Paralysie du Plexus Brachial
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Nouvelle sur Victime Action

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Message  qualité Lun 7 Mar - 22:27

Bonsoir à tous,

Je tiens tout d'abord à me présenter. Je m'appelle Anne, j'ai 25 ans. Aujourd'hui je vous écrit car mon petit frère a eu un grave accident de voiture au mois de mai 2010. Diagnostic: paralysie du plexus brachial gauche et multifracturé. Il a été opéré en Juin par le Pr OBERLIN (greffe de nerfs). Aujourd'hui rien n'a évolué à part la fonte musculaire. Je sais que son accident a été violent. Il parle peu. Il a eu de fortes douleurs au début et puis maintenant c'est moins violent. Je suis de plus en plus inquiète pour lui et j'aimerais l'aider. Mais comment? Il a le moral en bas des chausettes et c'est vraiment pas évident à gérer. Je l'aime, c'est mon petit frère...
Si quelqu'un peu m'aider, me donner des conseils, je serais ravie.

A très vite.
Anne.


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Message  Sophie25 Mar 8 Mar - 0:46

Bonjour Anne,

Bienvenue sur ce forum!!
ton petit frère vie quelque chose de dur, quel age a t il? a-t -il passé des EMG, un IRM afin de savoir l'étendue des "dégats" ? ca fait combien de temps qu'il a été opéré? fait-il du kiné ? il a quoi exactement ?
Pour la plupart d'entre nous mettre des mots, parler de ce qui nous es arrivé nous aide beaucoup, nous sommes sur ce forum pour ca, pour se faire du bien, pour évacuer ce traumatisme.
il est parfois plus facile de parler a des inconnus qui ont la mm chose que nous qu'a sa famille.

au fait moi c'est Sophie 22ans plexus partiel paralysie de la main suite a un accident de moto.

Bon courage a toi et surtout a ton petit frere, il faut qu'il relève la tete et qu'il avance c'est la seule chose a ffaire

Sophie25

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Message  qualité Mar 8 Mar - 11:35

re,

Il avait 21 ans au moment de l'accident. oui il a passé EMG et IRM. Il a un arrachement complet de C5 à D1. Il s'est fait opéré 1 mois après son accident (greffe de nerf par Pr OBERLIN), c'était mi Juin 2010. Il a été ouvert du cou jusqu'à la clavicule, du pectoral gauche jusque sous le bras, et enfin il a été ouvert sur les deux jambes du tendon d'achille jusqu'au pli du genou (pour préléver les nerfs). le réveil a été très dur.
Il fait de la kiné environ 2 a 3 fois par semaine. Je me rend bien compte que ce n'est pas évident de parler à ses proches, que les choses qu'il a traversé et traversera sont lourdes de conséquences (physique et psycho)...Pour les proches aussi. Mais j'ai tellement eu peur de le perdre que maintenant j'ai peur qu'il fasse une bêtise. Je psychote peut être mais je ne le sens pas du tt bien en ce moment. Je sais qu'il est entouré, nous, ses amis, sa petite copine... mais c'est plus fort que moi!!!

Ca fait longps que tu as eu ton accident? Comment as tu réagis (dsl de te poser ces questions douloureuses...)? tes proches? comment vas tu aujourd'hui?

Merci pour ta réponse.
Anne.

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Message  Sophie25 Mar 8 Mar - 13:49

re,

D'accord, bon déjà il a passé tous les examens nécessaires a un bon diagnostique. pour la 'réparation" nerveuse s'est très long les nerfs poussent en général 1MM par jour donc c'est assez long pour aller jusqu'à la partie a mouvée ! il faut faire de la kiné pour garder une souplesse des membres même s'il n'y a plus de mouvement volontaire.
As t-il toujours des douleurs neurologiques ? Prends t il des médocs?
oui en effet il traverse une période noire de sa vie, mais il faut absolument qu'il relève la tête et qu'il essaye de reprendre sa vie, il faut qu'il se reconstruise. Que faisait ton frere dans la vie avant?

il n'y a aucun souci, on est là pour parler de cela, moi j'ai eu mon accident le 24 juillet 2010 s'est assez récent aussi comme tu peux le voir. ca a été un choc psychologique tres dur surtout qd le médecin t'annonce avec le sourire que tu ne bougeras plus jamais tes doigts, ca fout bien les boules! j'ai eu des coups de blues mais je me suis assez vitre repris en main car je ne veux pas me laisser abattre par ca, ma vie n'allait pas s'arrêter pour ça, certes c'est super dur comme épreuve et ca m'arrives encore de craquer car bien sur je regrette ma vie d'avant, je m'en suis longtemps voulu d'avoir insisté ce jour là pour prendre les bécanes mais bon, la machine a remonter le temps n'existes pas alors, alors j'avance dans cette nouvelle vie.
il faut qu'il voyes ca comme un nouveau départ, il faut qu'il se fixe de nouveaux objectifs.
il va passer par des phases d'abattement, de colère, de rejet, de gros cafard, mais il aura besoin de force de caractère et après il recommencera a vivre,

n'hésites pas si tu as d'autres questions je suis là pour ca, courage a toi et ton frere

Sophie

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Message  fantômette Mar 8 Mar - 14:17

bonjour anne et bienvenue sur ce forum

je comprends que tu sois inquiète, les premiers mois, première opérations sont souvent assez difficiles à gére pour tout l'entourage mais tu vas voir les choses vont s'arranger.

moi c'est fanny, 23 ans, plexus partiel suite à un accident de scooter à 14 ans. à l'époque je n'allais vraiment pas bien, j'avais complètement arrêté de manger, je passais pas mal de temps à boire et à fumer avec mes potes, mais grâce à un super entourage j'ai fini par retomber sur mes pattes. je pense que la vie sociale est primordiale pour se recontruire. c'est en retournant au lycée, reprenant le sport, en me reconstruisant une routine que j'ai réussi à passer le cap. les 3 ans à voir ma psy m'ont aussi beaucoup aidé. c'est clair qu'il y aura encore plein de moments difficiles mais si ses amis, sa famille et sa copine sont là je suis sûre qu'il va retrouver la pêche. ça prendra le temps que ça prendra, chacun est différent, mais ça va aller. à mon avis a meilleure chose à faire est de sortir de la relation handi-valide pour retrouver la relation frère-soeur, aller au ciné en semble, sortir dans des bars...tous les trucs où il est vu comme lui-même et où son bras n'a rien à voir dans l'histoire.

pour les nerfs les médecins attendent un an après la greffe pour se prononcer donc faut être patient...

en tous cas si t'as d'autres questions hésite pas !

courage à toute ta famille

fanny
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Message  qualité Mar 8 Mar - 15:36

Merci les filles pour vos témoignages;

@Sophie:
Il ne faisait pas grand chose avant. Il a eu son bac en 2008, ensuite il a tenté un IUT. Ca ne lui plaisait pas donc il a arrêté. Il cherchait sa voie jusqu'a l'accident. Il ne savait pas quoi faire. Le fait d'être près de lui, nous l'avons vraiment poussé à reprendre pied à l'étrier. Mais qu'est ce que c'est dur. Concernant son traitement, il ne veut plus prendre ces médoc's anti douleur. PQ? Et bien comme il est en convalescece il passe beaucoup de tps sur internet et il s'est donc renseigné sur ses médoc's!! CLC: les médoc's rendent dépendants et rendent "tout mou" "shooter". Il ne veut pas être un légume... Il préfère être maître de lui mm et non pas les médoc's. Il est devenu assez méchant avec nous et surtt avec ma maman...
Concernant ses douleurs ça vient et ça repars... Au début il avait des douleurs entre 9/10 puis c'était entre 6/7 et aujourd'hui ça oscille entre 1-2/3. C'est mieux. Ce qui est dur a accepté (pour moi) c'est le jour où s'est arrivé, j'étais chez moi, il était de sorti avec ses potes. Ses amis l'ont ramenés à la maison à 2H45 le samedi 15 mai 2010. J'ai eu un présentiment (dans la soirée) et j'ai donc caché ses clés de voiture SAUF sa clé de réserve. Lorsqu'il est rentré je n'ai pas eu le tps de le "chopper" et il est parti avec cette foutue clé... Son accident est arrivé a 3H15!!!! Je sais que ce n'est pas de ma faute mais si seulement j'y avait pensé...

Que fais tu aujourd'hui? Dois tu encore subir des opérations? comment ton entourage vis ta situation?


@Fanny:
Il continue "sa vie d'avant", il revoit certains de ses amis. Il a fait un tri depuis cet accident. A l'hopital il devait voir un psy, mais il a vite arreté car il disait qu'il n'en avait pas besoin. Car le personnel hospitalié et les gendarmes ont pensés qu'il avait voulu se tuer. Il s'est tout simplement endormi au volant. Fait 6 tonneaux... les gendarmes nous ont dit que c'était la première fois depuis le début de leur carrière (25 ans) qu'ils voyaient deux jeunes encore en vie!!! les boules (concernant le passager, rien de grave, juste une entorce, heureusement pour lui!!), c'est sa voiture qui leur a sauvé la vie.
Je ne sais pas ce qui se passe dans sa tête, si ça va, ça va pas...
Ce qui a été choquant, lorsqu'il est revenu de son hospitalisation de bichat a la maison, il regardait très fréquemment des vidéos ou des gens se tuaient "en direct" ou du moins devant la caméra.
Même question que pour Sophie, comment ton entourage a vécu ton accident? et post accident? et aujourd'hui comment vas tu? Comment vis tu avec ton handicap' (j'aime pas ce mot; ex pour moi mon frère n'est pas handipé, il a juste un bras mou..)?

Anne.


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Message  fantômette Mar 8 Mar - 18:10

effectivement son histoire est très dure, je comprends que tu ne le vive pas bien...je comprends aussi ta culpabilité, je suis passée par là, j'étais passègère du scooter et je me répétais que c'est moi qui avais choisi de monter, que quelque part j'étais responsable...aujourd'hui j'ai compris que c'était lui qui avait décidé de prendre un sens interdit et que je n'étais absolument pour rien dans cette histoire, comme quoi 3 ans de psy c'est utile ! lol
je sais bien que de te dire quez tu n'y es pour rien ne changera pas ton sentiment, c'est quelque chose qu'il faut réaliser par soi-même... honnêtement tu as l'air très touchée par ce qu arrive à ton frère (et c'est tout à fait compréhensible), peut-être que de voir un psy t'aiderait toi aussi... encore une fois c'est très personnel la façon de gérer les situations "de crise", mais à réfléchir...ça peut pas faire de mal d'essayer, enfin c'est comme ça que je vois les choses

de mon côté l'accident a été évidemment mal vécu par tout le monde, j'étais vraiment la victime au sens la pluqs caricatural du terme, 14 ans, gentille, bonne élève, 2° fois de ma vie que ke montais sur un scooter...j'avais rien demandé à personne quoi, l'injustice de la situation a été assez dure à vivre pour tout le monde je crois...(non pas que ce soit juste quand on se plante soi-même, au contraire, mais là ça nous est tombé dessus comme ça...). ma petite soeur avait 6 ans, au début elle avait peur du nouveau moi, et puis elle s'y est assez vite fait et l'a intégré au final très bien et très rapidement. avec ma grande soeur les relations ont toujours été tendues donc ça nous a ni rapproché, ni éloigné, on partageait pas grand chose et c'est resté comme ça quelques années, mais je sais aujourd'hui qu'elle l'a très mal vécu et que ça lui a fait beaucopu de peine...mes parents ont été très présents, on a jamais vraiment parlé de comment ils le vivaient et c'est par ce forum et lisant les récits de maman que je comprends mieux ce qu'ils ont du traverser. il faut comprendre que quand notre monde s'écroule en quelquessecondes comme ça on devient très égoïste par certains côtés, on pense à notre douleur et à notre vie qui est bousculée, sans forcément se rendre compte que les autres souffrent aussi... en tous cas mes parents étaient là sans être ultra-protecteurs (je sais que ma mère s'est fait violence pour me laisser sortir comme les autres jeunes de mon âge après ça...je crois qu'elle dormait pas beaucoup à ces moments-là).
pour moi la clé c'est vrtaiment de reprendre une vie sociale normale et d'être traité comme les autres par son entourage proche.le reste ça suit...
aujourd'hui je suis très épanouie, j'ai un chéri, je finis mes études en droits de l'homme, j'ai vécu deux fois à l'étranger et je repars dans trois mois, je fais du sport... tout va bien ! tout doit être aménagé et pensé en fonction de mon brs bien sûr mais il y a très peu de choses que je ne peut pas faire au final...
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Message  Sophie25 Mer 9 Mar - 0:44

re Anne,

D'accord, j'espère qu'il va trouver sa voie alors a présent car comme le dit Fanny avoir une vie sociale est très importante, il faut qu'il sorte, qu'il se trouve une voie et un travail ca l'aidera a accepté ce qui lui est arrivé.
moi aussi je passes pas mal de temps sur internet depuis mon accident, c'est une activité facile pour nous.
Je supposes que le fait qu'il regardes des vidéos comme ca le replonge dans son accident et peut etre qu'il se dit qu'il a eu de la "chance" lui.
Ca m'arrives de repenser à mon accident et même quand je suis en voiture s'arrives d'imaginer des crash en moto et de me demande ce qui me serait arriver si ce me serait arriver là mais les bouffées d'angoisse m'envahissent et je me changent les idées car sinon c'est le "bad trip", et je n'ai pas envie de ressasser ce mauvais moment.

pour la partie médocs, je ne peux pas top t'aider car moi j'en ai jamais pris tous simplement car mes douleurs étaient soutenables et puis je ne voulais pas en prendre pour des questions d'accoutumances et puis il fallait en prendre trop svt a mon goût donc j'ai abandonné l'idée. et puis il y a des opérations qui existent pour diminuer la douleurs et il existe des centres de la douleurs pour ca il faut demander a LYPCE et a FANTOMETTE. Elles pourront t'aider a ce sujet

il ne faut pas t'en vouloir !

Moi actuellement, je suis toujours en arrêt depuis mon accident, j'etais assistante commerciale avant. j'ai eu une opération il y a un mois environ afin de récupérer une fermeture des doigts car c'est principalement ce qui me manque aujourd'hui car j'ai la mobilité de tous le reste, je suis toujours sous atèle donc pas encore de resultat mais bon dès que j'aurais repris de la force dans le poignet. après peut être une autre opération pour l'extension si mes extenseurs communs ne reviennent pas d'eux même car sur le dernier EMG il y avait une faible activité.
mon accident m'a "permis" d'avoir la motivation de changer de travail (qui me saouler depuis un moment), donc je me suis lancée dans un bilan de compétences et je vais me réorienter donc je suis contente .
pour info je ne considère pas ca comme un handicap mais une comme gene

A bientot

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Message  Joe Mer 9 Mar - 15:54

Bonjour Anne,

Je ne peu malheureusement pas t'etre d'une grande utiliter (j'ai un POPB)
Mais je suis néanmoins de tout coeur avec toi et ton frére.
Je vois que tu est entre de bonne main avec Sophie et Fanny!!

Bonne chance pour la suite, et si toi ou ton frere avait besoin de parler il y aura toujour un oreille attentive.

Bienvenu sur le fofo et à bientot Very Happy

Jonathan
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Message  qualité Mer 9 Mar - 17:17

Merci Jonathan,

C'est vrai que les premiers mois "de cette nouvelle vie" sont loin d'être une partie de rigolade...!
Mais grâce aux témoignages, je me rend compte que la vie n'est pas fini et bien au contraire. Ca donne de l'espoir.

Anne.

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Message  Sophie25 Mer 9 Mar - 17:28

Oui les premiers mois sont pas toujours faciles mais la vie ne s'arrête pas pour autant, la terre tourne et on doit se mouver !
L'espoir fait vivre, courage

Sophie

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Message  lypce Mer 9 Mar - 19:26

bienvenue ici

en premier lieux, rassure toi, ton frère à été opéré par une pointure du plexus, le pr oberlin est un génie de la bricole du plexus, il m'a opérée plusieurs fois et m'a apporté beaucoup de confort et de réconfort, ce type est formidable.
pour ce qui est de l'état du moral de ton frère, il vient de perdre un bout de lui, il est jeune et tout son avenir est remis en cause car il ne s'est jamais projeté handicapé. Laisse lui le temps d'avaler la pilule et évite de compatir, il n'y a rien de plus terrible que de voir son entourage se peiner de la situation. La vie continue et l'attitude des proches est importante pour la reconstruction. Ce n'est pas l'aider que de le plaindre ou de tout faire pour lui. Il est vivant, debout et il a toute sa tête. Perso, je vois le verre à moitié plein, pas à moitié vide.
J'avais 23 ans quand j'ai eu mon accident et il a fallut que je me fâche pour que ma mère arrête de me regarder avec des yeux plein de chagrin, c'est horrible à vivre quand on est nous même en train de se reconstruire, on a plus besoin d'être considéré normalement que comme un pauvre handicapé. on est handicapé et alors, on est pas gogole et rien ne nous empêche de mener une vie normale. Mon bilan après 17 ans : j'ai fondé une famille, j'ai un boulot stable et une vie pas mal, différente de ce que j'aurais pu avoir mais elle me plait et c'est le principal.
et puis j'ai rencontré des gens formidables grâce à ça alors tu vis que tout n'est pas perdu.
Dis à ton frère de venir nous voir, s'il a des questions, nous saurons y répondre et le cas échéant, nous pourrons l'aider dans sa reconstruction. Il y a eu quelques forumeurs qui sont arrivés ici au bord du gouffre et qui on repris du poil de la bête.
En ce qui concerne la douleur, oberlin travail avec le dr thiebault de la fondation rotchild à paris, il orientera ton frère en temps voulu mais il faut lui parler de ces douleurs car nous n'avons pas tous le même seuil. Perso j'ai subit une thermo coagulation de la moëlle épinière et mes douleurs ont diminuées de 80%, ça change la vie ça aussi mais c'est une opération très lourde et non dénuée de risque alors le mental est important.
Mais il faut qu'il parle, qu'il extériorise ce qu'il ressent, c'est important de se vider et ce forum est formidable pour ça
tiens nous au courant et bon courage
lypce
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Message  qualité Jeu 10 Mar - 15:39

Bonjour LYPCE,
Le temps nous permettra de cicatriser les blessures, ses blessures. Concernant le forum, j'en ai déjà parlé à Antoine, mais il ne veut pas parler. Il dit qu'il n'en a pas besoin, pas besoin de se plaindre ou de reparler de tout ça. Je suis d'accord avec toi que ça lui ferait un bien fou mais bon... on est des têtes de pioche dans la famille Evil or Very Mad. Comment faire pour qu'il aille mieux? le soulager? sans pour autant le couver, l'étouffer.
Autres petites questions, normalement, 18 mois après son accident (donc avril 2012), Antoine doit subir une arthrodèse de l'épaule gauche et de sa main. Se sont des opérations lourdes et douleureuses. Comment doit on gérer les nouvelles opérations? Il appréhende, il m'en a déjà parlé. J'essaye de le rassurer en lui expliquant que se sont de nouvelles épreuves à venir mais après tout ça, il ira mieux et que bien sur c'est pour son bien.
Comment peut on le soulager? Il parle peu de ses angoisses et comme il ne veut pas en parler... je devine? j'anticipe?

Anne


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Message  fantômette Jeu 10 Mar - 16:52

chaque personne est différente et je epnse que tu es la mieux placée pour savoir ce dont il a besoin comme approche.

après je suis d'accord avec lypce, il ne faut pas le mettre à part ni tout fair epour lui ou le regarder comme s'il était un petit oiseau fragile. surtout pour un mec de 21 ans, sa fierté risque d'en prendre un coup...

s'il ne veut pas parler c'est son droit le plus strict, c'est peut être trop récent, trop douloureux...le principal c'est qu'il sache que quand il sera prêt et qu'il en aura besoin tu seras là pour l'écouter, ou nous sur ce forum, ou un psy, bref qu'il ne se sente pas seul et démuni. je crois que c'est ça la clé, lui montrer chaque jour qu'en cas de besoin vosu êtes là mais le laisser faire les choses seul et à sa manière.

pour l'arthrodèse j'en ai eu une de l'épaule il y a 6 ans et ça a changé ma vie. je n'avais pas de tout de stabilité de l'épaule donc je forçais à fond sur les muscles du cou et du dos, et même si ma main marchait très bien et mon coude avait un peu récupéré je ne pouvais pas m'en servir au quotidien. je n'ai pas le souvenir que cette opération soit spécialement lourde ou douloureuse par rapport aux autres. bon c'est pas non plus une partie de plaisir, comme c'et osseux on perd pas mal de sang donc on est assez affaibli au réveil mais je ne suis restée qu'une petite semaine à l'hôpital, dont seuleme,t 3 ou 4 jours avec la pompe à morphine (si mes souvenirs sont exacts). le plus relou c'est de rester momifié pendant un mois et demi, moi j'avais fait ça l'été (le jour de la fête de la musique, pile 3 jours après la dernière épreuve de mon bac pour être précise !) et j'avais vraiment galéré à garder les mêmes pansements...et puis après un mois et demi de pansements j'avais eu un mois et demi avec une écharpe avec coussin incorporé pour garder le coude en hauteur. c'est 3 mois pas super agréables mais honnêtement j'en ai pas un souvenir spécialement mauvais. et puis je savais que ça allait m'apporter beaucoup, ça aide à supporter tout ça.

si tu as d'autres questions n'hésite pas

bizzz
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Message  lypce Jeu 10 Mar - 23:03

il faut lui laisser le temps, il doit panser ses blessures et c'est son cheminement à lui, il doit d'abord se reconstruire avant de s'ouvrir aux autres et seul le temps peut le lui permettre.
l'arthrodèse de l'épaule je n'ai pas eu mais la main oui et l'avantage quand on est paralysé, c'est qu'on ne sent rien cheers mais de mon point de vue, toute nouvelle opération n'est pas une épreuve mais plutôt un pas vers un plus grand confort. Je suis partisane du "positivisme" et ça m'a toujours aidé à avancer.
Je ne pense pas que tu doive deviner ou anticiper, laisse le venir à toi en lui expliquant que tu es là et qu'il peut s'ouvrir à toi lorsqu'il le voudra mais fais gaffe, ça peut le prendre à 4h du mat lol!
N'oublie jamais qu'il doit se reconstruire et accepter son handicap avant de pouvoir faire quoi que ce soit mais il ne doit pas glisser dans la déprime (ça peut aller très vite) car c'est la chose la plus facile à faire, dans ces cas là, un bon coup de pied au derrière n'a jamais fait de mal à quiconque.
C'est bien que tu lui ai parlé de ce forum, il a cet échappatoire dans un coin de sa tête et il y viendra. Il ne faut pas oublier qu'il est très jeune et que c'est un garçon, ils ne réagissent pas comme les filles et leur maturité est plus tardive mais ça viendra, ne te fais pas de souci Wink
quoi qu'il en soit, nous sommes là tant pour toi que pour lui, courage et ne le maternez pas Wink
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Message  Sophie25 Jeu 10 Mar - 23:20

Oui "Lypce" il lui faut du temps. Chacun gère ca à sa façon et la durée de la reconstruction dépend de chaque personne.
Quand j'ai découvert le forum (il n'y a pas si longtemps que ca) et bien j'ai été contente, je me suis sentie moins seule car je ne connaissais personne comme moi. si j'avais connu ce forum au début je ne suis pas que j'y serais resté, ni que j'aurais poster, je n'étais pas prête à me dévoiler, à écrire publiquement ce que je ressentais et comment j'allais !! Mais maintenant je vais mieux Smile

Laisse lui le temps, tous en étant présente, il faut faire preuve de présence sans pour autant le couver.

Bon courage a toi Anne et a Antoine

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