Présentatiion

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Message  Noemiie31 le Sam 21 Fév - 15:22

Oui mon Séjour a Barcelone c'est très très bien passé ! Merci
Ma mère s'inscrira bientôt
Like a Star @ heaven

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Re: Présentatiion

Message  christelle le Sam 21 Fév - 23:48

coucou Noemie, comment vas tu ?
peux tu me dire si tu sais qu elles etaient tes atteintes à la naissance ? où as tu ete operee ?
et ta prochaine operation est prevue pour quand ?
en tout cas le dr gilbert est une pointure , ma fille est suivie par le dr Romana, c est pareil !
bisous à toi
christelle

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Re: Présentatiion

Message  Noemiie31 le Dim 22 Fév - 13:24

Bonjour Christelle ,
Je vais bien , merci Cool . & Vous ?
A la naissance j'étais atteinte du C5 , C6 & C7 .
Ma 1er opération a était faite à L'hopital des enfants de Purpan à Toulouse , c'est le Dr Kany qui ma opéré pour faire "une désinsertion proximale du sous-scapulaire isolée dans le but de récupérer une rotation externe passive dans un 1er temps , puis , active"
Ma 2eme opération a était faite encore à L'hopital des enfants de Purpan à Toulouse , toujours par le Dr Kany , pour faire "un transfert du grand dorsale en avant de la coiffe du rotateur" qui celle là n'a pas marcher ... pale
& La dernière faite à la Clinique Jouvenet à Paris , par le Professeur A. Gilbert pour "un transfert du cubital anterieur sur les extenseurs du poignet droit" pour remettre le poignet en bonne position .
Je sais pas quand esque la prochaine opération aura lieu , je vais voir à Barcelone le Pr Gilbert en Avril pour qu'il voille comment l'opération est ( Enfin voilà pour voir mon bras si tout va bien )
Jespère vous avoir aidé sur vos question Wink
A Bientôt flower

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Re: Présentatiion

Message  christelle le Dim 22 Fév - 13:47

bonjour Noémie et merci pour toutes ces explications
tu sais ma fille Axelle qui a maintenant 8 ans a eu la meme atteinte que toi sauf qu elle a ete greffee à l age de 5 mois. je me dis souvent que nous avons eu beaucoup de chances de nnous trouver à PARIS et de pouvoir rencontrer de grands specialistes car je ne suis pas convaincue qu il y en ait d autres comme eux en France. je vois de plus en plus de familles se deplacer à PARIS pour donner toutes les chances possibles a leurs enfants.
Axelle a eu une osteotomie du radius à 5 ans et ce, sans aucune douleurs, j espere qu il en sera de meme pour toi.
tu vois le dr GILBERT à Barcelone ? pour quelle raison si loin ?
par contre j ai lu quelque part , je sais plus si c est sur ce forum ou sur docti, que le dr Roman faisait de plus belles cicatrices, plus fines. en tout cas je confirme que celles d Axelle sont tres bien faites puisuq il n y a pas eu besoin de les retoucher, on verra plus tard.
je susi heureuse d avoir ton temoignage ça m a beaucoup rassure surtout que tu es a ipene plus agee que ma fille;
c est ce qui fait l importance de ce forum c est que l on rencontre des adultes et des adolescents atteints de la popb qui nous apportent beaucoup grace a leur temoignages.
merci Noémie, je te fais des gros bisous
christelle

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Re: Présentatiion

Message  Noemiie31 le Dim 22 Fév - 14:07

Le Pr Gilbert dessend 1 fois par mois a Barcelone , il visite & il opére en même temps .
Ma mère est de Barcelone & on a un apartement là bas donc c'est moins de frais que de monté a Paris , & Moins loin .
On aurai voulu être opérais à Barcelone par le Pr Gilbert mais la Sécurité Sociale ne nous prenez pas en charge L'opération car c'était a l'étranger .
Ma mère voudrais savoir ques que vous en pensiez du Pr Glibert ? Car ma mère ne le connais pas beaucoup , juste par Internet .
Par rapport aux cicatrices , mes cicatrices sont très fines .
Bisouux à vous , & Ces avec plaisir que je réponds à vos questions flower

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Re: Présentatiion

Message  christelle le Lun 23 Fév - 0:55

je ne peux donner un avis personnel sur le dr gilbert mais j ai entendu beaucoup de bien a ce sujet et il aurait forme le dr Romana, je epnse donc que tu peux lui faire confiance à 110%
tu es tres jolie sur la photo
bonne soiree
christelle

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Message  Noemiie31 le Lun 23 Fév - 18:49

Hi Hi merci Embarassed

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Re: Présentatiion

Message  loulou34820 le Lun 23 Fév - 19:02

Bonjour Noémie et bienvenue

Moi c est Jean louis ! suis depuis peu sur ce site qe je trouve fort sympa et convivial.
Pour ma part j ai eu un accident de moto à l'age de 22 ans et suis atteint d'une paralysie complète du membre superieur gauche ( c5/c6/c7/c8/d1)

Voilà tu sais tout ( ou presque ! lol )

Jean louis Very Happy

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Re: Présentatiion

Message  Noemiie31 le Lun 23 Fév - 19:06

Bonjour Jean-Louis ,
Merci pour me souhaitez la bienvenue !
C'est vrai que ce forum est très simpa & Conviviale Very Happy
Les gens sont super simpa ici ! J'tenez a le prescisais Embarassed

Bon voilà sinon moi mon plexus je l'ai eut a la naissance & Jai dejà eut 3 opérations ... pale
Bisouux & A bientôt ! flower

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Message  nathaliedubois le Dim 1 Mar - 23:55

bonsoir noemie ,

je suis la maman de nicolas et je voulais te souhaiter la bienvenue sur notre forum si tu as des questions n'hesite pas a tres bientot nath

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Message  Noemiie31 le Mar 3 Mar - 21:19

Merci beaucoup Nath Smile

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Message  patricia92 le Sam 7 Mar - 12:41

coucou me revoilà après les vacances au ski! Tout débord bienvenue a noémie notre petite dernière qui est bien jolie. Je confirme que le Prof Gilbert est un expert en la matière PLEXUS et que le docteur ROMANA fait les cicatrices les plus fines de france hihihi...... enfin je parle en connaissance de cause.
j'espère que tout le monde va bien? Je vous souhaite un bon WE.

patricia92

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Message  christelle le Sam 7 Mar - 12:45

coucou Patrcicia, quel plaisir de te relire
alors cette semaine au ski ? tu es allée où ? moi je pars en avril à Aussois dans la vallée de a Maurienne, mes filles y vont une premiere fois des le 21 mars et y retournent avec nous le 11 avril
on va en faire des pro !!!!!
Axelle a skié ? elle aime ça ?
tu ne devais pas revoir le doc sous peu ?
je t embrasse bien fort et à bientot
christelle

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Message  Noemiie31 le Sam 7 Mar - 13:26

Coucou ,
Jespère que votre Week end au ski c'es bien passé ! Smile
Les cicatrices du Professeur Gilbert sont très fine aussi Surprised
Bisouux & A Bientôt cherry

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pour patricia et ma troupe

Message  nicou13 le Sam 7 Mar - 15:51

heureuse de te revoir parmi nous.
il est certain que de partir de temps en temps ,faire une coupure de notre vie quotidienne nous est profitable ainsi que pour nos enfants.
Pour ma part je vais au siege de l assoc le 21 mars et en avril faire une petite croisiere sur les rivages mediterraneens ,il me tarde de prendre le large!!
bisous a toutes

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Margot G.

Message  Margot le Sam 7 Mar - 16:05

C'est vrai que de partir en vacances sa fait beraucoup de bien
Moi je suis partie 1o jours au Portugal avec une copine
& je ne voulais plus rentrè Smile
Jespere que vous avez passer de bonne vacance...
A bientot

Margot

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Re: Présentatiion

Message  Noemiie31 le Sam 7 Mar - 20:51

Comme elle disait Margot ca super de partir en Vacances .
Je suis partie quelque jours a Barcelone avec une Amie , C'était super ! Very Happy
Jespère que vous aussi vous avez passé de bonne vacances !
Bisouux & A Bientot

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Message  patricia92 le Lun 9 Mar - 19:45

hello..... et oui comme il est agréable de partir. Nous avons skié avec nos 3 filles et ca y va elles descendent toutes suoper bien et axelle suis comme une fusée meme si elle tourne mieux d'un coté que de l'autre, elle avait 1 baton et quelque fois des gens l'interpellaient en lui disans qu'elle avait perdu un baton ..... alors ca l'énervait un peu et hop elle reprenait le dessus. Elle a pris pour la deucième fois des cours de surf avec un prof particulier et avec son père qui lui était une première, résultat a la fin de la semaine, un peu jalouse de son père qui se débrouillait beaucoup mieux qu'elle, mais il était plus facile pour elle quoique elle avait peur de tourner du coté de son bras gauche car peur de tomber. Sinon nous avons eu un temps superbe et de belles couleurs. Nous sommes allés aux alpes du grand serre au dessus de grenoble. Station très sympa et pas de monde et moins cher qu'ailleurs je trouve malgré tout, surtout au niveau des forfaits etc etc..... Voilà maintenant nous attendons les prochaines qui seront je pense aux vacances de pâque en bretagne (Port du Couresty). Bonne fin d'après midi et bisous à tous. Je retourne courir pour amener mon petit monde a leurs activités diverses et ca tous les jours de la semaine, avec trois je ne m'ennuie pas....... Laughing

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Pouur Patricia

Message  Noemiie31 le Lun 9 Mar - 20:38

Bonsoir ,
Je suis contente d'apprendre que vous vous êtes bien amuser au ski avec vos enfants Smile
Moi pour Avril , je repar encore à Barcelone pour voir le P. Gilbert mais aussi pour profiter un peu Cool
Bisouux A Tous

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Me Revoilaa !

Message  Noemiie31 le Sam 11 Avr - 18:43

Coucou touus le monde !
Je suis revenue de Barcelone le Jeudi 9 et comme prevu j'ai vu le P. Gilbert !
Il ma dit que tous allez bien, que je pouvais arretez le kiné mais bon ma mère prefere que je le continue au moins 1 fois par semaine Rolling Eyes.
Comme je lavais dis il y a une suite, celà depan de moi. Elle est pas totalemen utile mais pouur l'estetique le P. Gilbert ma dit que se serai mieu.
Sa consisterez a cassé L'os, le tourné, mettre une plaque pour que la main soit dans une position Normale enfaite Wink.
Mais bon je ne sais pas encore, si je la fait se serai pour 0ctobre qui arrive...
Je vais reflechir encore, puis j'ai le temps jusqua 0ctobre Smile.
Sinan jeespère que tous le monde va bien ici. Bisouux a Tous & Bonne vacances pour ceuux qui le sont Razz

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pour noemie

Message  nicou13 le Dim 12 Avr - 0:46

merci d etre revenue parmi nous.
l intervention dont tu parles, c est une osteotomie,Frederic est passe par la il y a quelques annees.....
il t en parlera
bisous a toi!
nicole

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Merci Nicole :)

Message  Noemiie31 le Dim 12 Avr - 10:44

0k 0k. Merci beaucoup j'en parlerai a Frederic sur Msn ! Smile
Et puis-je vous posez quelques questions sur L'opération ? Neutral
Merci D'avance. Bisouux

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Re: Présentatiion

Message  christelle le Sam 18 Avr - 17:22

coucou Noemie
Axelle a subi cette operation il y a 3 ans par le dr romana
si tu veux des infos pas de soucis mais il me simble que je t en avais deja parle plus haut
a bientot christelle

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Pouur Christelle

Message  Noemiie31 le Lun 20 Avr - 21:03

Bonsoir Christelle,
0ui je voudrai vous posez quelque Quuestion si sa ne vous derange pas :s
Es ce que L'opération es Douloureuse ? Es ce que Axelle a trouver des amelioration, Des inconvenian ? Et (à votre avis), es que cette operation es vraiment necessaire ? Suspect
Merci beauucoup.
A Bientot & Désolé pour toute ces question :s

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Re: Présentatiion

Message  christelle le Mar 21 Avr - 11:04

coucou noémie
Axelle n a eu aucune douleur suite à l operation, elle est restée hospitalisée 3 jours, sans aucune souffrance.
elle a garde son platre pendant 3 semaines et franchement sans aucune gêne, ça me faisait meme peur car elle continuait à grimper sur la balancoire et faire le cochon pendu sur le toboggan !!!
je ne regrette pas cette operation car sa main a retrouve une position normale et lui permet de faire le geste de prehension sans aucune difficulte, esthetiquement c est que du + aussi.
elle aura peut etre besoin d une nouvelle intervention à l adolescence pour remplacer la plaque mais pour le moment rien d eplus, tout va bien
elle vient d ailleurs d obtenir cette année ses 2eme et 3eme etoile au ski , alors tu vois que du positif !!!!
j espere avoir repondu a tes questions et si tu en as d autres je suis là, ça me fait plaisir de te rassurer.
tu devrais te faire operer où ?
bisous, christelle

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