Douleurs suite a plexus brachial

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Douleurs suite a plexus brachial

Message  bison37 le Mar 20 Mar - 0:59

Bonjour,
je viens de connaitre ce site et de lire différentes choses. Notamment sur les douleurs du plexus brachial. Personnellement je m'en suis fait un à moto en 1980. J'ai eu mal à la main (brulures, cisaillements, torsions, écrasement, fourmillements après écrasement et "explosion" de la main qui sert qui sert qui sert) pendant 24 ans puisque j'ai été opéré par un toubib génial le DR Thiebault de le Fondation Rochchild rue Manin à Paris 19 ième en 2004. Depuis, plus aucune douleur. Il faut savoir que vous conserverez toujours cette impression de membre fantôme et des fourmillements qui eux ne font pas mal. L'opération par elle même est très lourde. Les suites douloureuses mais ça vaut le coup. Vous aurez mal à la tête pendant un mois, ça vient de la perte de liquide céphalorachidien. D'ailleurs vous aurez un ordonnance d efferalgan codéine à raison de 3 gr par jour... Ne vous inquiétez pas on vous dit pas que vous aurez mal, mais c'est normal. En réa vous aurez une pompe à morphine si bien que vous n'aurez pas mal. 15 jours d"hôpital avec levé au bout de 5 jours..Là c'est pas triste, vous avez l'impression que l'on vous a soudé la colonne vertébrale. Très sympa pour allez aux toilettes, pour se laver les dents (vous recracher devant vous, lavez vous les dents au dessus de votre baignoire sinon....). Il faut être aidé à son domicile, vous pouvez pas vous baisser, vous relevez de votre fauteuil...Mais çà vaut le coup!!! ceux qui ont mal me comprendront!!! Pour les mecs, je vous conseil de vous acheter un urinal, comme à l hosto, ça vous évitera de vous levez la nuit si besoin en est!!! Respectez bien les consignes, notamment pas de voiture avant plusieurs semaines, n oubliez pas que vous avez les épines dorsales coupées donc faiblesse...Croyez moi vous allez revivre...Un grand merci à Thiebault!!!
bon courage à tous

bison37

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drézotomie

Message  karine02 le Sam 28 Avr - 16:32

bonjour je viens de lire votre message qui m'a interpellée car je dois subir une drézotomie le 11 mai par le docteur bénédicte silhouette de la fondation de rotchild à paris ! c'est pour moi la dernière chance de ne plus souffrir atrocement car les médicaments ne me soulagent pas ils me drogue simplement ! j'appréhende cette intervention mais part confiante , merci de votre article qui confirme ce que mon chirurgien m'a expliquée
amicalement

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Re: Douleurs suite a plexus brachial

Message  bison37 le Sam 28 Avr - 19:59

Bonjour Karine,

Très heureux d'avoir pu vous rassurer pour cette intervention. Ce sont des gens très compétents, je connais également le Dr Silhouette (elle en a d'ailleurs une belle de silhouette... un peu d'humour.....) qui en 2004 faisait ses classes avec le Dr Thiebaut. Vous allez sûrement atterrir au 3 ième étage et au 5 ième en réa après l'intervention. N'hésitez pas à faire cette opération, personnellement je peux dire que je revis!!!! Plus de douleurs!!!! Parfois, ça me titille un peu autour du pouce et puis ça disparait. Surtout dites bien au toubib de "tout nettoyer" j'avais dis à Thiebaut, n'hésitez pas à supprimer ce qui vous parait "louche" je ne veux plus de douleurs!!! Il m'avait dit qu'il fera large...
Vous verrez par la suite pendant votre convalescence vous sentirez par moment vos jambes un peu "faibles" en marchant et quelques petites décharges électriques dans les jambes... Ca vient de l'opération, quelques fibres sont touchées (ce n'est pas une opération anodine) mais cela disparait très vite.
J'ai connu ça, la morphine, le Fortal 50, les épileptiques couplés aux anti dépresseurs qui vous font dormir 17 heures par jour mais vous avez toujours mal.... En tout cas je suis vraiment content pour vous car vous allez retrouver la paix!!! La paix en vous, penser à autre chose que cette douleur permanente qui vous pourri la vie, cette bestiole qui vous ronge...
Bon courage à vous Karine! Je penserai à vous le 11 Mai!!!
Cordialement
Gilles

bison37

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DREZOTOMIE

Message  karine02 le Dim 29 Avr - 17:01

Bonjour gilles , je vous remercie de m'avoir répondu très précisement car ça me réconforte dans ma décision de faire cette drézotomie malgrés les risques et la soufrance que cela comporte ! je vous remercie également de m'apporter des précisions qui me seront très utiles sur l'aprés op ! Effectivement je suis allée voir neurologues et neurochirurgiens , ainsi que des visites au centre anti-douleurs qui n'a rien apporté ( si pour eux bcp d'argent ) , c'est pour cela que j'ai pendant un an cherché une personne compétente et digne de ce nom de chirurgien spécialisé du pléxus brachial (dr silhouette) femme extra qui m'a tout de suite mise en confiance d'aprés les résultats d'irm etc !
dr silhouette m'à proposé de placer des électrodes au niveau de mon crâne en test de 3 semaines relié avec un boitier , j'ai aussitôt refusé car le matériel reste du matériel qui tombe en panne et surtout qui ne me permettrais pas de dimunuer mes douleurs ! grâce à tous ces témoignages je part confiante et pleine d'espoirs , encore un grand merci ! heureuse de vous voir revivre de nouveau j'éspère que ce sera de même pour moi
amicalement

karine

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Re: Douleurs suite a plexus brachial

Message  bison37 le Dim 29 Avr - 20:11

Bonsoir Karine,

Vous savez à vrai dire il n'y a pas trop de risques!!! C'est très impressionnant mais il faudrait vraiment que le chirurgien fasse une très grosse connerie!!! Quand j'ai eu mon plexus
j'ai été opéré par un toubib qui était une sommité en la matière à l'époque en 1980 le Dr Sedel. J'avais rencontré Thiébeaut en 1986 à Lariboisière car je souffrais trop et qui m'avait proposé cette opération.
J'en avais parlé à Sedel qui m'avait dit " oh la la si vous avez mal au point de vous suicider allez y mais sachez que vous pourrez rester sur une planche"!!!! Je peux te dire que ça te refroidi!!! Donc j'ai rien fait.... et j'ai encore eu mal pendant 16 années de plus!!! J'ai dit ça à Thiebeaut qui m'a répondu qu'il n'y avait jamais eu et n'aurait de "planche".
Quoi qu'il en soit quand vraiment on mal à ce point... on y va sans problème!!! Vraiment allez y!!! vous allez vous réveiller et vos douleurs auront disparues. Le BONHEUR Karine!!!!
Surtout rentrez en ambulance, faut être allongé, pour des raisons de sécurité déjà et de confort, car comme je l'ai dit t a l impression d être soudé de la colonne vertébrale....Ah au fait faut acheter une minerve souple en pharmacie. Et aussi méfiez vous un peu plus tard vous aurez tendance à vouloir garder la minerve qui vous procurera un sentiment de sécurité, mais en ce qui me concerne je me suis aperçu que ça finissait par me donner mal à la tête... donc à voir!!! .
Allez on fonce!!! Encore bon courage, si vous avez des questions n'hésitez pas et surtout donnez moi de vos nouvelles après l’opération.
Amicalement,
Gilles

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DREZOTOMIE

Message  karine02 le Lun 30 Avr - 0:15

Bonsoir gilles c'est encore moi , justement j'aimerais savoir combien de temps aprés l'opération je pourrais marcher car on m'a dit que je rentrerai chez moi allongée donc en ambulance ! et que j'aurais certainement mal à la tête pendant 1 mois et peut être des douleurs dans la jambe en prolongement , que la motricité de mon bras droit je ne la perdrai pas sauf les sensations retrouvées depuis 24 ans , on m'a fait une greffe de nerf prélevé au mollet puis greffé au niveau de la clavicule ( que je n'ai plus d'ailleurs) pour fléchir le coude opération réussie et qui me facilite bien des choses comme porter ! je fais également des cicatrices kéloîdes très môches mais on verra celle ci au niveau de la colonne (les cheuveux pourrons la cacher ! désolée mais tellement de questions pour ne pas me retrouver seule dans ce moment si important pour mon avenir que je ne veux pas vous embêter , si j'avais sû avant j'aurais effectué cette drézo au lieu de souffrir le martyre pendant tant d'années ! je vous promet de vous donner des nouvelles d'ailleurs je prend une conexion internet à l'hospital car je serais à 200 km de chez moi pour discuter avec ma famille et mes enfants je ne vous oublierai pas
amicalement

karine

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présentation

Message  n.amadei le Lun 30 Avr - 0:28

Merci aux nouveaux arrivants de passer par la case " présentation " , ça simplifie les echanges
Nicole

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A nicole

Message  bison37 le Lun 30 Avr - 10:36

merci aux nouveaux arrivants de dire bonjour et aurevoir

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???

Message  n.amadei le Lun 30 Avr - 17:47

bison37 a écrit:merci aux nouveaux arrivants de dire bonjour et aurevoir

Bonjour , je ne suis pas une nouvelle arrivante , je suis à l'origine , avec la PRésidente , de ce forum .

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Re: Douleurs suite a plexus brachial

Message  bison37 le Lun 30 Avr - 23:15

ah ah ah encore pire alors!!!:! j'ai vu que je n'étais pas le seul à avoir un gentil message d"accueil ....

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convalescence après la drézo

Message  karinebmw le Jeu 24 Mai - 23:14

coucou gilles je n'ai plus de newsssss , tes petits messages me faisait super plaisir là je commence à m'ennuyer lollllllllll ! juste pour te faire un coucou et te dire que l'infirmière m'a retiré mes files 14 au total je n'ai pas un grand cou lollll ! je souffre la nuit car je n'arrive pas à me placer correctement c'est terrible , alors quand je me lève le matin j'ai l'impression de porter 80KG avec mes épaules Crying or Very sad que me conseil tu ? un oreiller cervicales ? un oreiller ergonomique ? relever mon matelas ? pfffffffffffff je ne sais pas ! ça fait une semaine que je suis rentrée je me sent de plus en plus inutile , ne rien faire ohhh lalaaaa que c'est long hihihiiiiiiiiii

bisous

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Re: Douleurs suite a plexus brachial

Message  bison37 le Ven 25 Mai - 9:47

hello Karine,

Ben je t'avais écris Dimanche dernier, pas de nouvelles je me suis dis elle doit être occupée ou crevée après l'opération... ben tu n'as pas reçu mon mail... ça m étonne pas car je trouve que çà déconne leur interface en ce moment... j'ai le pavé ou on tape le texte qui est tout décalé!!!!
Peut être que tu en fait de trop dans la journée? faut vraiment rester tranquille... moi y a 8 ans j'étais seul c est mes parents qui sont venus chez moi pendant 3 semaines m'aider sinon c etait le centre de réeduc.... Je sais que tu as 3 enfants donc un "petit" si tu n as pas d 'aide tu vas en baver!!!! mets tu ta minerve??? la nuit faut que tu dormes sur le dos, perso j'aime pas çà mais ta pas le choix... Les oreillers? je me souviens plus ce que j'avais ça devait être du classique.... As tu mal à la tête??? ta t on donné de l efferalgan codéine ?? J'en avais 6 par jour des 500mg........... Ça va se passer mais plus tu resteras peinarde plus ça ira vite Karine je te sens très active mais là faut vraiment te reposer....tant pis il mangerons des hamburgers encore quelque temps mdr!!!! Je te disais aussi que ALD ça voulait dire Affection Longue Durée, et que du coup tu es à 100% pour tout ce qui touche à ton bras (infirmière, kiné, pharmacie...) Attention c est du lourd l opération tu auras mal au dos pas mal de temps ente les omoplates mais bon rien à voir avec les douleurs du plexus... passe une bonne journée à bientôt
bisouuuuuuuuuuuuuuuuussss


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rép drezo

Message  karinebmw le Ven 25 Mai - 12:02

kikouuuuu contente de ton message non je n'ai pas eu ton message Mad , j'ai mon mari qui s'est mit en garde d'enfants et il est en vacances tout le mois de juin tu vois j'ai tout prévu même mes 3 garçons me donne un coup de main ils sont autonome c'est pour cela que pour moi c'était le moment de penser à moi ! donc non je ne fait quasi rien pourtant ! maux de tête non mais mal aux omoplates , je pense que c'est encore tôt biensûr car ça ne fait que 15 jours , j'arrive à réduire les médocs de 3 fois par jour à 2 fois c'est cool cela veut dire que les douleurs sont moins importantes ! je prend du tramadol , doliprane et acupan le matin / la même chose + lyrica , rivotril le soir ! bcp trop à mon goût mais ce n'est que pendant 1 mois elle m'a dit ! j'ai plié un drap doux en deux que je glisse sous mon cou c'est tout ce que je supporte pfffffffffff

bisous gilles

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Re: Douleurs suite a plexus brachial

Message  bison37 le Ven 25 Mai - 16:07

Ben oui ça fait tôt d autant que j étais resté 15 jours à l hosto!!!! et non pas 8 comme toi .... C est bien que soit bien entourée c est primordial.... mais dis tu ne me parles pas de minerve ? as tu une minerve ? si non "cours" chez ton pharmacien en acheter une ..une souple pas de dure!!! au début c est important vers la fin tu as l impression d en avoir besoin mais c est elle qui fini par te mettre des maux de tètes!!! on réagis pas tous pareil, moi j avais des maux de têtes atroces pendant 1 mois et puis mal aux omoplates normal.... si tu veux je te donne un lien sur ytube pour voir Thiebault faire une drézo ..mieux vaut la voir après qu avant et qd t a vu çà tu comprends pourquoi t a mal au cou....Quant aux médocs.... hummmm té drôlement dosée quand même....y te donne les mm medocs que qd tu as mal bras???? j'ai plus mon portable là je l'ai prêté à ma femme car le sien est en réparation mais si tu veux tu peux m appeler sur mon fixe on pourrait parler de tout ça en live...09 52 69 51 98 mais l important c est que tu restes tranquille fait toi dorloter ah ah ah... profites en çà durera pas l état de grâce!!!! qd tu seras sur pied allez hop au boulot!!!!! rires.... bon ben a plus ici ou au tel comme tu veux...
biz
Gilles

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kikou gilles

Message  karinebmw le Ven 25 Mai - 20:19

je porte une minerve siiiiii de temps en temps mais parfois elle me raccroche la cicatrice Embarassed aucuns maux de tête c'est surprenant , juste les omoplates gonflés et sensibles mais ouiiiii je comprend car j'ai vu la vidéo , d'ailleurs toute ma famille l'a visionnée Surprised ohhhh les curieux , c'est vrai que c'est impressionant je les admirent ces chirrrrrrrrrrrr ! j'enregistre ton num et je t'appellerais c'est coollll ! les médocs j'en prend 2 fois par jour au lieu de 3 fois , mais dr silhouette m'a dit que je suis obligée pendant 1 mois , je ne peux pas les arrêter illico pffffff de toute façon la morphine me soulage pour dormir donc je n'en prend que pour la nuit !

bounce bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

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Pas de nouvelles bonnes nouvelles

Message  bison37 le Mar 29 Mai - 12:36

Hello Karine,
comment vas tu ? cette jambe et ce dos moins mal???
A bientôt
biz

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rép convalescence

Message  karinebmw le Mar 29 Mai - 14:45

coucou gilles la jambe toujours pareille mais un peu plus de force et le dos ça commence à dégonfler , je réduis un peu les médocs .
la chaleur n'arrange pas les nuits et 2 douches par jour pfffffff et toi comment vas tu ?
bisousssss

karine

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Hello Karine

Message  bison37 le Mar 29 Mai - 16:44

Ben ça va, je recommence à courir un peu, il a fait froid cet hiver,j'ai fait de l asthme des bronchites eh oui ancien fumeur, temps pourri pendant 2 mois plus le manque de motivation depuis mon marathon en octobre dernier c etait pas la grande forme ces derniers temps au nicveau sportif..prise de poids bien sur manque d activité.... et donc performance en baisse .. la galère faut que je me remotive!!! Bon ben ça va rentrer dans l ordre tout çà dans un petit mois tu vas galoper.... la minerve avec cette chaleur c est galère....alors ça te fait toujours de l effet de ne plus avoir mal??? c est génial hein? tu vois que tu as bien fait.... a plus bonne journée

bisous
Gilles

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rép

Message  karinebmw le Mar 29 Mai - 20:22

ah oui effectivement l'hiver a était interminable démoralisant ! tartiflette , raclette etcccc miammmm mais pas bon pour la ligne ! on est moins souple mdrrrrrrr ! le sport me manque beaucoup aussi enfin breffff vivement la forme pour recourir et repédaller lolllll ! la minerve de ce temps je l'évite un peu c'est clair !
bisous

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convalescence après la drézotomie

Message  karine02 le Sam 2 Juin - 13:39

Bonjour à tous
suite à la drézotomie du 11 mai (22 JOURS après) les médocs sont encore une fois présents 3 fois par jour , je réduis les doses progressivement ! je commence à ressentir un peu plus de force au niveau du cou et de mes cervicales !
Les journées à patienter deviennent longues mais pas le choix , la cicatrice est nickel et dégonfle de jour en jour

à bientôt

karine

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Re: Douleurs suite a plexus brachial

Message  fantômette le Dim 3 Juin - 13:25

très contente pour toi, tu dois être tellement soulagée !

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rép fantômette

Message  karine02 le Dim 3 Juin - 18:57

bonjour
ohhh que oui mais je dirais que c'est bien plus que ça et je ne trouve pas encore les mots pour décrire ce bonheur que j'aurais pu rater si je ne m'était pas renseigner pour rencontrer les meilleurs !

QUE DU BONHEURRRRRRRRRRRRRRR

amicalement

karine

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informations de l'intervention et des douleurs

Message  steph 38 le Sam 21 Déc - 19:03

Bonjour, je suis nouveau sur le forum et je suis ici pour essayer d'avoir des informations et surtout le ressenti de vos douleurs après la drézotomie. le 11 juin 2004 j'ai eux un accident de moto avec un traumatisme crânien, polytraumatisme au ventre des fractures ouvertes clavicule droite et au fémur droit et aussi un plexus bracchial droit. a mon réveil de mon comas de 3 mois j'ai ressenti d'énormes douleurs à ma main, pincement, décharges électriques... depuis elles sont toujours présentent j'ai essayé beaucoup de médicaments ça ne fait rien à part dormir, j'ai aussi essayer la médecine douce mais ça ne m'a rien fait juste un petit ressenti au début est puis en-suite les douleurs sont revenues. j'ai consulté le centre anti douleurs de Grenoble, ils ont modifié mon traitement au début est ensuite en 2008 ils m'ont parlé d'un stimulateur cortical, stimulateur avec une électrode qui stimule une zone du cerveau. à l'époque j'ai essayé de chercher des témoignages de personnes pour savoir si cette intervention avait diminuée les douleurs mais malheureusement je n'en n'ai pas trouvé. la seul chose que l'on m'a dit c'est que bien réglé je pourrai avoir un bon ressenti et une diminution de la douleur. aujourd'hui en 2013 je continue toujours d'effectuer les réglages du stimulateur mais la douleur est toujours présente. j'ai entendue parler de la drézotomie, j'ai lu un peu que cette intervention diminuait ou enlevait carrément les douleurs.
mais avant d'effectuer cette intervention l'avis des personnes qui ont eu cette intervention pour connaître le ressenti et le confort de leurs vie actuel. car cette intervention est irréversible. je ne voudrais pas passé sur le billard et à mon réveil, j'ai toujours des douleurs.
aujourd'hui j'ai de hyperesthésie, des allodynies, de hypersensibilité, des décharges électrique sensation de pincement et de compression.
je suis sous lyrica 300 deux par jour et topalgique 50 matin et soir, et je sert les dents.
je vous remercie pour vos témoignages et votre aide.
bonne soirée.

steph 38

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Re: Douleurs suite a plexus brachial

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