Présentatiion

Noemiie31 Ven 13 Fév - 21:06

Bonjour à tous .

J'mapelle Noémiie , J'aii diit 13 Ans .
Je suiis Atteiinte d'une Paraliisiie du Plexus Brachiial Droiit ...
J'aii déjà eut 3 Opératiions dont une derniière en Octobre 2oo8 pale

Celle sii a très biien marché contrerement a celle quand j'étaiis petiite ...

Voiilà

Aurevoiir à tous Smile

nicou13 Ven 13 Fév - 21:55

bonjour noemie et bienvenue a toi sur ce forum.
je suis maman de frederic 14 ans qui a une popb comme toi.
je pourrais te mettre en conact si tu le veux avec lui.
j espère que l on pourra te voir aussi un peu sur le tchat le soir,
racontes nous un peu ton histoire si tu le veux bien et l atteinte de ta paralysie.
si tu as des questions nous sommes la.
tu peux rajouter une photo de toi dans les avatars
a bientôt
Nicole
cheers

Margot Ven 13 Fév - 22:19

Coucou Noemie, je suiis contente que tu te soi inscrite Smile

Comme je t'ai dit il y a plein de gens super simpa.
J'espere qu'on auras 'occasion de se revoir dans d'autres conditions Smile

Gro bisous a toi la miss !!

Marie-Violaine Sam 14 Fév - 2:10

Bonsoir Noémie,

Bienvenue sur ce forum.
Je suis la maman d'une petite fille de 1 an atteinte de popb à droite, comme toi.
Est-ce que tu fais du sport?
Est-ce que ton plexus t'a déjà empêché de faire quelque chose que tu souhaitais?
Tu n'es pas obligée de répondre, tu le fais juste tu as envie.

N'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux sur ce forum!

A bientôt,
Marie-Violaine

MIMI Sam 14 Fév - 18:28

BONJOUR
BIENVENUE A TOI NOEMI DANS CE FORUM

moi c'est mimi j'ai 26 ans née avec un plexus brachial
a bientot

Noemiie31 Sam 14 Fév - 21:30

Marie-Violaine a écrit:Bonsoir Noémie,

Bienvenue sur ce forum.
Je suis la maman d'une petite fille de 1 an atteinte de popb à droite, comme toi.
Est-ce que tu fais du sport?
Est-ce que ton plexus t'a déjà empêché de faire quelque chose que tu souhaitais?
Tu n'es pas obligée de répondre, tu le fais juste tu as envie.

N'hésites pas à poser toutes les questions que tu veux sur ce forum!

A bientôt,
Marie-Violaine

Bonsoir Marie-Violaine ,
Oui je fesais du sport mais à cause de mon opération récente ( 28 Octobre 2008 ) j'ai étais dispensais pendant 6 mois .
Je fesait de la danse .
Le Popb ma presque jamais empêcher de faire quelque chose que je souhaitais .
C'est vrai que j'ai quelques petits empêchement mais on vie avec Wink

A Bientot , Noémie

Noemiie31 Sam 14 Fév - 21:34

Margot a écrit:
Coucou Noemie, je suiis contente que tu te soi inscrite
Comme je t'ai dit il y a plein de gens super simpa.
J'espere qu'on auras 'occasion de se revoir dans d'autres conditions
Gro bisous a toi la miss !!

Coucou Margot !
Jespère que tu vas bien , Moi sava Smile

Moi aussi j'espère qu'on se reverra un jour !
&& Pas a l'hopital cette fois Razz

Bisouux

Noemiie31 Sam 14 Fév - 21:44

nicou13 a écrit:bonjour noemie et bienvenue a toi sur ce forum.
je suis maman de frederic 14 ans qui a une popb comme toi.
je pourrais te mettre en conact si tu le veux avec lui.
j espère que l on pourra te voir aussi un peu sur le tchat le soir,
racontes nous un peu ton histoire si tu le veux bien et l atteinte de ta paralysie.
si tu as des questions nous sommes la.
tu peux rajouter une photo de toi dans les avatars
a bientôt
Nicole

Bonsoir Nicole ,
Oui merci c'est gentil de vouloir me mettre en contact avec votre fils , moi ya pas de problème Smile

J'étais très atteinte à ma naissance , mais j'ai bien récupéré avec mes opérations , la kiné ... Etc
J'ai eut une 1er opération a l'âge de 6 Mois , Une à l'âge de 6 ans & Puis la dernière en Octobre 2008
Voilà
Si vous avez d'autre question , N'hésitez pas Wink

A bientot

espoir Sam 14 Fév - 23:14

je te souhaite la bienvenue sur ce super forum Wink

moi cest marion, 21 ans Paralysie plexus brachial gauche
à bientot sur le tchat jespère !
bisous
encore bienvenue tu es ici chez toi cheers

Noemiie31 Sam 14 Fév - 23:18

marion a écrit:je te souhaite la bienvenue sur ce super forum
moi cest marion, 21 ans Paralysie plexus brachial gauche
à bientot sur le tchat jespère !
bisous
encore bienvenue tu es ici chez toi

Bonsoir Marion ,
Merci de me souhaitez la bienvenue ici Smile

Mais le Tchat il est où ? Neutral

Merci de votre reponse
A bientot , Noémie

espoir Sam 14 Fév - 23:23

le tchat est sur la page daccueil, il y a une barre violette ou il y a écris "chat box" cest la!
tu as plus qu'à cliquer sur connexion voila
jespère que jai été assez clair !
sinon je suis là donc si ta encore des questions Wink

Marie-Violaine Dim 15 Fév - 0:03

Merci pour tes réponses Noémie, je suis contente de lire que tu as bien récupéré.

Noemiie31 Dim 15 Fév - 13:30

Marie-Violaine a écrit:Merci pour tes réponses Noémie, je suis contente de lire que tu as bien récupéré.

Ben derien Smile

Si vous avez d'autres question , N'hésitez pas
A bientot

Noemiie31 Dim 15 Fév - 13:34

marion a écrit:le tchat est sur la page daccueil, il y a une barre violette ou il y a écris "chat box" cest la!
tu as plus qu'à cliquer sur connexion voila
jespère que jai été assez clair !
sinon je suis là donc si ta encore des questions

Merci beaucoup Smile

A bientot

estelle Dim 15 Fév - 16:35

Bonjour noemie
Bienvenue sur ce formidable forum
Moi c'est Estelle, 27 ans et un plexus au bras droit
A bientot

Noemiie31 Dim 15 Fév - 16:42

estelle a écrit:Bonjour noemie
Bienvenue sur ce formidable forum
Moi c'est Estelle, 27 ans et un plexus au bras droit
A bientot

Bonjour Estelle !
Merci Beaucoup de me souhaitais la Bienvenue Smile

C'est vraiment un super formu ! Les gens sont super simpa !
A bientot

Noemiie31 Dim 15 Fév - 22:27

Bonsoir a tous !
Bon comme je l'ai dit auparavant mon opération est récente et date du 28 Octobre 2oo8 .
Les deux anciennes opération , c'est le chirugien " Dr. Kany " qui me l'ai a faite . & La dernière c'est le chirugien " Pr. Gilbert " a Paris .
Une de mes deux ancienne opération n'avais pas marcher ... pale

C'est pour celà que mes parents on décidé d'avoir un autre avis & Le Pr Gilbert était très réputé .
Mais l'opération dernière a une 2eme opération qui suit Crying or Very sad

& J'hésite a la faire ... Car j'ai beaucoup souffère , j'ai eut très très mal !
& Le personel de L'hôpital ne ma pas mis sous cortizone ...
Mais je pense qu'elle est néccessaire .
Avant j'avais la main vers l'interieure & L'opération m'a mis la main droite ! Very Happy

Et l'opération qui suit me permeterai d'avoir la rotation du poignet !
J'aimerai avec votre avis ! Embarassed

Merci & A bientôt ! flower

estelle Dim 15 Fév - 22:35

Noemie
Je pense que tu es la seule a voir si tu es encore motivée pour cette nouvelle opération, demande au chirurgien s'il pense que l'opération vaut vraiment le coup...
Tu peux peut etre attendre de voir comment tu te sert de ton poignet avec ton opération d'octobre...
Tu es la seule qui peux juger du bien de cette opération

Noemiie31 Dim 15 Fév - 22:38

Oui c'est vrai vous avez Raison ...
Moi j'aimerai vraiment faire cette opération mais j'ai peur d'avoir mal comme la dernière fois ... pale

christelle Lun 16 Fév - 18:30

bonjour petite Noémie
je m appelle christelle et Axelle ma fille de 8 ans a eu une popb droite. elle a ete greffee a 5 mois par le dr romana a trousseau et a 5 ans elle a subu une osteotomie du radius, c est a dire qu on lui a permis grace a cette operation de mettre la main correctement en geste d eprehension et d etourner le poignet? je pense que cest ça qu on te propose, l operation s est tres bien passée, effectuee encore par le dr romana. aucune douleur, aucun effet secondaire 3 jours a l hopital. aujourd hui Axelle fait beaucoup de choses grace à cette operation.
si tu as des questions n hesites pas. là je suis un peu rapide car je travaille ce soir donc pas trop de temps
je t embrasse et te dis surtout binevenue ici parmis nous
Christelle

Noemiie31 Lun 16 Fév - 22:24

Bonsoir Christelle ,
Vous me rassuré en me disant que l'opération est sans douleur Smile

Mais peu-être que celà dépend des personnes ... Suspect

Car lors de mon opération récente , Le chirurgien m'avais pourtant dis que cette opération était sans douleur ... && Pourtant je peux vous assuré le contraire ! Rolling Eyes

Biisoux

patricia92 Mar 17 Fév - 12:37

bonjour néomi et bienvenue
je suis maman d'une petite fille prénommée axelle qui a aujourd'hui 10 ans et qui est née avec un plexus brachial complet avec arrachement ce-c6-c7. a été opéré a 5 mois puis 5 ans depuis pas une grande récupération sauf la main qui grace a l'opération à une position normale et qu'elle se sert comme une pince, elle lève son bras au niveau du nombril. Malgré tout ca elle fait de la danse, du patin a glace entre autre. Biensur il y a des mouvements (comme bras levé , ou en couronne) qu'elle ne peux faire mais elle compense et quand des spectacles sont montés la chorégraphie pour certains mouvements est faite pour elle. Mais toi la dernière intervention que tu as eu était pour quelle raison? car si axelle doit subire une autre intervention elle aura beaucoup de mal a accepté, elle a peur de la maladie et meme des petits bobos courants. Voilà je te souhaite une bonne journée. A bientot

patricia92 Mar 17 Fév - 12:47

excuses moi noémie, je n'avais pas bien lu les réponse d'avant, je sais de quoi tu as été opéré et comme le dit christelle l'opération pour redresser la main n'est pas douloureuse et est très importante pour la suite car il est évident que d'avoir la main bien placée sert.. moi je dois revoir le docteur romana qu'à la fin de l'année pour axelle et je me demande d'ailleurs que le fait de tricher avec son épaule pour pouvoir permettre au bras de se lever un peu si cela ne va pas jouer sur le dos plus tard...... donc j'ai un tas de question à poser au docteur la prochaine fois que je le verrai, mais comme je disais il faut que je fasse attention à ce qui sera dit car axelle s'inquiète énormément, elle a peur je pense et se fait tout une montagne pour des fois pas grand chose, mais je la comprend et essaie de la rassurer au mieux.

Noemiie31 Ven 20 Fév - 20:27

Bonjour Patricia ,
Moi j'ai fait dejà l'opération pour mettre la main en bonne position , qui a était très douloureuse mais le Chirugien ma dit que celà dependais des personnes .
Celle que je dois faire par la suite est pour pouvoir avoir la rotation Gauche & Droite ( Enfin , pour pouvoir tourner la main de la gauche vers la droite ) .
& Celle que j'ai faite ya pas très lontemps ma beaucoup servi , bon c'est vrai que j'ai pas fini de récupérais mais bon rien que pour l'estétique c'est beaucoup mieux Very Happy

.
Si vous avez d'autre questions , Dites le moi ! cat

A bientôt

babou Sam 21 Fév - 1:03

J'ai eu l'occasion de discuter avec ta maman , j'espère que votre petit séjour à Barcelone s'est bien passé , et que ta maman va s'inscrire . Chaque témoignage est enrichissant sunny

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