etat de santé qui évolue

tu mets en doute le diagnostic de thiebault

franchement Thiebaut, j'ai l'impression qu'il est tres bon dans les diagnostic des pathologie "connues" comme le plexus et les douleurs neuro, la drez tout ça tout ce qui a un "nom" mais tout ce qui est tres rare... quand je lui montre sur l'IRM la partie gauche compressée de la moelle il me dit "oui mais reagardez ici du coté droit elle est intacte" et il me file du lioresal (baclofene) en me disant que j'ai de la spasticité mais bon... jpense pas en avoir tout ce que j'ai c'est une ataxie et un syndrome pyramidal du coté gauche du corps, et( une anesthesie thermo-algique et un leger syndrome pyramidal du coté droit. enfin jparle pas trop vite j'attend l'avis du neurologue mais ça craint il m'a dit qu'il ne pense pas qu'on puisse opérer dans les meninges de la moelle (la ou il y a la source du prob)

heu et tous ces renseignements tu les as eu où ???

mon neurologue. jle revoit le 15 avril

non parce qu'il faut se méfier de ce que l'on glane sur le net, il y a tout et n'importe quoi.
Tiens nous au courant

IRM du 1er mars :



pauvre moelle encore pire qu'avant (page 3) on dirait... enfin c'est peut être la position de l'IRM qui est differente. heureusement ce n'est que la partie latérale gauche qui est comprimée et pas toute la moelle sinon jcrois que jpourrais meme pas marcher... sinon aujourd'hui ça a été.

EDIT : c'est au niveau de la vertebre C6 (C7 - 1 car il y a un toujours un decalage entre la moelle et la colonne)

ah ben je suis rassurée, je ne suis pas la seule à avoir un joyeux bordel sur les irm

Voila quelques nouvelles. j'ai toujours les memes problemes au niveau de la moelle epiniere mais j'ai décroché un rdv avec une chirurgienne (mme boch) de la pitié salpetriere (paris) et j'espere que ça aboutira a une nouvelle operation j'ai décidé de changer de chirurgien, parce que le dr thiebaut bien que tres compétent, ne me propose peut etre pas la meilleure solution pour mon kyste medullaire. ça n'a pas marché la premiere fois (avec un drain peritoneal qui part du kyste jusqu'au peritoine (abdomen)), il veut me réopérer avec un drain plus gros mais je n'y crois pas trop et c'est pour ça que j'ai préféré demander un autre avis. en tout cas ce nouveau rdv me redonne l'espoir de guérir

Salut Andréas,

J'ai eu exactement la même chose que toi. Le même chir. Mêmes radios.

Je n'avais pratiquement plus de force dans ma main valide et mon bras. Ma main 'valide' était gelée. Je n'arrivais pratiquement plus à marcher. Qd je fumais une cigarette, je tombais par terre car incapable de tenir assis. Je sentais de l'eau autour de mon corps sous la peau. Mes cervicales me faisait souffrir terriblement. Je ne pouvais plus du tout conduire car incapable de touner le volant ou de mettre les clef de contact. Ma femme en avait plus que marre et lors de mon divorce lol ses témoins ont osé témoigner que j'étais souvent mal rasé et dépressif. C'était l'enfer !!! Alors on m'a mis dans le train de Nimes et je suis arrivé à la fondation R. en pleur et j'ai supplié doc T de me donner une adresse en Suisse pour mourir. Alors il m'a gardé 15 jours avec 4 injections d'Anafranil dans les fesses / j.La première piqure m'a réchauffée la main. Je crois que c'est à partir de la que j'ai commencé à guérir. Il m'a fallu longtemps pour récupérer mais c'est arrivé

rem : pour des pb de la sorte, très peu de spécialistes sont compétents. Tant que la moelle est pas trop comprimée il faut attendre avant de se faire opérer de nouveau et surtout être bien entouré. Le meilleur endroit pour garder un semblant de moral c'est l'hosto. Là bas il y a tjrs pire que soi. Puis l'Anafranil : qui autre que doc T. pourrait en prescrire. Lui même sait que cela fonctionne mais ne sait pas pourquoi (selon ses dires).