présentation et prise de contact

Bonjour, Moi c'est Sophie, je viens tous juste de m'inscrire sur ce forum, afin d'échanger sur ce qui m'est arrivé.
Le 24 juillet 2010, (jour noir) j'ai eu un accident de moto en allant à l'anniversaire de ma sœur. Je passe les détails de l'hôpital (des incapables pour certains), bilan après EMG, IRM, : plexus brachial avec arrachement de 3 racines nerveuses entrainant la paralysie définitive de la main droite.
J'aimerais pouvoir discuter avec des personnes qui ont eu la même chose!
Merci

bienvenue sophie, moi c'est Myriam, plexus complet suite à une magnifique pelle en moto dûe à un coupage de route d'un crétin qui devait avoir ses rétros en option, depuis 16 ans.
26 opérations plus ou moins liées au plexus (mon chir a une peu joué les apprentis sorciers )
les douleurs qui vont bien (coup de jus, fourmillement....) mais on s'y fait au bout d'un moment.
Une vie à peu près normale.
N'hésite pas à te balader sur le forum et à t'incruster dans les conversations, les gens recevront des mails et verront que tu existe et puis cela te permettra de nous connaître
si tu as des questions, n'hésites pas, beaucoup d'entre nous ont des parcours très différents et une perception diamétralement opposée.
bonne lecture

bonjour sophie et bienvenue parmis nous !

moi c'est fanny, 23 ans, plexus gauche depuis 8 ans et demi suite à un accident de scooter (contr un bus...on faisait pas trop le poids...)

il me reste la main et le poignet, la moitié du coude mais plus du tout d'épaule

à part ça maintenant j'ai une vie à peu près normale (à part les douleurs, la kiné et les opérations régulièrement). je suis en fin d'études, je fais des stages à l'étranger, je fais du sport...bref ça va quoi !

effectivement ça met du temps mais on finit par accepter, ou au moins vivre avec ! en tous cas si tu as la moindre question hésite surtout pas !

à bientôt !

fanny

bonjour sophie,
Moi s'es virginie je suis la maman de natan 4 ans plexus brachial a la naissance je ne peu pas trop te donner de conseil mais je peu toujours écouter et soutenir moralement....

Je suis sur que tu va trouver de très bon conseils par certaines personnes!!!
a bientôt

réponse pour Myriam : tu étais seule la moto lors de ton accident? j'espère ne pas être curieuse mais vu que je ne connais personne qui a cela, je voudrais savoir comment cela vous es arrivé. as tu des membres de cassés en plus du plexus ou pas ? moi je n'ai rien eu d'autre, la douleur sur le moment n'a pas été aussi intenable que cela car je me suis relevée directe après, je n'ai pas perdue connaissance. ce n'est que après que j'ai eu mal !
moi je ne suis qu'a ma première opération, j'espère ne pas en avoir de trop : transfert tendineux pour récupérer une fermeture des doigts.

réponse pour Fanny : merci de ta réponse. moi c'est la main droite qui est paralysée. es ce que tu sais si dans
le forum il y a des personnes qui ont comme moi un plexus avec uniquement la main de paralysée, car j'ai peu constatée en me balader sur le forum que c'est svt le contraire, le bras est paralysé mais la main garde une activité. suis-je une rareté lol ?

réponse a virginie : merci de ta réponse. comment se porte natan ? ça n'a pas du être facile a vivre pour vous, les parents. comment cela s'est il passé?
merci pour ton soutien.


Merci a toutes de vos réponses, c'est gentil. savez vous si de la chirurgie esthétique se pratique à la suite de plexus ? (exemple : pose d'implant au niv du pouce car le muscle a disparu suite à l'inactivité de ma main), mon chirurgien m'a dit qu'il ne savait pas trop car vu que j'étais la deuxième nana qu'il opéré de cela !! avant l"opération la perte de muscle au niveau de la paume se voyait plus mais a présent qu'une vis et une broche ont été mises pour bloquer ma dernière articulation afin de pouvoir prendre des choses, ca se voit moins et ca fait presque normal pour le moment (peut être que c'est encore gonflé du à l'opération)
es ce que des personnes ont aussi des opérations du même type que moi?

a bientôt

je viens de lire tes 2 messages, celui-ci et celui sur le sujet de josé, et franchement je trouve que tu réagis super bien à la situation ! bon après on le vit tous différemment, on avait pas tous le même âge à l'époque de l'accident, pas tous dans la même situation, mais ton plexus est très récent et je suis admirative de la façon don tu gères le choses ! avoir envie de rebondir, faire du sport, changer d'orientation...c'est vraiment chouette ! ! !

pour ce qui est des personnes qui n'ont que la main paralysée je suis quasi sûre qu'il y en a, mais je me rapelle pas qui mais en fouillant dans la rubrique présentez-vous tu devrais trouver ! effectivement je crois que c'est moins fréquent que les raine du bas soient arrachées, mais ça arrive quand même, rassure-toi tu n'es pas la seule

pour la chirurgie reconstructrice (je trouve que ça colle mieux à la situation que "esthétique") je suis à priori la seule ici à y avoir recours pour mon épaule. la technique utilisée par le dr zazurca (paris) consiste à me prélever de la graisse (une petit lipo gratuite ! ) et à la greffer dans l'épaule. ça se fait en 4 à 6 étapes (ma 4° opération aura lieu le 14 mars) et le résultat vaut vraiment le coup je trouve ! si tu veux voir à quoi ça ressemble j'ai fait un sujet dessus : https://plexus-brachial.forumactif.org/t319-evolution-de-l-epaule-de-fantomette j'imagine que ça doit aussi être possible pour la main, si tu veux je lui poserai la question quand je me verrai au bloc dans 3 semaines !

dans ton autre message tu parlais de gestion de la douleur difficile, j'ai beaucoup de mal psychologiquement avec les médocs moi aussi mais il existe plein d'autres méthodes "douces" ! bon éjà avec le temps le corps s'habitue et apprend à vivre avec, mais il existe plein de choses : accuponcture, tens, magnétothérapie... le meilleur conseil que je puisse te donner c'est d'aller consulter un centre de la douleur, il m'a fallu 8 ans pour me décider et je regrette vraiment d'avoir attendu. j'ai fait un petit sujet sur lestechniques qu'ils m'ont proposé (qu'il faudrait que je mette à jour d'ailleurs... ) : https://plexus-brachial.forumactif.org/t490-gestion-de-la-douleur

tu disais aussi que tu voulais faire de la danse, c'est marrant à l'hôpital j'arrêtais pas de me répéter que si je guérissais je voulais reprendre la danse, que ça me manquait... bon j'ai jamais guéri, mais je danse ! tu pex très bien danser avec une compagnie classique, ton handicap doit se fondre assez bien dans le paysage (surtout s'il te manque que la main, moi je peux pas du tout lever le bras donc ça se voit pas mal !), sinon j'ai découvert la handidanse : danse avec des personnes handicapées. c'est une autre dimension de la danse, bien plus axée sur les rencontres et comment faire passer les émotions, et c'est passionnant ! à nantes ma compagnie avait surtout des personnes en fauteuil roulant (parfois avec des troubles cérébraux aussi) et des valides, à grenoble c'est plus axé sur le handicap mental, mais les deux sont formidables ! un peu de pub au passage si ça t'intéresse : http://www.aramisdansehandicap.fr/index.html et http://www.compagnie-priou.fr/Differentia.html

un dernier truc (oui, je sais, jesuis une incorrigible bavarde !) : si la vie était juste, ça se saurait. j'ai passé des années en colère, à me dire que c'était pas juste, que j'avais rien demandé à personne (j'avais 14 à l'époque, une ado plutôt sage, très sportive, bonne à l'école, c'était la 2° fois de ma vie que je montais sur un scooter...). je ne sais pas si tu crois en dieu (si c'est trop personnelle ne te sens pas obligée de répondre), moi pas du tout et du coup ça a été plus facile je pense de me dire que c'était le hasard et que personne n'y pouvait rien. ça rend pas les choses moins douloureuses, mais ça évite de chercher là où il n'y a finalement rien à comprendre... aujourd'hui je me concentre sur toutes les bonnes choses qui ne me seraient probablement pas arrivées sans cet accident, à combien ça a changé (en mieux j'espère !) ma personnalité, m'a ouvert aux autres... et je me dit que c'est comme ça, c'ets la vie, et finalement c'est pas si pire ! et vu comment tu réagis si tôt, je suis persuadée que tu en seras au même point dans très peu de temps et que tu sauras en retirer une force incroyable.

sur ce je te laisse digérer ce pavé (lol) et surtout n'hésite pas si tu as la moindre question.

bon courage ! ! ! bizoux

fanny

non je n'étais pas seule mais ma passagère n'a eu que 4 points de sutures au menton
lors de l'accident j'ai eu une triple fracture de la rotule, fracture du bassin, disjonction de la synphis pubienne, orteils cassées, côtes aussi, fracture ouverte humérus et radius cubitus du bras au plexus et étrangement, ce qui me faisait le plus mal, ce sont les brûlures que j'avais au niveau du ventre et du genou, juste après le carton, le bras ne faisait que fourmiller, les douleurs du plexus sont apparues quelques jours après et je t'avouerais que je m'en serai bien passé car ça fait 16 ans que ça dure, ceci dit, j'ai subit une thermo coagulation au niveau de la moëlle qui a fait passer les douleurs de 8/9 à 0/6 suivant les jours et mon état de fatigue mais j'arrive à gérer avec du doliprane ou de l'ixprim (enfin l'ixprim c'est fini, j'ai fait une réaction en début de semaine bien dommage car ce cachet est magique) je ne suis pas une adepte du cacheton et je n'en prend que lorsque je n'en peux plus c'est peut être pour ça que le doliprane est encore efficace!!!!
j'aime ta manière de gérer ton handicap car tu positive et ne te laisse pas abattre et cette attitude te fera avancer, chapeau

réponse a Fanny : digestion du pavé terminée lol
oui je rebondis sur ce qui m'arrive pour me créer de nouveaux projets, déjà qu'on n'avance pas a grand chose pendant ce temps après accident, entre opération, et après opération alors c'est ma manière à moi d'avancer malgré tous et de tenter de réussir cette nouvelle vie, car il faut le dire il y la vie avant accident et la vie après accident, c'est deux choses différentes.
je vais prendre du temps alors pour checker les présentations des membres afin de voir s'il y a des personnes dans le mm cas que moi, car a ce que j'ai pu voir en général c'est souvent l'inverse : le bras paralysé et la main active.
pour la question de chirurgie reconstructrice, je m'étais renseignée vite fais sur le net et j'avais également vu cette technique de transfert de graisse. a présent ce que je ne sais pas c'est ou il prélève la graisse car je suis assez menue et la graisse ce n'est pas trop mon truc lol et encore moins depuis mon accident (car j'avais perdu 5kg, j'en ai repris bien sur). je veux bien que tu demandes a ton chirurgien si cela se fait sur une main, et apres combien de temps apres l'accident car moi ca fait presque 7 mois c'est peut etre trop récent.
comment cela se passe pour la démarche, c'est compris dans tes démarches liées a ton accident ou s'est des démarches perso en plus?
pour ton épaule, ca a l'air de bien avancer tu dois être contente.

avant de savoir que ma paralysie était définitive, je me suis dit " et si je me lançais dans la danse" je n'en ai jamais vu et ca m'est venu comme ca!! je penses que cet arret d'activité ou activité limitée, donne d'autant plus l'envie de bouger de faire des choses qu'on ne faisait pas spécialement avant. là j'ai envie de faire de la danse, de courir (chose que je détestais avant), de reprendre la piscine. enfin de prendre son corps en main, de se remuscler, de se réapproprier ce nouveau corps.

oh que oui que la vie est injuste. Et non je ne crois pas en Dieu car si vraiment il y en aurait un et bien moi je dis que cela ne me serait pas arrivé, ni a moi ni a toi, ni a tous ceux qui ont ca. c'est pas possible, on ne peut pas etre "puni" a ce point, non.
alors je me dis que c'est le destin et que c'est ainsi, comme je dis svt la machine a remonter le temps n'existe pas, sinon je l'aurais utiliser (retour le 24 juillet 2010 avant que je dise ; "si on y va en moto on ne les prends pas svt", j'aurais du écouter mon homme), oui on se prend ça en pleine gueule comme ca d'un jour a l'autre sans aucune préparation, sans mm savoir que ca existe, je n'avais jamais entendu parler de plexus brachial avant. mais pour ma part, j'ai réagis et je me bats . car je ne veux pas me laisser abattre par ça !

j'ai du mal m'exprimer (pour changer lol), mes douleurs sont tous a faits supportables, j'en ai ts les jours bien sur mais avec le temps leurs intensités diminuent, le corps s'habitue aussi bien sur. mais je penses que le fait d'accepter ce qui nous arrive aide peut être a faire diminuer ses douleurs. peut être aussi que la paralysie de la main est moins douloureuse que le bras, je ne sais pas du tous. mais j'irais voir quand sur le lien que tu m'as donné.

comme tu peux le voir je suis pas mal aussi au niveau debit de paroles lol.

c'est bien de pouvoir parler avec des personnes qui ont aussi eu ça.

a bientot, merci
bisous
Sophie

réponse pour Myriam :
ta passagère a eu de la chance dit moi. eh ba toi tu as tous pris, tu as eu bcp de fractures.
oui je suis assez de ton avis, je ne suis pas très medoc, je n'ai jamais voulu prendre les medoc pour les douleurs neuro je trouvais ca trop contraignant et trop important (3 fois/jour) car c'est a vie ce genre de médoc et je pense qu'on y habitue vite et qu'on y devient accro, chose que je ne veux pas du tous.
la thermo coagulation au niveau de la moëlle consiste en quoi? je n'ai jamais entendue parler de cela, je suis encore jeunette dans le domaine du plexus pas encore trop d'expérience, ni de connaissance de tous ce qui est possible.
je ne veux pas me laisser abattre par ca , ce n'est pas vision des choses.
a bientot, biz
Sophie

la thermo coagulation en faite c'est une cautérisation de la moëlle épinièreau niveau des racines arrachées ce qui jugule l'influx nerveux et le stop au niveau de la moëlle, ça évite ainsi les "coups de jus" qui ne sont ni plus ni moins que que les impulsions électriques envoyées par le cerveau, c'est une opération vraiment libératrice car avant que je ne l'a subisse, les douleurs étaient tellement insupportables qu'elles accaparaient toutes ma volonté et mon attention, avec le recul, je ne pense pas que j'aurai pu supporter ça très longtemps....
pour l'esthétique de ta main, mon chir, pour éliminer l'aspect flasque, m'a fait une arthrodèse du pouce et à bloqué le poignet afin d'éviter la mise en supination et l'aspect est presque naturel, je mettrais une photo à l'occasion

ah d'accord, oui ce doit être une opération qui doit apporter du confort .
mon poignet fonctionne, il y a uniquement les doigts qui ne bougent plus pour le moment et ce serait rendre plus esthétique mon pouce mais bon là je viens de subir une opération et mon chir m'a bloqué la dernière articulation du pouce et donc pour le moment ca lui redonne un bel aspect si ca reste comme ça ca m'ira je pense a voir dans l'avenir.
merci

effectivement le sport est un excellent moyen de se réapproprier son corps ! j'étais très sportive avant l'accident, et j'avoue qu'après j'avais trop de choses en tête pour y penser, et puis un jour un peu par hasard je me suis retrouvée dans une salle d'escrime. et là ça a été la révélation ! je pouvais encore faire des choses avec mon corps, des belles choses en plus ! et je retrouvais une forme de contrôle sur lui. sans parler de la sensation magique de laisser tout ses problèmes au vestiaire en se donnant à fond, ni de la libération d'endorphines qui effacent les douleurs !

pour la chirurgie reconstructrice j'en parlerai à mon chir avec plaisir, je ne vois pas pourquoi ça ne pourrait pas marcher ! je ne suis (ou plutôt étais... ) pas très épaisse non plus, et pourtant il ont trouvé de la graisse, la première fois dans les cuisses, les 2 fois suivantes dans le ventre. le cerveau est une drôle de machine, du jour où j'ai rencontré mon nouveau chir (celui qui s'occupe des colman) et qu'il m'a dit que je devais faire gaffe à pas maigrir sinon ils auraient du mal à trouver de la graisse pour chaque opération PAF je me suis mise à stocker ! bon je suis loin d'être obèse mais j'ai quand même pris quelques formes. et de toutes manières ils n'en prennent pas énormément à chaque fois ! au fait pour répondre à ta question c'est ma chir ortho, qui m'a opéré les 4 premières fois, qui m'a envoyé vers le Dr zazurca pour faire quelque chose avec mon épaule, je me suis un peu laissée faire en fait, et je regrette pas du tout ! mais à mon avis il faut faire la chirurgie réparatrice une fois que tout le fonctionnel est terminé, et qu'il ne reste plus aucune opération à faire (quand on a le résultat final quoi !)

pour ce qui est des douleurs je suis persuadée comme toi que le fait d'accepter la situation aide à acepter les douleurs et à mieux vivre avec. j'ai fait à gros travail à ce sujet avec ma psy et une sophrologue, et ça m'a fait pas mal évoluer. après avec le temps tu apprendras à mieux connaitre et écouter ton corps et tu sauras anticiper. je sais que pour moi c'est la fatigue et l'inactivité qui déclenche mes douleurs, et que le fait d'avoir l'esprit très occupé, de faire du sport ou d'être amoureuse me fait presque oublier ces douleurs !

bonnes soirée !

bizz

oui je suis que le sport est un bon moyen pour se réapproprier son corps. dès que le gros sera passé je m'y mettrais !! impatiente que cela vienne.
ah ba je veux bien que tu lui en parles si cela ne te dérange pas, ça me permettrais d'avoir un peu plus de réponse. Oui ba pour la graisse il va falloir que je manges a max de conneries (46kg tte mouillée lol), on verra bien au moment venu s'il vient un jour.
je reviens sur les douleurs, pour moi je les trouves très très faibles (elles viennent svt le soir et quand je suis au calme un peu comme toi en fait), mais ca ne coute rien d'avoir des renseignements sur les centres de douleur, moi je suis au mans en Sarthe sais tu s'il y en a un qui n'est pas très loin de chez moi?
Bonne soirée a toi aussi, bisous
Sophie

moi aussi mon pouce a été bloqué et en plus il m'a piqué un bout de la crête iliaque pour le laisser un peu écarté pour que je puisse y coincer un yaourt (il me l'a fait quand j'ai eu mon fils pour les petits pots) et j'avoue que ça a été un sacré confort mais effectivement, comme dit fanny, ça, ça se fait après tout le fonctionnel
pour les douleurs, plus tu avancera dans le temps et plus ton seuil de douleur augmentera, ce que tu as du mal à supporter aujourd'hui te paraitra de la gnognotte dans quelques temps. le corps est une machine ingénieuse qui sait très bien s'adapter

toi aussi tu as le pouce de bloquer alors, moi il a pris le muscle pour le levage du poignet et toi? mais bon pour le moment ya pas grand chose, mes doigts sont en position griffe, j'espère que ca va changer avec le temps et la rééduc'. es ce que tu as eu cela également ? Apparemment oui ça donne de très bons résultats, moi je n'ai pas encore d'enfants mais ca viendra et je serais contente de pouvoir être une bonne maman malgré ca. Après tous il n'y a pas de raison, car quand on veut on peut et puis les enfants sont intelligents et comprennent ces choses là. Après combien de temps as tu vu des résultats? Quand as tu pu prendre quelque chose? ca doit être génial !
Ah oui le corps est merveilleux, il s'adapte a beaucoup de choses, bon il a encore du progrès comme par exemple la capacité de régénérer une racine nerveuse arrachée de la moelle épinière lol.
Bonne soirée, bisous

j'avais le grand palmaire qui réagissait un tout petit peu alors il me l'a transferé sur les fléchisseurs des doigts ce qui fait que je peux un peu serrer des trucs, bon je ne suis pas musclor non plus c'est de l'ordre de rien ou presque, malgré tout le yaourt se fait la malle de temps en temps mais c'est mieux que rien, avant je ne pouvais rien faire donc.... Le résultat à été quasi immédiat, l'avantage c'est qu'on ne sens rien donc on a pas mal mais j'ai tout de même eu une attelle pendant 2 mois (enfin je crois, ça fait 10 ans)
pour que ta main garde un bel aspect (ne pas devenir cireuse comme beaucoup de plexus) je te conseil de masser et mobiliser tes doigts au maximum, malgré les 16 ans, mes doigts sont toujours souples (j'ai presque l'hyper extension) ce qui sidère mon chir car il ne voit pas souvent ça au bout de tant de temps, les articulations inactives ont tendance à se "gripper" et perdent leur souplesse. Perso, je croise souvent les doigts, mine de rien, ça les mobilise
en ce qui concerne les enfants, mon fils était un véritable asticot sur la table à langer... sauf avec moi, il ne bougeait pas d'un iota, ça énervait mon mari d'ailleurs aujourd'hui, il a presque 11 ans et il m'aide beaucoup, c'est naturel pour lui mais j'essaie de ne pas le solliciter car il a tendance à vouloir tout faire à ma place et je veux qu'il vive sa vie de petit garçon

salut
je te souhaite la bienvenue sur le forum
moi cest marion, Paralysie plexus brachial gauche de naissance (POPB)
je ne peux pas trop t'aider car je n'ai pas vécu la meme chose que toi moi je suis née avec donc "plus facile a accepter" mais je suis la pour te soutenir quand meme si tu as besoin
à bientot

Bonjour Marion, merci. puis je te demander comment cela t'es arrivé ? (si ce n'est pas trop indiscret).
merci pour ton soutien.
a bientot

le grand palmaire sert à fléchir le poignet ? (je ne suis pas encore tres bonne en anatomie)
mes ouvertures ne me font pas du tous mal, c'est la vis et la broche que je ressens le plus ! j'espère juste pouvoir prendre des choses par la suite, c'était le but de l'opération. moi j'ai eu 12 JOURS de pansement-plâtre et là j'ai 4 semaine d'atèle (orthèse)
oui je les fait bouger ces doigts, avant mon opération j'utilisais ma main malgré tous elle faisait ce qu'elle pouvait lol, et là je les fais bouger aussi, je ne veux pas que mes articulations s'en raidissent.
comme quoi les enfants doivent bien le sentir qu'il y a un truc qui n'est comme avec leur papa, et du coup ils sont plus mignons.
As tu un emploi?
A bientot

oui le grand palmaire sert à plier le poignet.
J'ai un emploi, je suis agent administratif à EDF depuis 10 ans et avant j'ai travaillé aux auberges de jeunesse (je bossais chez eux quand j'ai eu mon carton) et ensuite france télécom, en fait, j'ai toujours travaillé à part les 7 mois après l'accident, le temps que je sorte de l'hôpital et du centre de reéducation

d'accord.
et tu as réussi à trouver facilement un emploi après ton accident ? combien de temps après ton accident as tu ton % d'handicap de la Sécu? Apparemment c'est assez long comme bien souvent avec la Sécu!

c'est pas à la sécu qu'il faut aller mais a la MDPH. Il te proposeront des formations etc...

En fait j'ai déja ma reconnaissance travailleur handicapé, mais je n'ai pas de %! et on m'a dit que c'est la sécu qui nous le donne !!
et puis pour info a la MDPH Ils ne m'ont rien proposés, heureusement que je me débrouilles
merci virginie
Sophie

non ce n'est pas indiscret on est la pour parler de ça de toute façon! lol
euh pour faire simple complication à l'accouchement ma mère aurait pu mourrir s'ils ne me sortait pas rapidement... mais contrairement à la plupart des POPB j'étais un bébé de poids "normal" cest juste que jai été assez stupide pour me retourner au dernier moment !lol (ah je ne sais jamais qu'en on nait on regarde en bas et moi je regardais en haut ! ou le contraire !(oui je prends ça avec le sourire de toute façon on ne peux pas retourner en arriere alors vaut mieu en rire quen pleurer je men suis sortie ma maman aussi cest le principal )
voila ^^
bises
bonne soirée
à bientot

PS : si jai eu la POPB cest parce qu'ils ont utilisé les forceps voila javais oublié de le précisé! lol
a+