages sur le forum, et me sentant concernée, j'ai voulu apporter mn témoignage, mais je vous rassure je le vis très bien car j'ai des parents adoptifs qui ont su me faire assumer mon handicap et je les en remercie beaucoup cela ne m'a pas empêcher de me marier d'avoir deux garcons et de travailler cheers

Farida

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Message  nicou13 Lun 30 Mar - 22:40

merci farida pour ton témoignage,
tu es ici chez toi,nous te souhaitons la bienvenue.
tu trouveras dans ce forum toutes tranches d ages,ainsi que des messieurs atteint de la paralysie du plexus brachial du a un accident .
j ai mon fils Frédéric qui a une atteinte popb c5 c6 c7,et a subit plusieurs interventions depuis sa naissance,il a maintenant 14 ans mais garde son handicap.
il gère très bien, a sa manière,et souvent du bras gauche,la popb étant du bras droit.
je te dit a très bientôt sur notre forum .
amicalement
Nicole(vice-présidente de V-A)
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plexus brachiale gauche dut a l accouchement Empty coucou

Message  espoir Lun 30 Mar - 22:53

bonsoir farida,
je te souhaite également la bienvenue sur ce super forum et comme le dis nicole tu es ici chez toi Wink
je me présente moi cest marion jai 22 ans et POPB gauche
à bientot
espoir
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Message  rokkanne Mar 31 Mar - 15:06

Bonjour,

je vous remercie d'avoir répondu et de m'accueillir dans votre forum, je me connecterais ce soir vers 21h00, en espérant pourvoir vous parler

Farida

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Message  Margot Mar 31 Mar - 23:18

Bienvens a toi et au petit Mathys.
Moi c'est margot j'ai 18 ans & j'ai aussi eu un plexus a la naissance
Moi aussi j'ai fait du kiné depuis que j'ai 2 mois et j'en fait toujours aujourd'hui...
& j''ai aussi eu beaucoup d'opération dont encore une dans 3 semaine.
Si tu as des questions surtout n'hésite pas.
A Bientot =)
Margot
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Message  estelle Mer 1 Avr - 21:22

bonsoir et bienvenue sur ce merveilleux forum

Moi c'est Estelle plexus au bras droit

Si tu as des questions n'hesites pas
estelle
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Localisation : Rhone Alpes (Ain)

http://moi-stel.skyrock.com/

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Message  nathaliedubois Jeu 16 Avr - 8:29

bonjour,
j e me presente moi c'est nathalie la mamn de nicolas qui a popb gauche,nicolas a 3 ans et demi je te souhaite la bienvenue sur notre forum si tu as des questions n'hesite pas a bientot nath
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