PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

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PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  INES le Lun 15 Juin - 23:54

Bonsoir,

voila, j'ai accouché de ma fille le 29 fevrier 2009 et j'ai eu un accouchement tres long car contraction a 2h du matin et l'accouchement s'est terminé a 19h20. J'était tellement fatiguée que je n'arrivais pas a pousser et surtout je sentais plus la douleur du dos que des contraction tellement j'était mal placer.
Je criais pour qu'on me fasse une cesarienne mais elles ont preferé tirer sur mon bébé et surtout peu de temps avant les accoucheuses m'ont dit " aujourd'hui on a fait que des césarienne, j'espere que vous allez sauver l'honneur " mot pour mot de ce qu'il m'ont dit et franchement je les en veux a mort alors qu'ils pouvais faire une incisions pour degager le bebe il m'ont dit pousser comme ca on derange pas les medecins.
Sa main et le poigné bouger mais le bras était inerte le long de son corps, le chirurgien m'a di de rien faire le premier mois de la laisser tranquille, ensuite il m'a prescrit des séances de kiné, elle bouge son épaule, ecarte son bras du corps et le leve mais ne plis pas bien le coude, pour moi elle plis legerment le coude mais pour le chirurgien me dit que non alors qu'il la voit que 5 min.
De plus, recemment ma kine ma pris rendez vous chez un kine en pediatrie qui a plusieurs cas de plexus et qui deconseille la chirurgie et qu'il dit qu"il y a de meilleur resultat avec un bon kine de la chirurgie et a montrer a ma kine comment falais proceder et ma donner un num pour joindre un specialiste en plexus a marseille, j'ai RDV le 22 juin j'espere qu'il est mieux que mon chirurgien actuel et surtout que je me deplace de paris.


je ne savais pas que cela existait avant que ca arrive sur ma fille et je me suis renseigner tant que je pouvais mais je suis toujours inquiete de son sort et je sais pas quoi faire et le temp que ca va prendre?
Car je suis seul face a sa!!

Bonsoir a tous

Ouaria

INES

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Bonsoir Ouria !

Message  Stéphanie le Mar 16 Juin - 1:21

Moi c'est Stéphanie. Mon petit garçon Virgile est né le 17 avril 2009 et souffre également d'une paralysie du plexus bracchial (à gauche). Moi non plus je ne savais pas que cela existait .Surtout, je n'imaginais même pas, à l'heure actuelle et avec tous les moyens de contrôle qu'on a, qu''on pouvait encore avoir des bébés qui ne "passaient" pas. J'ai appris depuis qu'il y a 40 % de marge d'erreur à l'échographie en ce qui concerne l'évaluation du poids ...
Bref, tout cela pour dire que j'étais partie accoucher super confiante Sad

Inès fait déjà pas mal de choses, c'est encourageant si tu la vois plier le coude Very Happy Mon bébé non plus n'a pas été très coopératif lors de sa visite au spécialiste, il n'a pas montré ce qu'il savait faire.
La kiné m'a dit que dans les meilleurs cas (récupération à 100 %), la rééducation est assez longue (18 mois à 2 ans environ). Au début cela me paraissait une éternité...aujourd'hui si on me promettait la récup à 100 % en deux ans, je serais la plus heureuse des mamans Sad

Grosses bises
Courage...tu n'es plus seule

Stéphanie

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bonjour ouaria

Message  espoir le Mar 16 Juin - 10:53

je te souhaite la bienvenue sur ce super forum Wink
moi cest marion,22 ans POPB gauche
si tu as des questions n'hésites pas
et comme le dis stephanie tu n'es plus seule maintenant Wink
a bientot

espoir

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  INES le Mar 16 Juin - 13:07

Bpnjour,

Merci c'est vrement simpa car franchement c'est tres compliqué les nerfs de savoir s'ils sont arraché, avulsé, ou déchirer, a quel endroit, quels muscles ? heureusement qu'elle est vachement eveiller dès sa naissance comme me la dit le kine en pediatrie, elle a un vrai charactere c'est ce plus qui va l'aider je l'espere sincerment.

J'aimerai savoir jusqu'a quand je ne doit pas envisager l'operation et jusqu'a quand elle a la chance de tout recuperer sans sequelle.

Gros bisou

INES

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Message  Stéphanie le Mar 16 Juin - 15:08

Même si l'on m'a bien expliqué que cela ne servait à rien de faire des examens trop tôt (IRM ou électromyogramme) puisque les symptômes (paralysie) et les traitements (kiné) sont les mêmes, cela me rend folle d'angoisse de ne pas savoir dans quel état sont les nerfs de Virgile (les miens je sais !!!!). C'est dur de ne pas savoir s'il a des chances de récupérer naturellement ou pas.
D'après ce que d'autres (adorables) mamans m'ont dit sur le forum , les vidéos et les articles du dr Gilbert trouvés sur le net, l'enfant a de grandes chances de récupération à 100 % s'il plie le coude avant la fin du premier mois. Si rien ne se passe avant la fin du troisième, l'opération peut être envisagé (et elle a de meilleures chances de réussites si elle est pratiquée avant 6 mois).
Bien sûr, je suppose que c'est une généralité et que les praticiens s'adaptent au cas par cas.

Cela me rassure également de voir mon loulou évoluer "normalement". En ce moment, ce sont les premiers sourires, je craque I love you
Tu as d'autres enfants Ouria ?

Stéphanie

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  INES le Mar 16 Juin - 17:24

Malheureusement pour moi elle a 3 moi et demi et elle ne pli pas le coude donc IRM le 7 juillet et apres RDV chez le specialiste juste apres pour voir les resultat de IRM et les progrés qu'elle pourais faire en espérant fortement q'elle en fera enormément car la c'est les premiers gazouilli et cracha de bebe et joue avec ces main.
Elle a une epaule plus musclé que l'autre car elle l'utlise beaucoup donc je vais bientot lui imobiliser le bras au corp et main lever pour la rotation externe et evite qu'elle s'aide de son epaule; c'est pour mieux travailler d'abort la fermeture et l'ouverture de la main.

En plus, j'ai peur qu'elle tombe malade le jour de l'IRM sinon il sera annuler.

Et ton fils il fait quoi? ses mouvement a la naissance et son evolution depuis! Question

INES

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  INES le Mar 16 Juin - 17:30

au faite non j'ai pas d'autre enfant c'est ma premiere, d'autant plus difficile car premier enfant et je doit tout apprendre alors avec sa paralysie et encor pire pour moi et sa me donne pas envie d'en avoir d'autre, je prefere prendre tout mon temps et mon argent pour elle.

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Message  Stéphanie le Mer 17 Juin - 1:15

Virgile a deux mois et pour l'instant, les progrès sont tout riquiqui Sad
A la naissance, seuls la main et le poignet bougeaient. Depuis, son épaule remue un peu (petit haussement) et depuis quelques jours, il soulève légèrement le bras (il le décolle lorsqu'il est allongé). Il peut déplier le coude dans certaines positions (allongé, je lui tiens le bras en l'air au niveau du biceps, il déplie l'avant bras... s'il l'a décidé !). J'ai l'impression que son bras regagne en force, la kiné ressent aussi un peu plus de résistance, moins de passivité.
Mais enfin...rien de spectaculaire ! Au même âge, les petits que j'ai vu en vidéo (et qui ont bien récupéré) décollaient franchement le bras en l'air et sur le côté, lui il en est loin. Mon chéri me dit de ne pas comparer, que chaque enfant est différent et que cela ne veut rien dire...je sais qu'il a raison mais je ne peux pas m'empêcher de faire des parallèles. J'ai besoin de savoir comment évoluent les autres enfants qu'ils récupèrent bien ou pas trop.
Les spécialistes restent assez évasifs (je sais bien qu'il n'y n'y a rien d'autre à faire que de laisser le temps au corps de se reconstruire)...On est sensé rester zen et attendre patiemment ...alors que l'inquiétude nous ronge.
Dès qu'il y a un petit progrès, j'essaie de le mettre en vidéo sur mon appareil photo pour étayer mes dires la prochaine fois !!!

J'ai trois enfants ( qui ont trois ans et demi d'écart).
Tu as bien le temps avant d'envisager un petit frère ou une petite soeur à Ines. Tu sais, un accouchement ce n'est certes pas toujours une partie de plaisir mais c'est heureusement rarement le cauchemar que nous avons vécu...Mes deux grands sont ravis de leur petit frère et à mon avis, ils vont vite l'entrainer dans leurs bêtises, bras qui fonctionne ou pas pirat

Stéphanie

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  INES le Mer 17 Juin - 11:53

Bonjour,

c'est que j'ai la sale mani de comparer ma fille a d'autre enfants sur des vidéo mais je pense c'est pour mieux voir les progres et qu'est ce qu'elle pourrais faire plus tard, effectivement chaque enfant est different mais c'est pour moins rester dans le flou et se donner plus de courage.

Car heureusement que virgile et ines s'a été detecté de suite et que c'est pas une paralysie total, c'est ce que je me dit pour me rassurer qu'il y a pire que moi.

Mais j'avais tellement de progés pour elle, de l'inscrire au piano, a la dance, a la gym, qu'elle se diversifie et sa me fait vraiment mal de voir ca ; mais bon elle a que 3 mois ca peut peut etre changer je l'espere du plus profond de mon coeur.

De plus c'est tres dure de trouver un bon kine Crying or Very sad

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gym, danse etc...

Message  Stéphanie le Mer 17 Juin - 20:21

Tu sais, je pense inscrire Virgile à la gym comme ses grands frères, il n'y a pas de raison, lui aussi il va s'éclater !!! Et je suis sûre qu'il fera du vélo, de la trot' etc...
C'est sûr, quand je vois mon grand jouer du piano, j'ai un pincement au coeur en me demandant si Virgile pourra un jour en faire de même. Mais je l'encouragerai à faire TOUT ce qui lui plaît, même s'il faudra adapter l'activité. Je suis même sûre que cela va le motiver et qu'en plus il progressera sans y penser.
Sur le post tu trouveras plein d'exemples d'enfants qui font des tas d'activités sans être arrêté par leur bras Very Happy . Toutes les mamans m'ont dit que leur enfant avait fait preuve d'une grande faculté d'adaptation (c'est nous les mamans qui avons le plus de mal...)
Disons qu'il faut qu'on fasse le deuil de l'enfant parfait qu'on avait imaginé, celui qui fait ce qu'on avait prévu pour lui (mais en même temps, on l'aurait sûrement eu plus tard le "naaaan , j'veux plus aller au foot, judo, danse etc..." Laughing ).

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  INES le Mer 17 Juin - 23:41

J'ai ne personne ce matin qui m'a dit que je devrais envisager de faire une action en justice pour reconnaitre la faute de l'hopital.
Qu'est ce que vous en pensez ?
Est ce que je devrais peut etre que je me sentirer mieux !!!

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Message  Stéphanie le Jeu 18 Juin - 0:14

Ca c'est très personnel, comme démarche. Si tu penses qu'il y a eu une faute évidente de la part de la clinique et que tu désires attaquer en justice, je pense que tu trouveras tous les renseignements et l'aide nécessaire sur ce site Smile

Stéphanie

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POUR INES

Message  nicou13 le Jeu 18 Juin - 7:27

bonjour ines,
tu as un message en pv depuis quelques jours de ma part!!

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  Francois63 le Ven 19 Juin - 14:15

Bonjour INES bienvenue,

Bon moi je ne suis pas maman, mais j'admire votre courage à toutes, de vous donner autant pour vos enfants. Au final je pense vraiment que c'est vous qui souffrez le plus de nos handicaps...

Sinon je voulais réagir par rapport à l'histoire du kiné, personnellement j'en ai eu 3, et avec le recul je me rends compte que une seule faisait du bon boulot.

Quand j'étais jeune c'était avec elle que j'appréciais le plus mes séances, malgré qu'elle me faisait faire beaucoup de mouvement et que je suis un gros flemmard, elle le faisait toujours de manière ludique, et au final je faisais mes mouvements comme un jeu. (Bref un vrai toutou)

Les autres c'était électrodes sur le bras pendant une heure (j'ai une boulle de billard comme biceps ! Very Happy ). Et l'autre c'était lumière chauffante pendant toute la séance (ça fait même pas bronzer ! grrrrr clown )

Tout ça pour dire, que c'est très important le choix du kiné, c'est en partie grâce à lui que ton enfant pourra récupérer, donc fais le bon choix ! Wink

bonne journée

Francois63

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kiné

Message  Stéphanie le Ven 19 Juin - 16:46

En effet, la kiné de la clinique m'avait dit de bien choisir son successeur et d'éviter ceux qui prennent quatre patients à la fois en les laissant avec des électrodes. Le premier que j'ai vu avait l'air bien embêté avec le bras de Virgile. Il ne m'a pas inspiré confiance, je ne dis pas qu'il était pas bien mais chez lui, c'était power plate et autres machines dernier cri anti cellulite.
Je vais regretter ma kiné actuelle car je dois déménager et ...rebelotte, trouver quelqu'un de compétent et de confiance (on en passe du temps en leur compagnie...)

Stéphanie

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  INES le Sam 4 Juil - 0:15

COUCOU

J"ai eu un souci d'ordinateur c'est pour ca que jen'était plus connecter.
J'ai eumon rendez vous avec le specialiste le 22 juin et jsuis contente d'etre descendu a Marseille, car le rdv a été positive.

Effectivement je ne révais pas ma fille plie bien le coude, et il m'a mieux expliqué et a pris son temps pour bien la regarder et les mouvement qu'elle fait et pour lui elle a au moins recuperis 70 % du biceps et qu'il faut surtout pas operer mais beaucoup de kine, il m"a meme pris Rdv ave un kine specialiste en pediatrie et vu on age il en a u des cas similaire et lui aussi ma dit de ne pas operer et de na^pas faire de IRM que ca srvais a rien car l'IRM s'était pour voir si les nerf sont dechirer, etirer ou rompu et si elle a recuperer ca sert a rien car c'est pas arracher.

Mais je vais quand mem faire cette examen au moins je ne regretterai pas de l'avoir pas fait.
J'ai essayé de contacter mon specialise a robert debre j'ai eu sa secretaire et il devais me rappeler car je voulais voir l'evolution avec lui afin de voir si l'IRM est utile ou pas il a meme pas pris la peine de me rappeler comme quoi la premier impression que j'ai eu a son egard et vrai.

Ensuite, j'ai apris que la creche m'accepter pour septembre c mieux car j'ai eu peur de prendre une assitance maternelle, va savoir ce qu'elle fait avec ma fille alors que la creche sont tres surveiller et il y a un medecin sur place.

J"espere que son progres va continué et je l'espere pour vous aussi

Gros bisou

INES

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  fantômette le Lun 6 Juil - 19:41

le kiné c'est primordial, et en changer c'est effrayant et difficile donc il ne faut pas hésiter à en essayer plusieurs si on a pas confiance en le premier sur lequel on tombe. j'avoue que quand je suis partie vivre en écosse j'avais plus peur de changer mon kiné que de laisser mon chéri en france (mais ne lui dites pas, je suis pas sûre qu'il le prenne bien...) Rolling Eyes

tout ça pour dire que tout dépend du kiné, les évolutions mais aussi la vision de l'enfant sur son handicap, le kiné c'est quelqu'un qui est là pour les espoirs et les désillusions, les joies comme les moments de désespoirs et de raz-le-bol...ils vivent ça au quotidien avec nous et il ne faut pas hésiter à changer jusqu'à trouver le bon !!!
je sas c'est plus facile à dire qu'à faire mais c'est vraiment important !

bon courage à toutes les mamans en tous cas !

bizoux

fanny

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super !!!!!!!!

Message  Stéphanie le Lun 6 Juil - 23:04

c'est super Ines, si ta choupinette plie le bras ! Si le biceps commence à récupérer c'est excellent ça !!!! cheers
Trop contente pour vous d'eux !!!
Et comme une bonne nouvelle n'arrive jamais seule, tu as une place à la crèche...cool ! Ca c'est un soucis en moins ...(et c'est toujours bon à prendre !!!)
Bonnes vacances !

Stéphanie

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ENCORE UNE BONNE NOUVELLE

Message  INES le Jeu 16 Juil - 19:57

Bonjour,

j'ai vu ce matin son chirurgien qui la suit habituellement et il ma dit pad de d'operation pour ines.
j'ai essayer de lui faire un IRM impossible ines n'a pas voulu dormir comme quoi meme elle a senti que c'était pas necessaire donc je le revois dans 6 mois juste de la kine pour la rotation externe et l'elevation de l'epaule.plein de petit defaut a corriger.
ca me remonte le moral.

pour les personne qui habite en ile de france je vous conseil le kine chastan a boulogne il est excelant pour les enfants.
gros bisou a tou le monde

INES

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  Marie-Violaine le Lun 20 Juil - 11:55

Coucou Ouria,

Je suis très contente de lire ses bonnes nouvelles d'Ines cheers
Comme les autres, je confirme que la kiné est essentielle, et le praticien doit être bon; je lis que tu en as trouvé un compétent et de confiance, ça ne peut qu'être bénéfique pour ta fille. Bonne récupération des "petits détails"!

à bientôt

Marie-Violaine

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  andreas le Mar 11 Aoû - 14:36

Bienvenue Ouaria (dsl pour le retard) et bravo pour tout ce que tu fais pour ta fille Smile

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Re: PARALYSIE DU PLEXUS BRACHIAL DROIT

Message  bruno04 le Mar 11 Aoû - 22:48

salut ouaria t'a vu qui pour l'irm à marseille et le spécialiste du plexus, serait pas par hazard ASWAD ?

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bonjour

Message  christel F le Sam 26 Oct - 12:12

bonjour,
je suis maman de la petite Lilia 10 mois née avec popb droit. apparement d'aprés un premier avis chirurgical il faudrait lui faire un transfert musculaire. je sais qu'on m'a parlé d'un spécialiste en plexus à marseille mais je ne me souviens plus de son nom. est ce que quelqu'un pourrait éclairer ma lanterne svp?

christel F

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