Histoire de Lauren

Bonjour je m'appele Véronique , j'ai 42 ans et il y a 6 ans j'ai mis au monde une adorable petite fille de plus de 4 kilos mais avec un accouchement difficile, un gynéco avec une jambe cassée , deux sages femmes sur mon ventre pour la faire sortir, C5 C6 C7 arraché et fracture de la clavicule. Kiné tous les jours juqu'à ses 3 mois puis un jour chez le pédiatre ma fille a levé les deux bras donc celui ça m'a dit que c'était ok , plus la peine de faire de kiné, ni surveillance rien!! On avait un rv pour une greffe de nerfs en décembre mais puisque le pédiatre nous a dit que tout allait rentrer dans l'ordre on n'y a pas été. MAIS c'est la mais, on ne nous a jamais dit ce qu'elle avait, je le sais que depuis quelques mois quand j'ai insicté pour qu'on me mette par écrit ce qu'elle avait, on ne nous a jamais dit qu'elle a eu la clavicule cassée, des radios avaient été faites à sa naissance et avec ses radios en novembre 2008 j'ai été chez un chirurgien orthopédique et c'est lui qui l'a vu sur les radios. Pourquoi je m'y suis alarmée aussi tard? Parce que le pédiatre me disait que ce n'était rien et que ça se remettait tout seul!! Depuis ses 3 mois je l'amène à la piscine, et le médecin qui l'avait vu à sa naissance m'a dit que c'était une chance que je l'ai amenée à la piscine sinon cela aurait été pire, MAis pourquoi on ne m'a rien dit? Et si je ne l'avait pas fait? Ca me choque tout ça, on nous laisse dans l'ignorance!! Depuis l'année passée j'ai remarqué une différence de longueurs entre ses bras, elle est atteinte au bras droit mais elle bouge bien quand même. Là elle ne voulait plus aller chez les scouts car me disait elle personne ne voulait jouer avec elle, ce n'était pas vrai, j'ai réussi à découvrir pourquoi, parce qu'elle n'arrive pas à faire le signe des scouts avec les 2 doigts en l'air!! On en a discuter et je vais samedi demander au scouts si elle peut faire autrement, donc elle commence à avoir des complexes!!
On m'a dit qu'il était trop tard pour la greffe de nerfs, qu'on avait été mal conseillé quand il était encore temps mais qu'une ostéotomie était possible pour remettre le bras dans un bon axe. Mais qu'on pouvait attendre, cela pouvait se faire à n'importe quel âge, en plus ma fille a très peur d'une opération.
J'aurai aimé avoir encore un autre avis, mais de quelqu'un vraiment spécialisé et j'ai entendu parler du docteur Romana et du docteur Gilbert, lequel me conseillez-vous? J'habite en Belgique mais j'irai à Paris pour essayer de peut être trouver une solution.
J'espère que je n'ai pas été trop embrouillée et un peu longue, je sais
Merci de m'accepter parmi vous.

Nous te souhaitons la bienvenue dans ce forum,
comme tu as pu le lire dans plusieurs présentations et histoire,la popb a et est toujours tabou,mais ton histoire me choque quand même sur le fait que le pédiatre n pas fait de diagnostic
et c est grave.
as tu entrepris une quelconque procédure?
en Belgique cela se passe comment?
4 kg c est en effet un bb macrosome!
tu pourra en discuter avec plusieurs mamans ici sur ce forum,
les deux chirurgiens cites sont de bonnes renommée.
n hésite pas a venir également sur notre tchat le soir,
a bientôt
NICOLE

je te souhaite la bienvenue sur ce super forum ainsi qu'à lauren
ici tu trouvera soutiens et réponse à tes questions
je me présente marion, 21 ans et Paralysise plexus brachial gauche
alors si tu a des questions n'hésites pas je suis là
à bientot
jespère te voir sur le tchat ce soir vers 21h
bon après midi à ce soir!

bonjour véronique, bienvenue à toi
ma fille Axelle, 8 ans, est née avec la popb bras droit c5-c6 et c7 rompus. elle a donc subi une greffe de nerfs à l âge de 5 mois, opération reussie.
elle a egalement subi à 5 ans une osteotomie du radius car elle ne pouvait pas faire le geste de préhension. elle a ete operee les deux fois par le dr Romana à l hopital armand trousseau à paris 12. c est une pointure dans ce domaine alors n hesite pas à te deplacer ici. je suis en ile de france à 48 kms de paris donc facile pour moi. l osteotomie est une operation non douloureuse, Axelle n a absolument pas souffert, on lui a coup le radius et pose une plaque incurvée à la place. l hospitalisation a été de 3 jours et elle a gardé un platre pendant 3 semaines. on avait programmé ça pendant les vacances scolaires afin de n epas trop lui faire manquer l ecole et elle a fait 1 semaine en classe avec son platre.
vous n avez pas à vous inquieter de ce côté là les enfants supportent beaucoup de choses ils sont bien plus forts que nous.
si vous avez d autres questions quant à l hopital ou au dr romana ou aux recuperations, pas de soucis je suiis là.
Axelle vit aujourd hui comme tout le monde et n est presque pâs limitée dans les gestes de la vie quotidienne.
je vous souhaite bonne chance? vous êtes de où en Belgique,moi je suis du Nord -59 - !
christelle

Bonsoir Lauren
bienvenue sur ce site super ou l'on peux tout dire, se rassurer et avoir des réponses enfin presque car nos enfants auront toute leur vie leur handicap. Je m'appelle Patricia et j'ai eu une fille Axelle (aussi comme christelle) qui a aujourd'hui 10 ans. Elle pesait 4.090 a la naissance et a eu aussi l'arrachement de c5/c6/c7 + un claude bernard horner. Il est vrai que l'on nous dit pas ce que votre enfant vient d'avoir ...... Elle a eu 17 jours en réanimation et l'on m'a dit de ne pas s'inquieter tout allait revenir et puis kiné tous les jours et nous en avons eu marre et à 4 mois nous sommes aller consulter a Trousseau le Fameux docteur Romana, elle est super, elle nous a bien expliqué ce qu'avait axelle et proposé une intervention afin déjà de savoir les atteintes et après la greffe. elle n'a pu lui greffer un nerf car les 3 sur 5 n'étaient plus là (arrachement), elle a bien supporter, elle etait toute petite après à l'age de 5 ans elle a eu un tranfert de muscle afin de lui donner une main mobile pour qu'elle puisse au moins s'en servir . Depuis elle est toujours suivi par le docteur romana, et a été placé en clis (classe ou se trouve que des enfants handicapés moteur qui ont des petits problèmes scolaires et ou tous les soins (kiné, orthophonie, ergothérapeute, motricienne et psy) sont faient au sein de l'école, ce qui évite de courir en dehors de l'école comme je l'ai fait opendant des années. Axelle a des problèmes de mémorisation sans doute a cause de sa naissance. Aujourd'hui donc elle lève le bras devant son ventre au niveau du nombril, pas terrible, ne peux biensur pas lever son bras, mais tout ceci ne l'empeche pas de faire de la danse classique, du ski, du snow et du patins a glace. A sa facon mais elle en veux (même du cheval a une époque) voila il faut absolument aller consulter le docteur romana, le docteur gilbert est du meme service je crois meme qu'il a former le docteur romana. Mais votre fille peut faire quoi aujourd'hui avec son bras? Ah oui aussi nous avons depuis sa naissance presque entammer une procédure contre le gyné, mais hélas après deux expertises, le docteur s'en ai sorti avec les honneurs et nous 10 ans de bataille et les frais d'avocats en plus de ce pitoyable toubib. Je reste à votre disposition si besoin, je suis sur Paris. Je vous embrasse toutes les deux et courage rien n'est perdu

Bonjour Véronique,

Bienvenue à ta fille et à toi sur ce forum, où tu trouveras sûrement les réponses à tes questions.

Ma princesse Marie-Eloïse à 1 an; elle est atteinte d'un plexus bilatéral (totalement récupéré à gauche, toujours en progrès à droite); je comprends ta colère concernant le "silence diagnostic"... Comme le disait Christelle, c'est tabou, il y a une chape de plomb sur le plexus...

A bientôt,
Marie-Violaine

Bonjour Véronique, je m'appelle Béatty, j'habite aussi en Belgique (Mons) J'.ai lu l'histoire de ta fille... Mon petit Matis (19mois) a aussi une POPB à droite. Je voulais le faire opperer sur Paris mais on m'a conseillé le docteur BAHM à l'hopital Erasme. Il habite en Allemegne mais vient opperer et consulter 2fois par mois à Bruxelles car c'est le seul spécialiste en plexus pour la Belgique. C'est un médecin tres chouette, il prend son temps à expliquer... Je serais toi, je prendrai d'abord rdv avec lui et si tu veux un autre avis, va sur Paris mais sache que le docteur Bahm est tres bien ds ce domaine(la petite Loélia a aussi été opperée par lui). En plus, il suivra certainement ta fille, cad que tu auras 2 à 3 rdv par an avec lui, ce qui sera plus facile pour toi que d'aller sur Paris. Bruxelles, c'est tt de même plus proche!!!
Si tu veux prendre conseille aupres de lui, téléphone au plus vite à Erasme, demande le service orthopédie pour rdv avec BAHM mais attention, le délai pour rdv peux prendre qlq mois d'attente...
A bientôt

coucou véronique
je viens de faire un passage sur docti et je me suis aperçue que perseverance et toi ne faisaient qu un. j espere t avoir apportee pas mal de reponses quant à tes doutes ainsi que Patricia car comme tu le demandais nos enfants sont plus agees que ta fille donc tu peux avoir pas mal de reponses.
par contre, une petite choses que je tiens à te preciser, si tu as envie de prendre plusieurs avis, fais le. tu ne risques rien à le faire, ne tiens pas compte de ce que peuvent dire certaines personnes qui t ont dit qu il etait inutile d eprendre d autres avis, toi seule sent ce qui est bon pour ta fille
a bientot, christelle

En effet, 2 avis vallent mieux qu'un! Mais le docteur Bahm est tout aussi bon que d'autre médecin (là ou Matis va au kiné, 2 autres enfants ont été opperé par lui, avec succès). Je disais juste que si il y a un spécialiste Allemand (également connu par l'association A-Bras) qui par chance vient 2 fois par mois sur Bruxelles, c'est interessant de le voir pour une premier contact. Beaucoup de gens sur ce site sont de France, ce qui est donc plus facile d'aller sur Paris. Mais quand on a qqn de compétent qui vient à Bruxelles, c'est également plus facile pour nous de rester sur la Belgique. Je ne fais que donner des informations...

bonjour,
j'ai lu ton histoire , ma fille pauline qui à 19mois a été egalement operé par le docteur Bahm à Erasme en Belgique...il est vrai que moi aussi j'ai recherché plusieur avis et le docteur Bahm fut mon choix ...il sait expliquer les choses de maniere simple et nous mettre en confiance....ma fille Pauline à un popb gauche au niveau de c5 c6 c7 elle a recut 2 greffons sur c5 et 3 greffons sur c6 et un transfer du nerf supra-scapulaire...elle a bien recuperer au niveau de la main bien que les gestes reste assez globale et elle peut plier son coude à 90 degré...pour l'epaule il n'y a pas de mouvement...Ici nous devons attendre car pour ces 2ans il y aura peut etre lieu de faire une autre operation....si tu vas sur les sites et que tu tapes le nom du docteur Bahm tu pourras aussi voir que de nombreuses personnes se deplacent de toute l'europe pour des consultations avec lui en Allemagne , il a une tres bonne renommé, nous nous avons la chance qu'il se deplace en Belgique....mais pour te rassurer j'irais aussi voir les 2 autres medecin de Paris et choisi celui avec qui le courant passe le mieux....je crois que c'est un point tres important...
bienvenu sur ce site
cindy

Cindy a écrit:bonjour,
j'ai lu ton histoire , ma fille pauline qui à 19mois a été egalement operé par le docteur Bahm à Erasme en Belgique...il est vrai que moi aussi j'ai recherché plusieur avis et le docteur Bahm fut mon choix ...il sait expliquer les choses de maniere simple et nous mettre en confiance....ma fille Pauline à un popb gauche au niveau de c5 c6 c7 elle a recut 2 greffons sur c5 et 3 greffons sur c6 et un transfer du nerf supra-scapulaire...elle a bien recuperer au niveau de la main bien que les gestes reste assez globale et elle peut plier son coude à 90 degré...pour l'epaule il n'y a pas de mouvement...Ici nous devons attendre car pour ces 2ans il y aura peut etre lieu de faire une autre operation....si tu vas sur les sites et que tu tapes le nom du docteur Bahm tu pourras aussi voir que de nombreuses personnes se deplacent de toute l'europe pour des consultations avec lui en Allemagne , il a une tres bonne renommé, nous nous avons la chance qu'il se deplace en Belgique....mais pour te rassurer j'irais aussi voir les 2 autres medecin de Paris et choisi celui avec qui le courant passe le mieux....je crois que c'est un point tres important...
bienvenu sur ce site
cindy

Je vois que nos enfants ont le même age! Et on habite dans la même région (moi Quaregnon plus exactement). Où as tu accouché, si c'est pas trop indiscret...? Matis a été opperé en novembre 2008 et le docteur Bahm est intervenu sur C6( 4greffons) et C7(5greffons) pour C5 il ne pouvait rien faire car il était tres grêle et C8 avulsé... Il lève un peux son bras et plie petit a petit. Pour la main, il y a qlq mouvements ds les doigts et une flexion du poignet. On le revoi en mai... A bientôt

Matis a été opperé en novembre 2007 et non en 2008... Les années passent si vite!

bonjour, j'ai accouché à l'hopitale de Baudour...pour moi je revoi le Dr Bahm le 12 juin....j'habite à Montroeul Sur Haine ...

Bonsoir Veronique

Bienvenue sur le forum

Moi c'est Estelle et un plexus au bras droit

Si tu as des questions je suis là

Bonne soirée

Cindy a écrit:bonjour, j'ai accouché à l'hopitale de Baudour...pour moi je revoi le Dr Bahm le 12 juin....j'habite à Montroeul Sur Haine ...

Moi c'était Ambroise Paré... Là où je vais a la kinée avec le petit, un petit garçon né également à Baudour il y a 3ans a une POPB dû à l'accouchement. Mais je ne sais pas qui était le gynéco

je sais que ce n'etait pas la premiere fois que mon gyneco ait un popb lors d'un accouchement, c'est lui même qu'il me la dit....etant donné que nous somme proche si tu veux on peut organisé une rencontre et presenter nos petits bouts car je crois qu'ils ont le meme age...vue la foto de ton fils je me demande si c'est pas toi avec ta famille que j'ai vue lors de notre rdv du moi de mai 2008 chez le Dr Bahm, c'est le jour ou nous sommes allée enlever la coque de Pauline apres l'operation....

BONJOUR
je te souhaite la bienvenu sur le forum
a bientot

Cindy a écrit:je sais que ce n'etait pas la premiere fois que mon gyneco ait un popb lors d'un accouchement, c'est lui même qu'il me la dit....etant donné que nous somme proche si tu veux on peut organisé une rencontre et presenter nos petits bouts car je crois qu'ils ont le meme age...vue la foto de ton fils je me demande si c'est pas toi avec ta famille que j'ai vue lors de notre rdv du moi de mai 2008 chez le Dr Bahm, c'est le jour ou nous sommes allée enlever la coque de Pauline apres l'operation....

OUI, c'était bien nous en mai à Erasme!!! Le monde est petit...je me souviens bien de la petite dans sa coquille. Je suis tout a fait d'accord pour que l'on se voyent, surtout pour nos enfants! Moi je ne travaille pas pour l'instant mais mon mari travaille à pause mêmes le week end mais ce week end on est à la maison(sauf samedi soir)... si pas, le week end prochain mais à partir de 16h30...
Béatty

Je t'ai envoyé un message en privé avec toutes mes coordonnées

bonsoir je m apelle ophelie j ai 25 ans j ai accouché il y a 3 semaines de mon deuxieme garcon , un bebe de 4 kg 350 pour 58 cm.
il est atteint d une popb au bras gauche;a sa naissance rien ne bougeait mais depuis quelques jour il bouge ses petits doigts .et nous commencons la kine mercredi 15 avril.voila je serai ravie de parler avec vous car pour moi c tout nouveau et voir mon petit bout comme ca c est tres dur.merci.