le topic des drezotomiens !! (nashold) recensement des opérés et temoignages

Voila je fais donc ce topic pour avoir un aperçu global des avantages et inconvenients de cette operation a but analgésique contre les douleurs d'avulsion du plexus brachial.
J'edite dans cette premiere page un petit paragraphe pour chaque personne comme suit :

Pseudo : andreas
Date de l'operation : decembre 2008
Chirurgien : Dr Thiebaut
Nature du traumatisme - lésions : PPBA Avulsion C8/T1 complete et partielle pour C7 et C6
Avantages : Plus de douleurs dans le bras paralysé
Inconvénients : Douleurs post operatoires tres vives au niveau de la nuque qui s'atténuent bien a + 9 mois mais douleurs au niveau de l'omoplate droite et du bras droit rebelles
+6 mois post hop : pu de decharges electriques si on me tape dans la nuque MAIS survenue de troubles de la sensibilité sur tout le corps (moitié droite presque totalement thermoanalgésiée et moitié gauche hypoesthésiée de la meme façon), sensation de compression/lourdeur abdominale, jambes lourdes et difficulté de coordination pour la marche (ataxie), parfois perte de force dans le bras valide. symptomes assez variables d'un jour a l'autre en fonction de la fatigue.
selon les chirurgiens/medecins : probleme d'adherences du tissus cicatriciel au niveau de la moelle epiniere/atrophie de la moelle...
solution : attendre jusqu'a 3 ans post operatoire voir dans un cas extreme reouvrir la nuque pour "décoller" la moelle lol
SEQUELLES QUI VIENDRAIENT PROBABLEMENT DE L'ACCIDENT ET NON DE LA DREZOTOMIE


Pseudo : vincent
Date de l'operation : 2005
Chirurgien : Dr Mertens
Nature du traumatisme - lésions : PPBA
Avantages : rien (douleurs déplacées)
Inconvénients : ?



Pseudo : david 07
Date de l'operation : 1995
Chirurgien : Dr Thiebaut
Nature du traumatisme - lésions : PPBA
Avantages : Plus de douleurs
Inconvénients : RAS a part douleurs dans le dos pendant une semaine



Pseudo : lypce
Date de l'operation : 1994
Chirurgien : Dr Thiebaut
Nature du traumatisme - lésions : PPBA - Avulsion C8/T1 (?)
Avantages : Plus de douleurs
Inconvénients : "après 15 jour de réa je suis remontée en chambre et je souffrais de migraines terribles, thiebaut était perplexe car il n'avait jamais eu un cas comme ça et surtout, la force de ma main valide était tombée à 10kg de pression (même pas foutu de m'allumer mes clops Evil or Very Mad ) il en a déduit qu'il y avait peut être eu une légère lésion à gauche lors de l'opération, et au bout de 9 mois, tout est rentré dans l'ordre d'un seul coup cheers
il me reste juste une petite séquelle, j'ai un bouton "on/off" au niveau des cervicales, si je prends un coup à cet endroit, je m'effondre et j'ai des fourmillements très douloureux dans le bras valide pendant 2 ou 3 heures et j'ai une petite perte de force pendant 1 petite semaine. Après recherche et irm et tout le bazar, il s'avère que je n'ai pas calcifié au niveau de la laminectomie, ou très peu, du coup, la moëlle est quasiment à nue. C'est un cas exceptionnel, je suis la seule patiente, à sa connaissance, qui aie de tels symptômes alors, à ceux qui hésitent à subir cette opération, je leur dis "foncez" le bien être et le changement en valent la peine et thiebaut part en retraite très bientôt....."



Pseudo : oophite (http://sgtm.free.fr/forums/)
Date de l'operation :?
Chirurgien : Pr BLOND
Nature du traumatisme - lésions : PPBA
Avantages : Plus de douleurs
Inconvénients : compression de la moelle, plus de sensibilité dans le bas du corps : marche récupérée apres beaucoup de reeducation.



Pseudo : thmoureaud (http://sgtm.free.fr/forums/)
Date de l'operation : février 2002
Chirurgien : Pr LAJAT
Nature du traumatisme - lésions : PPBA
Avantages : douleurs diminuées, mais subsistent toujours à l'heure actuelle
Inconvénients : ?



Pseudo : Mat (http://sgtm.free.fr/forums/)
Date de l'operation : Janvier 2008
Chirurgien : Dr Thiebaut
Nature du traumatisme - lésions : PPBA
Avantages : douleurs peu atténuées
Inconvénients : pas de grave probleme suite a cette operation. dos en carton dans la region de la cicatrice (à +7 mois, maintenant apparament ca va mieux)



Pseudo :
Date de l'operation :
Chirurgien :
Nature du traumatisme - lésions :
Avantages :
Inconvénients :

petite news : je suis passé de l'anafranil au laroxyl (+ sedatif) pour les douleurs neuro post operatoires car l'anafranil me declenchait parfois des crises maniaques... et ma foi le laroxyl à l'air tres efficace, enfin je le prend que depuis hier soir lol je vais voir ce que ça donne au long terme a dose egale

Andréas, même si je ne peux pas t'aider en participant à cette récap, je salue ta bonne initiative!!

Je pense que c'est une bonne idée, ça permet d'avoir plusieurs opinions sur la drez au même endroit, de façon claire et ordonnée!!

1 + c'est une bonne idée

petites news sur mes sequelles (voir premiere page)

Pseudo : Santalord
Date de l'operation : 2006
Chirurgien : Dr Tiebaut
Nature du traumatisme - lésions : bras gauche complet (tous les nerfs arrachés à la moelle)
Avantages : plus de douleurs paroxystiques (crampes + décharges élec. + brulures & co)
Inconvénients : Aie Aie !!! ca fait très mal. 1 semaine en soin intensif. Après un mois, incapable de serrer la main, jambes fatiguée, cervicales très douloureuses. Puis incapable de monter les escaliers, main gelée puis au lit. Mes radios étaient similaires à celles d'Andréas. Au bout d'1 an, miracle je me stabilise et commence tout doucement à remonter la pente. Deux ans après je recommence à courir. Le doc m'avait prévenu : une chance / 3 d'avoir une tuile.

Pseudo : loulou3820
Date de l'operation : juillet 2014
Chirurgien : Dr Thiebaut
Nature du traumatisme - lésions : PPBA Avulsion C5 C6 C7 C8 T1 - Paralysie du membre supérieur gauche
Avantages : Plus de douleurs paroxystiques et plus de douleurs continues
Inconvénients : Douleurs post opératoires très vives au niveau de la nuque qui ont pratiquement disparu a + 3 mois. Douleurs au niveau de l'omoplate gauche.
Au réveil, mis à part les douleurs post-opératoires, les fameuses douleurs insupportables avait disparu. Quel bonheur de ne plus avoir mal.
Malheureusement, j'ai tout de suite ressenti quelque chose d'anormal.
Troubles de la sensibilité sur tout l'hémicorps gauche. Sensation de compression/lourdeur abdominale, jambes lourdes et difficulté de coordination pour la marche (ataxie), parfois perte de force dans le bras droit valide
Pour ce qui est de l'hémicorps gauche, cela part de l'aisselle gauche jusque qu'aux orteils du pied gauche.
Je m'explique: de l'aisselle gauche jusqu'à la fesse gauche, une sensation désagréable d'avoir une armure, d'être comprimé, d'avoir une barre en fer à l'intérieur du corps.
Ensuite au niveau de la jambe, également une sensation de compression, de brûlure et des picotements. La même sensation lorsque vous avez un gros coup de soleil et que les vêtements ou les draps frottent sur la peau.
Enfin, au niveau du pied, une sensation de pied comprimé et engourdi. D'où la difficulté d'évaluer les mouvements dans l'espace et de gérer un équilibre normal car j'ignore où je pose mon pied.
Pour ce qui est du membre supérieur droit, cela se traduit par une sensation de picotements, de brûlure et peu de force alors que je n'avais aucun souci avant l'intervention.

Solution : silence radio de la part du Dr THIEBAUT depuis le 26/07 malgré de multiples appels téléphoniques et mails restés sans réponse.
Le 4 septembre 2014 consultation de contrôle prévue. 7 heures de TGV aller retour, Montpellier Paris Montpellier, pour, à mon arrivée, m'entendre dire que je ne serai pas reçu par le chirurgien le docteur THIEBAUT car ce dernier est souffrant. On me dit alors, que je serai reçu par le chirurgien le docteur D'HARDEMARE dont le nom figure sur le compte rendu opératoire. Je pensais donc obtenir quand même une explication.
Lorsque je lui fis part de mon inquiétude, et que je souhaiterais avoir une explication sur les causes de cette complication, celui-ci me dit qu'il n'était pas présent lors de l'intervention.
Je repartais donc de Paris sans en savoir plus, d'où ma déception et ma colère car il n'y a rien de pire que de ne pas savoir.

Pseudo : DomiJB
Date de l'operation : novembre 2002
Chirurgien : Dr Thiebaut
Nature du traumatisme - lésions : PPBA paralysie totale du bras droit
Avantages : difficile à dire : j’ai commencé à ressentir un mieux être après 3 ans. Une amélioration des douleurs initiales pendant une dizaine d’année, puis à nouveau des interrogations.
Inconvénients : j'ai d'abord été déçue : j'avais toujours mal après l'opération, d'autres douleurs sont apparues (sensations de brûlures : allodynies) et ma jambe droite ne répondait pas normalement : j'ai boité pendant 4 mois et aujourd'hui encore, j'ai des crampes et des picotements dans le pied que je n'avais pas avant.
J'ai été sous traitement rivotril plus neurontin pendant 1 an et aujourd'hui encore je prends du rivotril.
Thiebaut disait qu'il fallait 2 ans de recul pour faire le bilan de l'opération. Je vais même plus loin, 3 ans après, cela continuait encore. J'ai commencé à me dire que l'opération était positive 2 ans après car les brûlures que je ressentais à chaque mouvement étaient difficilement tolérables. Elles se sont estompées peu à peu et je me suis également habituée progressivement. J'ai bien sûr apprécié de n'avoir presque plus mal, j'ai retrouvé une énergie que je n'avais plus, je n’étais plus déprimée.
une certaine "gêne" persiste au niveau des cervicales, quand on tourne la tête ou quand on est longtemps assis, mais en ce qui me concerne, ce n'est pas terrible comparé aux douleurs d'avant. Malheureusement, les douleurs sont revenues depuis plusieurs mois ; j’ai d’abord augmenté le rivotril puis centre antidouleur à nouveau en octobre 2014 (12 ans après l’opération) : essai de Lyrica, puis Neurontin et enfin Cymbalta. Je suis fatiguée mais les douleurs ont à nouveau diminué sauf les allodynies (post opératoire à la Drezotomie)

un commentaire : je ne suis pas surprise de la réaction de Thiebault. J'ai eu les mêmes problèmes. Mais il n'a pas pu refuser de répondre à ma neurologue qui lui a téléphoné.

Pseudo : jerome44
Date de l'operation : 2000
Chirurgien : Dr Robert
Nature du traumatisme - plexus brachial complet
Inconvénients : douleur permanente avant bras et main

Bonjour DomiJB
Je te remercie pour ce témoignage peu réjouissant. Je partage ta réflexion lorsque tu dis "ce n'est pas terrible comparé aux douleurs d'avant"
Je suis contact avec une personne qui, elle aussi, a les mêmes complications.
C'est bien dommage car les douleurs paroxystiques ont bien disparu. Est ce transitoire ou définitif ? seul le temps le dira je pense.
Pour les douleurs au niveau des cervicales, c'était insupportable les premiers temps. Puis séances de kiné en piscine avec balnéothérapie et chaleur me font un bien inestimable.
Malgré cela, j'ai du mal à accepter l'hémiplégie partielle côte gauche qui est le résultat de cette drézotomie. Les sensations de brulures, de compression et les picotements sur le coté gauche sont très gênants. Il existe également une perte de force au niveau de la jambe. J'ai 4cm de différence de tour de cuisse entre la jambe gauche et la jambe droite. Passionné de randonnée, je dois renoncer pour les parcours avec crapahutage et fort dénivelé. Il y a 18 mois, je faisais le "Grand Tour du Mont Blanc).
Donc voilà pour ce qui me concerne. J'en suis à bientôt 7 mois après l'intervention. Je ne me fais plus trop d'illusion même si loin de moi est l'idée de baisser le bras .

Je ne parlerai pas plus longtemps du Dr Thiebaut qui pour moi a un comportement irrespectueux, scandaleux, honteux vis à vis des patients qui se retrouvent avec des complications et qui cherchent à savoir car un "c'est normal, ça va revenir", personnellement, ne me convient pas.