Présentatiion

Oui mon Séjour a Barcelone c'est très très bien passé ! Merci
Ma mère s'inscrira bientôt

coucou Noemie, comment vas tu ?
peux tu me dire si tu sais qu elles etaient tes atteintes à la naissance ? où as tu ete operee ?
et ta prochaine operation est prevue pour quand ?
en tout cas le dr gilbert est une pointure , ma fille est suivie par le dr Romana, c est pareil !
bisous à toi
christelle

bonjour Noémie et merci pour toutes ces explications
tu sais ma fille Axelle qui a maintenant 8 ans a eu la meme atteinte que toi sauf qu elle a ete greffee à l age de 5 mois. je me dis souvent que nous avons eu beaucoup de chances de nnous trouver à PARIS et de pouvoir rencontrer de grands specialistes car je ne suis pas convaincue qu il y en ait d autres comme eux en France. je vois de plus en plus de familles se deplacer à PARIS pour donner toutes les chances possibles a leurs enfants.
Axelle a eu une osteotomie du radius à 5 ans et ce, sans aucune douleurs, j espere qu il en sera de meme pour toi.
tu vois le dr GILBERT à Barcelone ? pour quelle raison si loin ?
par contre j ai lu quelque part , je sais plus si c est sur ce forum ou sur docti, que le dr Roman faisait de plus belles cicatrices, plus fines. en tout cas je confirme que celles d Axelle sont tres bien faites puisuq il n y a pas eu besoin de les retoucher, on verra plus tard.
je susi heureuse d avoir ton temoignage ça m a beaucoup rassure surtout que tu es a ipene plus agee que ma fille;
c est ce qui fait l importance de ce forum c est que l on rencontre des adultes et des adolescents atteints de la popb qui nous apportent beaucoup grace a leur temoignages.
merci Noémie, je te fais des gros bisous
christelle

je ne peux donner un avis personnel sur le dr gilbert mais j ai entendu beaucoup de bien a ce sujet et il aurait forme le dr Romana, je epnse donc que tu peux lui faire confiance à 110%
tu es tres jolie sur la photo
bonne soiree
christelle

Bonjour Noémie et bienvenue

Moi c est Jean louis ! suis depuis peu sur ce site qe je trouve fort sympa et convivial.
Pour ma part j ai eu un accident de moto à l'age de 22 ans et suis atteint d'une paralysie complète du membre superieur gauche ( c5/c6/c7/c8/d1)

Voilà tu sais tout ( ou presque ! lol )

Jean louis

bonsoir noemie ,

je suis la maman de nicolas et je voulais te souhaiter la bienvenue sur notre forum si tu as des questions n'hesite pas a tres bientot nath

coucou me revoilà après les vacances au ski! Tout débord bienvenue a noémie notre petite dernière qui est bien jolie. Je confirme que le Prof Gilbert est un expert en la matière PLEXUS et que le docteur ROMANA fait les cicatrices les plus fines de france hihihi...... enfin je parle en connaissance de cause.
j'espère que tout le monde va bien? Je vous souhaite un bon WE.

coucou Patrcicia, quel plaisir de te relire
alors cette semaine au ski ? tu es allée où ? moi je pars en avril à Aussois dans la vallée de a Maurienne, mes filles y vont une premiere fois des le 21 mars et y retournent avec nous le 11 avril
on va en faire des pro !!!!!
Axelle a skié ? elle aime ça ?
tu ne devais pas revoir le doc sous peu ?
je t embrasse bien fort et à bientot
christelle

heureuse de te revoir parmi nous.
il est certain que de partir de temps en temps ,faire une coupure de notre vie quotidienne nous est profitable ainsi que pour nos enfants.
Pour ma part je vais au siege de l assoc le 21 mars et en avril faire une petite croisiere sur les rivages mediterraneens ,il me tarde de prendre le large!!
bisous a toutes

hello..... et oui comme il est agréable de partir. Nous avons skié avec nos 3 filles et ca y va elles descendent toutes suoper bien et axelle suis comme une fusée meme si elle tourne mieux d'un coté que de l'autre, elle avait 1 baton et quelque fois des gens l'interpellaient en lui disans qu'elle avait perdu un baton ..... alors ca l'énervait un peu et hop elle reprenait le dessus. Elle a pris pour la deucième fois des cours de surf avec un prof particulier et avec son père qui lui était une première, résultat a la fin de la semaine, un peu jalouse de son père qui se débrouillait beaucoup mieux qu'elle, mais il était plus facile pour elle quoique elle avait peur de tourner du coté de son bras gauche car peur de tomber. Sinon nous avons eu un temps superbe et de belles couleurs. Nous sommes allés aux alpes du grand serre au dessus de grenoble. Station très sympa et pas de monde et moins cher qu'ailleurs je trouve malgré tout, surtout au niveau des forfaits etc etc..... Voilà maintenant nous attendons les prochaines qui seront je pense aux vacances de pâque en bretagne (Port du Couresty). Bonne fin d'après midi et bisous à tous. Je retourne courir pour amener mon petit monde a leurs activités diverses et ca tous les jours de la semaine, avec trois je ne m'ennuie pas.......

merci d etre revenue parmi nous.
l intervention dont tu parles, c est une osteotomie,Frederic est passe par la il y a quelques annees.....
il t en parlera
bisous a toi!
nicole

coucou Noemie
Axelle a subi cette operation il y a 3 ans par le dr romana
si tu veux des infos pas de soucis mais il me simble que je t en avais deja parle plus haut
a bientot christelle

coucou noémie
Axelle n a eu aucune douleur suite à l operation, elle est restée hospitalisée 3 jours, sans aucune souffrance.
elle a garde son platre pendant 3 semaines et franchement sans aucune gêne, ça me faisait meme peur car elle continuait à grimper sur la balancoire et faire le cochon pendu sur le toboggan !!!
je ne regrette pas cette operation car sa main a retrouve une position normale et lui permet de faire le geste de prehension sans aucune difficulte, esthetiquement c est que du + aussi.
elle aura peut etre besoin d une nouvelle intervention à l adolescence pour remplacer la plaque mais pour le moment rien d eplus, tout va bien
elle vient d ailleurs d obtenir cette année ses 2eme et 3eme etoile au ski , alors tu vois que du positif !!!!
j espere avoir repondu a tes questions et si tu en as d autres je suis là, ça me fait plaisir de te rassurer.
tu devrais te faire operer où ?
bisous, christelle