FAIRE DE LA KINE

BONJOUR A TOUS !

J'AIMERAI SAVOIR SI LA KINE POURRAIT M'AIDER A REMUSCLER MON BRAS OU SI CELA EST INUTILE ?

MERCI DE VOS REPONSES.


TITI

pour ma part je pense que si tu est motivé cela ne peut pas te faire de mal apres je ne suis pas médecin ^^
sinon renseigne toi aupres de tes chirugiens ou médecin traitant pour savoir ce qui en pensent
cest tout ce que je peut te dire...
bisous
à bientot en espérant que tu ailles bien

frederic fait quelques séances d altères 1 a 2 fois par semaine.
en fait en terme très simple:les muscles qui fonctionnent actuellement vont se développer,les autres non...
tu peux voir avec un kine bien sur et avoir son avis.
bisous

OUI LES SEANCES DE KIN2 SONT TR2S RECOMMAND2S MOI DES QUE J4ARRETE DE LES FAIRE UN MOMENT J4Y RESSENTS
IL FAUT TROUVER UN BON KIN2 C4EST TOUT

Et la natation?
On m'a conseillé les bébés nageurs, mais bon, y a pas par chez moi, alors je crois que je vais allé avec mon Maxou à la piscine, seance familiale! Et vers 2 ans les jardins aquatiques...
On m'a dit de l'inscrire au yoga une fois ado... ??? Ou au pilate pour assouplir les articulations et etirer les muscles en douceur... C'est prouvé ca? Qqun a testé?
Je suis casse-pieds, je sais, mais comme je suis nouvelle sur le forum, je balance toutes mes questions...

bonsoir
je suis nathalie maman de nicolas 4 ans popb et je peux que t econseiller la piscine des que tu peux c le meilleur que tu puisses faire alors bb nageur pourkoi pas mais si tu vas a la piscine avec lui ca va aussi, tu tes renseigne pour la kine en piscine ce n'est que benefique bonne soiree a bientot nat

Merci Nath!
Je sais que ma kiné fait de la rééducation en balnéo... Peut etre une piste exploitable, maintenant que bébé a 1 an... Il a deja enormement apprecié l'eau pendant les vacances : un vrai petit poisson! Elle m'en avait parlé, mais je pense qu'il faut le preciser sur l'ordonnance de kiné ("balneothérapie") en cas ou il y aurait un probleme en bassin pour les assurances... Mais elle n'etais pas certaine que l'on puisse le faire si jeune. Si elle est toujours partante, je pense que nous allons "nous jeter à l'eau"! Surtout que Loulou à tout ses vaccins maintenant, alors pas de contre-indication.

Ma fois, je reste quand même surprise qu'une fois adulte certains aient toujours besoin de kiné? Cela signifie prise en charge ALD à vie pour POPB? Car c'est une sacré contrainte financière mine de rien (sauvons notre systeme de santé!!!! J'imagine meme pas les enfants POPB d'autres pays...). Bon je m'etale un peu, là!

Autre question : l'electro stimulation, vous en pensez quoi???

Soit! Merci Nath, je prends bonne note et vais oeuvrer dans le sens de la natation +++ Bisous à ton p'tit chou!

coucou !

le meilleur conseil que je puisse te donner c'est de foncer pour la kiné et la balnéo ! après mon accident (il y a 7 ans) j'ai commencé par la kiné aquatique, c'était beaucoup plus simple pour ressentir les mouvements, ça permet de mieux comprendre comment les muscles fonctionnent.

la kiné est primordiale puisqu'il est très difficile de récupérer es muscles atrophiés. c'est assez contraignant mais sans ça il est difficile d'arriver au maximum des possibilités. ça sert aussi à apprendre à se servir de son bras, en tous cas dans mon cas je pense que je l'aurai bine plus délaissé si je n'avais pas pris le réflexe d'utiliser les muscles qui me restent

l'électro-stimulation j'en ai fait pendant 2 ans, c'est pas très agréable mais pas non plus douloureux, ça a été très utile pour moi pour une opération (transfert du triceps sur le biceps : sans l'électro j'aurai pas pu conserver un triceps assez fort pour que l'opération soit utile), mais à mon avis c'est à voir avec le médecin qui suit ton fils, en fonction es opérations qu'il envisage.

voilà si je peux t'éclairer sur d'autres point surtout n'hésite pas

fanny

Justement, pour les transferts tendineux, on doit s'arranger pour que les muscles soient suffisamment costauds...

oui c'est sûr, mais à la base ce qui était prévu pour moi était le transfert du petit pectoral et du grand rond (si mes souvenirs sont exacts), et ça c'est possible assez tôt.

le problème du triceps c'est que comme une fois que le muscle a été tranféré il ne grandit plus, si tu le transfert tôt l'os va grandir mais pas le muscle, du coup l'extension totale finira par être impossible (je ne sais pas si je suis très claire, mais c'est très logique quand on y pense), c'est pour ça qu'ils ne la font qu'à des gens qui ont fini leur croissance (ce qui était mon cas).

après j'imagine bien qu'il y ait un âge limite de toutes manières, mais je ne sais pas lequel, à voir avec les chir !

transfert du petit pectoral et du grand rond

Voilà ce dont on m'a parlé pour mon p'tit bout. Vers 4-5 ans. Pour defaut de la rotation externe au niveau du coude et signe du clairon.
Pour le moment, noustentons de vaindre ce defaut de RE avec al kiné (immo du coude au corps et mouvement de supination latéraux), mais il montre déjà une gene certaine lorsque l'on pratique le geste...
Merci pour tes reponses Fatômette.

j'ai en effet croisé des petits bouts de 4-5 ans qui s'étaient fait opérer, mais je ne peux pas te dire les résultats (je ne les ai que croisé dans la salle d'attente!)

par quel chirurgien est-il suivi ? si tu n'es pas trop loin de paris je te conseille vraiment le dr romana de l'hôpital trousseau, c'est une pro, elle fait de très belles cicatrices, et est profondément humaine, contrairement à la plupart des chirurgiens !

bon courage en tous cas !

fanny

pour répondre à ta question milkway la piscine ne peut etre que bénéfique, l'eau fais beaucoup de bien et le kiné comme le dis fantomette ça cest incontournable mais ça vaut le coup !
sinon médicalement je suis désolée mais je ne peut pas trop t'aider!
et ne dis pas que tu est casse pied!! cest normal que tu es des questions à poser et on est la pour y répondre tu nous embete pas du tout on est la pour sentraider
alors n'hésites pas à poser des questions
bisous à toi et a ton bout chou

par quel chirurgien est-il suivi ?

Dr Noel, à Valenciennes (Nord). Mais nous n'avons pris connaissance de ce monsieur qu'au 6ème mois de bébé, le chirurgien précédent, paraissait un eu "nonchalant" et pas trés réceptif quand on lui posait des questions, alors nous sommes allées consulter le Dr Noel, sous conseils de notre pédiatre. Malheureusement, ce chir part tres bientot en retraite... On va devoir aller voir ailleur...
Dr Romana, pourquoi pas? On ne fait que m'en dire du bien. Et comme j'habite le Nord, une de ses consoeur (formée par elle-même) travaille selon ses methodes sur Lille (Dr Maillet). Elle est actuellement en congés et reprend en fevrier 2010. Nous allons effectuer un testing avec le Dr Noel en février prochain, puis, je pense que dès son départ en retraite, nous allons traité avec le Dr Maillet pour le suivis de la patho et les ttmts chirugicaux a venir.

Qq'un peut-il me dire si en matière de transfert tendineux, la rééducation est aussi longue que celle qu'à subit Fantomette (cad 8 mois de kiné quotidienne)?

tu as eu raison de changer de chir si tu ne le "sentais" pas, c'est tellement important qu'il ne faut vraiment pas se poser de questions et aller vers quelqu'un avec qui on se sent en confiance !

je voudrais juste préciser que j'ai eu environ 8 mois de rééduc après chaque opération "fonctionnelle" (j'ai aussi subi des opérations de confort) mais que c'est parce que je suis assez consciencieuse et que ça se passe merveilleusement bien avec mon kiné, mais tout le monde n'a pas forcément à suivre le même genre de traitement. au quotidien je continuerai sûrement à avoir de la kiné toute ma vie une ou deux fois par semaine pour mes douleurs au dos et pour entretenir mon bras, mais sur ce forum certains n'ont plus de kiné depuis des années et s'en portent très bien ! je pense que c'est personnel...

après c'est clair qu'après une opération de ce genre il faut pas mal de kiné, c'est un passage obligé, mais perso même si ça prend du temps ça ne m'a jamais bloqué dans ma vie, j'ai toujours trouvé le temps de faire pas mal de sport, de m'investir dans des assos, de suivre sérieusement mes études, de beaucoup sortir... c'est juste une question d'organisation (enfin je dis ça mais je suis majeure avec le permis, je me débrouille pour mes déplacements, c'est peut-être différent quand il faut emmener et ramener l'enfant..)

tout ça pour dire que si ça t'inquiète je n'ai jamais vécu la kiné comme une obligation, un truc qui m'empêchait de vivre, une contrainte...bien au contraire, ça fait que du bien, et c'est tellement valorisant de voir les progrès qu'on peut effectuer...

après c'est juste mon ressenti sur les choses, peut-être que d'autres pourront te faire part de leur expérience également

Mais en fait, ce chir n'avait pas l'air tres au point pour gerer cette pathologie c'est tout. Et vraisemblablement, celui conseillé par ma pediatre avait l'air d'en savoir un tout petit peu plus, mais surtout, il nous a fait une descrition claire et nette de ce qu'est la POPB et a pris en compte le fait su'il soit naturel pour des parents de vouloir savoir. Le fait d'avoir intégré notres vision de parents souhaitant collaborer activement à la récupération de bébé nous a mis en confiance et, je pense (mais cela ne tient qu'à moi), nous a permis d'aborder la chose l'esprit plus clair.
En ce qui concerne la kine, et bien, si cela apporte un confort à mon enfant, alors forcement il n'y plus de question à ce poser. (d'ailleurs je pense que nous nous posons bien plus de question que lui ne risque de s'en poser à ce niveau-là, je pense que cela sera comme une evidence le concernant).
Pour la chirurgie en tout cas je te remercie des infos, car mine de rien, il faut s'y préparer psychologiquement. Voir son enfant devoir subir une intervention n'est pas anodin. De plus, si comme tu me dis cela releve d'un processus assez long, il va falloir prendre du temps pour les "à côté"... La grande soeur à gérer, les déplacements et les nuitées sur la région parisienne, gérer les congés au boulot pour être présent...
Pour la kiné, pas de problème, on a une kiné super, et compréhensive avec ça... On s'arrange avec elle dès que le planning devient difficile à gérer.
Ce qui est bien, c'est que même si c'est sur le tard, nous sommes a present entouré de personnes, qui intégrent correctement l'aspect humain et pratique au traitelment et soins que doivent recevoir bébé. Et ça c'est TRES important humainement.
En totu cas, Fantomette, je te remercie grandement.

à ton service !

je sais ce que c'est de se poser des milliards de questions (même si ça devait pas exactement être les mêmes puisque je suis concernée directement), et j'aurai bien voulu avoir des gens pour me répondre à l'époque !

juste un truc qui me vient à l'esprit, pour les nuitées en régions parisienne, si tu vas voir le dr romana il y a une maison des parents juste en face de l'entrée de l'hôpital trousseau (mais vraiment juste en face hein, il faut à peu près 40 secondes pour aller à l'hôpital !) réservée justement aux parents d'enfants hospitalisés habitant loin et gérée par une asso super, donc ça te fais une préoccupation de moins ! (par contre il faut faire sa demande assez tôt, dès que t'as la date de l'intervention)
je sais que l'opération n'est pas pour tout de suite mais je sais aussi ce que c'est que de vouloir tout anticiper et de se creuser la tête pour savoir comment on doit se débrouiller, donc ça te fait déjà un problème de réglé !

pour ce qui est de la vie de famille, je ne te cache pas que forcément ça change un peu la donne mais avec un peu d'organisation ça se fait, j'ai 2 soeur qui sont au moins aussi actives que moi (musique, copines, sports, ciné...) et elles n'ont jamais eu à se priver de quoi que ce soit parce qu'il fallait s'occuper de moi ! ne t'inquiète pas ça va se faire tout seul, mais si ça fait très peur au début, ton bébé aura toujousr vécu comme ça et tout lui paraitra naturel !

enfin pour ça il faudrait plutôt que tu parles à d'autres mamans ou bien à des jeunes comme marion, margot ou françois, qui ont aussi une popb (désolée moi c'est une ppba)

voilà, surtout n'hésite pas si tu as d'autres questions, on est là pour ça

fanny

En tout merci, pour le coup tu me rassure deux fois plus!

En fait, je voulais preciser juste une chose relative au chirurgiens dont j'ai parlé dans mes messages précédents (vue qu'il s'agit d'un forum public...) : pas question de mettre en doute leurs competences, c'est juste que certains ont intégrés (selon moi et mon experience) des attentes que d'autres n'ont pas pris ne compte (notemment l'aspect humain). De plus, nous traitons avec des chir du Nord... Car nous sommes du Nord!
Il y a des tas de parents qui peuvent traiter avec d'autres chirurgiens ailleurs et tout aussi, si c'est pas plus, competent. Voil

Bonsoir,

Électrostimulation... Je ne sais pas si c'est conseiller. Mais j'avais la même idée qui me trottait dans la tête depuis un electromiogramme. Et la stimulation électrique pour faire passer de l'électricité dans les muscle, vu que les nerfs transmettent des stimulis électrique dans les muscles. Le POBP étant, pour moi, un accident de naissance, j'ai eu la chance de tomber sur un très bon chirurgien pédiatrique. Sur Metz. Opéré 4 fois j'ai l'humérus gauche vita eternam luxé. Je fais du sport(de la course a pied) très régulièrement. Pour apprendre a gérer la fatigue du bras (fourmillements, engourdissement), pour muscler le mec gauche, le biceps et l'avant bras, et l'omoplate (enfin son muscle).
Mais la deltoïde, est plus difficile et la tête de l'umeris est hors de son axe.

Je peux par contre avoir une mobilité de 80/85% de mon bras. Mon handicape est invisible et je travail comme un employé normal, ne profitant d'aucune rante. Le POBP étant une paralysie, je n'ai pas vraiment de sensation de douleur. Sachant qu'une luxation en temps normal est très très douloureuse, je suis fier de ne pas ressentir la douleur.
Ne trouvant aucun moyen de muscler la deltoïde dans le cas ou je me trouve, et en rappelant l'electromiogramme, j'ai décidé il y a deux mois , a trente ans, dans quelques mois, de faire des séance d'electro stimulateur et vous savez quoi, accompagner de sport, je suis capable de réaliser une série de dix pompes. Ce n'est pas énorme mais pour mon cas, une épaule luxer, je dis, c'est exceptionnel!

Donc, avec des exercices, je pense que l'electrostimulisation est un accompagnement sportif intéressant car il stimulent les muscles car les nerfs ne le font plus.

A utiliser a bon escient!

Voilà.

Nicolas.
Opérés à 6 ans, 8 ans, 16ans et 23 ans, tête humérale gratter, mais en pleine forme physique.
A la naissance les médecins ont dit que je ne pourrais jamais me servir de mon bras gauche!

Salut Titi,

tout dépends de la kiné, j'ai eu un kiné à la noix ça n'a rien donné!!! avec le recul, un conseil!! fait toi faire de l électro stimulation, ou achète un appareil pour ça, ça permet de conserver tes muscles pour une éventuelle récupération ou un progrès de la science??? sinon au bout de qq temps tu n auras plus que des os et de la fibre et même si ils savaient te réparer ça ne marcherait plus car tu n aurais plus de muscles valables!!! Quand on me le faisait en rééduc ma main se pliait les doigts aussi aujourd’hui plus rien ne bouge...
a plus
Gilles

milkyway a écrit:En tout merci, pour le coup tu me rassure deux fois plus!

En fait, je voulais preciser juste une chose relative au chirurgiens dont j'ai parlé dans mes messages précédents (vue qu'il s'agit d'un forum public...) : pas question de mettre en doute leurs competences, c'est juste que certains ont intégrés (selon moi et mon experience) des attentes que d'autres n'ont pas pris ne compte (notemment l'aspect humain). De plus, nous traitons avec des chir du Nord... Car nous sommes du Nord!
Il y a des tas de parents qui peuvent traiter avec d'autres chirurgiens ailleurs et tout aussi, si c'est pas plus, competent. Voil

Bonjour,

Je comprends ton ressenti concernant les chirurgiens. Au fil du temps et des opérations, j'ai été amené à composer avec l'égo et leurs routines de fonctionnement.
Ce n'est pas agréable mais in fine : ça te donne des leçons et des enseignements qui peuvent être utiles.
Je te souhaite beaucoup de courage et plein de belles choses dans l'adversité
.

Bien à toi

Yohan