des nouvelle de ma petite Ryma

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des nouvelle de ma petite Ryma

Message  Fadila le Mar 27 Jan - 14:07

Salut
Je vous donne des nouvelles de ma petite princesse ryma, elle vient de voir un professeur spécialisé dans la chirurgie de la main qui a travaillé en équipe avec le professeur christophe oberlin , il nous a demandé une IRM de l’épaule (c5-c6) pour décider de la possibilité d’une intervention chirurgicale palliative sur l’épaule droit. Ca lui permettra de bien soulevé la main et pouvoir la mettre derrière la tête. Je vous saurais reconnaissante si vous me donniez vos avis ainsi que des conseilles.

Fadila

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reponsz pour fadila

Message  nicou13 le Mar 27 Jan - 17:12

bonjour fadila,
et merci de nous donner de tes nouvelles,
en ce qui concerne l intervention de ta petite fille ,je suppose que le chirurgien a du te préciser que genre d intervention il prévoyait?
ce sera mieux si nous connaissons le terme exact
a bientôt de te lire
Nicole

nicou13

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des nouvelles de ma petite ryma.

Message  Fadila le Mer 28 Jan - 16:13

Salu nicole,
merci de me lire et me répondre, voila d’après ce que j’ai compris, il s’agit d’un transfert du grand dorsal, donc il intervient sur le muscle et les tendons de l’épaule. La récupération partielle de l’épaule est une abduction qui n’atteint pas l’angle droit (90°) avec un manque de rotation externe du bras. La main peut atteindre la bouche mais n’atteint pas la nuque.

Fadila

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Re: des nouvelle de ma petite Ryma

Message  bruno04 le Mer 28 Jan - 16:21

est-ce que sa ne peut pas se résoudre avec du kiné ?

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réponse à bruno

Message  Fadila le Mer 28 Jan - 17:42

Salut bruno,
Je ne le panse pas ça fait presque quatre ans qu’elle fait de la kiné, elle a bien récupéré la main et quelque mouvement du bras, elle soulève le bras jusqu’au visage elle soulève les chose avec son bras et l’utilise couramment, mais la rotation externe est presque nulle.

Fadila

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pour fadila

Message  nicou13 le Mer 28 Jan - 19:18

Le but de l'opération est de transformer la fonction de rotation interne du muscle en rotation externe,
c est ce que j ai compris.
frederic a subit a 2 ans une désinsertion du sous scapulaire droit,
une derotation humérale,et il y a 2 ans une élongation du tendon pour qu il y ai une meilleure ouverture du bras(bras en écharpe) qui n a pas tellement aboutie.
a ce jour et a la dernière consultation en orthopédie,il est consolide on ne peut plus agir au niveau intervention...
le handicap présent est la définitivement.
a bientôt et courage a toi!
Nicole

nicou13

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Re: des nouvelle de ma petite Ryma

Message  nathaliedubois le Mer 28 Jan - 19:36

fadila,
je me presente je suis nath la maman de nicoals qui a aujourd hui 03 ans,nicolas a ete opere l'annee derniere au moi d'avil,on lui a fait une desinsertion du sous capulaire,il a recuperer la supination,leve le beras haut,mais n'a pas la rotation externe,je revois le chirurgien en avril,par ailleurs,nicolas ne vas plus au kine,il ne voulait plus rien faire,il en a marre je crois...... il a d ela kine depuuis la naissance a bientot de te lire nath

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bonsoir

Message  espoir le Mer 28 Jan - 22:50

fadila je vous écris juste pour vous souhaitez bon courage ainsi qu'à votre petite ryma Wink
à bientot

espoir

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des nouvelles de ryma

Message  Fadila le Sam 31 Jan - 12:56

Bonjour à tous,
Je vous remercies sincèrement pour vos réponses et vos encouragements qui me remontent vraiment le moral, vous savais je ne me sent plus seule et je vois plus claire a propos de la maladie de ma petite, car en Algérie cette maladie (handicape) n’est pas beaucoup connu et n’est traité que par kiné, il faut dire que la chirurgie de la main n’est pas encore très développé en Algérie. C’est pour cela que je n’est pas voulu avoir recours à la chirurgie juste après sa naissance, j’ai préféré garder ce qu’elle a récupéré au lieu de tout perdre. J’espère avoir fait le bon choix.

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des nouvelles de Ryma

Message  Fadila le Mer 18 Fév - 13:29

Bonjour à tous,
J’ai finalement un rendez vous pour l’IRM de Ryma, dimanche 22 fev, il parait qu’une anesthésie générale est préconisé pour cet examen vu l’âge de Ryma (4 ans), je ne sais pas comment ça se passe généralement j’ai essayé de voir cela sur le net mais ils ne donnent pas de détails. S’il vous plait, je voudrai connaître un peut plus sur cette pratique par ceux qui l’ont déjà fait, est-ce que l’anesthésie dure longtemps c-a-d le réveil est après combien de temps et si c’est douloureux ou pas. J’ai peur de traumatiser ma petite princesse, déjà qu’elle l’est par l’EMG. Merci

Fadila

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Re: des nouvelle de ma petite Ryma

Message  bruno04 le Mer 18 Fév - 14:20

A moins que je me trompe, mais il y a pas d'anesthésie pour un IRM, elle va passer dans un tunnel et ne sentira rien! sauf si il y a injection d'un produit avant l'IRM et encorre !!!! mais d'aprés le prof. LEGRET de marseille et ASWAD un IRM ne sert à rien pour voir les nerfs, il y a que l'EMG de bon !!!

bruno04

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IRM

Message  Cindy le Mer 18 Fév - 14:30

En faite pour cette age on anestesie les enfants....
Bonjour Je suis Cindy la maman de Pauline POPB gauche....Pauline à 19 mois....Pauline à du subir un IRM a l'age de 10 mois et comme on ne doit pas bouger pendant l'examen on endort l'enfant...C'est juste un petit sirop que l'on fait boire à l'enfant...la quantité differt en fonction du poid....on donne le sirop environ 30 min avant l'examen et l'enfant dort une petite heure...l'enfant ne doit pas etre a jeun de la veille, pour Pauline elle ne pouvait pas manger ni boire 4H avant l'intervention....elle à peu remanger 1H apres s'etre reveillé... Tout c'est super bien deroulé, elle ne s'est même pas rendu compte qu'on lui avait fait un examen....

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pour cindy

Message  nicou13 le Mer 18 Fév - 18:04

oui cindy,
a cet age la l enfant est calme par un sirop,frederic est passe par la pour un irm cérébral.
concernant la popb il est certain comme le dit Bruno que l emg est tres précis.
.

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Re: des nouvelle de ma petite Ryma

Message  christelle le Mer 18 Fév - 20:19

Axelle a subi son irm à l age de 4 mois, elle avait eu aussi un sirop pour l endormir, ç etait tres long, elle resistait la coquine ! par contre elle etait reveille moins de 1 heure apres, juste le temps de faire l examen, et apres aucun effet secondaire.
fadila j espere que cela te rassure un peu
bon courage, christelle

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Re: des nouvelle de ma petite Ryma

Message  Marie-Violaine le Jeu 19 Fév - 0:42

Bonsoir Fadila,

Marie-Eloïse a passé 2 IRM cérébraux et médullaires, sans produit de contraste, puis avec (2 passages dans l'IRM à chaque fois); le premier à 2 mois, sans sédatif, et les images étaient médiocres parce qu'elle n'a pas arrêtée de bouger (le bruit lui faisait peur). Elle en a donc fait un second à 4 mois ; cette fois-ci, elle a été sédatée avec du chloral par perfusion (elle a dormi environ une heure et mangé peu de temps après); Cet examen a nécessité une journée d'hospitalisation (nous sommes arrivés vers 9h, repartis à 16h). Nous avions bien "préparé" cette journée avec les médecins, et tout c'est déroulé comme prévu .Certains parents d'autres enfants hospitalisés en pédiatrie nous trouvaient très zen, il est vrai que nous n'avions pas d'angoisse de l'inconnu, puisque tout nous avait été expliqué clairement! Il ne faut pas hésiter à montrer à l'équipe médicale pour vous êtes impliquée et soucieuse du bien-être de votre enfant, posez toutes les questions qui vous semblent nécessaire avant l'examen.

L'IRM est un examen parfaitement indolore, Marie-Eloïse n'a même pas été grognon après, elle était souriante!

Votre petite Ryma est plus grande, et je pense qu'il faut d'autant plus en parler avec elle, la rassurer en lui expliquant ce qui va se passer avec des mots simples.

Marie-Violaine

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Des nouvelles de ma petite princesse Ryma.

Message  Fadila le Ven 20 Mar - 14:49

Salut à tous,

Voila je reviens sur ce forum pour vous donner encore des nouvelles de ma princesse RYMA.

Ryma à fait son IRM finalement le 07mars et a revu le chirurgien le 16mars, la décision est prise, une intervention chirurgicale sur le grand dorsal est possible, le rendez vous (le jour J) est pour le 24 mai. On sera la bas le 23 mai pour passer la nuit à l’hôpital. Je ne vous le cache pas qu’au début j’avais très peur pour prendre cette décision mais après avoir rencontré dans la salle d’attente, des enfants de l’âge de Ryma déjà opérés, après avoir discuté avec leurs mamans, toute mon angoisse avait disparu et une paix incroyable s’était installée en moi.

Je vous remercie de me lire, je tenez a vous informez de ma décision et partager avec vous mes sentiments.

Fadila

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coucou

Message  Marie13 le Mer 25 Mar - 12:54

Bonjour je suis Marie maman de Léa bientot 2 ans en mai. JE voulais juste vous dire que je vous soutenais et que je suis sure que tout va bien se passer. TEnez nous au courant !
Grosses bises a vous 2 et a bientot.
Marie

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nouvelles de ryma

Message  Fadila le Dim 17 Mai - 12:56

Bonjour à tous Je vous remercie d’êtes inquiet pour moi, j’avais un problème de connection . En effet Ryma va se faire opérer le dimanche 24 mai, j’avoue que je commence à stresser un petit peu mais j’espère que ça y ira mieux après, Ryma a fait son bilan sanguin et sa télé thorax hier, je la prépare pour le jour J en essayant de lui expliquer ce qu’elle va subir et qu’elle doit garder le plâtre pendant 40 jours, priez pour elle grosse bise pour tout le monde.

NB : Ryma remercie tout ceux qui ont pensé à elle pour son anniversaire.

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pour fadila

Message  nicou13 le Dim 17 Mai - 23:04

merci a toi fadila pour nous donner des nouvelles de ta petite ryma.
tu sais que nous sommes la,et si tu veux un soir venir discuter avec nous,tu sais que nous restons a l écoute.
courage a toi et a ta petite ,
a très bientôt de te lire.
Nicole

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grosses bises...

Message  Stéphanie le Lun 18 Mai - 11:35

...à toutes les deux ! Je penserai bien à vous dimanche et vous enverrai plein d'ondes positives flower
Je suis certaine que tout va bien se passer et que cela va ouvrir à Ryma de nouvelles possibilités.
Bon courage et essaye de te détendre au maximum, de ne pas trop stresser (je sais, plus facile à dire qu'à faire...)

Stéphanie

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une pensée...

Message  Stéphanie le Lun 25 Mai - 16:09

...pour Ryma et Fadila. J'espère que tout s'est passé pour le mieux hier.
Grosses bises

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Re: des nouvelle de ma petite Ryma

Message  christelle le Lun 25 Mai - 23:31

grosse pensée pour ryma et fadila, en esperant que tout va bien
bisous
christelle

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Re: des nouvelle de ma petite Ryma

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