Quand la naissance vire au cauchemar: la POBD

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Quand la naissance vire au cauchemar: la POBD

Message  Socri le Ven 30 Juin - 16:24

Bonjour à tous,

Notre petit Prince est né à la fin du mois de mars 2016.

Après un accouchement par césarienne mal vécu pour ma première, je rêvais d'accoucher "normalement", par voie basse. Yoga, méditation, tisanes de framboisier, sophrologie, swiss ball, marche, je n'ai écarté aucune solution pour parvenir au but ultime: que mon col accepte cette fois de s'ouvrir le jour J.

Après la perte des eaux et 26 heures de contractions, il s'est enfin ouvert, le miracle pouvait avoir lieu!

Et puis l'inquiétude sur les visages, les signaux qui passent au rouge, le bouton d'urgence actionné en salle de naissance, une foule de soignants qui accoure. Mon petit Prince a la tête dehors, deux tours de cordon autour de son petit cou vite enlevés, puis son épaule qui reste coincée dans mon bassin. Manœuvres, instruments, boucherie, rien n'y fait.

Rien sauf l'ultime solution: le blesser. Appuyer très très fort sur son épaule pour la faire céder, pour qu'il puisse sortir et enfin respirer.

Saviez-vous que quand la maman et le bébé vont très mal et sont en train de "partir", les médecins doivent à tout prix sauver la maman, au détriment du bébé? Je l'ai découvert à ce moment-là. J'aurais préféré ne pas le savoir.

Notre petit Prince a du mal à revenir parmi nous, mais il y parvient après un moment qui me paraît extrêmement long. Les secondes sont des heures.

Il prend enfin son souffle et je reviens à la vie.


Il est couvert de bleus, il a visiblement beaucoup souffert, mais c'est pour nous le plus beau et le plus fort des warrior. On ne se doutait pas à quel point à ce moment-là...

Après une journée et une nuit d'atterrissage, premiers examens du pédiatre. C'est curieux, son bras droit ne bouge pas, il ne le retient pas, il reste inerte, le long de son petit corps fragile.

Le diagnostic tombe. Paralysie obstétricale du bras droit avec atteinte des C5 et C6: il ne soulève pas son bras, ne le plie pas, mais il bouge un peu son poignet. Ses doigts sont repliés en pince.

Il a aussi l’œil droit très injecté de sang et la paupière qui tombe (ça mettra plus d'un mois à se résorber, syndrome Claude Bernard-Horner évoqué puis écarté).

Mon Amoureux et moi sommes sous le choc. Paralysie. Handicap. Des mots bien trop difficiles à entendre. Ils nous rendent fous, littéralement. Laissez-nous être heureux de la naissance de notre Petit Prince, par pitié. Pleurs, cris, rage, nous sommes perdus dans une spirale qui nous aspire vers le fond.

Et puis l'entourage, la famille, la rencontre - par le plus grand des hasards - avec un kiné spécialisé et un chirurgien expérimenté. Nous nous ressaisissons et commençons le combat. Notre petit bébé à 4 jours.

Les premières semaines passent: 6 orthèses sur mesure, une soixantaine de séances de rééducation, des centaines d'heures d'entraînement à la maison, 4 visites chez deux chirurgiens (un plasticien et un ortho).

A 2 mois et demi, notre Petit Prince passe un électromyogramme. Le neurologue précise le diagnostic du plexus brachial: il a un étirement sévère partiel, le coude et l'épaule (C5+C6) ne fonctionnent que très très peu. Il gardera des séquelles et ne pourra pas se servir normalement de son bras. On prend à nouveau un coup, mais on se relève et on continue le combat.

A environ 4 mois, cet étirement semble moins sévère que prévu. Notre Petit Prince, ce magnifique guerrier, porte la main à la bouche. Un miracle à ce stade.

Nous continuons alors avec encore plus d'acharnement les séances de kiné et les stimulations à la maison, plusieurs fois par jour. Le chirurgien plasticien - que nous avons préféré à l'orthopédiste - nous reçoit toutes les 3 semaines et constate la belle évolution des mouvements.

A 6 mois, il nous annonce que notre Petit Prince n'aura pas besoin de la greffe tant redoutée. Il s'est remis d'une façon spectaculaire et inattendue.

A 9 mois, notre Petit Prince marche à 4 pattes (je devrais même dire court!), se met debout en s'aidant de son bras droit en premier pour se relever, il tient tout seul son bibi avec les deux mains, joue avec n'importe quel jouet. Il arrive même à attraper notre chat avec son bras droit! Il reste quelques faiblesses, quelques petits mouvements que nous continuons à travailler avec le kiné 2 fois par semaine.

A 15 mois, la kiné est terminée, on ne voit plus rien. Il grimpe partout, arrive à attraper des petits pois et des lentilles entre son pouce et son index droit. Motricité globale et fine sont ok. Il faudra quand même rester vigilants, essayer de l'aider à devenir droitier, le faire jouer au tennis ou autre pour qu'il mobilise toujours son bras.

La seule particularité notable qui demeure à ce jour, mon fils a l’œil droit bleu/vert et le gauche marron. Je crois avoir lu dans les méandres d'Internet qu'une étude médicale avait fait le lien entre ça et la POBD, mais je ne la retrouve pas. Impossible pour moi de dire si c'est lié ou un pur hasard.


L'une des choses qui a été le plus pénible les premières semaines, c'est la recherche incessante d'un coupable par notre entourage. Les gens ont besoin d'un coupable pour décharger leur colère.

J'ai eu une réaction totalement inverse. Je ne voulais pas chercher de coupable. La gynéco m'a sauvée et a sauvé mon bébé, basta. Que se serait-il passé si elle n'avait pas suivi la procédure et qu'elle avait laissé mon Petit Prince partir (et moi avec)? Nous lui devons la vie tous les deux.

Quant à ma propre culpabilité, j'y ai pensé, j'en ai pleuré, et puis je me suis rendue compte qu'il n'y avait pas lieu de me détruire. Dans cette histoire, il n'y a pas de coupable. Aucun. Même pas la vie. Tout arrive pour une raison, je le pensais, j'en suis maintenant convaincue.

D'ailleurs, deux personnes m'ont dit que ce qui m'arrivait avait sûrement un but. Une manière de m'apprendre quelque chose de plus, de voir la vie autrement. J'ai commencé à travailler là-dessus, il en ressort beaucoup de choses positives.

Veuillez m'excuser pour cet article long et décousu. Les témoignages plein d'espoir trouvés sur le web nous ont beaucoup aidés. Je tenais donc à apporter ma pierre à l'édifice. Accrochez-vous et battez-vous, les premières semaines de vie sont les plus importantes pour la récupération naturelle.

Je ne mettrai pas le nom des kiné et chirurgien qui suivent notre petit garçon dans ce post. Mais je peux vous les communiquer par message privé (ils sont à Marseille).


Socri

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Date d'inscription : 30/06/2017

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