opération a prévoir

bj cela ne fai que qq jours que je suis inscrite ici car je me pose des questions ...mon fils qui a 10 ans a une popb complète et est suivi depuis bb et en début de semaine le professeur qui le sui ma dis qu il faudrai envisager une opération osseuse de son bras handicapé car l amplitude de l épaule n est plus satisfaisante ... le professeur ne pas pas bcp plus expliqué l opération car on ne peut pas la programmer tant que les doigts et ongles de mon fils ne seront pa guéri ( il arrache les ongles jusqu a ne plus en avoir ) dc on essai verni amer et homéophatie pour calmer ses angoisses et éviter qu il ne continu de se les arracher et qu ils reppoussent.... mon fils a eu une 1ere opération avan ses 5 ans (transfert tendineux pour améliorer la tenue de son poignet ) ms cette opération na rien donné de concluant .... mon fils avai récupéré de la mobilité ds l épaule, le coude et flexion des doigts spontanément ce qui explique qu il n ai pas subi d intervention avant mais après cette 1ere chirurgie il a bcp perdu et na retrouvé ses faculté d avan que 6 mois plus tard ....
la chirurgie dont ma parlé le professeur m inquiète qd mm car il va falloir couper l os mettre une plaque .... j aurai voulu savoir si des pêrsonnes ont subi le mm type d opération et ce qu elle en pensent et si a l occasion certaines personnes on aussi le pb des ongles rongé si elles on trouvé une solution efficace ??
merci pour l aide que des témoignages pourrai m apporter

Bonjour Isabelle,

Bienvenue sur ce forum!

Je suis la maman de Marie-Eloïse, qui est beaucoup plus jeune que ton fils car elle n'a que 3 ans. elle n'a pas été opérée.

Au vu de ce que tu écris, je pense que le chirurgien propose une dérotation de l'humérus (os du bras, entre l'épaule et le coude); cette opération consiste à couper l'humérus pour le faire pivoter et ainsi déplacer la rotation d'épaule existante (passer de -toucher le ventre avec sa main et mettre la main devant soi- à -mettre la main devant soi et l'écarter du corps). Peut-être que je me trompe! On avait évoqué cette opération avec le chirurgien pour Marie-Eloïse, mais finalement elle n'en as pas eu besoin; le médecin rééducateur nous a dit que cette opération pouvait se faire plus tard, vers 5 ou 6 ans, mais qu'il fallait bien peser le pour et le contre car l'enfant doit réapprendre complètement à se servir de son bras (A priori, Marie-Eloïse n'en aura pas besoin, à condition que ces articulations restent souples -d'où l'importance de continuer la kiné!). Mais le cas de ton fils est unique, comme chaque cas de plexus, et cette opération pourrait être bénéfique pour lui... En avez-vous parlé tous les deux? Qu'en pense-t-il? Je pense qu'il est en âge de bien comprendre et d'être associé aux décisions qui le concerne; même si ce n'est pas lui qui décide in fine, on est bien d'accord! mais je pense qu'une opération pour laquelle il n'adhèrerait pas pourrait avoir de lourdes conséquences (psychologiques et sur la qualité de la récupération).
Et n'hésite pas à rencontrer un autre chirurgien pour prendre un second avis si tu en ressens le besoin!

Concernant les ongles, je me les rongeait au sang lorsque j'étais petite, et rien n'est venu à bout de cette sale manie à part la volonté d'arrêter... les vernis amer peuvent aider, mais je me souviens que je m'habituais au goût. Peut-être que quelques tours de sparadrap (avec un morceau de gaze en dessous pour ne pas coller directement sur l'ongle) pourrait le dissuader... c'est tout se qui me vient à l'esprit pour l'instant!!

Voilà pour ma contribution, et d'autres personnes t'apporteront sûrement d'autres idées.

A bientôt sur ce forum
*

merci marie violaine pour ta réponse .... pour ses ongles le vernis c le chirurgien qui me la dis dc je teste et j vai voir ms j pense que ta solution est bonne si mon fils continu ! j ai opté pour l homéophatie en plus pour le stress et la repousse des ongles on verra ce que ca donne j essai de mettre ttes les chances de son coté !
pour ce qui est de l opération le chirurgien lui a demandé ce qu il en pensai s il étai d accord et mon fils Jordan a répondu oui ; pour ma part j ai confiance en Pr Dautel on fait qd mm 1h30 de trajet pour les consultations et c le plus spécialisé ds ma région , sinon faudrai peut etre aller sur paris et sachant que je suis tte seule avec mes 3 enfants ca serai difficile ...... c pour ca que j voulai avoir des avis de personnes concernant l opération non pas par rapport a la confiance envers le chirurgien ms parce que ca me fait un peu peur car on m avai dis pas d opération jusqu a la fin de sa croissance et la il me dis qu il faut opérer cette année dc j me dis que la situation de son bras n est pas très bonne sinon il attendrai ......?
jordan continu la kiné une fois par semaine il porte une orthèse tte la journée surtt pour sa main et son poignet et se débrouille bien tt seul au vu de son handicap ms c vrai que s il est assez autonome je sais que s il y a opération on va régresser au moin pendant un petit moment ! normal que je me pose des questions et je sais que lui s en pose aussi dc j essai de prendre les devant pour avoir des réponses a lui donner ms c pas tjs évident !!!