en galère pfffff

ça faisait bien longtemps que je ne vous avais pas posté de news et c'est pas terrible....
depuis une dizaine de mois, je souffre de cervicalgies suivies de migraines fortes sympathiques et dernièrement (6 mois quand même) j'ai une douleur au niveau de l'omoplate à en avoir la gerbe, un truc bien comme il faut, j'ai fais une infiltration en décembre et là, ça reprend bien comme il faut, je retourne voir l'algologue jeudi 7 pour une autre infiltration j'espère mais ça sera la dernière (2 par an maxi) on ne trouve rien, les examens sont normaux.... je prenais de l'ixprim qui soulageait pas mal, mais j'ai fais une "intolérance" (vertige, étourdissements, nausées...) et comme le di antalvic est interdit, je suis dans le caca donc je me tape du lamaline (opiacé) mais c'est trop léger, du coup je galère un peu et je suis très douloureuse.
on continue les investigations pour essayer de débusquer la cause de ces douleurs qui semblent neuropathiques mais qui ne s'atténuent pas avec le lyrica (encore une galère mystère à élucider)
pour les migraine, le neuro m'avais prescrit le tenz mais l'expérience à été horrible, à chaque impulsion, je me prenais des décharges monstrueuses dans le bras, j'ai vite viré cette merde, le doc pense que c'est du au fait que j'ai eu une greffe implantée directement dans le liquide encéphalo, donc en relation directe avec le bras....
pour ma main valide, je redoute une récidive de ma sinovite car je perds de l'amplitude de mouvement et les douleurs reviennent.
en gros je suis bonne à foutre à la casse, c'est pas beau de vieillir....
je vois le rhumato le 26 mai (bonjour les délais de rdv pfff) je vous tiens au courant

courage! tient bon!

olala ma pauvre ça me fait mal pour toi, j'espère que ca va s'arranger en tous cas, car ce doit être fatiguant (physique et morale). tu as été voir un neuro (ou ton neuro si tu en as un)?
c'est quoi la sinovite??
les délais pour les rdv médicaux s'est horriblement long !!!

COURAGE A TOI ET TIENS BON

Bisous

Effectivement, pas terribles ses nouvelles...
La douleur, quelle enquiquineuse celle-ci!!!

Ta joie de vivre va vite te faire remonter de ce creux de la vague!!

merci de votre soutien...

sophie, la sinovite villo nodulaire est un cochonnerie qui se colle en général dans l'articulation du genou et qui la grignotte. Je suis le 2ème cas mondial recensé au niveau du poignet mais la 1ère qui a un plexus de l'autre côté donc nous n'avons aucun recul...
oui je sais, mais j'aime bien faire des expériences et essuyer les plâtres (même si là, je m'en serai bien passé)
Mon neuro n'a pas été très.... loquace, je pense que mon cas est trop compliqué pour le corps médical donc tout le monde fait genre "j'ai rien vu, je ne sais rien et je ne dis rien"
pffff ceci dit, si ce n'était pas de moi dont il s'agit, je pense que j'irai voir ailleurs aussi
je vous tiens au courant

Eh ba dis donc quelle histoire ma pauvre !
As tu été voir un ortho qui lui soigne des sinovites villo nodulaire au genou (car je suppose que c'est des ortho qui prennent en charge ce genre de choses) ? On ne sait jamais peut être que lui aura peut être une idée pour te soulager.
Tu es une exception en quelque sorte !!
Bon courage, bisous

effectivement c'est pas drôle tout ça... j'espère vraiment qu'ils vont trouver d'où ça vient, ou au moins quelque chose pour apaiser les douleurs.

bon courage et tiens-nous au courant

bizz

sophie, la sinovite est tellement rare à la base (1 cas sur 8 millions, quand je dis que je suis poisseuse) qu'aucun chir ne s'est spécialisé dessus, mon chir avait déjà eu un cas au genou avant de se spécialiser dans la main donc elle n'est pas trop mal placée pour cette pathologie. Après, un plexus s'est tellement "pointu" qu'un ortho du membre inférieur n'est pas super bien placé pour le traiter et en général, ils te renvoient direct vers un ortho du membre supérieur.

J'ai fais mon infiltration (aie aie aie) j'ai faillis faire un malaise lorsqu'il a piqué là j'ai encore mal, il faut attendre 2 ou 3 jours pour avoir des résultats.
J'ai bien papoté avec l'algologue et il pense que c'est une douleur neuropathique mais que le point d'origine viendrai peut être du bras (c'est tellement le souk avec toutes mes greffes que le schéma humain ne s'applique plus vraiment chez moi il m'a posé un tenz vite fait au niveau du point douloureux (il appel ça une "gachette" tellement c'est localisé) et à chaque impulsions électrique, j'avais des "guilis" au niveau du faisceau externe du deltoïde va comprendre toi pffff
en bref, on voit ce que l'infiltration donne et si ça revient trop vite, on fera une thermocoagulation des nerfs sensitifs (ça, ça me gonfle par contre) croisons les doigts pour que ça passe.
Je vais néanmoins voir avec le rhumato, je cherche vraiment toutes les options.

Ah si, un dernier truc rigolo, il serai possible que les bonbons vicks aient un effet sur ce type de douleur je vais essayer, on verra bien (en plus ça me donne une excuse pour me gaver de sucreries ) il m'a dit que si ça marchait, il ferai une publication

Lypce, si le vicks marche , je crois qu'on se cotise et qu'on t'en envoie tous une boîte Franchement, là, on souffre avec toi...cela semble aussi dur d'avoir un traitement contre le truc en question que contre la douleur...je te souhaite également bon courage même si j'ai bien conscience que c'est un peu dérisoire. Y'a pas trop le choix. J'espère que quelqu'un va pouvoir te soulager.
Bises

alors lypce tu as essaye les vicks, !!!! tu auras peut etre la solution la ou personne n aurait pensé a chercher et surtout pas le corps medical
je suis de tout coeur avec toi
ca me fait peur pour ma fille toutes vos souffrances, elle qui a deja des douleurs au niveau de la cicatrice du cou quand le temps change, elle n a que 10 ans
bon courage, tiens nous au courant
christelle

Stéphanie, toutes les bonnes ondes font du bien donc tes encouragements font du bien et ça, ça n'a pas de prix (vive la mastercarte )

Christelle, les ppba s'associent souvent avec de multi-traumatismes et c'est tout le corps qui souffre après de tels chocs et les cicatrices, quelles qu'elles soient, réagissent souvent au changement de temps. Ne t'inquiète pas pour ta puce, en plus mon exemple est extrème, il ne faut pas faire de comparaison, je suis le cas le plus pourri de la terre, dis toi plutôt que ta puce ne risque rien puisque ça n'arrivera qu'une fois ce genre de truc et c'est déjà fait sur moi donc..... no panic

petites news vite fait

l'épaule, ça va, je n'ai pas mal, juste une sensation de gène et je sens que la douleur est tapie dans un coin, prête à refaire surface à la 1ère occaz (c'est assez bizarre d'ailleurs comme sentiment)
le poignet, je suis plongée dans un univers ubuesque, le rumatho, voyant 8 nouveaux kystes au poignet sur l'irm, me renvoie sur la chir qui me dit qu'il y a peut être une erreur de diagnostique (la chir qui m'a opérée n'est plus là, j'ai vu sa remplaçante) d'après elle le labo aurai fait une erreur de diag sur les prélèvements car elle ne croit pas à cette histoire de sinovite j'étais un peu sur le cul, surtout lorsqu'elle a dit que de toute façon, même si c'était une sinovite, ce dont elle doute, ça ne nécessite pas forcément la chirurgie ça fait 3 ans qu'on me bassine à me dire que c'est grave, qu'il faut absolument enlever cette cochonnerie.... j'ai halluciné
et le pompon ça à été lorsqu'elle a regardé l'irm et marmonné que de toute façon elle ne savait pas lire ces "trucs" là
étrangement, je me suis levée, l'ai remerciée et je suis partie
ceci dit, ça m'a déstabilisée, je ne sais plus quoi penser, j'ai de plus en plus de douleurs mais j'ai vraiment le sentiment que tout le monde botte en touche.
j'en suis à me dire que je devrai laisser tomber moi aussi et le jour où ça ne marche plus et bien peut être que quelqu'un réagira....
bon, en même temps, en ce moment je suis sur mon genou, je me fais de nouveau opérer le 16 août car j'ai tellement mal que je marche à peine e que j'ai bousillé ma hanche en modifiant mes appuis, je sais, ce n'est pas malin mais j'ai la trouille de la prothèse qui me pend au nez alors j'ai un peu beaucoup laissé traîner....
bref, pas trop le moral, préoccupée par l'opération (la 27ème...) et franchement désabusée mais ça va aller... il faut bien de toute façon.

Bonnes vacances à tous

salut lypce
quelle histoire... Je voulais juste t'apporter également mon soutien et bon courage pour ton opération.
je pense a toi
marion

Arg ba dis donc pas de chance toi ! Des fois la médecine n'en sait pas plus que nous et c'est aberrant je te l'accorde; J'espère que tu vas trouver un dr qui sera plus ouvert et plus compétent que les autres;

En tous cas une grosse pensée pour toi pour tous et pour ton opé.

Bisous

merci les filles bizzzzzzzz

arf, ça s'améliore pas de ton côté... j'espère que tu vas finir par trouver un médecin qui se penchera sérieusement sur la question...

en tous cas bon courage pour ton opération et donne des news, on pensera fort à toi

bizz