Drezotomie ou pas???

Bonsoir, je m'appel Fabrice, j'ai 38 ans et j'ai été victime d'un grave accident de moto le 14/04/2010 que j'avais détaillé dans un post de présentation.
J'ai de graves séquelles dont un plexus brachial gauche complet avec étirement de la moelle car arrachement des racines de C5 à T1 et cicatrisation avec apparition de poches autour de la moelle. J'ai eu plusieurs fractures : humérus gauche, 2 os de l'avant bras gauche, 2 os de l'avant bras droit, 2 fractures de la mâchoires. J'ai donc des broches partout. J'ai aussi souffert de perforations de l'intestin grêle provoquant des hémorragies et donc ablation en 2 temps de 70cm puis 40 cm de celui-ci. Et je vous passe quelques détails des organes et plaies moins graves. Tout ceci pour vous dire qu'aujourd'hui je souffre encore énormément malgré un traitement lourd : 7h = 1 lyrica 150, 1 skenan 30, 1 victan 2mg; 12 h = 1 lyrica 150; 16h = 1 lyrica 150, 1victan 2; 19 h = 1 lyrica 150, 1 skenan 30, 1 miansérine 10, 2 baclofenes 10, 1 clomipramine 75 et au couchet, 20 gouttes de rivotril. Je prend aussi jusqu'à 8 effentora 200/ jour pour les piques de douleurs. Ça fait plus de 4 ans que je teste les traitements mais je ne souffre pas moins. De plus quand je suis sortie de l'hôpital, je marchais un peu avec une canne simple mais depuis j'ai de plus en plus de spasticité dans la jambe gauche et je suis cloué dans un fauteuil électrique. De la spasticité est apparu dans le sphincter de la vessie et commence à apparaître dans la jambe droite.
Ce qui me gêne le plus c'est ces douleurs neuropathiques, je voudrais me faire amputer le bras mais les médecins sont contres alors j'ai rencontré le professeur MERTENS a Lyon et il m'a proposé une drézotomie. Quand je lis les posts sur cette opération, c'est du pile ou face et c'est dur de se décider. Est ce que le jeu en vaut la chandelle? Si je le fais c'est pour pouvoir profiter de la vie surtout que je suis papa de deux enfants, vive la FIV au passage. Pouvez vous me donner vos impression et retours sur cette opération? Merci. Fabrice

Bonjour Fabrice
Difficile de répondre à ta question
Drézotomie ou pas ?
Certains te diront vas-y fonce et d'autres te diront d'y réfléchir à deux fois.
Je suis passé comme toi par le forum pour en savoir un peu plus sur cette opération. Les avis étaient plutôt positifs et encourageants. Par conséquent au mois de juin j'ai pris la décision de réaliser cette opération. Le Docteur Thibault à Paris semblait être la bonne personne pour faire cette chirurgie délicate.
Le 16 juillet, j'ai été opéré. Durée de l'intervention à 6h30
À mon réveil, que du bonheur que de se réveiller sans ses douleurs de plus en plus insupportables.
Si j'avais dû en rester là je t'aurais dit vas y fonce
Malheureusement depuis mon réveil, j'ai tout le côté gauche avec une sensation de picotements, de brûlure et engourdissement. La seule réponse que j'ai eu de la part du chirurgien a été : c'est normal, ça va revenir.
Pratiquement 7 semaines plus tard, j'ai toujours ces mêmes sensations. Je te laisse imaginer mon inquiétude. Je ne peux même pas mettre de savates car au pied gauche je ne la sens pas et j'ai du mal à évaluer mon pied dans l'espace. Je suis un passionné de randonnée. Il y a un an je faisais le tour du Mont-Blanc. Quelle punition !
Depuis le 2 août, j'essaie mais en vain de contacter le chirurgien pour essayer d'avoir une explication.
Aujourd'hui était prévu la visite de contrôle à Paris. Je précise que j'habite Montpellier. J'attendais ce jour avec impatience pour être face à face avec le chirurgien et avoir enfin son explication. 7heures de TGV aller retour.
En arrivant, quelle fut ma surprise ? Eh bien on m'apprend que je ne verrai pas le Docteur Thibeaut car il est malade depuis ce matin 9h30. Par conséquent on me dit que je serai reçu par le Dr D'HARDEMARE dont le nom figure sur le compte rendu opératoire en tant qu'opérateur avec le docteur Thiebaut. Et pour corser le tout, le Dr D'HARDEMARE n'était pas présent au moment de mon intervention. Conclusion: il a été incapable de répondre à ma question. Pour lui ce serait un geste précis qui n'aurait pas été si précis que ça et qui aurait endommagé un endroit de la moelle épinière en relation avec le côté gauche. En attendant, toujours pas de nouvelles du Docteur Thiebaut qui n'a jamais eu la délicatesse de me rappeler malgré mes multiples demandes.
Ce n'est pas un jugement que je porte. J'explique uniquement ce que j'ai vécu et ce que je vis.
Ne plus avoir les douleurs c'est que du bonheur mais il faut être aussi objectif et savoir qu'il y a des risques. Le jeu en vaut-il la chandelle ? La réponse appartient à chacun

Tout d'abord, merci pour ton témoignage. J'éspere que tes problèmes de communication avec ton chir vont s'arranger ainsi que tes séquelles. J'entend beaucoup parler de ce Dr Thibault à Paris mais moi je suis à Grenoble et je suis très bien encadré ici, de plus ce Dr a pris sa retraite aparement, y a t'il des personnes qui connaissent le Professeur MERTENS qui opère sur Lyon? Y en a t'il qui se sont fait opérer par ce Professeur et qu'elles sont leurs séquelles? Merci d'avance pour vos réponses. Fabrice

Bonjour Fabrice, je me présente Stéphane j'ai 31 ans. J'ai moi même eu un très grave accident de moto en juin 2004 avec arrachement des racines C5, C6, C7. et C8 T1 étirées. Depuis 2004 je souffre de douleurs et j'ai essayer diverses médecines pour me soulager auriculothérapie, homéopathie, sophrologie, médicaments: neurontin 300, rivotril, laroxil, xinit... à part m'endormir ça ne me soulageait pas plus. Aujourd'hui je prends 1 Lyrica 300 matin et soir et 1 Topalgique 50 matin et soir et 1 cymbalta le soir. En novembre 2008 avec le centre anti douleurs de Grenoble on décide la pose d'un stimulateur cortical depuis cette date j'ai fais des milliers de réglages du stimulateur et je n'ai pas eu de soulagement. Lors d'une consultation au CHU de Grenoble je demande au neurologue s'il y a une possibilité de désensibiliser la main. Car j'utilise beaucoup ma main droite (plexus bracchial droit) et ça me gène beaucoup car je ressens des décharges à chaque fois que je touche un objet ou au moindre frottement (alodynies) et là le neurologue me dit que cette intervention ce nomme la drézotomie, donc comme toi j'ai fait des recherches et je suis venu sur le site j'ai eu des avis de personnes opérés sur Paris il y a quelque temps, mais personnes opéré à Lyon avec le Pr Mertens, selon les avis que j'ai eu c'est un grand soulagement, par contre c'est une intervention qui comporte beaucoup de risques notamment la perte de la sensibilité profonde du membre inférieur c'est : ton cerveau ne sait plus dans quel sens est orienté ton membre. Par exemple quant tu marche tu sait comment est orienté ton pied sans que tu le regarde. C'est un des gros risques, après comme toutes interventions il peu y avoir des risques infectieux ou la création d'un hématome qui peut compresser la moelle et créer un handicap supplémentaire. il faut savoir qu'après l'intervention le membre opéré aura perdu la sensibilité donc il faut faire attention au chaud au froid et ne pas se couper, car on ne sent plus rien. témoignages recueillis sur le site.
Au mois de juillet j'ai vu en consultation le Pr Mertens il m'a très bien informé sur les bénéfices/ risques de l'intervention il explique tout très bien, ensuite j'ai passé un IRM 3D à Lyon au groupement EST dans leurs hôpital. Puis un scanner cérébrale pour voir le placement des électrodes du stimulateur corticale. Après avoir regardé le scanner il conclu que les électrodes sont placées trop haute et pas dans la région de la main. Bravo le CHU de Grenoble ! Après avoir regardé l'IRM il conclu que c'est opérable. Du coup la drézotomie est envisageable le 13 janvier 2015. Mais avant tout je lui ai posé quelques questions pour être sur que les douleurs allaient disparaitre pour éviter de me faire opérer pour rien. selon lui les alodynies vont disparaitre, la spasticité dans le pouce sera beaucoup diminué, et ça peut aussi jouer sur la sensation d'avoir la main écrasée et la sensation de pince. Je lui ai aussi demandé des contacts de quelques patients qui ont eu cette intervention dernièrement par lui, pour connaitre leurs confort de vie actuel. Je ne sais pas toi quant tu revois le Pr Mertens mais tu peut lui demander se type de questions se n'est pas du secret médical. si tu as besoin de plus d'infos n'hésite pas à me demander.

Fab35 a écrit:Tout d'abord, merci pour ton témoignage. J'éspere que tes problèmes de communication avec ton chir vont s'arranger ainsi que tes séquelles. J'entend beaucoup parler de ce Dr Thibault à Paris mais moi je suis à Grenoble et je suis très bien encadré ici, de plus ce Dr a pris sa retraite aparement, y a t'il des personnes qui connaissent le Professeur MERTENS qui opère sur Lyon? Y en a t'il qui se sont fait opérer par ce Professeur et qu'elles sont leurs séquelles? Merci d'avance pour vos réponses. Fabrice

Je suis suivi par le Pr. Mertens au Centre d’Évaluation de la Douleur à l'Hôpital Neurologique de Lyon depuis 1997, je n'ai jamais voulu me faire opérer par contre j'ai foncé lorsqu'il m'a proposé de l'hypnose médicale à visée antalgique, j'en tire un très grand profit, une meilleure attitude face à la douleur et en évitant une intervention lourde non dénué de risques.