Virgile a passé sa visite...

vendredi à Lyon, Virgile a été revu par le spécialiste en orthopédie et la kiné qui l'avaient suivi à sa naissance.
Alors, rien de neuf...ni dans un sens, ni dans l'autre. Il faut encore attendre ...
A un mois et demi, Mon petit bout n'a pas fait beaucoup de progrès mais cela semble "normal" car ils m'ont dit que quelle que soit la gravité de la chose, les symptomes sont pour l'instant les mêmes.
En plus, Virgile n'a pas montré tout ce qu'il savait faire car après une écho des hanches,une radio de l'humérus et une séance kiné (dans la même matinée), les gratouilles du médecins ne l'ont pas motivé pour bouger (par contre il a bien entendu que ses cordes vocales fonctionnaient parfaitement !!! ). Tiloulou était un peu crispé, mais le docteur a quand même vu (mais tout juste) que sa main s'ouvrait et se fermait.
Je lui ai fait part de ce que j'ai observé : Virgile déplie parfois volontairement le coude, même contre la gravité (le docteur m'a dit que cela dépendait du nerf C7 )/il arrive à soulever légèrement le bras quand il est allongé /il remue un peu l'épaule.
Pour me faire plaisir, il l'a dit à son dictaphone ("la maman a l'impression que..."). Je vous assure, ce n'est pas une impression, ma kiné "régionale " l'a vu aussi.
On refera le point début août. Ce qui semble important, c'est que Virgile se mette à plier le coude et à avoir une contraction du biceps (le docteur m'a demandé de le tenir au courant si cela arrive). Si rien ne se passe d'ici là, on envisagera des examens complémentaires (IRM et electromyogramme).

Les médecins évitent de se prononcer quant à la façon dont les nerfs sont atteints et à leur possible récupération. Mais à votre avis, si Virgile bouge une peu son épaule et déplie parfois son coude, cela veut dire que tous les nerfs ne sont pas arrachés non ? sinon il n'y aurait pas du tout d'évolution ?

Autre petit problème : la kiné de Lyon a insisté pour que je place correctement le bras de Virgile quand il dort. Sauf que je n'y arrive pas ! L'épingle à nourrice ne suffit pas (il arrive à tourner son bras dans la manche et puis l'été, y'a plus de manches !!!), j'ai bien essayé avec des cales bébés mais Virgile arrive toujours à contourner l'obstacle (il gigote de tout son corps pour se placer comme il en a envie et il finit par y arriver). Vous l'avez fait pour vos enfants ? Vous avez des astuces ? En même temps, son bras est assez détendu quand il dort, il le place le long du corps mais sa main est ouverte et souple (pas crispée en dedans).
Et une chose que j'ai oublié de demander : bébé louche beaucoup. Je sais que c'est fréquent chez les tout petits mais comme c'est son oeil gauche qui semble "vivre sa vie", je me demandais s'il pouvait y avoir un rapport avec la paralysie. Je poserai la question à la pédiatre mais en savez-vous plus ? Vos enfants ont-ils aussi eu un petit strabisme du côté de la POPB ?

Voilà voilà, on continue la kiné.

merci beaucoup pour ces nouvelles stéphanie

je ne peux malheureusement pas te conseiller puisque ma paralysie est accidentelle mais je suis sûre que d'autres mamans le feront d'ici peu !

continue à nous donner des nouvelles en tous cas et bon courage !

fanny

Coucou.
Matis ne louchait pas mais avait son oeil droit(côté identique à sa paralysie)souvent fermé. Après 2 à 3 mois apres sa naissance, tout était rentré dans l'ordre. On dit que c'est le syndrome "Claude Bernard Horner", lié a la POPB. Personnelement, je n'ai jamais lu, ou entendu un strabisme dû à une POPB. Il est encore tout petit, donc il se peux qu'il louche comme beaucoup de bébé à la naissance mais si le problème persiste, va voir un ophtalmologue qui te rassurera.

Stéphanie merci de nous donner des nouvelles..
je ne suis pas médecin mais frederic avait la main recroquevillée oui c est vrai bb.
grâce a la kine cela s est améliore.
je me souviens aussi qu en effet je mettais son bras en écharpe et j y mettais une grosse épingle a nourrice pour bb accrochée devant son torse sur sa grenouillère.
cela marchait bien.
je répond déjà a ces 2 questions car ton mail en dit long j y reviendrais
amicalement
NICOLE

Bonsoir Stéphanie,

Je me retrouve dans ce que tu dis "je vous assure, ce n'est pas une impression"; je ressens ça à chaque consultation avec l'orthopédiste, et même avec les kinés; il y a toujours un moment de décalage entre ce que nous observons et ce que voient les professionnels, mais quoi de plus normal en proportion du temps passé auprès de l'enfant!! Si tu vois ces petits mouvements de plus en plus fréquemment, c'est sûrement que Virgile les fait!! Il ne veux juste pas encore les montrer aux autres

Pour répondre à tes questions,
si Virgile bouge une peu son épaule et déplie parfois son coude, cela veut dire que tous les nerfs ne sont pas arrachés non ? sinon il n'y aurait pas du tout d'évolution ? Je dirai plutôt oui, mais même avec des nerfs non-avulsés, personne ne peut prédire de la qualité de la récupération... seul le temps le montre!

Autre petit problème : la kiné de Lyon a insisté pour que je place correctement le bras de Virgile quand il dort.(...) Vous l'avez fait pour vos enfants ? Vous avez des astuces ? Personnellement, je n'ai jamais "contraint" les bras de Marie-Eloïse à garder une certaine position... par contre, j'ai passé des heures à la manipuler (pour muscler) et à la mobiliser (pour conserver les amplitudes articulaires)... plusieurs heures par jour pendant sa première année de vie, en profitant au maximum de tous ses moments de sommeil... je ne sais pas si ceci explique cela, mais Marie-Eloïse est très souple, elle n'a pas de résistance aux mouvements passifs, même dans les rotations externes complètes d'après les kinés. Je pense que, comme Virgile, elle aurait trouvé comment contourner l'obstacle pour dormir dans la position où elle se sent bien (d'ailleurs en y repensant, elles avaient essayé en néonat de lui maintenir les bras en l'air à l'aide de cales en draps roulés placées sous les aisselles, mais ses bras "retombaient" quand même...)

Vos enfants ont-ils aussi eu un petit strabisme du côté de la POPB ? Marie-Eloïse présente une mydriase du côté droit (côté le plus atteint à l'origine), autrement appelé anisocorie; c'est une asymétrie des pupilles, la droite étant plus dilatée et plus lente à réagir que la gauche, mais cela ne le fait pas tout le temps; ça s'accentue lorsqu'elle est en colère ou fatiguée; personne ne l'avait constaté à part nous (les parents), et d'ailleurs ni la pédiatre, ni le neurologue, ni l'orthopédiste, ni l'ophtalmo ne l'avait vu... à ce jour, seul un bilan ophtalmo complet a pu le mettre en évidence (pour ses 1 an!) et aucun autre médecin ne l'a constaté de ses yeux (mais comme c'est maintenant inscrit dans un compte-rendu médical, on nous croit!) cela n'affecte en rien la vision de Marie-Eloïse, et personne ne peut dire quelle est l'origine de cette différence -le plexus? -l'hémorragie cérébrale? -le kyste de liquide céphalo-rachidien qui persiste dans son cerveau? mais comme cela arrive aussi parfois chez des gens "en bonne santé"... le mystère reste entier!
Demandes quand même à la pédiatre de te prescrire une consultation ophtalmique et occulo-motrice (en rapport avec l'ALD), cela te permettra de faire le point; tu seras rassurée si tout va bien, et si Virgile devait avoir une correction (ce que je ne lui souhaite pas bien sûr!), une prise en charge rapide donne de meilleure résultat.

J'espère avoir répondu à tes questions, si tu en as d'autres, n'hésites pas!
D'autres t'apporteront sûrement leurs témoignages.

Bonne kiné, bises à Virgile, à ta famille et à toi.
Marie-Violaine

Merci pour vos réponses

Je demanderai à la pédiatre de bien regarder son oeil à la prochaine visite le 22.

Marie-violaine, tu dis que tu profitais de ses moments de sommeil pour manipuler le bras de Marie-Héloïse : elle était dans tes bras ou allongée sur son lit (je profite souvent du moment de la tétée pour bouger les doigts et le bras du petit bout) ? Cela ne la réveillait pas ? Se laissait-elle faire , même quand elle était réveillée ? Quels mouvements faisais-tu ?

Je pose ces questions parce que les mouvements que fait la kiné me semblent parfois difficiles à reproduire (la façon de placer les doigts sur l'articulation et le degré de pression notamment) : je vais au plus simple, là où je suis sûre de ne pas faire de bêtise (mais je suppose qu'en quelques mois on devient presque une pro de la manipulation du bras !!!).
Je fais faire "les marionnettes", "le costaud" (montrer le biceps !), tirer la sonnette du train (tchou tchouuuuuu !!! ), je lève son bras le plus haut possible (hier il s'est tiré les cheveux...), à la fin je le mets sur le ventre pour qu'il essaie de pousser sur les bras (peut-être qu'il sera précoce sur les pompes !!!!), bref, des choses simples pour mobiliser les articulations et les muscles...
Vous avez d'autres mouvements à me conseiller ?

J'envisage aussi inscrire Virgile aux bébés nageurs, avez-vous essayé (je me dis que dans l'eau il y a d'autres exercices à faire, de façon ludique...)

La kiné ne me le prend que 3 fois par semaine, elle juge que cela est sufisant, il faut que les 4 autres jours je me débrouille...je veux bien mais je veux être sûre de ce que je fais !

Matis va aussi 3 fois semaine chez la kinée, pour le reste, on essaye de faire "participer son bras" le plus possible pour pas qu'il le néglige (maintenant, il va avoir 2 ans donc il comprend mieux ce qu'on lui dit, ce qu'on lui demande). La piscine est recommandée par kinés et médecins, le bras, plus léger flotte et les mouvements plus facile à réaliser dans l'eau. En plus, pour les enfants, les exercices dans l'eau son moins contraignant...

bonjour Stephanie
Je n ai jamais immobilisé le bras d Axelle, de toute façon je pense qu elle aurait trouvé un moyen de se mettre dans sa position de confort.
Quant au strabisme, mis à part le syndrome de CBH je n en ai jamais entendu parler donc je n ai aucune info à te fournir
moi aussi j ai vu ma fille faire des ebauches de gestes que les autres ne voyaient pas; un jour alors que je me trouvais chez le kiné mon mari m a tel pour m annoncer qu elle avait leve son bras alors qu elle etait en position allongée, j en ai pleure de joie mais l operation n a pu etre evitee quand meme. allongés, les enfants peuvent faire des mouvements grace à l apesanteur.
il faut laisser faire le temps et ensuite les examens parleront. attention les greffes sont conseillees dans les 6 premiers mois de l enfant, la recuperaton est optimale.
bon courage
christelle

Christelle et hello Kitty, merci pour vos messages,

C'est vrai que j'ai tendance à m'emballer au moindre geste de mon bébé...et qui ne sont pas forcément signes d'amélioration (puisque certains muscles fonctionnent encore et qu'ils prennent plus de "pouvoir" ).
Par contre le spécialiste en orthopédie et chirurgie de la main (qui m'adressera à un collègue qui pratique les microgreffes si besoin est) n'avait pas l'air de trop s'affoler pour les dates. Virgile aura déjà 4 mois quand je le reverrai.

attention Stephanie, si tu nes pas sure prend d autres avis mais ne laisse pas filer le temps
comme je te disais , le smeilleures greffes sont celles pratiquees avant les 6 mois de l enfant ensuite entre 6 et 12 mois on peut encore les faire mais les resultats peuvent etre moins bons !!!!!!
si tu as d autres questions.....................
christelle

Bonsoir Stéphanie,

Je manipulais Marie-Eloïse allongée sur le canapé ou dans son lit, éveillée ou endormie, et ça ne l'a (presque) jamais réveillée. Les mouvements étaient toujours très doux, dans un mouvement continu au rythme assez lent, pour à la fois muscler les muscles partiellement dénervés et conserver les amplitudes articulaires complètes au niveau de l'épaule, du coude et du poignet. Si je sentais la moindre résistance (volontaire ou inconsciente), j'arrêtais... pour mieux reprendre un peu plus tard! J'ai demandé aux kinés de me montrer, et de me faire manipuler Marie-Eloïse pendant certaines séances, pour bien ressentir différentes positions des articulations et ne pas faire de geste plus nuisible que bénéfique. Par exemple, lors de l'élévation, je devais veiller à ce que Marie-Eloïse garde l'épaule en position basse pour que l'humérus ne soit pas tenter de sortir de son logement.
Pour muscler le biceps, je repliais son avant-bras sur son bras, pour amener sa main sur son épaule tout en gardant le coude le long du corps, puis dépliais son bras, et ainsi de suite...
Pour muscler le deltoïde (abduction et élévation), j'ouvrais son bras à 90° à l'horizontale (sur le côté du corps).
Je montais son bras à 180° à la verticale, jusqu'à toucher l'horizontale au-dessus de sa tête, au début avec les doigts, ensuite avec le poignet.
Pour muscler les rotateurs externes, j'ouvrais son avant-bras, en partant main sur son ventre pour aller poser le dessus de sa main sur le canapé tout en gardant le coude le long du corps.
Pour la supination, je faisais les marionnettes juste avec l'avant-bras, en gardant le coude le long du corps.
Voilà pour son "programme d'entraînement" des premiers mois...Je ne sais pas si c'est très clair...

Pour les bébés nageurs, c'est vrai que les mouvements sont facilités par la moindre pesanteur du milieu aquatique... et par l'envie de découvrir l'eau que manifeste souvent les touts-petits!!

A bientôt,
Marie-Violaine

Christelle, en effet, cela me turlupine cette histoire de date...je vais attendre encore un mois et si rien n'a bougé, j'irai demander un autre avis (j'ai lu dans un article du Docteur Gilbert, en effet, que si le biceps n'avait pas bougé avant la fin du troisième mois, les chances de récupération étaient statistiquement moins bonnes sans opération). Je vais déménager en Alsace au mois de juillet, près de Mulhouse. Y a-t-il quelqu'un que vous me conseilleriez sur Mulhouse, Strasbourg, voire Nancy (on m'a dit qu'on formait des chirurgiens à ce genre d'opérations là bas). Où, à ma place, iriez-vous directement à Paris voire le dr Gibert ou le dr Romana ?

Marie-Violaine, c'est très clair ! Merci mille fois, cela me rassure, c'est à peu près ce que je fais (je maintiens l'épaule de Virgile vers le bas quand je lui fais faire ses exercices, parce que la kiné de Lyon le faisait sur mon petit film...mais maintenant au moins, je sais pourquoi ).
Virgile aime bien pour l'instant nos "séances", c'est le moment où il est le plus attentif et le plus gracieux. Il va peut-être se rebeller le jour où il comprendra que c'est pas un passage obligé dans la journée pour ses frères , au même titre que le lavage des dents ou l'histoire !!!
Dire qu'il va falloir que je trouve un nouveau pédiatre, un nouveau kiné (pourvu qu'il n'y ait pas trop de séances en moins le temps du changement).

Merci d'avoir pris le temps de me répondre (Marie Violaine, tu es plus nocturne que diurne ! Je comprends... moi aussi, le temps de coucher les enfants, de faire la vaisselle etc, il est facilement....très tard !!!)