operation fin mars!!!

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operation fin mars!!!

Message  christellechloe le Mar 22 Fév - 17:53

bonjour,je m appelle Christelle je suis maman d une petite fille de 4 ans.Et a la fin mars elle va a trousseau se faire operer par le docteur romana!j aurais aimé avoir des parents qui ont ou vont vivre la meme situation que nous?
et que pensez vous du docteur romana???
merci pour vos réponses car je suis pas mal angoissée pour cette operation?

christellechloe

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Re: operation fin mars!!!

Message  christelle le Mer 23 Fév - 23:06

Bonjour Christelle
moi aussi c est christelle ! lol
je suis maman d une petite fille de 10 ans , Axelle, née avec une popb bras droit C5-C6 et c7 rompus
elle a ete greffee à 5 mois par le docteur romana à Trousseau. l operation s est bien passée, quoique lourde meme pour la suite. a ce jour elle a recupere une partie d ela mobilite de son bras mais a ete de nouveau operee par le meme doc a l age de 5 ans d une osteotomie du radius
la recuperation est spectaculaire mais elle gardera toujours un pourcentage de handicap qui n est rien par rapport au bras mort d ela naissance
ta fille est entre de bonnes mains, je t assure
comment s est apsse l accouchement, penses tu erreur medicale, moi je epnse que ca ete le cas mais nous n avons pu le prouver, le proces a ete eprdu pour nous mais on s est battu pour la bonne cause.
si tu as des questions ou besoin de conseil ou tout simplement de parler n hesites, je sais que c est difficile mais fais le si tu en as besoin
bon courage
christelle

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operation fin mars!!!

Message  christellechloe le Jeu 24 Fév - 0:26

bonsoir christelle,
merci pour votre reponse ca me rassure et me donne encore plus confiance au docteur romana!!!
votre fille ne bougeait pas du tout le bras et elle a quasiment tt recupere ca me donne vachement d'espoir!!!car moi mon ptit bout bouge l 'epaule arrive a lever un peu son bras et bouge sa main et se doigts.
Je voulais savoir commen s'est passée son retour a la maison apres sa premiere intervention???comment est ce que c la coquille??je me demande si elle pourra renter ds sa nacelle pour pouvoir la transporter???est ce qu "elle doit rester ts le tps dedans???peux t on l habiller un minimum???vous avez eu des progrés au bout de combien de tps???est ce que des personnes de la famille sont autorises pendant la journéé??peux t on rester ou pas aupres d'elle??
desole je vous pose bcp de questions,mais je n ai pas pu lui poser encore!!!
sinon mon accouchement a duree 4h30 et mes 2 perisurales n ont pas foctionne c'est pour ca que a la fin je n arrivais plus a pousser et c a ce moment la qu il lui ont tiré sur le bras car elle pesait 2kg840 mais il n ont pas dis que c 'est de leur faute ils m ont dis que c etait une mauvaise position ds mon ventre ce que le dr romana a refuse completement mais ils n ont pas voulu se mouiller!!!
bon je vais vs laisser car je parle bcp!!!
merci christelle

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Re: operation fin mars!!!

Message  christelle le Jeu 24 Fév - 15:57

Bonjour christelle
Axelle est restee immobilisee dans sa coquille 3 semaines, la tete y compris
j ai sollicité un retour en ambulance car je n avais pas de siege adapté, ce que je suis allee chercher des mon retour.
Chloe devrait pouvoir tenir dans sa nacelle
si tu veux, je vais scanner une photo d Axelle apres l operation, ça te donnera une idée de ce que represente la coquille
l hospitalisation est de 1 semaine et normalement tu auras une chambre mere-enfant avec un lit pour toi et les visites sont autorisées pour le papa n importe quand
si ça n a aps changé, tu peux prendre ton petit dejeuner et diner a l hopital mais le midi tu dois te debrouiller, il y a un snack a trousseau
Axelle n a jamais eu de douleurs et a tres bien vecu le passage a l hopital et l immobilisation en coquille bien que c etait en plein mois de juillet
le retour a la maison a ete tres stressant, nous avions peur de lui faire mal lors d ela toilette, il fallait que l on se mette a deux afin de bien tenir la tete , on avait mis la table a langer a cote de la table de sejour et on la basculait ensemble de l une a l autre. j a vais vraiment tres peur et j en ai pleure a plusieurs reprises. demande si tu peux etre aidee par une infirmiere.
la recuperation est apparu au bout de 6 mois avec d ela kine 3/4 fois par semaine
je te conseille fortement de ne pas arreter la kine des que les premiers mouvements apparaissent, c ets ce que nous avons fait, nous avions ete mute a marseille a cette epoque et la kine ne connaissait pas ce probleme, elle a donc juge inutile de continuer la kine et le doc romana etant loin on a laisse tombe, j aurais du l appeler ça aurait peut etre evite une nouvelle operation du radius
Axelle, malgre son handicap, a marche vers 9 mois à quatre pattes, c etait trop rigolo son adaptation par rapport a son bras.
elle a marche a 14 mois, a l age normal et n a aucun retard, bien au contraire
elle fait plein de choses genre ski depuis l age de 3 ans, poney depuis 18 mois ( sa premiere monte), gym artistique, danse, etcette année volley-ball, et oui, le doc romana m avait dit que ce genre de sport elle ne pourrait sans doute pas !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
ce sont des enfants tres forts et courageux, il ne faut pas les surproteger, ce n est pas un service qu on leur rend.
t es tu renseigne aupres de la mdph pour obtenir une allocation ?
envisages tu de porter plainte pour erreur medicale ? je pense aussi qu il y a eu un grave dysfonctionnement d ailleurs le doc romana le dit aussi !!!!!!!!!!!!!!!!!!
si tu as d autres questions, n hesites pas je te laisserai aussi mon portable ou fixe si tu as besoin de me parler.
Christelle


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Re: operation fin mars!!!

Message  christelle le Jeu 24 Fév - 15:58

tu pourras aussi habiller chloe mais j avoue qu en hiver ça sera plus difficile, moi j avais acheter des robes larges sans manches mais c etait l été. et tu pourras bouger la petite, la prendre dans tes bras, la mettre dans son parc ou dans sa chaise et ne pas la laisser dans sa nacelle, la vie doit continuer normalement avec plus d attention et de prudence

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Message  christellechloe le Lun 7 Mar - 11:12

bonjour Christelle,
désolé de te répondre tardivement,mais j ai eu pas mal de choses a gérer et la on commence les rdv pour l opération cette semaine!!!
je voulais te remercier pr ttes tes infos et de tes conseils ca me rassure un peu,mais plus on avance et plus ca commence a me stresser.
pour la photos je suis complétement ok si tu peux me l envoyer sur mon adresse mail que voici christelle.bouchet7@orange.fr et si c tjs d accord on se donne nos coordonnes si on veux discuter!!
sinon pour l hôpital ou j ai accouché je ne porterais sans doute pas plainte car c'était son bras ou cérébrale je suis entre deux et de tte façon il n y a aucune preuve pour eux que ca se soit mal passée c était limite courant la bas!!
bref pour l instant je me préoccupe de ma fille et pour le reste on verra plus tard
je voulais savoir pr la chambre mère enfant ca se passe comment c pris par la mutuelle,au niveau des repas te souviens tu du montant???et c possible de dormir la bas mais pas ts les jours ????
voila encore plein de questions.....
bonne journée et a bientôt
christelle

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Re: operation fin mars!!!

Message  Joe le Lun 7 Mar - 12:36

Bonjour,

Bonne chance pour l'opération je suis de tous coeur avec vous!!
Et bonne rémission au p'tit bout et plein de courage!!
Tener nous au courant et à bientot.
Jonathan

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Re: operation fin mars!!!

Message  Sophie25 le Lun 7 Mar - 13:53

Bon courage pour ton opé Smile, et bon rétablissement surtout
biz

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Re: operation fin mars!!!

Message  christelle le Lun 7 Mar - 23:32

Bonsoir Christelle
je vais rechercher la photo d Axelle dans sa coquille des demain et je te l envoie sur ta boite mail, je te laisserai aussi mes coordonnées personnelles
normalement la prise ne charge est totale, meme pour la maman sauf pour les repas il me semble
le prix ??????? il y a 10 ans je ne me souviens plus et ça a du augmenter depuis mais ce n est pas honereux
si tu as une chambre mere-fille ,tu pourras y dormir pendant toute l hospitalisation, fais la demande a l avance.
pour le depot de plainte tu as tout le temps d y reflechir, moi je m etais decidée à le faire 11 mois apres la naissance d Axelle, il y a des priorités c est sur.
Tout va bien se passer , ne t inquiete pas tu as à faire à des pros !
sais tu si le doc romana va prendre les greffons aux jambes de Chloé ? Normalement c est comme cela qu elle procède car l enfant ne marche pas et ne ressentira aucune gêne.
surtout aie confiance, les enfants s adaptent tres bien et je peux te garantir qu Axelle n avait pas l air de souffrir apres l operation. Elle a toujours été souriante et mangeait bien.
je te souhaite plein de courage et une bonne nuit
a bientot, christelle

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