Gestion de la douleur

Bonjour tout le monde !

J'espère que vous allez bien et que 2011 commence bien pour vous ! Pour moi elle a commencé par une visite en centre de la douleur lundi dernier. Ca faisait un bail que j'y pensais (3 ans en fait...) mais je n'avais jmais fait la démarche de consulter un médecin de la douleur. J'avais fini par m'habituer et "vivre avec", et puis j'ai eu une expérience assez traumatisante avec le rivotril : on m'avait fait prendre ce médicament sans trop me demander mon avis ni m'expliquer les conséquences possible à l'hôital, dès le 2° jour après l'accident, c'était le seul médicament capable de calmer un peu mes neuropathies mais au bout de 5 mois j'ai fait un syndrome de manque (j'étais devenue dpendante, dès que j'oubliais de prendre le rivotril j'avais des nausées, maux de tête, sueurs froides, étourdissements, et je devenais très aggrissive...), ça m'a fait très peur et j'ai tout arrêté (il m'a quand même fallu 3 ou 4 mois pour réussir à arrêter, en diminuant très progresivement les doses). bref depuis 8 ans on m'avait plus ou moins fait comprendre que j'avais pas de bol mais que la douleur était là et allait pas partir, et que vu que je voulais pas me défoncer le cerveau à coups de rivotril j'avais qu'à serrer les dents et la fermer:evil: (désolée je suis un peu énervée, je dois reconnaitre que ça ne s'est pas vraiment passé comme ça mais avec le recul je me rends compte que j'ai très mal (voir pas du tout) été prise en charge alors que ces §'$*&-!$ de douleurs m'ont pourri la vie et freiné dans pas mal de choses dans le dernier tiers de ma vie (waou dit comme ça ça fait un bail que je suis paralysée ! ). bref pour changer je m'égare...

donc ce post était pour vous faire part de ma visite au centre de la douleur de l'hôpital michallon à grenoble (que j'ai choisi pour la simple et bonne raison qu'il est à à peine 20 minutes de chez moi). ça a donc commencé par un long entretien-consultation (quasiment 2h) avec un médecin très compétent, le Dr Mandain Dominici (je suis plus très sûr de l'orthographe). elle a été très bien, vraiment à l'écoute (alors que jusque là quand je disais que j'avais mal j'avais droit à un "c'est normal vu votre pathologie, serrrer les dents") et très pédagogue, elle a répondu trè simplement à toutes mes questions. ça a été assez douloureux quand même, au sens où il faut aller cherche loin pour expliquer en détail des douleurs auquelles j'essaie de penser le moins possible, et que c'est pas toujours évident de mettre des mots sur des choses qu'on a du mal à comprendre nous-mêmes... enfin bon ça s'est quand même bien passé, et je suis ressortie avec tout une panoplie de tentatives de solutions :

-les emplâtres de versatis : c'est des sortes de pansements très épais à la lidocaïne, un anesthésiant. je suis sensée les mettre 12h par jour sur les zones de déclenchement de la douleur (pour moi la nuit sur la main et les doigts), et c'est sensé "endormir" ma main et atténuer la douleur. résultat : ça fait une semaine que je les mets, c'est pas très pratique, quand je les ai j'ai un peu la sensation que ça me comprime lègèrement la main, et ça n'atténue pas la douleur, ça lui supperpose une sensation d'engourdissement assez désagréable. j'ai revu le médecin ce matin, elle m'a dit d'arrêter.

-le laroxyl : beaucoup d'entres vous connaissent, c'est un antidépresseur sensé agir sur les neuropathies, que je suis sensée prendre en cas de crise (5 gouttes). pour l'instant ça me fait trop peur pour que je me lance, j'aime pas du tout ce genre de médocs, mais j'attend d'avoir vraiment un grosse crise et de ne pas être toute seule pour tenter. faut pas mourur idiot...

-le neurostimulateur transcutané (TENS) : c'est un petit boitier relié à des électrodes qui envoient des ondes électriques sur les zones douleureuses. il y a plusieurs programmes, on me l'a réglé sur 3 différents : un qui est sensé bloquer les récepteurs de la douleur, et entrainer mon corps à le faire tout seul (et donc à ne plus réagir aux stimulis) pour les neuropathies, un qui doit déclencher la sécrétion d'endorphines pour les neuropathies, et un qui doit masser par impulsions électriques pour les douleurs musculaires dans le dos et le cou. je suis sensée faire 3 à 4 séances d'une demi-heure à 1h chacune par jour. je l'ai récupéré à l'hôpital ce matin, j'en suis à ma 2° séance, pour l'instant je ne vois pas trop d'effets mais il faut le temps que le corps réagisse et s'habitue, entre un jour et 2 semaines pour les personnes dont les douleurs sont soutenues et de longue date comme moi.

-les séances d'hypnose : ça m'intéresse beaucoup, ça complète les séances de sophrologie que j'avais fait il y a 3 ans et demi mais à un niveau de conscience différent, ça n'atténue pas les douleurs mais ça permet de mieux les supporter, de se focaliser sur tout ce qui est positif. il faut 5 à 6 séances pour que ça soit efficace, je devrai commencer courant février.

-les séances d'accuponcture : à la fois pour relacher toutes les tensions musculaires dans le cou et le dos qui me pourrisent la vie et pour tenter de diminuer les neuropathies. j'avais essayé il y a 3 ans en Ecosse car ma kiné était ausi accuponctrice, mais ça n'avait rien donné (mais je crois qu'elle n'était pas très bonne). il parait que celle de l'hôpital est vraiment douée, j'attends son coup de fil pour savoir quand je commence.

-les séances de magnéto-thérapie : c'est en parlant de tout ça avec ma kiné qu'elle m'a proposé d'essayer elle-même, elle a eu une formation pour ça. c'est comme l'accuponcture mais au lieu de travailler en interne avec des aiguille elle travaille sur les mêmes points en externe avec des petits aimants. j'ai rdv dans 1h, je sais pas si elle veut qu'on commence maintenant...

voilà toute mon armée de solutions anti-douleurs ! j'ai ai commencé certaines, je vais en tenter d'autres...je me dit que j'ai rien à perdre, tout à y gagner ! surtout que vu que tout se passe par le biais de l'hôpital je suis prise en charge à 100% pour tout.
je vous tiendrai au courant de comment tout ça marche pour moi, et n'hésitez pas à me donner vos impressions si vous avez déjà essayé l'une ou l'autre de ces techniques !

bonne fin de journée

fanny

sur la prise en charge de la douleur , à ce que je lis ! même batterie de médocs , que les médecins n'hésitent pas à prescrire et à mélanger , les effets secondaires n'en sont que pires .
Bien que j'aie retenu l'extrème gentillesse du personnel du centre où je suis allée , je n'en ai tiré aucun bénéfice , ni non plus de l'acupuncture , ni de l'hypnose ( ericksonienne en ce qui me concerne ), et encore moins du neuro stimulateur qui a empiré mon état .
Il n'y aurait guère que l'eau qui me soulagerait : rester sous une douche très chaude ou la piscine .
Mais chaque cas est différent
Bonne soirée
Babou

moi j'ai commencé les séances d'hypnose pour voir et je pense la même chose que toi fannie je n'ai rien à perdre donc je vous tiendrais au courant de l'évolution

Bonjour Fanny,
Moi mon centre anti-douleur à Bordeaux m'a proposé un nouveau procédé, je ne rappelle plus le terme exacte, mais il s'agit de faire un trou dans le crane et d'y mettre un implant relié un une pile (type pour stimulation cardiaque) sous la clavicule. Positionné juste au dessus du cerveau sur une zone bien définie, il envoie des micros impulsions électriques. Le problème est qu'il y a l'opération et après 6 à 8 mois de réglage, donc opération à chaque fois. Je n'ai pas fait le pas, je trouve ça trop lourd, mais j'attends, ça fait 2 ans que j'ai eu mon accident, j'ai également arrêté les médocs, avant j'avais très mal, maintenant j'ai très très mal, mais j'ai eu une récupération partielle jusqu'au coude, alors on m'a dit que la douleur diminuait parfois avec la récup. Je refais de la moto avec une bécane aménagée, et quand je pilote je suis tellement concentré sur le pilotage que j'oublie la douleur. Dans tous les cas, je vais attendre encore 1 an pour prendre ma décision.
A+
Fred

Hello à tous
Fred33 je connais bien ce système d'implantation cortical car demain ils me l’implante complétement

mais la ou je suis étonné c'est sur la longueur et la lourdeur chez vous car ici,
en 1 implantation des électrodes sur la zone définie au cerveau
en 2 seulement un mois de test avec réglage tout les deux jours et la je crois qu'il y a maldonne car je ne crois pas que l'on opère à chaque fois mais simplement ils règlent le stimulateur externe
en 3 si c'est efficace à plus de 50% l'implantation du type pacemaker ce fait


mon type d'implant
http://www.medtronic.be/BE/fr/patients/pain_treatment_neuro.html

j'en parles ici aussi
https://plexus-brachial.forumactif.org/t406p150-comment-vivre-apres-ca

et je dois encore poster les tableau si j'y arrive mais je peux les envoyer par mp en je crois

Salut El Desperados,
Merci pour ces renseignements beaucoup plus précis qu'au centre anti-douleur, bonne chance pour demain et donnes des nouvelles sur l'efficacité de ce procédé, ça pourra peut-être me décider plus rapidement à faire le pas.
M..de pour demain
A+
Fred

Hello Fred33

trop fainéant de réécrire voici les news