Paralysie du Plexus Brachial
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Message  celinou972 Jeu 31 Mar - 16:03

Bonjour à tous et à toutes !

je suis céline (vous l'aurez deviner vu le pseudo...ok je sors... lol) maman d'une petite Emmy 3 mois et demi atteinte d'une POPB bras droit dû à un accouchement long (24h), difficile (ventouse) et avec un bébé de 3kg800 (avec 10 jours d'avance) bloqué aux épaules.
je viens partagé mon histoires et celle de mon bébé. J'ai tellement de choses à dire que je sais pas par où commencer.
L'accouchement peut etre.... hummm je vous passe pas mal de détails qd même lol... quoiqu'il en soit, la POPB a été détectée immédiatement. Quelle terreur qd ils m'ont posés mon bébé 5 secondes sur moi pour partir avec elle en express. En 1 fraction de de seconde j'ai lu dans le regard que se sont jeté l'interne et le gynécologue qu'il y avait un problème. Je peux pas décrire ce sentiment qui vous traverse, il n'y a pas de mot.
Je demande donc s'il y a un pb. "non non" me dit l'interne on l'emmène car il faut dégager ses voies respiratoires et il semblerait qu'elle est une "PETITE" élongation de l'épaule mais rien de grave".
Rien de grave ????!!!!! Bah merci bien mon petit mosieur. On m'a rapporter mon bébé avec un bras complètement inactif pour ne pas dire mort. seule la main fonctionnait.
Je vais vous dire, je n'ai pas réalisé tout de suite car on m'a presenté ca d'une facon tellement banale.

celinou972

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Message  celinou972 Jeu 31 Mar - 16:12

j'étais dans l'euphorie de la naissance de mon bébé.
la 2 eme nuit, j'ai pris mon téléphone et fait une petite recherche sur internet pour tomber sur la définition de la POPB. Je me suis dit que c'est bien cela que mon bébé a. s'en est suivi une nuit d'angoisse de pleurs etc.
Car c'est bien le plus triste, il a fallu que je me fasse mon propre diagnostic. personne je dis bien personne ne m'a expliqué ce qu'avait mon bébé, personne n'a pris 5 min pour discuté avec moi, personne n'a même prononcé POPB. Comment peut on laissé une maman sans aucune explication ????!!!!!! c honteux ! Le pédiatre est bien passé le jour même, il m'a complètement ignoré et m'a simplement dit "pour son bras vous prendez RDv avec un spécialiste sur lyon" je vous fais une lettre. merci mosieur. moi c mon premier bébé je n'y connais rien on m'a parlé d'une élongation bénigne.
il a fallu que la psychologue de la maternité vienne me voir et exige qu'on refasse passer les intervenants gynéco, pédiatre (un autre) pour qu'on m'explique enfin (meme si j'avais bcp lu sur internet entre temps).
Grosso modo j'ai pris ca comme, on a abimé votre bébé maintenant débrouillez vous avec !
Je sais que le risque 0 n'existe pas mais on ne laisse pas une maman dans l'ignorance, on assume et on explique surtout.

celinou972

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Message  celinou972 Jeu 31 Mar - 16:24

ma mimie a donc commencé la kiné dès la sortie de la maternité. aah oui le kiné.... a la maternité je demande qui est le plus compétent pour s'occuper du bras de mimie et on m'a répondu que n'importe quel kiné fera l'affaire.... ahhh mais non... je veux le meilleur pour ma poupée... bah non madame on a pas le droit de recommander qqun. super ! pas connaissance (un client kiné de l'agence à qui je me suis permis de demander m'a donné un nom) ouff. après deux mois de kiné, rdv chez le spécialiste qui me dit votre fille est quasi guerie. je vous jure je l'aurais embrassé ! lol
Ah oui autre soucis en france.... les spécialistes .... celui ci travaillle à l'hopital 1/2 journée par semaine !!!!!! donc rdv fin mars, début avril.... mouai je sais qu'il faut laisser du temps pour se rendre compte de la récupération spontanée mais bon ca fait loin qd meme. ce doc travaille aussi en clinique me dit on? mais les honoraires ne sont pas les meme et s'il y a opération idem. Ah mais Mme pour ma fille je ne regarde pas a la dépense. je me saignerai s'il le faut. une médecine à double vitesse quoi. ppfff
enfin aujourd'hui ma mimie toute mignonne a quasi tout récupéré. il faut un oeil connaisseur pour voir la différence entre les deux. il y a qd meme un avantage pour le gauche, elle sera sans doute gauchère. un petit faible pour la supination de la main droite. on continue de la stimuler de la main droite, on fera les bébés nageurs

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Message  celinou972 Jeu 31 Mar - 16:34

voila l'histoire de mon bébé.
la POPB, je ne sais pas vous mais je n'en avais jamais entendu parler. A tort...
bizzzzz
céline et Mimie

celinou972

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Message  Sophie25 Jeu 31 Mar - 20:34

Bonjour Céline et Bienvenue sur le forum
Moi c'est Sophie (comme mon pseudo lol) PPBA suite à un accident de moto, plexus partiel car je n'ai que la main qui ne fonctionne pas!
Oui je suis d'accord avec toi, quand on nous apprend ca on est tout perdus et personne nous explique vraiment, le tout premier medecin qui m'a examiné m'a dit "oh melle d'ici une semaine ce sera réglé votre hématome sera résorber et ca ira" résultat plexus sympa ! enfin bon c'est du passé et je passe a autre chose.
En tous cas si ta petite Emmy a bien récupéré c'est super (Emmy très joli comme prénom au passage), tu trouveras sur le forum des POPB a différents stades de leurs vies ca pourrait t'aider je l'espère.
Bon courage a tte les 2
A bientot

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Message  Marie-Violaine Ven 1 Avr - 0:25

Bonjour Céline,

Bienvenue sur ce forum!!

Comme toi, je n'avais jamais entendu parler de plexus brachial avant que ça n'arrive à ma fille... et même si personne ne peut garantir zéro risque à l'accouchement, je trouve que l'attitude désinvolte de certains médecins est inexcusable! C'est peut-être banal pour eux, mais ça ne l'est jamais pour une maman...

Je suis contente que ta petite Emmy récupère bien! Ma princesse Marie-Eloïse a également bien récupéré (j'avais fait une vidéo des progrès de sa première année, disponible sur youtube "Marie-Eloise première année") Elle a aujourd'hui 3 ans, toujours un peu de kiné, et quelques limites (notamment la supination qui n'est toujours pas complète). Elle est malgré tout gauchère "forcée", car son bras droit est moins précis et moins endurant... Elle est scolarisée le matin en toute petite section, et, à part pour mettre son manteau, rien ne la différencie de ses camarades de classe!! Elle aime faire "les petites marionnettes", et même si la marionnette de droite ne tourne pas complètement, elle fait les "trois petits tours" et puis s'en va dans son dos.

Tu as raison de continuer de stimuler Emmy, c'est très important qu'elle utilise son bras droit (presque) autant que le gauche.
Marie-Violaine
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Message  Stéphanie Lun 4 Avr - 16:11

bonjour Céline, le début de ton récit ressemble mot pour mot à notre histoire...

Mais la maternité, dans notre cas a tout de suite fait le diagnostique. Ils nous ont même transféré le soir même à Lyon dans ûne clinique spécialisée en pédiatrie avec un très bon orthopédiste. La kiné y a été fantastique, un rayon de lumière dans le brouillard !
Pas contre des réponses assez évasives de la part de tout le monde (sauf de cette kiné justement) , ah le "il faut attendre 2 ou 3 mois pour en savoir plus madame"....
On m'a expliqué ( on = une maman d'enfant atteinte de polio diagnostiquée dès la naissance mais qu'on a laissé plusieurs semaines dans l'ignorance) que quand il y a un soucis, les médecins restent évasifs afin de laisser d'abord les parents tisser un lien avec leur enfant. Mais l'argument est facile et il n'y a qu'un pas avant de laisser les parents se dépatouiller en toute bonne conscience ... Crying or Very sad
En tout cas, je suis heureuse qu'Emmy ait récupéré si vite, c'est génial !

bises
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Message  lypce Mer 6 Avr - 11:08

je trouve inadmissible qu'en 2011 de tels comportements soient encore d'actualité dans les hôpitaux français, le temps où le patient était un bout de viande est révolu et à l'heure de l'hyper communication il semble que l'enceinte des hôpitaux soient impénétrables.
"On ne dit rien pour que les gens tissent des liens avec leur bébé" je t'en foutrais moi, et les 9 mois de grossesse, tu tisses des liens avec ta voisine ?? pffff ça m'énerve ça. C'est juste que les médecins minimisent par peur du procès et moins ils en disent et moins ils se mouillent. Ce n'est qu'une bande de poltrons qui ne pensent qu'à leur propres intérêts sans tenir compte de la souffrance psychologique des parents qui, sans être médecins, ne sont pas neuneu et voient bien qu'il y a un problème. Mais bon, il va encore falloir du temps pour que les mentalités évoluent....
quoi qu'il en soit, bienvenue ici, moi c'est myriam, plexus complet suite à un accident de moto en 94, j'espère que tu trouveras ici tout le soutien et les réponses que les hôpitaux ne te donneront qu'à force 'insistance Wink
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Message  Stéphanie Mer 6 Avr - 12:44

D'accord avec toi Lypce, et je trouve qu'une même position tenue devant une multitude de cas et de personnalités très différentes cela n'a aucun sens. (degré zéro de psychologie, mais c'est vrai que pour certains médecins la psychologie devait au rayon option à côté des rétros !!!) . La kiné disait en rigolant que les chirurgiens avaient choisi cette spécialité car ils ne travaillent qu' avec des patients endormis !
Pourtant nous semblons faire partie de ceux qui ont eu le plus de "chance" niveau prise en charge post accouchement : transfert dans une clinique adaptée, kiné dès les deux jours de bébé... mais malgré tout une info distillée au compte goutte. On décide pour vous de ce que vous devez savoir ou non. Entre le charabia médical débité à toute vitesse et le "il faut attendre", pas grand chose. Heureusement que les associations sont là .
Stéphanie
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