une idée a voter ensemble

On pourrait créer un blog
avec des photos de bras sans voir pour autant les visages
avec bien sur le lien de l'association et du forum
Je me porte volontaire pour animé mais il me faudrait des photos

Vous en pensez quoi ? ?

si j'ai bien compris ça serait un blog uniquement de photos, je trouve l'idée très sympa.
Pourrais-tu expliquer un peu plus comment tu compterai le faire ? j'aurai peur que soit un peu "voyeur" s'il n'y a pas de contexte
j'aile beaucoup l'idée d'un travail sur les photos !

Une seule réponse...

Kikou,

Moi je trouve l'idée très intéressante, si ton projet abouti comptes sur moi pour les photos !

P.S : T'as 2 réponses !

moi, moi, moi
(je dois être un peu exhib sur les bords ) et puis je cicatrise bien
en fait, de montrer ma tête de me dérange pas, mon handicap fait parti de moi et je n'en n'ai pas honte

Moi aussi, je veux bien mettre des photos de mon loulou. Les photos peuvent aider à mieux comprendre les différentes oppérations, les plâtres... Si c'est pour aider les autres, je suis pour!!!

jE SUIS D ACCORD SI VOUS LE DESIREZ ?NOUS POUVONS OUVRIR UN POST DANS LA RUBRIQUE VIDEOS LIENS..
NICOLE

ah ben oui mais moi j'ai un pb, toutes mes opérations ont été faites et je ne sais pas vraiment où sont les photos (j'ai déménagé 4 fois depuis ) j'ai juste mon bras balafré à photographier

et bien pourquoi pas
mais alors ça risque de pas être joli-joli !

mais si David, on est des "taupes" modèles

moi je suis OK
AU FAIT en parlant de ça pour ceux qui on subit un nashold (drezotomie) par le Dr Thiebaut, vous a t il montré les images de l'operation ? il m'a montré la video, que j'oublierais jamais. voir tous ce travail sur ma moelle epiniere lol qui se gonflait de sang au rythme de mon coeur normalement il m'en envoie quelques images par mail

ah non, moi je n'ai pas voulu, voir mon intérieur, je trouve ça super dégueu même si lui il trouve ça magnifique, j'ai émis quelques doutes quant à ses goûts artistiques

j'aurai adoré voir la vidéo de ma tentative de greffe ! je suis de nature très curieuse et très logique, j'ai besoin de comprendre tout ce qui m'entoure, et je pense que le travail d'acceptation aurait été largement simplifié si j'avais pu voir tout ça de mes propres yeux, mettre des images permettant de comprendre toutes ces expressions scientifiques... tiens, lundi je demanderai au dr romana si elle a des images !

Perso , je suis d'accord aussi !!! Bon dans mon cas , faut aimer les tatouages , lol ( deja existant avant mon accident) .Et j'ai des photos de ma greffe ; un peu gore , mais bon .
Voilà .

Hey mais vu le monde on pourrait faire un remake "des dieu du stade", on appellerait ça "les dieu du plexus" !

Tu voudrais quoi comme photo Estelle?

J'en avais des sympa avec des attelles pour la coupe du monde 98, ça faisait vachement robocop et c'était bien folklo pour la kermesse de l'école !

Je trouve toujours l'idée très intéressante mais il faudrait voir comment monter tout ça, poser des bras pas mal déglingués sur un forum, pas sur que ça attirera du monde !

bonne journée

"les Dieux du plexus" j'adooOoore

certes c'est peut être pas très "ragoutant" des bras tous maigres et balafrés mais moi ça m'intéresse de voir la "tête" de vos bras, on en voit pas tous les jours des plexus, même si on les repère très vite (en fait je réalise que nous sommes un genre de secte.... aouuuuum, aouuuum)

bon maintenant il faut que je demande à mon mari de jouer les paparazzis parce que des photos de mon bras, j'en ai pas, en général j'ai tendance à le cacher, finalement je ne le trouve pas beau (c'est grave docteur ????)

Bon allez je me lance, il faut bien quelqu un pour jouer les rabats-joie : je suis contre, peut etre à cause du côté voyeurisme ou alors peur de voir l avenir d ema fille au travers de ces photos ????
cela n engage que moi et je soutiens ceux qui le feront
christelle

christelle : je te comprends mais ce n'est pas dans le dénie que l'on avance, combien de personnes souffrant de notre handicap vivent très mal leur situation par manque d'info ? combien se sentent seuls ? je pense que cette idée est très intéressante, si une seule personne peut mieux vivre cette galère en se sentant rassurée, alors je me colle un slip sur la tête et je défile à poil sur le forum (remarque il risque d'y avoir des attaques fatales, non, c'est pas une bonne idée )

bref, pour l'anecdote, j'ai une de mes nièce qui souffre d'un spinalipom (une boule de graisse lui enserre la moelle au niveau de la queue de cheval, 1ère opération à 5mois et demi et la seconde à 14 ans) bref, elle est assez lourdement handicapée (paralysie du pied et d'une partie de la jambe gauche et là, depuis quelques temps un déficit à droite apparaît, elle se dirige droit vers le fauteuil) bref, ses parents ont longtemps refusés d'admettre son handicap et elle le vivait très mal, j'étais la seule à lui expliquer ce qui lui arrivait, nous comparions nos cicatrices et lorsqu'elle devait se faire opérer, je lui racontais ce que les médecins allait lui faire. Aujourd'hui, elle va avoir 15 ans et je suis la seule à qui elle parle de ses problèmes, ses parents, qui entre temps se sont rendu compte de leur bêtise, n'ont aucun dialogue avec elle et ils en souffrent. Ce handicap elle va l'avoir pour la vie, plutôt que de faire comme si de rien n'était, il est plus sain de lui apprendre à vivre avec. Pense à ta fille et non à toi, c'est elle qui le traîne avec elle chaque jour et il n'y a rien de honteux à être handicapé, au contraire, pour moi c'est une force

coucou lypce
tu as raison dans tes propos, mais je ne fais pas le denie du handicap de ma fille, meme si j ai mis longtemps à employer ce mot, je n hesite plus à le dire mais j ai peur de souffrir plus en voyant les photos, autour de moi personne ne comprend vraiment le probleme, pour les autres ma fille n est pas plus handicapee que quelqu un d autre. oui c est exact mais le fait est qu elle l est quand meme !!!!!!recemment on m a dit d oublier que ma fille etait en vie que c etait le principal !!!!pffffff
pourtant Axelle a tres bien recupere malgre son atteinte c5-c6 et c7 rompus, greffe à 5 mois, osteotomie du radius à 5 ans.....
les photos peuvent donner de faux espoirs ou causer de fausses peurs quant aux recuperations car chaque cas est different.
je suis juste une maman qui souffre enormement et qui culpabilise depuis 8 ans, + 35 kgs dans les dents me mettent face à la realite chaque jour.
j ai besoin d y reflechir plus longuement et de voir ce que ça va donner quand vous aurez commencé à mettre les votres.
merci lypce d avoir pris un peu de temps pour me repondre, j admire ta force et ta volonté et je te souhaite plein de bonnes choses.
christelle

pourquoi culpabiliser ???? est ce toi qui a tiré sur le bras de ton enfant comme une tarée ???? tu n'y est pour rien et ta fille semble mener une vie on ne peut plus normale d'après ce que j'ai pu lire sur le forum. Je te comprends, je suis maman aussi et je donnerai ma vie pour mon fils, il est né avec une ectopie (testicule gauche non descendu) et j'ai culpabilisé à mort, je l'avais "mal fait", c'est con hein!!!!! mais dans ton cas, ta fille était parfaite et on te l'a bousillée, c'est la faute de l'obstétricien, pas la tienne. Oui, elle est en vie et c'est le principal et je suis sure que ta pitchoune la croque à pleine dent cette vie
je vais te dire un truc qui va peut être te choquer mais je suis très franche (trop parfois ) ta fille a la "chance" de ne pas savoir ce qu'elle a perdu, du coup elle le vie tout à fait normalement puisqu'elle ne connais pas autre chose, alors oui, elle voit bien que sont bras ne fait pas les même choses que l'autre, mais le cerveau est une machine extraordinaire et il sait trouver des palliatifs à toutes les situations

pour ce qui est des photos, je pense que plus nombreux nous serons à adhérer à ce projet et plus, justement, nous montrerons les différences de chacun face au même handicap, il y a ceux qui récupèrent quasi tout, ceux qui souffrent le martyre, ceux qui dépriment, ceux qui vivent normalement, ceux qui s'accrochent à leur ancienne vie, ceux qui on la pêche, ceux qui galèrent.....

je te dis, si mon "exhib" peut faire avancer quelqu'un, alors j'ai atteint mon but, aider les autres et leur prouver que rien ne vaut la vie.
Je suis passée si près de la mort que lorsque je vois quelqu'un se lamenter parce qu'il s'est cassé un ongle, j'ai pris le parti dans rire, j'essaye de rester tolérante car chacun réagit par rapport à son vécu et a ses expériences, on ne peut pas juger les autres lorsqu'on ne les connait pas.

je ne suis pas un puit de science mais mes bosses et autre cabossages m'ont permis de voir la vie sous un autre angle, avant le carton j'étais une jeune écervelée, après avoir eu du plomb dans l'aile, j'en ai dans la cervelle (bon d'accord, j'aurai préféré l'avoir d'une autre manière mais bon....) et j'aime partager mes réflexions, toujours cette envie d'aider les autres.
bizzzzz

salut lypce
je culpabilise pour avoir demenager avantd accoucher et d etre partie dans une autre clinique, je me dis que SI (et oui avec des SI...........................)enfin bref
et puis lord de l expertise judiciaire, le medecin expert m a dit texto que j avais pris trop de poids pour la grossesse +24 kgs, pffffffffff n importe quoi quand on sait que 1/2 femme enceinte prend ce poids là.
il oublie de dire que la recherche de diabete n a jamais ete effectuee alors que je devais deja en faire comme pour la 2eme car je grossissais tres vite !
je culpabilise d avoir perdu ce put... de proces, d avoir pris un avocat sur Marseille qui ne gerait rien du tout mis a part son pognon !
je ne le digere pas, la pente est dure à remonter j ai l impression qu il n y a peu de justice pour ma fille, handicap gratos tout simplement !!!!!
ce qui me fait du bien c est en effet que ma fille n a pas l impression d avoir "perdu" quelque chose vue qu elle est nee comme ça, pour elle c est la normalite, elle me montre avec fierte ce qu elle arrive à faire !!!
et j en suis FIERE !!!!
Maintenant j attends de voir vos photos à tous, ça me fera peut etre changer d avis .....................
a bientot, christelle

et avec des si on met paris en bouteille......
je comprends ton désarrois mais, même si tu roule par terre, rien ne pourra changer, regarde plutôt le côté positif, ta fille va bien, elle pète le feu et fait sa vie on ne peut plus normalement et puis pour tous ces cons qui t'ont pourri la vie par leur incompétence, dis toi qu'on ne "parle pas aux cons, ça les instruit" partant de là, les choses deviennent plus simples. Les regrets d'avoir fait ci plutôt que ça te bouffent la vie et celle de ton entourage, ton mal être et ta culpabilité doivent transpirer dans ton quotidien et tout le monde porte ce poids. Les choses sont comme ça, il ne sert à rien de ruminer, il faut aller de l'avant, la vie est assez pénible comme ça pour s'encombrer de fantômes.
haut les coeurs, l'été arrive et on va tous cramer et devenir de belles petites écrevisses toutes rouge

je m'inscruste dans cette discussion très dynamique ( )

lypce, je comprends tout à fait ta "rage" et ton envie de montrer à la terre entière que tu assumes tout à fait ton handicap, je suis un peu pareil, passée par tellement de galères, en pleine adolescence en plus... c'est de ce plexus qu'on puise tous nos forces je pense, c'est un peu marche ou crève, tu te laisses complètement abattre ou te te défonce pour que la vie qu'il te reste soit la meilleure possible... par contre je comprends tout à fait la réaction de christelle : ce n'est pas elle qui est touchée, c'est sa fille. la perception est totalement différente, et je comprends que tu sois gênée. ce n'est pas ton corps, tu ne ressens pas ton handicap dans ton corps, et même si c'est ta fille j'imagine qu'il y a toujours..pas une gène parce que c'est pas ça, je vois pas bien comment l'expliquer, mais une sorte de distance devant ce corps différent. et effectivement elle est en vie, effectivement la plupart des gens ne s'aperçoivent de rien, mais parfois c'est ça qui est douloureux...j'ai passé mes 2 premières années le bras en écharpe et les gens venaient me voir et me demandaient comment je m'étais cassé le bras, du coup l'explication était une entrée en matière et après c'était trop tard pour partir en courant...après mon transfert j'ai pu laisser tomber l'écharpe et je me suis retrouvée "comme les autres", et pas mal de personnes ont mis des mois à se rendre compte de quelque chose..ce qui rendait la discussion plus difficile ! ! ! je sui toujours tiraillée entre la fierté d'être considérée comme valide même par mes amis les plus proches et l'énervement dû au fait que personne ne se rend compte à quel point certaines choses sont dificiles pour moi...une sorte de manque de reconnaissance...

tout ça pour dire que je comprends que chistelle soit réticente, mais je pense que tu devrais parler du projet à ta fille, peut-être qu'elle aurait envie de partager ça avec nous, de comparer ses cicatrices aux nôtres...si ça vient d'elle ça sera peut-être plus simple pour toi

bizoux à vous deux en tous cas

fanny

Fantômette a écrit: je sui toujours tiraillée entre la fierté d'être considérée comme valide même par mes amis les plus proches et l'énervement dû au fait que personne ne se rend compte à quel point certaines choses sont dificiles pour moi...une sorte de manque de reconnaissance...

fanny

comme je me retrouve là, il m'arrive d'engueuler mon mari parce qu'il me voit galérer et qu'il ne bouge pas et d'autre fois je l'engueule parce qu'il m'aide... après je m'étonne qu'il me traîte de cinglée

en même temps il n'a peut être pas tord

bref, je comprends christelle, je suis maman aussi et l'amour que j'ai pour mon fils et incommensurable, là n'est pas le problème, la réaction de ma mère face à mon handicap m'a bien plus "gênée" que mon handicap même, je ressentais sa peine et son désespoir de voir son "bébé" dans cet état et surtout sa compassion et son regard malheureux, ça me bouffait la vie, c'est insupportable et j'ai fini par lui hurler dessus qu'elle me foute la paix, que j'avais besoin d'avancer , qu'elle pouvait chialer comme elle voulait mais pas devant moi, j'avais mon propre truc à gérer, je n'avais vraiment pas besoin d'être tirée en arrière par les regrets, et, j'avoue avec horreur, que je l'ai détestée, vas savoir pourquoi, elle a culpabilisé elle aussi !!!!.
Je veux juste que la fille de christelle ne ressente jamais ça (je ne dis pas que ça arrivera mais l'acceptation du handicap est un moment de grande solitude, on a juste besoin d'être aimé, pas d'être plaint)
en gros, j'essaye d'expliquer que la situation ne changera pas, que c'est comme ça et qu'il faut faire avec et les regrets t'empêchent d'avancer et tu passe à côté de choses très importantes.
Je n'ai pas la science infuse mais j'ai passé beaucoup de temps dans les hostos et autres centres de rééducation et j'ai beaucoup observé les gens, le schéma est très souvent le même, c'est humain