Présentation

Bonjour,

Voici mon témoignage :

Je suis la maman de Maxime qui a aujourd'hui 10 ans. J'ai appris, il y a peu de temps que mon fils est atteint d'une paralysie du plexus brachial bilatéral. Mon fils est né d'une grossesse gémellaire, par voie basse, grand prématuré il est né avec sa soeur à 6mois et 10 jours de grossesse avec un poids d' 1,080 Kg, le médecin de l'unité de néonatalogie nous a annoncé 1 mois après sa naissance,que notre fils etait atteint d'une paralysie inexpliquée. Bien entendu, étant sous assistance réspiratoire avec des cables de partout, nous nous étions rendu compte de rien sur le moment.

Pourquoi ai-je appris cet accident si tardivement? parce que les médecins ont toujours posé plusieurs diagnostics : au début c'etait peut-être une Myopathie? ou une maladie génétique? et j'en passe.. nous avons entendu également une maladie touchant les cornes antérieures qui ce serait déclarée en période anténatale ou une malformation, en aucun cas ils ne nous ont confirmé quoi que ce soit. sachant que nous ne connaissions aucuns symptômes précis et ne sachant pas comment allait évoluer notre fils, nous leur avons fait confiance : L'EMG révelait que les racines C8 ET D1 étaient touchées, mais pour nous c'etait du Chinois...Maxime à donc etait pris en charge dès notre rentrée au domicile....notre pédiatre faisant partie de l'APF nous a dirigé vers eux pour une meilleure prise en charge: ergo, psychomotricienne, kiné, psychologue, etc...

Nous avons donc revu le professeur en Neurologie sur Paris qui avait fait passer l'EMG de mon fils, lorsque Maxime a eu l'âge de 5ans,visite de contrôle, après sa consultation et ne notant aucune évolution dans le mauvais sens, il est resté sur le fait qu'il fallait attendre pour une éventuelle opération visant à améliorer ses gestes et que son cas etait unique ! nous nous sommes donc dit que s'etait une maladie ou malformation orpheline....je tiens à préciser, que nous avons vus un orthopédiste, un pédiatre, plusieurs kiné...aucun d'entre eux ne nous a dit quoi que ce soit, pourtant ils ont tous vu les résultats d'analyses.

Le temps avançant, et voulant me diriger vers un chirurgien, j'ai commencé à regarder plusieurs sites dont : A-BRAS, vraiment par hasard, j'ai découvert le plexus brachial bilatéral et là tout a basculé, la douleur à refait surface, pensant, comme les médecins me l'avait toujours affirmé que le plexus brachial ne touchait qu'un seul bras... ce cas est trés rare 1% des naissances. Une personne de cette association m'a pratiquement confirmé en voyant les photos de mon fils. J'ai donc repris tous les examens de Maxime et j'ai consulté des documents sur les compressions médullaires possibles, en comparant l'EMG aux résultats de Maxime,je me suis apperçue que les racines touchées sont des compressions cervicales basses c'est à dire C8 et D1 ce qui explique sa paralysie et sont à l'origine d'une atteinte des racines du plexus brachial. Aprés cela j'ai consulté ce site, une personne trés sérieuse m'a contacté, trés à l'écoute elle m'a donné de nombreux conseils, notamment le nom d'une personne spécialisée sur ce type de paralysie à Marseille. Nous devons le rencontrer début juillet.

La plaie avait cicatrisée, mon fils etait né comme cela et nous en avions fait le deuil, malheureusement ou fort heureusement, car il n'est peut-être pas encore trop tard, une nouvelle plaie s'est ouverte mais une autre porte aussi, grâce aux associations je pense qu'on pourra s'en sortir, j'ai bon espoir,car en quelques jours elles m'ont beaucoup aidé, je vous remercie du fond du coeur.

bonjour Miaou, bienvenue sur le forum.
j espere que l on pourra t apporter quelques reponses aux questions des 10 dernieres années.
ma fille axelle, 8 ans , est atteinte d ela popb bras droit, elle va tres bien aujourd hui malgre des sequelles.
si tu as des questions ou envie de parler, ça sera avec plaisir, n hesites pas a venir converser avec nous le soir sur le chat.
a tres bientot, christelle

Je suis Stéphanie, maman de Virgile qui a un mois et qui est atteint d'une POPB au bras gauche.
Ton parcours est assez incroyable...10 ans et toujours pas de réponse claire. C'est dur de ne pas savoir !
J'espère que ton rendez-vous prochain apportera des éclaircissement et surtout de nouvelles perspectives.

Gros bisous à toi et à Maxime !

Bonsoir, bonsoir

Déjà bienvenue sur ce formidable forum

Petite présentation : Estelle, 27 ans, plexus au bras droit qui l'accepte avec le sourrire voilà...

A trés bientot

Bonsoir Miaou,

Bienvenue sur ce forum.
J'espère que la consultation prévue début juillet posera enfin un diagnostic clair.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à les poser sur ce forum!

A bientôt,
Marie-Violaine, maman de Marie-Eloïse, 16 mois, POPB atteintes C5 à gauche (récupérée) C5-C6 à droite (toujours en amélioration)