jeune maman, besoin de soutien

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jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Mer 16 Mai - 15:35

Bonjour a tous,

Je suis une jeune maman d'une petite Clara née il y a 18 jours le 28 Avril, je viens vers vous pour avoir un peu de conseils au quotidien et de soutien.

Apres un accouchement difficile (ventouse + forceps) car Clara était coincée dans mon bassin ( je n'aurai finalement jamais du accoucher par voie basse, bassin trop étroit...)

Ma petite puce "souffre" je dis souffre mais elle n'est pas douloureuse heureusement ! d'un plexus brachial gauche, nous ne savons pas quelles racines sont atteintes, elle lève son épaule et son poignet bouge un peu et sa main et ses doigts fonctionnent car elle nous sert nos doigts Smile

Nous commençons les séances de kiné le 30 Mai. A fréquence de 2 à 3 x / semaines.

J'ai pris rendez vous avec le Pr Gilbert a la clinique Jouvenet a Paris, nous avons rdv le 5 juillet.

Je suis assez angoissée par tout ça, j'ai peur qu'elle ne retrouve pas 100% de sa mobilité Sad quand je cherche le plexus sur internet je tombe sur beaucoup de choses negatives et tristes comme quoi cela ne se remet pas.. donc j'ai envie d'entendre du positif et surtout partager ça avec des parents ou personnes ayant eu cela.

Merci de m'avoir lue.

Bonne journée Smile

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Mer 16 Mai - 15:48

bonjour jordanne,

c'est dure de vivre ce que tu vis , je suis aussi passé par là . Si tu veux m'appeler moi c'est karine au 06 13 32 50 07.

karine P

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Mer 16 Mai - 15:56

Tu es de toute façon entre de bonne main. Malheureusement, il faut que patienter car le nerf mais du temps à ce reconstruire.

karine P

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Mer 16 Mai - 15:57

la kiné c'est très bien de commencer dès maintenant.

karine P

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Sam 19 Mai - 9:00

Bjr,
Je connais le plexus en tant qu accident!!! ce que je peux t 'en dire c est que si elle bouge tout ce que tu dis c est très bon signe... ça voudrait dire qu elle n'a pas de racine arrachées mais plutôt un étirement du plexus ce qui est beaucoup moins grave!! effectivement c est très long à revenir, peut être aura t elle un peu moins de force dans ce bras.... bon là je veux pas m avancer je suis pas toubib....
Bon courage et rétablissement à ta poupette
Bison

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Dim 20 Mai - 23:50

Bonsoir Smile

Merci Karine, tu peux m'en dire + sur ton parcours ?

Bison : Apparement de ce que j'en ai lu sur internet, les racines sont les meme pour le poignet et l'epaule mais pas pour le coude... donc j'ai peur que les racines soient arrachées au niveau du coude car elle ne le bouge pas du tout... Et toi tu as réussi a "guérir"?

Parcontre depuis 2/3 jours elle a beaucoup + de tonicité dans le poignet.

J'espere vraiment que cela se remettera... ça m'enerve tellement de la voir ainsi...

Bonne soirée a vous et merci

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Lun 21 Mai - 1:28

Bonsoir Jordanne;
je ne sais plus exactement qui innerve quoi et ou mais il semble me souvenir que le nerf médian (C7) innerve la main pouv=ce index et medium d ou le nom de médian... en ce qui me concerne j'avais tout d arraché dont C7 C8 D1 arrachées de la moelle donc non greffable!!! on m a greffé au niveau de C5 C6 et le nerf musculo cutané.... j'ai un biceps à 10/10 je tiens un poids de 8 kgs un peu de triceps très léger je plie le poignet et un peu de doigts très léger aussi un peu de deltoïde mais rien de fonctionnelle... je plie des trucs mais je n'ai aucun extenseurs...Bon moi c était il y a plus de 32 ans aujourdhui ils font des trucs de ouf pour te réparer....il faudrait faire un electromiogramme.... tu as rencontré un spécialiste ???
a bientôt

Gilles

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Lun 21 Mai - 11:43

Bonjour Jordanne,

mon fils Alexandre bougeait aussi sa main mais pas son bras. Il a été très douloureux pendant 1 mois après sa naissance.L'indication pour une chirurgie à 3 mois, étant l'absence de biceps et pas de flexion de coude. Ce qu'il n'avait pas ,donc et il a été opéré par le Pr Gilbert à 3 mois.

Là , mon fils avait C5 C6 arrachés et C7 neurolysé. Il a eu une double neurotisation, un raccordage de nerf dans un muscle .

Voilà,depuis ses 1 mois c'est 3 fois par semaine de kiné .

Il se sert de sa main et de son bras mais il reste beaucoup de chemin à faire,notamment la rotation externe et la supination .

il sera gaucher.

Bises.


karine P

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Lun 21 Mai - 20:00

Bison ah oui en effet il y a 30 ans il n'y avait pas autant de progrès ! Pour l'electromyogramme pas avant 3 mois on m'a dit au CHU... Demain on fait une séance chez l'ostéo car il parait que c'est bien apres un accouchement difficile, jeudi je revois un pédiatre du CHU qui voulait la voir 3 semaines apres sa naissance. Et ensuite kiné mardi de la semaine prochaine.

Karine Quel âge a ton petit garçon maintenant ? et tu es contente de l'opération ?
C'est bete mais j'ai peur qu'elle reste comme ça, je le vivrai vraiment mal, meme si je sais qu'il y a plus grave dans la vie... Mais j'ai peur que ça la déstabilise a tenir son biberon, a se tenir droite, a manger seule, aux 4 pattes, a se tenir debout, a marcher, puis a écrire...les moqueries a l'ecole... pour le permis de conduire...
Je suis perdue car je ne connaissai pas ça et surtout je m'attendais pas a vivre ça...

Merci en tout cas ça fait du bien de ne pas se sentir seule face à ça.

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Lun 21 Mai - 20:16

Eh oui Jordanne on se met à ta place!!! avoir un bébé et que déjà il ait un problème çà fait pas plaisir même si comme tu dis il y a pire, ce n'est pas vitale!!! Et puis ne culpabilise pas ce n 'est pas de ta faute même si ca change rien!!! Mais c'est vrai que si elle doit rester comme ça c est un handicap...Mais tu sais les enfants compensent très vite et le fait que cela soit de naissance elle sera très adroite... Effectivement il est possible que cela soit C5 C6 touchées les premières racines qui trinquent.... mais c est déjà très important qu elle ait la main car la main c est le plus dur à récupérer...plus c est loin plus c est dur de récupérer...nous tu vois avec nos accidents après opération on fléchi quasiment tous le coude par contre le reste ....walou!!!! Attends le résultat du test qui devra peut être être confirmé par myélographie!!! il t injecte un produit de contraste dans la moelle et te font une radio et la a tous les coups tu vois les nerfs arrachés ou pas... et il pourront lui faire une greffe , on prend des nerfs ds les jambes pour te greffer ....ou il font des transfert musculaire .... t inquiète il vont te soigner ta puce....bonne soirée tiens nous au courant!!!
Gilles

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  fantômette le Lun 21 Mai - 22:19

bonjour jordanne

je ne peux pas beaucoup t'aider puisque mon plexus fait suite à un accident, mais comme ta fille j'ai eu C5 et C6 touchées. de mon côté elles sont arrachées, du coup je n'ai plus du tout de mobilité de l'épaule, seulement la moitié du coude (je peux plier mais pas tendre), par contre j'ai récupéré ma main et mon poignet.

gilles a raison, la main est très très importante. ta fille a de la chance de l'avoir conservée ! et pour le reste il y a toujours de quoi "bricoler" : déplacer des nerfs ou de muscles, souder des articulations...

en tous cas tu es entre de bonnes mains, c'est tout ce qui compte !

bon courage Smile

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Lun 21 Mai - 22:47

Merci pour vos témoignages Smile

Sa main ne fonctionne pas autant que l'autre, mais elle nous sert nos doigts et la bouge en reflexe quand meme, ce qui nous a rassurée quand elle est née !
Mais elle la tourne souvent vers l'interieur.
Mais c'est vrai que le coude c'est mou de chez mou Sad

J'espère voir une amélioration rapidement, je sais que je ne suis pas coupable, et meme le medecin qui lui a fait ça je ne lui en veux pas, il fallait qu'elle sorte de toute façon... mais c'est dur, à 21 ans je ne pensais pas vivre ça avec mon bébé.

Gilles et Fantomette ce sont des accidents de la route qui vous ont causés ce plexus ?

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  fantômette le Mar 22 Mai - 0:22

c'est sûr que c'est dur à gérer pour l'entourage, surtout à ton jeune âge. n'hésite pas à fouiller sur le forum, tu trouveras plein de témoignages de mères dans le même cas que toi, ça t'aidera peut-être. et rassure-toi, ton bébé est encore très jeune et elle peut encore récupérer naturellement certaines fonctions

pour moi c'était un accident de scooter à l'âge de 14nans (il y a presque 10 ans)

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Mar 22 Mai - 11:52

bonjour Jordanne,

mon fils à 14 mois et demi et il commence à faire quelques pas. Ne t'inquète pas pour son évolution, Gilles a entièrement raison, les enfants s'adaptent que ce soit pour aller à 4 pattes , marcher ou manger de toute façon il est obliger de faire avec, il n'aura pas le choix.

Moi l'évolution du bras est propre à lui, je ne m'attend à rien d'exceptionnel parce que je sais que c'était mieux s'il ses nerfs était sectionnés ou étirés, lui ça été arrachés .C'est ainsi. Maintenant, oui j'ai vu une évolution car son bras avant l'opération, c'était un bras mort qui pendait en arrière, il n'avait aucune tenu et sa main rentrait à l'intérieur, elle était recroquevillée. Alors oui il y a amélioration car il plie son coude , lève son bras pas à 100% mais se sert de ce bras pour s'appuyer à la table.

C'est très dure d'affronter tout cela mais il faut que tu te prépares à tout, à l'opération si il y en aura une, si il aura une greffe . J'espère qu'il n'y en aura pas , il peut avoir des récupérations spontanées. C'est ce que je souhaite à cette petite.

L'électromiogramme c'est juste Gilbert qui doit le faire avant l' opération , s'il en a prévu une. Et personne d'autre , je te dis cela parce que au CHU ou ailleurs il y a beaucoup de personnes qui se permettent de proposer des tas d'examens et qui ne connaissent rien.

Voilà si tu as d'autres questions n'hésitent pas.

Karine

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Mar 22 Mai - 22:07

Merci de vos réponses.

Nous sommes allées toutes les 2 chez l'ostéo aujourd'hui et l'ostéo a remarqué qu'elle avait le cou et la tete tres tendu donc elle la revoit jeudi de la semaine pro pour détendre tout ça Smile
C'est surement du a ce qu'elle tourne souvent la tete du meme coté et 'essaye' de protéger son petit bras !

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Mar 22 Mai - 23:21

Bsr Jordanne, oui se sont des plexus en moto que nous avons eue!!

Oui c est normal qu elle soit tendue du cou, les muscles qui ne fonctionnent pas ont tendance à se rétracter!! Beaucoup d adultes qui ont un plexus ont une position penchée sur le coté!!! C'est aussi une position antalgique, tu ""accourcis le trajet"....D ailleurs ici sur le forum je ne remarque pas trop ça....Les plexus d accidents sont en général très douloureux!!!! Je ne sais pas si les plexus obstétrical le sont !!!! J'ai entendu dire que pour avoir mal il fallait au moins avoir trois racines arrachées de la moelle épinière ce qui est mon cas....
Maintenant Jordanne je ne suis pas toubib, mais peut être y aller mollo chez l Ostéo????? A mon humble avis (et je ne suis ni kiné ni médecin) il vaut mieux éviter de trop "bricoler" dans ce coin là...
d'autant que des petits comme ça ne peuvent pas dire si ça leur fait mal ou pas ...M enfin j imagine que ce monsieur connait son job!!! et puis c''st normal d avoir envie de soulager son petit!!! Par contre sa petite main, poignet et coude c est utile de les faire bouger pour éviter les rétractations des tendons et permettre une meilleure récupération.
Courage ça va s arranger, mais il te faudra du temps
Bonne nuit

Gilles

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Mer 23 Mai - 17:31

Bonjour,
Merci Gilles,
L'ostéo la manipule seulement en petit massage au niveau du cou et de la tête, elle ne touche pas du tout son bras. Je verrai ce que le kiné en dit et le pédiatre, mais il me semble que ça peut etre que bénéfique, enfin c'est pareil je ne suis pas medecin..

Parcontre le plexus obstétrical n'est pas douloureux, enfin du moins pour ma fille, car elle ne souffre pas du tout, et ouf ! car la voir souffrir me rendrai encore + malade !

Demain je retourne au CHU ou j'ai accouchée, le pédiatre de la-bas voulait la revoir 3 semaines apres sa naissance, enfin je vois pas ce qui vont faire de +, apars encore dire qu'ils n'y sont pour rien...

Tu penses que c'est bien de lui faire plier son coude ?

Ah lalala c'est dur de voir une si petite crevette avec un petit bras ballant !

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Mer 23 Mai - 18:48

Bjr Jordanne,

Eh bien tant mieux qu elle n'ait pas mal car c'est extrêmement douloureux cette vacherie, c est pourquoi la plupart d entre nous se sont fait opérer!! Oui je pense que c'est bien de lui faire bouger son coude son poignet et ses doigts...Quand tu as été opéré et que tu fais de la kiné c est ce quil te font, car sinon tu as un raidissement des articulations et quand tu récupère ben ta du mal à bouger!!! c est comme si tu essayais d ouvrir ou de fermer une porte rouillée!!! Enfin j'ai du mal à comprendre qu a notre époque on puisse encore faire un plexus à un enfant en le sortant, c est inadmissible, si ça sort pas y a la césarienne mince!!! Je serais malade aussi de voir mon bébé avec un bras ballant!!! Et tu sais le plexus est au niveau du cou il passe sous la clavicule tu ne risques pas de lui faire de mal en lui pliant le coude et la main mais ne manipule pas au niveau de l épaule ( c est à dire de lui lever le bras vers le haut ou de l écarter de trop du corps) ça pourrait tirer sur les nerfs mieux vaut rester prudent en attendant que tu saches ce qu elle a exactement...je te donne le lien d une association pour les plexus principalement pour les bébés http://www.a-bras.org/ ils sont très bien je les avaient rencontrés à Paris en 2002. A plus
Gilles

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Crevette92 le Jeu 24 Mai - 14:22

Bonjour jordanne,

moi aussi, mon petit homme est né avec un plexus partiel gauche. A la naissance, seul les doigts bougeaient, et l’épaule si vraiment il s’énervait.
Nous avons pratiqué de la kiné 3x/semaine (mobilisation pour eviter que les muscles non utilisés s'atrophient) à partir du premier mois de vie, et avons attendu une évolution. Je ne sais plus dans quel ordre, mais Malo a rebouger petit à petit certaines parties de son bras. Le plus long, fut d'attendre la contraction du biceps, afin de plier le coude. 3mois. il a fallu patienter 3 mois pour qu'il plie le coude !!

Mais aujourd'hui, à 18 mois, Malo a toujours un petit flexum du coude, une co-contraction biceps-triceps et abducteur-adducteur. Il a marché à 4 pattes et s'est vite mis debout (mais est ce parce que c'est un second enfant?). aujourd'hui, il mange même avec sa main gauche !!! certes avec son attitude vicieuse de signe du clairon (travaille exclusif avec l’épaule gauche pour monter son bras) mais il l'utilise.

Il est donc très important, je pense, que tu sois bien suivie. Je ne connais pas le Dr que tu as choisi, mais j'ai souvent vu son nom apparaître dans le forum et avec de bonnes critiques.

Tu peux contacter l'assoc A-BRAS, comme le suggère Bison37 (je crois). Je me suis mise en relation avec Evelyne, et elle est un très bon soutient, une très bonne aide, une conseillère expérimentée, je pense.

N'hésites pas à poser tes questions au chirurgien, ne reste pas dans l’incompréhension et saches que tu n'es pas seule face à ce plexus ....

bon courage à toi


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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Dim 3 Juin - 19:49

Bonjour a tous Smile

Et bonne fête pour les mamans Smile

Tout d'abord merci pour vos messages.

Je viens vous donnez un peu de nouvelles, nous avons commencés la semaine dernière le kiné au rythme de 3 séances par semaine. C'est intense mais il faut ce qu'il faut !
D'après la kiné, il y a de grandes chances que notre petite Clara se fasse opérer... car il y a aucunes récupérations au niveau de coude !

Je continue aussi l'ostéo pour son cou et sa tete qui sont pleines de tension, elle prend toujours la meme position donc on veut éviter la tete plate ! L'ostéo nous a dit que c'était une position antalgique pour se "protéger".

Parfois je craque vraiment de la voir comme ça, ça me fait mal au coeur, par moment je n'ai meme plus envie de la prendre en photo car des que je les regarde je ne vois que ça, ce petit bras tout raide le long de son corps Sad
Et d'autres fois, elle me redonne le moral le sourire, avec sa bouille et ses jolis sourires qu'elle nous fait depuis 3 jours.

Je pense quand même me retourner contre le CHU car j'aimerai me faire rembourser mes frais de transport pour aller sur Paris si c'est possible, tant qu'a faire !

Bon dimanche

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Salut jordanne

Message  audrey85 le Mer 6 Juin - 19:10

Notre petite Camille est née en septembre 2010 avec le bras inerte, seule sa main bougeait. Nous sommes allé voir le professeur Gilbert qui a opéré camille à 3 mois.Une chance énorme car aujourd'hui Camille léve son bras et plie le coude il lui reste encore a réccupérer au niveau de la rotation interne du bras mais nous sommes vraiment heureux des résultats.Nous t'envoyons beaucoup de courage a toi et ta petite pucette.

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Ven 8 Juin - 12:30

bonjour à vous toutes,

je pense à toi Aurore , espérant que tu se passeras pour le mieux pour ton petit Malo. Dis moi, tu as réussi à t'inscrire sur le forum de l'association A-Bras?

je pense aussi à toi Jordannne qui m'a ému à ton premier message de présentation où tu m'as cité et c'est vrai que je suis courageuse mais j'ai eu des moments dures surtout la semaine après l'hosptilalisation , il a fallu décompresser et assimiler tout cela. D'ailleurs après chaque consultation le jour d'après je suis toujours un peu en colère, c'est comme cela.

Je voulais dire aussi à Audrey 25 que je crois que nous avons été ensemble dans la salle d'attente du pr Gilbert le 15 DEc 2011, moi j'avais RDV à 14h30 et vous avant je crois, ton mari et toi vous avez parlé à mon père, car je me rapelles de cette toute jolie petite fille Camille, avec ses yeux bleus. Mon fils c'est Alexandre et nous avons pas eu le temps de parler, mon père m'a simplement dit qu'elle avais eu aussi une neurotisation car ses nerfs étaientt arrachés aussi et que ton mari voulait casser la figure au gynéco mais que tu as réussi de l'en dissuader, pareil pour moi.
En fin si c'est bien vous????

Je vous embrasse tous.

Karine P


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Salut Karine

Message  audrey85 le Ven 8 Juin - 15:49

Hé oui!!!, je me souviens trés bien de ton papa dans la salle d'attente, vous étes rentré avec le Pr Gilbert au moment ou nous sortions!!!!. Nous sommes partis tout de suite car nous devions reprendre notre train mais, j'aurais aimé parler avec vous car, a part aux journées de l'association A-Bras (quand on peut y aller!!) une fois par an, on ne rencontre pas souvent des parents dans le même cas que nous c'est pour cela que je comprend complétement le fait que Jordanne se sente si seule face a cette situation, je suis d'ailleurs trés heureuse de pouvoir communiquer avec vous tous!!
A 20 mois Camille a de plus en plus de mal à aller chez le kiné, elle se tortille dans tous les sens et fait profiter tous les autres patients de sa "belle voix", j'espére que ça va passer en grandissant et qu'elle va comprendre que tout cela c'est pour son bien, on leur fait subir beaucoup de chose pour leur age c'est dur!! Sur les conseils du Pr Gilbert on va se metre a la piscine toutes les semaines pour la réeducation il parait que c'est exellent, Camille va adorer moi un peu moins!!
Je vous souhaite du courage a tous!!

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Nouvelles

Message  jordanne49 le Jeu 30 Aoû - 12:51

Bonjour à tous,

ça fait un moment que je ne suis pas revenue.
j'espere que vous allez bien.

Je viens vous donner quelques nouvelles de Clara, elle vient d'avoir 4 mois, et dans 2 semaines elle se fera opérer de son plexus (le 13 septembre)
Le 11 nous passons un electromyogramme.
Voilà donc elle va se faire opérer par le Pr Gilbert, j'espere que tout se passera bien, je vous avoue que je suis tres angoissée de la suite, et surtout la réeducation qui va etre très longue, on nous a annoncer un rythme de kiné de tout les jours pendant 6 mois.. avec le boulot ça va vraiment pas etre facile, vivement que tout ça soit un lointain souvenir.
De + elle va porter une coque pendant 3 semaines j'ai vu des photos c'est hyper encombrant et impressionant Sad

Merci de votre soutien, bonne journée Smile

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Lulu91 le Jeu 6 Sep - 18:26

Je vous souhaite bon courage , je suis dans le même état que toi et je comprends très bien ton angoisse je vis la meme chose que toi. On a eu rdv pour mon fils aujourd hui avec le dr Romana et l opération semble inévitable , aujourd hui j ai du mal à encaisser le coup ... Je me suis bercé d illusion car il avait pas mal progressé mais ce n ai pas suffisance et ce petit malin triche énormément ! Bref grosse claque ... D après ce que j ai compri il va perdre tous ses aquis après l opération pour mieu récupérer par la suite et ça me fait peur... En tout cas je suis de tout cœur avec vous , et je compte moi aussi lancé une procédure contre l hôpital j ai reçu mon dossier médical et ils ont franchement merdé...
J espère avoir de vos nouvelles et je t apporte tout mon soutien .

Lulu91

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Re: jeune maman, besoin de soutien

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