Une petite nouvelle qui a une question sur la chirurgie réparatrice !

Bonjour à tous !

Lire tous vos témoignages m'a touchée, je dois avouer que je me sens un peu moins seule !

Je me présente : Fanny, 21 ans, étudiante en droit de l'environnement à Nantes

Mon histoire commence comme beaucoup d'entre vous avec un accident de scooter en temps que passagère (contre un bus on faisait pas le poids !) à 14 ans en 2002. Ensuite la galère, la douleur, la déprime...la routine quoi ! Diagnostique posé à l'époque : C5 et C6 sectionnées et le reste étirées. Au bout d'un mois d'efforts surhumain pour tenter de me lever ils daignent prendre en compte les douleurs atroces que j'avais au cerveau et les pertes d'équilibre dès que je me levait. Résultat : ils ont fini par détecter une fuite du liquide céphalo-rachidien, j'ai du passer 2 mois alongée. Pour moi qui était une grande sportive (une douzaine d'heures de gym par semaine plus les heures en temps qu'entraineur et juge) passer deux mois allongée a été une vraie descente aux enfers, ne plus être capable se seulement se laver seule, bref je vous fais pas un dessin vous connaissez !
Au bout d'envirion 6 mois ils ont tenté une greffe nerveuse mais se sont apperçu en ouvrant qu'en fait C5 et C6 étaient arrachées et C7 bien abimée. Du coup tentative de mise en nourrice sur C8 et D1, un an de kiné tous les jours et aucun résultat. J'avais la main et le poignet quasi-nikel (mouvement un peu saccadés quand même, il manque un épitrochléen), une flexion du coude sans aucun intérêt puisque pas d'extension (plus de biceps) et quasiment pas d'épaule (plus de deltoïde).
En 2003 on est passé à la vitesse supérieure : transfert du triceps sur le biceps. depuis je peux plier le coude mais plus tendre (avec la pesanteur c'est pas un problème debout mais allongée c'est assez gênant.
Pour compléter tout ça en 2005 j'ai eu droit à une arthrodèse d'épaule pour récupérer quelques mouvements et mieux contrôler mon coude (avec une ablation de la plaque et des 14 vis en 2007).

Du coup aujourd'hui je suis autonome (j'ai même fait mes bagages pour aller toute seule vivre un an en Ecosse l'an dernier pour mes études, un vrai bonheur) pour presque tous les gestes de la vie quotidienne, et même si je me sens limitée pour plein de choses j'arrive toujours à contourner et faire les choses à ma sauce ! Mes études me plaisent et se passent très bien, je n'ai pas l'impression que j'aurai plus de mal qu'un autre à trouver du travail une fois que j'aurai terminé, mais en même temps dans mon cas c'est juste une paralysie partiele. J'ai repris le sport, d'abord le sabre (en valide mais avec beaucopu de protection, j'ai même été championne de france universitaire il y a 2 ans !) puis depuis septembre la danse adaptée (danse mêlant valides et handis de tous horizons, hyper enrichissant et libérateur, je vous le conseille à tous !). Les seuls gros points noirs sont la douleur, nerveuse (j'étais sous rivoltril la première année et j'ai mis 4 mois à arrêter en me jurant de ne jamais y retoucher) comme musculaire au niveau du dos (kiné deux fois par semaine pour des massages et des étirements, je suis restée 5 ans sous codéine et ait mis un an à arrêter mais ça vallait vraiment le coup !). La kiné fait du bien mais prends beaucoup de temps, mais bon j'ai l'impression que j'en aurai à vie alors autant m'habituer maintenant ! Ah oui un dernier truc sur moi (mais vous l'aurez déjà remarqué !), je suis assez bavarde !

Pour en venir au sujet qui m'amène je vais subir une nouvelle série d'opérations à partir du 15 juin prochain et tous les 6 mois pendant 3 ans environ : une procédure de Coleman de l'épaule. En gros c'est une liposucion, puis ils centrifugent la graisse prélevée pour réinjecter les cellules vivantes de graisse pure dans l'épaule, une sorte de greffe pour lui redoner une forme un peu plus "humaine". Il faut recommencer 4 à 6 fois pour avoir un résultat satisfaisant. L'idée c'est de former une sorte de "coussin" de protection qui encaisserait les chocs, le frottement des vêtements, tous ces petits trucs qui font mal parce que c'est directement sur l'os, et puis que mon épaule soit, malgré les km de cicatrices, un peu moins moche voire carrément jolie (on peut rêver ! )
Le problème c'est que je n'ai vu le chirurgien qui va m'opérer (hôpital trousseau à paris) qu'une seule fois sur recommandation du chirurgien formidable qui m'a opéré les 4 permières fois, et que du coup je sais pas trop à qui poser mes questions pour tout ce qui est post op : douleurs, pansements, massages ou pas...

Voilà en gros où j'en suis !

En tous cas ça me touche beaucoup de voir qu'on traverse tous plus ou moins la même chose, je me sens un peu moins seule et incomprise maintenant. Gardez le moral, perso quand ça va pas je ressors les photos du tout début et je me dis que j'ai fait un sacré chemin en 6 ans, alors c'est pas le moment de lâcher !

Fanny

je te souhaite la bienvenue sur ce forum , tu fais partie de notre "famille"
moi cest marion, 22 ans paralysie plexus brachial de naissance
bise
à bientot

bonjour fanny
moi je m'appelle david j'ai un plexus droit complet ( accident de moto )
a propos de tes douleurs qui ont sont importantes as tu entendu parlé de thermocoagulation des nerfs sensitifs ?
appelé aussi opération de nashold
a plus !

merci pour l'accueil !

jamais entendu parler de cetten opération, en quoi ça consiste ? c'est efficace ? est-ce qu'il y a des risques ?

en fait j'avais un peu laissé tomber tout ce qui est douleur nerveuses, comme le rivotril était efficace je pensais que c'était la seule solution mais comme les effets secondaires me faisaient très peur j'avais décidé d'arrêté.
j'ai fait de la sophrologie avec une psychothérapeute-sophrologue, c'était 30 min de thérapie-30 mineutes de sophro et j'ai été vraiment tès surprise des résultats.ça aide à accepter, à gérer la douleur, à apprendre à détendre seul les muscules...
j'ai aussi tenté l'accuponcture mais j'ai vu aucune différence

est-ce que l'un d'entre vous a fait de la chirurgie réparatrice et si oui comment ça s'set passé ? j'avoue que ça me fait un peu peur...

bizoux à tous

Bonsoir

Moi c'est Estelle 27 anss plexus au bras droit de naissance

Je te souhaite la bienvenue dans notre grande famille

A trés bientot

bonjour fanny
l'opération dite de nashold consiste a découper un epineu sur les trois que contiens chaque vertèbres
( a moi il en a découpé cinq ) pour accéder a la moelle épignére , ensuite il brule les nerfs sensitifs .
j'ai eut mon accident en 1992 l'intervention de nachold en 1995 .
c'est le docteur thibault qui m'a opéré a l'hopital de la croix rouge a paris .
l'hopital a fermé en 1995 il opère désormais a l'institut rodchild .
andréas c'est fait opéré a l'Institut il y a pas longtemps
il sait comment contacter le docteur thibault .
mes douleurs était très difficilement supportables l'opération ma vraiment aidé .
chez certain il n'y a plus de douleurs du tout !
je te conseille de rencontrer le docteur thibault il te renseignera bien mieux que moi .
quand aux cachetons, se n'est surement pas la meilleure solution !
j'ai eut aussi une artrhodése de l'épaule , c'est pas joli-joli , mais ça ne me fait pas mal , c'est le principal !
de toute façon l'esthétique n'est franchement pas ma priorité ! ( voir photo avatard ! )
a notre époque il vaut mieux paraitre que être ! ( triste époque ! )
ce ne sont pas les gens les mieux habillé qui disent bonjour en rentrant dans la boulangerie .
désolé je suis hors sujet .
a bientot .

bonjour estelle !

merci david pour toutes ces infos !
quand tu dis qu'ils brulent les nerfs et qu'on n'a plus mal du tout, est ce que ça veut dire qu'on perd sa sensibilité tout court ou que seules les douleurs disparaissent ? pour moi les douleurs restent supportables, je ne sais pas si c'est qu'elles ont baissé ou que je me suis habituée mais au fil des années j'ai l'impression que ça s'est estompé. maintenant la douleur de fondest gérable assez facilement et les douleurs au toucher et décharges électriques n'arrivent qu'avec la fatigue.
est-ce que c'est une opération risquée ? quelles sont les cicatrices et autres ?

pour ce qui est de l'esthétisme honnêtement mon arthrodèse m'a tellement apporté que je n'y pensais même pas. c'est quand le dr romana m'a proposé d'enlever la plaque et les vis qui me gênaient quand je me cognais (souvent) que ça a commencé à me travailler, et quand je revois les photos des 2 années que j'ai passé avec les vis très visibles sur l'épaule je me dis qu'au final c'est très bien comme ça. c'est pour ça qu'elle m'a aussi proposé la lipostructure, ça fera des "coussins" qui amortiront les chocs. je ne l'aurai pas fait juste pour l'esthétisme, après si ça peut éviter qu'on me dévisage sur la plage je suis pas contre

merci en core à tous pour les infos et l'accueil chaleureux !

fanny

je n'avais pas vu ce topic depuis qu'on s'est parlé sur mon post sur la drezotomie (ou nashold c'est pareil) ^^ et apparament tu n'as pas eu d'avulsions au niveau des racines du plexus ? car dans ce cas les douleurs se font sous forme de paroxysme, de crises, et non d'un fond douloureux (a part les paresthesies bien sur). de toutes façon si tu vois le dr thiebaut il te dira si l'operation sera efficace ou pas chez toi.

si, si, avulsion de C5 et C6 et C7 abimée mais toujours plus ou moins accrochée. j'ai eu droit aux crises mais ça s'est atténué au fil des années (ou alors c'est moi qui ai appris à gérer ma douleur...? vraisemblablement un peu des deux). les décharges électriques sont au fil u temps passées d'une trentaine par heure à parfois des périodes d'un mois sans aucune, ça varie surtout en fonction de ma fatigue. pareil pour les douleur de contact, surtout au niveau de la main et du poignet : j'ai toujours beaucoup de mal à supporter l'eau froide sur la main, et le contact des draps ou de ma main dans ma poche peut être anodin comme à la limite du soutenable selon mon état de fatigue, d'où la conclusion que c'est plutôt moi qui me suis habituée après près de 7 ans (déjà !) à vivre avec ça tous les jours...

je compte prendre rdv au centre anti-douleur de nantes pour avoir des précisions et voir si ça vaut le coup d'aller voir le pr thiebaut, et je compte aussi en parler au dr romana quand je me ferai re-re-re-re-opérer (dans 3 semaines seulement..)

est-ce que quelqu'un sait si je dois passer par mon médecin traitant niveau sécu ou si le centre anti-douleur est considéré comme hors du circuit classique de traitement ?

merci d'avance !

fanny

je pense par ton medecin traitant, pour le remboursement à la sécu !

merci beaucoup bruno !

de rien et surtout garde le moral, trés important !!!!!!

bonjour fantomette
bravo pour ton courage et ta bonne humeur ! ça se voit sur ton avatar !!
une petite question: tu es toujours suivie par le dr romana malgre tes 21 ans ? elle te suit dans quel hopital ?
pour tes questions je ne peux malheureusement pas te repondre, ma fille a 8 ans c5-c6 etc7 rompus, greffes, on en est encore au stade d el osteotomie du radius il y a 3 ans, pour la suite on verra
merci de ta reponse
christelle

coucou christelle

je suis bien toujours suivie par le dr romana, je lui fais vraiment une confiance aveugle, elle m'a déjà tellement aidé ! j'avais tout juste 15 ans pour ma première opération et la question du changement de chirurgien ne s'est jamais posée puisque tout se passe très bien. il n'y a que pour ma prochaine série d'opérations (procédure de Coleman) qui commence le 15 juin qu'elle m'a envoyé vers un spécialiste de la question à l'étage en dessous, toujours à l"hôpital trousseau (dr zazurka)

ta fille a l'air de très bien vivre son handicap et c'est la clé de tout, quand on ne s'arrête plus à ça et qu'on arrive à se projeter au-delà on est bien plus fort que n'importe qui !

je te tiendrai au courant de la suite pour moi, mais si je peux me permettre un conseil reste à l'écoute de ses questions, même si pour toi c'est la plus belle elle va peut-être se poser des questions à l'adolescence sur son apparence et le regard des autres. perso je gère très bien ce regard et j'ai aucun soucis à me mettre ne bikini sur la plage, mais à partir du moment où il existe des techniques pour améliorer l'esthétique et le confort je vois pas pourquoi je devrai rester avec une épaule décharnée...

en tous cas merci de ton soutien !

bizoux

fanny

merci fanny de ta reponse et de tes conseils aussi
je ne savais pas que le dr romana continuait à suivre les enfants apres leur majorite, ça me rassure enormement
pour le moment Axelle est tranquille, elle verra un ergotherapeuthe l an prochain pour voir si elle a besoind aide pour s adapter à certains gestes d ela vie quotidienne. d apres le dr romana, elle n en aura pas besoin mais c est le rpotocole donc on le suit,il n est pas question d oter si ce n est la moindre petite chance qu Axelle progresse encore.
j espere pouvoir discuter un soir sur le chat avec toi
bisous
christelle

tu as entièrement raison, il ne faut pas négliger la moindre piste, surtout que chaque enfant est différent et progresse à sa manière. pour moi le premier ergo que j'ai rencontré a changé ma vie par plein de petites astuces (comme par exemple un couteau-fourchette qui permet de couper le steak le plus récalcitrant avec une seule main sans se fatiguer...), mais surtout il m'a rassuré, par exemple en m'expliquant comment je pourrai très facilement conduire et avec quelles adaptations, etc
par contre quand j'ai vu ceux de romana tout le travail avait déjà été fait donc ça ne m'a rien apporté, surtout que comme marion la seule chose qui me gène vraiment c'est de ne pas pouvoir m'attacher les cheveux toute seule, et ils ont pas de solution pour ça (j'y travaille d'ailleurs...si vous avez des idées )

pour le chat j'espère pouvoir y passer un de ces quatre mais j'avoue qu'entre la vie de tous les jours (courses ménage et autre, c'est pas toujours facile la coloc avec 6 garçons !), mon stage qui a commencé il y a 3 jours et ma soutenance de mémoire à préparer j'ai pas énormément de temps...

en tous cas courage et à très bientôt !

biz

coucou tout le monde !

juste un petit message pour vous tenir au courant de quelques évolutions....qui n'ont rien à voir avec mon bras !

j'ai fini mon stage (pour lequel j'ai fini par réussir à être payée, après de longs mois de bras de fer avec l'administration universitaire et grâce au soutien de mon maitre de stage !), cédé ma place de présidente au sein de l'association développement durable de la fac de droit de Nantes, dit au revoir à ma compagnie de handidanse, passé une dernière semaine avec mon chéri à Berlin pour le nouvel an et...me voilà à Québec ! ! !

Bon pour l'instant je rame encore un peu, j'ai toujours pas trouvé d'appart (mais j'ai de bonnes pistes !), je me réveille tous les matins à 5h à cause du décalage horaire, je suis encore triste d'avoir du laisser mon homme à paris, j'ai les orteils qui vont tomber à cause du froid et les fesses toutes bleues à force de glisser sur la neige, mais à part ça c'est que du bonheur ! ! !
(pour ceux qui ne seraient pas au courant je suis ici jusqu'à mi-mai pour finir mon master 2 droit de l'environnement)

bon, vous allez me dire c'est cool pour toi mais on s'en fout... en fait je voulais poster ça pour tous ceux qui doutent de la possibilité de vivre à 200% et de faire les choses qu'on aime, même avec un plexus. j'ai déjà passé un an en écosse, je me débrouille toute seule dans la vie de tous les jours, je saisis toutes les opportunités qui me sont offertes...alors c'est vrai tout est plus long, plus compliqué plus douloureux...(effectivement j'ai un peu galéré pour faire aéroport de montréal-québec toute seule avec deux valises et un sac à dos, mais en faisant mon plus beau sourire et en demandant gentiment j'ai eu aucun problème à trouver des gens pour me donner un coup de main ) mais ce qui compte c'est que les seules barrières qui existent sont celles qu'on se met soi-même... je dis pas que c'est facile, juste que c'est possible alors faut pas perdre espoir ni courage, on sourit et on fonce, on n'a qu'une vie faut pas passer à côté !

sur ce je laisse, faut que je trouve un kiné maintenant !

gros bizoux à tous et bonne année

Salut Fantomette, et beh!!! respect !!!!!! beaucoup de personnes devraient lire ton message, franchement! félicitations!!!! et profite du quèbec, c'est un beau pays, malgré le froid !!!!

Fantômette, tu confirmes l'adage:
quand on veut, on peut!

je dirais plutôt quand on veut on fait ce qu'on peut !
même si je veux de toutes mes forces lever mon bras je ne peux pas...tout comme devenir kiné...mais j'arrive à faire plein de choses, et vivre des trucs que j'aurai jamais imaginé faire un jour !
mais c'est sûr que la vision qu'on a des choses change tout et ouvre un champ infini de possibles, pas ceux qu'on aurait imaginé sans le plexus mais d'autres, pas moins intenses et pas moins géniaux, juste différents ! ! !

profite de ce superbe pays que je connais bien et bonne et heureuse année 2010