Nouvelle, voici les présentations....

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Nouvelle, voici les présentations....

Message  Sili le Sam 20 Mar - 1:09

Bonsoir ne sachant pas trop ou poster, je creé donc ce petit message pour me présenter! Je suis la maman d'une petite fille adorable qui est né avec un plexus. Moment difficile pour une maman qui ne connaissait pas du tout ce problème, je viens donc chercher quelques témoignages et informations car le monde médical nous laisse dans un flou insoutenable!!!!!
Son histoire : un accouchement parfait, un peu long certes, un bébé qui supportait bien le travail, 3kg5 à la naissance tout allait bien !! pourtant un bébé très difficile qui pleurait souvent je sors de la maternité tout va bien ...en apparence!!!
au fil des jours je remarque que son bras droit n'est jamais droit toujours retourné, pour l'habillé il m'est difficile de lui bouger le bras elle hurle!!!! son bras craque énormément je m'inquiète, je consulte !!!
Rien on me dit qu'elle n'a rien mais je vois pourtant que son bras n'est pas "normal" !
je re consulte et encoore et encore !! on me dit de laisser faire le temps, on voit bien qu'il y a un problème ...mais ca passera en grandissant me répond-on....
je persiste , j'en suis persuadée il y a un problème , ma fille ne bouge pas son bras , elle le tient comme à l'envers , le coude devant. Plus les jours passent et plus elle commence à bouger et je le vois.
Je persiste encore et encore et je finis pas aller aux urgences croyant que ma fille avait une luxation de l'épaule et qu'elle s'en était habituée!!!! (ba oui vu qu'elle pleurait énoooooooormément.....on ne sait plus quoi penser!) bref radio du bras, de l'épaule elle n'a rien! j'entends même un medecin dire "on dirait qu'elle a le coude à l'envers !!!! et là on me donne enfin un rdv chez un neurologue !
verdict après 4 mois de questions: c'est un plexus !
on me donne la réponse à ce mystère , je peux alors mettre un nom
elle est prise à temps, elle fait de la kiné...on me reconfirme son problème...;;je me sents soulagée de voir que je ne m'étais pas trompée!
Son plexus n'est pas total, elle est atteinte à l'épaule et au coude....ca va être long mais elle va récupérer.
Elle a aujourd'hui 10 mois, le mois dernier j'ai reçu (enfin) une lettre qui me dit noir sur blanc qu'elle a un plexus ............9 mois d'attente !!!!
Elle récupère bien, elle commence à ramper nous sommes heureux, elle a ue force de caractère incroyable, c'est une battante.
je vous remercie de m'avoir lu et également pour ce forum, pour permettre aux mamans qui comme moi ce sont senties déprimées et angoissées par cet inconnu et qui trouve ici un réel soutien et de vraies infos si préciseuses!
à bientôt I love you

Sili

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  lypce le Sam 20 Mar - 1:12

bienvenue.
il faudra bien un jour que les médecins tiennent compte de l'instinct maternel, un maman sent immédiatement quand il y a un pb...

lypce

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  Aurélie le Sam 20 Mar - 2:21

Bonsoir Sili et bienvenue sur le forum !!
Moi c'est Aurélie, PPB accidentelle.
Tu trouveras ici du soutien, des réponses et de l'écoute.
Tu as eu raison de persévérer et comme le dit Lypce il n'y a pas mieux que l'instinct maternel.
J'espère que ça va s'améliorer pour ta petite puce. Bon courage.

Aurélie

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  yoyo73 le Sam 20 Mar - 3:36

Bienvenue sur le forum Sili et comme le dit Aurelie tu trouveras du soutien sur le forum.
Perso je ne pourrai pas trop t'aider j'ai un PPBA droit suite à un accident.
Courage à toi et à ta fille.

yoyo73

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  fantômette le Sam 20 Mar - 5:22

bienvenue sur le forum et merci pour ton récit. je suis vriment de plus en plus effarée de la façon dont les médecins prennnet ce problème et surtout la panique des familles à la légère !
si tu as des question n'hésite pas
moi c'est fanny, plexus partiel (coude et épaule) par accident il y a 7 ans

fantômette

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bonjour sili

Message  espoir le Sam 20 Mar - 12:12

je te souhaite la bienvenue sur ce super forum Wink
je suis horrifiée par les médecins qui t'ont dis comme à mes parents qu il n'y avais rien...sauf que moi c'étais quand meme ya 23 ans!!... vivement que ça change et qu'ils arretent de prendre le plexus et la peur des parents a la légere...
bon courage a toi et a ta petite puce
si ta des question n'hésites pas marion POPB gauche

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  christelle le Sam 20 Mar - 13:36

Bonjour Sili
Je suis christelle, mamam d une petite fille de 9 ans atteinte d ela popb bras droit
Pareil pour moi, il n y avait rien de grave et pourtant popb avec C5-C6-C7 rompus, greffe de nerfs à 5 mois, osteotomie du radius à 5 ans !!! et cela n etait rien
nous avons entame une procedure contre l hopital et le gyneco, le sloups ne se mangent pas entre eux on a perdu mais ma fille aussi elle a perdu : son bras a tout jamais marqué de sequelles !!!!
qual age a ta petite aujourd hui ? as tu consulte un specialiste en popb
as tu decider d epousuivre les medecins ?
tu peux poser tes questions ici, les gens y sont formidables
Courage, nous savons ce que tu vis
Christelle

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  Sili le Sam 20 Mar - 16:09

bonjour,
merci pour vos réponses! ça c'est du super forum! Wink
je vais encore profiter de vos conseils pour vous poser quelques questions!
tout d'abord pour vous répondre, ma puce a aujourd'hui 10 mois, elle commence à se tenir assise et elle rampe, nous et la kiné sommes ravis!! on pensait que ça allait etre beaucoup plus difficile pour elle!!! mais elle le vit très bien ,bon au début la kiné c'était dur elle pleurait beaucoup car elle voulait faire certain mouvement mais elle ne pouvait pas ca l'enrageait!!!! la pauvre!
Pour répondre à Christelle, on voit le médecin qui lui a déclaré son plexus(c'est un pédiatre neurologue) et je suis tombé sur une super kiné surtout je crois que je ne la remercierait jamais assez!!!!! elle est spécialisé chez les enfants avec une formation BOBAT, elle a su tout m'expliquer ,prendre des gants, me soutenir durant ces longs mois! elle est géniale!!! on a mis un manchon sur le bras gauche de ma puce pour forcer son bras droit à bouger!!! au début c'était très difficile mais les progrès inouis que ma fille a pu faire ont fait leur preuve!
je ne porterai pas plainte contre les médecins, je suis surtout en colère car mon accouchement s'est parfaitement bien déroulé, certes c'était long j'ai perdu les eaux à 6h et j'ai accouché à 15h je n'ai même pas eu d'épisiotomie pas de points non plus , en 3 poussées elle était sorti! alors pourquoi????? pourquoi a 'ton forcé?? la sage femme n'était pas assez expérimenté??? avait 'elle son bras coincé rien ne le montrait aux echos?? pourquoi????? voilà ce qui me révolte !!! et aussi que l'on n'a pas voulu m'écouter!!!

je me pose beaucoup de question sur l'avenir ? sur sa marche, faudra t'elle qu'elle fasse beaucoup de sport?
j'ai également remarqué que son épaule craquait beaucoup avez vous connu ça aussi?
voilà je suis un peu longue, désolée en tout cas je me répète mais je trouve vraiment ce forum formidable!!!!

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  lypce le Sam 20 Mar - 16:45

je pense que si tu intente un procès contre l'hôpital tu auras tes réponses Idea
pour l'épaule, j'ai appris hier par mon kiné (qui est aussi ostéo) qu'une épaule déficiente à tendance à remonter (ankylose), perso depuis quelques temps j'avais perdu un peu d'amplitude, il me l'a remise en place (aie ça fait mal) et depuis tout est nickel il m'aura fallut attendre 15 ans pour savoir ça, comme quoi, on en apprend tous les jours Wink

lypce

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  andreas le Sam 20 Mar - 20:05

bienvenue sili Smile c'est ecoeurant tous ces medecins qui disent "elle n'a rien"...

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  nicou13 le Dim 21 Mar - 9:27

sili bonjour,
bienvenue au club,
tu sais mon fils frederic a une popb de naissance il a aujourd hui 15 ans et demi.
a l epoque en 1994 il s est produit le meme shema,le pediatre de garde m a dit" ne vous inquiettez pas il y en a que pour quelques semaines"
et il s avere que nous sommes en 2010 et que les medecins tiennent les memes propos....c est une honte!!!
Ce que je souhaiterais c est que tu me laisse ton numero de telephone fixe si possible pour qu on en discute;tu me laisse un message en privé.
gros bisous courage!!

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  christelle le Dim 21 Mar - 16:55

Bonjour Sili, personne ne t as donc conseille de voir rapidement un chirurgien orthopedique pour voir ce qu il en pensait ?
Tu es la premiere maman qui dit que son accouchement s est bien passé alors que son enfant s en tire avec une popb !!!!j avoue ne pas bien comprendre !
Contacte Nicole, tu n auras jamais de reponses de la part des medecins;ils se contenteront de te donner le compte rendu de l accouchement mais sans leurs ecrites, et puis ils font ce qu ils veulent.
Pour moi il etait inconcevable que je laisse passer ça même si je savais des le depart qu il y avait peu de chances que je gagne le proces. A cette epoque je n avais ni internet et je ne connaissais pas victimes-actions
Tu peux compter sur eux
Christelle

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  christelle le Dim 21 Mar - 16:57

Bonjour Lypce
que veux tu dire quand tu ecris que l epaule "remonte" car ankilosée ? ma fille a, au contraire l épaule tombante !
J aimerais en savoir un peu plus à ce sujet. je vois un osteo mardi pour moi je vais lui en parler
Chrisielle

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  Sili le Dim 21 Mar - 17:14

oui j'ai eu un bel accouchement !!! c'est aussi pour ça que le nom de plexus a eu du mal à arriver!!! aucun médecin ne concevait qu'elle pouvait en avoir un si j'avais eu un accouchement normal!! encore une fois ils font tout pour ne pas reconnaître leur tort!!!!!
et pourtant dès la naissance j'ai bien vu que son épaule tombait! car oui moi aussi ma puce a plutot une épaule tombante.
Pour ce qui est de porter plainte, je ne sais pas trop, ma kiné me dit que c'est une peine perdu, que l'hopital ne reconnaitra jamais ouvertement sa faute et je me dis aussi "elle est en vie c'est le principal", maintenant ils trouveront peut etre aussi l'excuse qu'elle était mal placé à l'intérieur et que s'il ne l'avait pas sorti elle aurait pu avoir d'autre séquelles. D'ailleurs sur mon courrier il est bien précisé que mon accouchement était normal, ils ajoutent aussi des termes comme "dans l'hypothèse où", "on pourrait prétendre à un ..." enfin ils se couvrent quoi!
Donc pour l'instant je consacre plus mon temps à ma petite puce, je changerai peut etre d'avis plus tard!pour l'instant elle récupère très bien, tout le monde est bleuffé!!!! elle a été touché plus légèrement que certains de vos bouts de chou, mais il est vrai que j'aurai aimé en savoir plus sur son atteinte, je vois que certain parle de C.... moi on ne m'a jamais rien dit de tel, juste que c t un plexus.

je voulais vous demander si vos enfants n'avaient pas eu le bras qui repartait en arrière mors de la marche?

Sili

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  lypce le Dim 21 Mar - 18:54

sili, c'est parce que très peu de personnes se battent pour dénoncer les erreurs médicales que les médecins se croient tout permis, si ce n'est pour toi, bats toi pour ta fille pour qu'elle démarre dans la vie avec un petit pécule car encore trop de patrons refusent d'embaucher un handicapé et que c'est très dur de trouver un job correct (les emplois réservés ne sont pas très follichon) mais je ne dis pas qu'il n'y a pas d'exception Wink

Christelle, en fait ce n'est pas l'épaule qui remonte physiquement, je me suis mal exprimée, d'après ce que ma dit mon kiné, c'est l'articulation qui "remonte" et à force elle a tendance à se "déloger" ou se "rouiller" souvent d'ailleurs la tête humérale est descendue chez les plexus et ça fait un petit creux

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  jérôme le Dim 21 Mar - 22:44

bienvenue !!

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  Marie-Violaine le Lun 22 Mar - 2:19

Bonjour Sili,
Bienvenue sur ce forum. Je suis la maman de Marie-Eloïse, 2 ans, née d'un bel accouchement (suivi d'un "cataclysme cauchemardesque" le lendemain - convulsions, épilépsie, hémorragie cérébrale,...) atteintes du plexus brachial bilatéral, très vite récupéré à gauche (C5), toujours en récupération à droite (C5-C6). Les "C" correspondent aux racines des nerfs qui constituent le plexus.

Quand tu évoques le coude à l'envers, je vois bien ce que tu veux dire; Quand Marie-Eloïse avait 2 mois, la kiné a noté dans son bilan "position articulaire du coude à la limite de la subluxation"; maintenant son coude est mieux placé, mais son avant-bras et son épaule restent un peu en rotation interne et pronation (tournés vers l'intérieur).

Pour répondre à ta question sur le mouvement du bras lors de la marche, Marie-Eloïse n'a pas le mouvement de balancier classique, mais entre ses débuts de la marche où le bras était figé et maintenant, il y a du progrès!
Par contre, quand elle court, elle préfère garder le bras plié, et on voit bien son (dés)équilibre...

Si tu as d'autres questions, n'hésite pas!!
J'espère sincèrement que ta fille fera partie des 80% de plexus qui récupèrent complètement...

Marie-Violaine

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  Sili le Mar 23 Mar - 23:19

merci pour votre réponse, il me semble que j'ai vu vos vidéos sur votre poupette lors de sa 1 ere année, j'avais les larmes aux yeux! car c'est casiment ma princesse que je vois!! elle est moins atteinte que votre Marie Eloise .
il est vrai qu'elle a deja enormément récupéré, mais quand elle ne fait pas attention à son bras elle le laisse encore de côté, la kiné me dit qu'elle gardera de séquelles, minimes certes on ne sort pas indemne d'un plexus! par contre je serai intéressée de connaitre votre histoire.
merci encore.
bisous à vous

Sili

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  Stéphanie le Lun 29 Mar - 19:20

Bienvenue Sili,

Oh oui la vidéo de Marie héloïse a redonné du courage à plus d'une maman...Je me souviens l'avoir vu lorsque mon fils Virgile avait 10 jours (et une POPB à gauche), j'étais perdue, effondrée et cela m'avait mis du baume au coeur. Parce qu'on y voyait des progrès bien sûr, mais aussi et surtout une petite choupinette à croquer et pleine de vie . Je me suis dit qu'il fallait arrêter de penser tout le temps à ce bras (en tout cas de ne pas lui laisser toute la place) et profiter de mon formidable petit bout de chou. C'est chose faite (enfin, encore en cours !!!) ! Mon loulou est un grand sourire sur (4) pattes !
Virgile est un peu plus touché que Marie-Héloïse. Il manque de force dans le bras et il ne peut ni lever le bras au-delà de l'horizontal, ni le placer en supination (enfin pour l'instant, j'espère que cela va encore évoluer). Il a 11 moiset malgré se racines C5 C6 et C7 touchées, il rampe (il arrive à s'appuyer sur le coude mais pas à avancer le bras), se met debout en prenant appui sur des choses basses. On lui fait des véritables parcours dans le salon : caisses à l'envers pour qu'il grimpe dessus, chauffeuse dépliée etc... Il s'éclate et est de plus en plus dégourdit !
Pour l'articulation qui craque, l'orthopédiste m'avait dit que c'était normal (il m'avait donné le terme mais comme c'était noyé dans une foule d'autres infos je ne me souviens plus, désolée). Virgile a eu le coude "à l'envers" lui aussi jusqu'à ses 5 ou 6 mois avec le poignet "cassé ". Il garde en tout cas l'épaule gauche crispée vers le haut (ben non, la sienne n'est pas tombante, c'est plutôt le contraire...vous croyez que c'est normal ?) et le bras plutôt en pronation.
Chaque semaine on constate des petits progrès supplémentaires. Disons qu'il est limité par ses nerfs en cours de récupération mais que en deçà de cette limite, on a l'impression qu'il exploite tout ce qui peut l'être.

Comme Marie-Violaine, j'espère que ta puce va complètement récupérer, elle semble bien partie. Le kiné me disait qu'il avait manipulée une joueuse de Rugby quelques temps plus tôt. Il avait remarqué une petite raideur à l'extension complète de l'épaule et elle lui avait dit "ah oui, c'est parce que je suis née avec une POPB " .

Plein de bonnes choses à toi et à ta famille, grosses bises !

Stéphanie

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Re: Nouvelle, voici les présentations....

Message  capitaine caverne le Dim 16 Mai - 12:13

Sili a écrit:Bonsoir ne sachant pas trop ou poster, je creé donc ce petit message pour me présenter! Je suis la maman d'une petite fille adorable qui est né avec un plexus. Moment difficile pour une maman qui ne connaissait pas du tout ce problème, je viens donc chercher quelques témoignages et informations car le monde médical nous laisse dans un flou insoutenable!!!!!
Son histoire : un accouchement parfait, un peu long certes, un bébé qui supportait bien le travail, 3kg5 à la naissance tout allait bien !! pourtant un bébé très difficile qui pleurait souvent je sors de la maternité tout va bien ...en apparence!!!
au fil des jours je remarque que son bras droit n'est jamais droit toujours retourné, pour l'habillé il m'est difficile de lui bouger le bras elle hurle!!!! son bras craque énormément je m'inquiète, je consulte !!!
Rien on me dit qu'elle n'a rien mais je vois pourtant que son bras n'est pas "normal" !
je re consulte et encoore et encore !! on me dit de laisser faire le temps, on voit bien qu'il y a un problème ...mais ca passera en grandissant me répond-on....
je persiste , j'en suis persuadée il y a un problème , ma fille ne bouge pas son bras , elle le tient comme à l'envers , le coude devant. Plus les jours passent et plus elle commence à bouger et je le vois.
Je persiste encore et encore et je finis pas aller aux urgences croyant que ma fille avait une luxation de l'épaule et qu'elle s'en était habituée!!!! (ba oui vu qu'elle pleurait énoooooooormément.....on ne sait plus quoi penser!) bref radio du bras, de l'épaule elle n'a rien! j'entends même un medecin dire "on dirait qu'elle a le coude à l'envers !!!! et là on me donne enfin un rdv chez un neurologue !
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on me donne la réponse à ce mystère , je peux alors mettre un nom
elle est prise à temps, elle fait de la kiné...on me reconfirme son problème...;;je me sents soulagée de voir que je ne m'étais pas trompée!
Son plexus n'est pas total, elle est atteinte à l'épaule et au coude....ca va être long mais elle va récupérer.
Elle a aujourd'hui 10 mois, le mois dernier j'ai reçu (enfin) une lettre qui me dit noir sur blanc qu'elle a un plexus ............9 mois d'attente !!!!
Elle récupère bien, elle commence à ramper nous sommes heureux, elle a ue force de caractère incroyable, c'est une battante.
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à bientôt I love you

Bonjour Sili,
bienvenue cheers

je suis nouvellement inscrit.. (avril 2010)

je te souhaite du courage bien que tu n'en manques pas, et une bonne et totale récupération pour ta fille.

Que dire du corps médical ? Qu'ils sont loin de tout savoir, qu'il faut se battre quand c'est nécessaire, et que l'homme étant imparfait.. pale

je te souhaite un bon dimanche ensoilleilé sunny

éric alien

capitaine caverne

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