:) Bonjour ! :)

Bonjour, je vien du Québec, est ce grave?
Je souffre de POPB du bras gauche.
J'ai maintenant 21 ans et j'aimerais vous raconter mon histoire, comment je vie avec cela et tout.
C'est la première fois que je fais des recherches sur cela, oui même après 21 ans, j'ai jamais pris cela en considération, je n'étais pas interessée a m'informer sur mon handcap car je n'y voyait pas de raisons... J'ai toujours assez bien vécu avec cela, je me suis toujours débrouillé, j'ai pas vraiment été jugés a l'école (par contre quelques fois étant plus jeune mais rien de vraiment exagéré)... Par contre, j'ai toujours eu cette barrière, de pas en parler... J'ai eu un copain seuleument dans ma vie, et d'autres fréquentations masculines... et j'ai jamais parler de mon handicaps a ses mecs là.. (cela peut parraître bizarre) MAIS, aucuns d'entres eux m'en ont parler (TRÈS BIZARRE). J'ai déjà eu peur d'en parler par moi même par peur qu'il me laisse a cause de cela.. Ils ont pas remarqué ou quoi ??? ... Il est vrai que parfois il y a des gens qui ne le remarque pas mais alors franchement ...vous comprenez? ... Je me disais, pourquoi en parler si personne ne me questionne (...) Je ne suis pas paralysé completement je peux bouger un peu mais pas beaucoup... par contre je suis incapable de lever le bras gauche et ma main est visiblement plus petite que l'autre (mais la différence n'est pas SI grande).

A l'age de 13 ans jai eu une opération, qui n'a pas eu de très bon succès. J'étais supposé faire de la physio,mais j'ai arreté car c'était la chicance avec ma mère à chaque fois. Je détestais cela.
Maintenant je songe a recommencer, et je pense a la chirurgie, je veus vraiment m'informer.
Je trouve ce handicap parfois très frustrant, car il j'ai des barrières. J'aurai aimé être policière, ou même infirmière... mais j'ai pleins de barrières a cause d'une erreur médical. Voici un peu de mon histoire, au Québec il se fait très tard alors je reviendrai un autre moment donnée pour en parler d'avantage.

bonjour chatonne !

bienvenue sur ce forum

j'ai une ppba depuis 7 ans donc mon cas est assez différent du tien, mais tu as l'air de bien t'être adaptée à ton bras dans ta vie de tous les jours, c'est bien ! c'est sûr qu'on est un peu limités dans certains domaines par rapport aux autres mais on a aussi une force énorme à l'intérieur !

par contre je pense que tu devrais l'assumer et en parler. je n'ai jamais eu de problèmes avec les garçons, au contraire, et ils ont tous toujours très bien compris et réagi. le fait d'être à l'aise avec mon corps fait que eux sont à l'aise aussi, et en parler librement fait qu'on a pas de soucis ! ! !

tu penses à quoi comme nouvelles opérations ? et tu peux faire quoi avec ton bras ?

fanny

Salut chatonne.

Je suis presque dans le même cas que toi : j'ai l'impression que les gens ne remarquent même pas mon handicap. A mon avis, ils ont peur de faire la remarque. Le peu de gens, qui me demande ce que j'ai, oublie pas de rajouter "enfin t'es pas obligé de répondre si ça te fait penser à de mauvais souvenirs" !!!
Mais pour les garçons, plus vite tu leurs en parles, plus vite t'es fixée. Moi à chaque fois que je leurs en parle, ils sont rassurés parce qu'ils osent encore moins aborder le sujet que moi. Par contre, je suis peut être pas le meilleur exemple vu que les miens sont tous partis .

Tiens, j'ai une question pour tout le monde... est-ce que vous avez tous une énorme cicatrice dans le cou ?

une cicatrice sur le cou ???? non pas du tout mais sur le bras gauche jai 3 cicatrices, a cause de l'opération que j'ai eue.

oh. ya que moi qui en ai une ?
à moins que ce soit parce que je suis une ppba.

j ai également une cicatrice dans le cou qui part de pratiquement derriere l'oreille et qui descend jusqu au niveau du coude en passant par la face interne soit au total 40 cm de cicatrice

bienvenue chatonne, pour ma part j'ai subit une PPBA en avril 2008 suite accident de moto. personellement je parlais beaucoup de mon handicap au début, mais plus vraiment maintenant. en société je fais en sorte d'en parler quand la situation l''oblige, genre utiliser un objet... à cette occasion face au regard gené/intrigué/curieux de la personne en face je lui dit brievement ce que j'ai et lui fait comprendre que je le vis tres bien, et si la personne a des question ça ne me derange pas de repondre mais bon... j'aime pas spécialement en parler dans le sens ou ya bien longtemp que j'ai fait le deuil de mon bras. et puis je n'ai plus l'image de moi meme avec 2 bras, une ppba me parait etre tellement "normal", je trouve meme qu'on en voit pas assez. Jamel Debbouze est le seul a ma connaissance dans les popularités en France. je vois personellement peu de barriere dans ma vie façe a ce handicap puisque mes centres d'interets sont basés sur la liberté de déplacement, d'expression, de création artistique... il y a juste pour faire de la moto ou du piano que j'ai un "regret" de mon bras gauche, c'est les seules raisons pour lesquelles je dirais oui si on me proposait de récuperer mon bras d'un coup de baguette magique. parce que autrement je ne perçoit que du positif pour ma part :
-le style main dans la poche me plait
-j'ai enormement de plaisir a savoir faire certaines choses à une main que bcp de gens n'arriveraient pas à deux, et d'impressioner
-socialement je me sens certes différent des autres, mais en superiorité. car je sais que lorsque l'ont a fait le deuil d'un handicap et meme qu'on y est attaché, c'est qu' on fait preuve de force de personnalité.
et aujourd'hui j'ai juste la flexion du coude et l'extension, mais meme si des nouvelles solutions chirurgicales viendraient a l'avenir jamais je ne pense faire quoi que ce soit pour récupérer l'usage de mon bras. j'ai refusé plusieurs fois l'arthrodese que les chirurgien ont pas arrêté de me proposer, mais apparament ils n'ont pas compris que avant d'être un tas de chair à "réparer" je suis quelqu'un qui fait ce qu'il veut de son corps.

par contre depuis juin 2009 je souffre de quelque chose que je vit mal : compression medullaire unilatérale gauche suite a un kyste arachnnoïdien qui est une conséquence de l'avulsion des racines du plexus : niveau symptomes ça se traduit par ça : http://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Brown-S%C3%A9quard sans la paralysie de la jambe gauche mais un net trouble de la marche et de l'equilibre (moi qui aime bouger en liberté je suis psychologiquement tres atteint) en plus de l'anesthesie et des sensations d'etau désagreables que ça engendre.
les corticoïdes améliorent un peu les choses mais je vais me faire operer le 20 janvier (pose d'un drain sur le kyste) normalement les choses devraient beaucoup s'améliorer voir meme totalement recuperer.
sinon comme bcp j'ai la cicatrice du coup en escalier qui part de l'oreille jusqu'a l'aisselle, et une cicatrice de 20 cm qui part du bas du crane et descend le long de la colonne vertebrale (drezotomie qui a supprimé mes atroces douleurs, et qui m'a fait souffrir de la nuque pendant pres d'un ans enfin c'est le prix a payer ^^), et bientot encore une nouvelle cicatrice dans la nuque... 1m70 de mauvais souvenirs et j'espere pas un cm de plus resterons sur mon corps... mais le record reste lypce avec plus de 2 metre lol il vaut mieux en rire ^^

je te souhaite la bienvenue sur ce super forum et bien sur que non ce nest pas grave si tu viens du québec tu es ici chez toi
moi aussi jai une POPB gauche et comme toi je minterresse depuis peu a mon handicap ça fais 1 an depuis que je suis sur le forum ^^
si tu as des questions n'hésites pas
jen profite pour souhaiter un bon réveillon a toutes et a tous et à l'an prochain!
à bientot
PS contente de te revoir parmis nous loulou comment vas tu depuis le temps?
bisous a tous

Marion pour répondre à ta question ca va merci ! toujours dans les papiers pour ne pas changer j ai liquidé ma SARL qui n'a pas fonctionné car 3 ans de vie et pas 1 euro de salaire donc à un moment donné faut savoir tout arréter avant de voir rouge.

J en profite pour vous souhaiter à tous un excellent reveillon et une très bonne et heureuse année 2010

Au plaisir de vous retrouver
Jean louis

Bienvenue chatonne,

Je suis un peu dans le même cas que Fanny, mon handicap ne m'a jamais empêché de sortir avec des filles, lorsqu'il y avait des interrogations j'y répondais. J'ai jamais raté une rencontre à cause de ça. Si tu le vis bien les gens sont à l'aise.

Si t'as des questions hésites pas !

Sinon loulou34820, t'avais une boite dans quoi? 9 mois que j'ai monté la mienne, pas de salaires non plus. (j'en ai déjà marre alors je me dis 3 ans !!! )

bonne année à tous et à toutes

Bonjour Francois

En association avec un ami, nous avions créé une SARL dans le domaine sportif. Nous proposions la pratique du JORKYBALL
C est un mélange de foot, squash, billard et fitness. Ca se joue en salle et c est tres intensif. Parrallèlement, nous proposions l'organisation d'anniversaire, soirées à thème, retransmission d'évènements sportifs et restauration rapide. Sauf que dans le sud, il fait relativement beau donc les gens préfèrent prendre un ballon et aller sur n'importe quel terrain pour faire du sport plutot que de s enfermer dans une salle et en plus de cà payer.

On y a laissé des plumes certe mais ce fut une bonne experience même si négative et meme si 3 ans de travail 7 jours sur 7 de 10h a 22h.

Maintenant faut pas généraliser non plus. 9 mois cela me parait etre frais pour faire un premier bilan pour ta boite mais ton comptable doit t etre de bon conseils. Alors ne désespère pas et accroches toi. c est une boite de quoi ?

Amicalement
Jean louis

Bienvenue chatonne

bienvenue chatonne
fate, ma fille a aussi une cicatrice en forme de V dans le cou, 20 cm e,nviron, cicatrice due a la greffe
a bientot, christelle

Loulou contente de te revoir, 2010 serait elle le retour des premiers forumeurs ?

Bienvenue chatonne Je me prenomme Yannick , PPBA gauche suite à un accident de moto.J'ai aussi une cicatrice dans le cou ,petite et qui s'attenue .En effet pour l'operation(la greffe) , j'ai été opéré en fevrier 2009 par le professeur Liverneaux à Strasbourg et ce à l'aide d'un robot ce qui limite beaucoup les cicatrices .A ce jour , beaucoup de kiné , et je suis en attente de recupération ; flexion et extension du coude car ma main est perdue(aucune chance de recuperation)

Bienvenue, Chatonne !

Je suis la maman de Virgile, 8 mois et une POPB gauche. J'espère que tu trouveras dans le forum de l'aide et des réponses à tes questions. En tout cas, deux choses que les PPB développent, c'est la débrouillardise et l'humour ! Virgile compense déjà le handicap de son bras sans se poser de question et parvient à éxécuter les mêmes choses que ses frères au même âge ou presque , au grand dam du kiné qui ne parvient plus à le faire tenir tranquille sur le dos (faut dire, c'est une position de bébé ça !!! ).
Et puis je ressens beaucoup d'humour, de dérision sur le forum. Cela n'empêche pas les coups de blues mais cela les dédramatise !

Bienvenue Chatonne!
Il n'y a pas de frontière sur ce forum: de france, de Québec, ou d'ailleurs, tout le monde est le/la bienvenu(e)

Je suis la maman de Marie-Eloïse, 2 ans dans 3 semaines, POPB bilatéral récupéré totalement à gauche, mais qui malheureusement persiste à droite, mais toujours en progrès!!

N'hésites pas à poser toutes tes questions sur ce forum!

A bientôt

Marie-Violaine a écrit:Bienvenue Chatonne!
Il n'y a pas de frontière sur ce forum: de france, de Québec, ou d'ailleurs, tout le monde est le/la bienvenu(e)

Au pire 2/3 vannes sur Céline Dion, rien de bien méchant !

Par contre sur ce sujet de présentation souvent est revenu le fait que les PPBA possèdent des cicatrices partant du coup, alors que les POPB n'en possèdent pas (ou alors j'en ai pas encore vu) ...si j'ai bien suivi cette cicatrice est liée à une opération visant à greffer les nerfs endommagés ou sectionnés reliant notre plexus non?

C'est là ou je me demande pourquoi les chirurgiens n'adoptent pas le même genre d'opération sur les paralysie de naissance? Il parait que tout se reconstruit plus vite étant bébé? Soucis au niveau de l'anesthésie, nerfs trop fragiles,...?

J'espere à bientot chatonne !

Effectivement François, la cicatrice dans le cou est liée à la greffe de nerfs. Cette opération se pratique aussi sur les bébés, lorsque les nerfs sont avulsés (arrachés de la moelle épinière). La cicatrice est généralement plus discrète à l'âge adulte, puisqu'elle grandit avec l'enfant et s'atténue au fil des années. Pour une partie des popb, les racines sont "seulement" étirées... alors les médecins décident de laisser faire la récupération naturelle, tout en l'aidant au maximum par la kiné, la mobilisation, la stimulation,...

françois, ma fille aussi a une cicatrice dans le cou, en forme de V de taille pas loin de 20 cm !!!! la greffe de nerf se fait chez les popb des l age de 3 mois et pour une leilleure reussite de preference avant 1 an. ma fille en est un exemple.

Fate a écrit:Salut chatonne.

Je suis presque dans le même cas que toi : j'ai l'impression que les gens ne remarquent même pas mon handicap. A mon avis, ils ont peur de faire la remarque. Le peu de gens, qui me demande ce que j'ai, oublie pas de rajouter "enfin t'es pas obligé de répondre si ça te fait penser à de mauvais souvenirs" !!!
Mais pour les garçons, plus vite tu leurs en parles, plus vite t'es fixée. Moi à chaque fois que je leurs en parle, ils sont rassurés parce qu'ils osent encore moins aborder le sujet que moi. Par contre, je suis peut être pas le meilleur exemple vu que les miens sont tous partis .

Tiens, j'ai une question pour tout le monde... est-ce que vous avez tous une énorme cicatrice dans le cou ?

Bonjour à toi..
Moi virginie PPBA à l'age de 13 ans suite à accident de mobylette
Oui j'ai cette énorme cicatrice sur le cou qui est moche et qui surtout n'a servie à rien car les médecins n'ont pas trouvé de quoi greffer... alors ils ont fermé...Je m'astreins tous les 5 ans ( plutôt 10) à une visite chez diverse spécialistes.
A ma dernière visite, j'ai de nouveau refusé la proposition de la greffe de muscles (ils voulaient me prendre des muscles de la jambe et autres et me les greffer dans le bras avec une chance de réussite 1/3) et les médecins voyant que je me débrouillais bien et que psychologiquement je le vivais bien m'ont indiqué que j'avais bien raison !

Voilà.....
j'ai une vie sentimentale presque normale (c'est vrai ça fait peur)...j'ai des amis.. et il m'arrive d'avoir rappeler mes proches voir même ma famille à l'ordre quand ils oublient que je n'ai qu'un bras genre me tendre un gros carton ou me demander de prendre leur voiture et certaines personne ne le savent même pas encore et feront une t^te genre super surprise quand ils me demanderont pourquoi on me coupe ma viande !