Des nouvelles de Lilia....

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas

Des nouvelles de Lilia....

Message  christel F le Sam 12 Oct - 21:42

bonjour,
voila aujourd'hui ma petite Lilia atteindre d'une popb à droite a 10 mois. à 3 mois elle a commencé a récupérer du biceps, donc à ce jour elle n'a eu aucune opération. elle a assez bien récupérer, elle léve le bras le long de la téte, flexion presque jusqu'a la bouche, et la supinationà 90 degrés (elle peut faire bravo). nous avons été mal suivi pour son évolution, nous avons rencontré un chirurgien qui nous propose de faire un transfert musculaire pour qu'elle récupère la rotation externe? auparavant il souhaite faire une injection de toxine botulique dans le sous scapulaire. est ce qu'un de vos petits bouts a deja subit une opération de ce type? et quels ont été les résultats? je suis inquiette et je commence à me demandé si la récupération est normal ou si on est passé à coté de la greffe de nerfs..... :-(((

christel F

Messages : 8
Date d'inscription : 19/01/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

mon petit hugo a une popb gauche

Message  lore005 le Jeu 17 Oct - 19:12

bonjour christel,
voila je suis de belgique et je suis a la recherche de personnes qui sont dans le même cas que moi. je suis jeune maman de Hugo qui aura 3 mois la semaine prochaine. il est né avec une popb gauche à cause de l'accouchement . Mon gyné avait estimé son poid à 3kg7-3kg9 et 1 semaine avant terme il faisait 4kg660 Sad l'accouchement a été un vrai cauchemar , mon fils et moi avont manqué de perdre la vie.
Conclusion il ne bougeait que son petit doigt à la naissance . depuis la sortie de l'hospital, il à de la kiné 5 fois semaine, pour le moment il à récuperé sa main d une bonne partie, et un peu son épaule , il lève son bras quand il se réveille et qu il s'étire . Mais aucune flexion du coude.
Le neuro chirurgien me dit qui faut encore attendre avant d'opérer pour voir si il récupère encore naturellement. au moi de décembre j'y retourne et là nous verons si cela évolue encore ou pas, dans le cas ou cela n'évolue plus, nous feron une IRM pour voir exactement se qui est endommagé.
Je suis triste de le voir comme ça mais je reste positive car c'est un petit loulou extraordianire , plein de vie. c'est mon Trésort.
Comment c'est passé les premier mois de ta fille? Pour l'opération que tu parle je n'en n'ai jamais entendu parler mais renseigne toi bien aupreès d'autre spécialiste avant d'agir.
comme tu es française, je te conseil le professeur Bahm Jörg il viens de Strasbourg.

lore005

Messages : 1
Date d'inscription : 17/10/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

bonsoir

Message  christel F le Mer 23 Oct - 0:22

merci pour ta réponse. tu n'as pas mentionné ton prénom dans le message mais c'est pas grave. oui c'est bien triste ce qui arrive à nos petits bout. Lilia pesait 3kg700 à la naissance, donc elle était costaud mais pas énorme non plus. personnellement je pense que la popb de ma fille aurait pu étre évité car j'ai vraiment senti d'entrée que la sage femme était trés brusque.....enfin maintenant le problème est bel et bien là. Pour Lilia quand elle est née le bras était complétement "mort", seule la main bougeait un peu. les 3 premiers mois, elle a récupérait sa main , elle pouvait tendre le bras (triceps) et un peu du deltoide, mais c'était pas grand chose, mais à chaque fois que je voyais un nouveau mouvement de son petit bras j'avais les larmes aux yeux. puis elle a continué à récuperer, ça fait un peu comme des palliers, desfois pendant quelques semaines ça va pas beaucoup changer et aprés elle a bien progressé pendant quelques semaines.....aujourd'hui ma fille a 10 mois et marche trés bien à 4 pattes, si on ne sait pas qu'elle a un probleme beaucoup de personnes ne le voyent pas.bon c'est sur son bras n'est pas comme le gauche il faut qu'elle récupère encore de la supination, le biceps (là elle arrive bientot en mettre la main à la bouche en trichant un peu, c'est à dire elle lève le bras) et la rotation externe qu'elle n'a pas.mais elle se sert tant qu'elle peut de son bras, oui certe elle privilégie l'autre mais en général elle joue avec les 2. la derniere grande surprise qu'elle m'a fait s'est de mettre les 2 bras en l'air pour s'attrapper au bord de la table.
tiens moi au courant pour l'évolution de hugo. en tout cas ce que je peux te conseiller mais je pense que tu sais déja , c'est qu'il est important qu'il intègre son bras dans son schéma corporel, c'est à dire pour par qu'il "l'oubli", bien lui montrer que son bras est là et qu'il peut avoir des sensations (froid, chaud, lui mettre la main sur le visage pour qu'il puissse la sentir, au mieux lui faire gouter sa main à la bouche, lui donner des ochets dans sa main et la secouer un peu devant lui pour lui montrer que ça fait aussi du bruit....)
pour ma part il faut que je recontact une neuro chir sur marseille mais je me souviens plus de son nom....grrr, pour avoir un second avis pour ma fille.
a trés bientot
christel

christel F

Messages : 8
Date d'inscription : 19/01/2013

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de Lilia....

Message  solis le Mer 23 Oct - 15:08

Bonjour à toutes les deux.

Je comprends votre douleur car moi aussi j'ai aujourd'hui des enfants. Ils sont en pleine santé et dépourvus de tout handicap. J'aurais été dans le même état d'émotion fébrile que vous si une telle épreuve se serait imposée à ma femme et moi-même car il n'y a rien de pire que ses propres enfants pour nous déchirer le coeur.
Mais c'est moi. C'est moi qui suis né comme vos enfants. Et je tiens à vous rassurer. A vous dire aujourd'hui ce que vos enfants vous diront dans 20 ans.

Je suis né avec ce handicap et ne me souviens d'aucune douleur. Pour moi, je suis normal. J'ai certes un défaut de mobilité, mais j'ai toujours vécu avec et aujourd'hui je vis encore et pour toujours avec.
Il n'a jamais été une contrainte ni même un handicap ce handicap (!), puisque je suis né avec !
Mes parents ont toujours admis la situation sans jamais chercher à culpabiliser ni entretenir la haine ou la honte. C'est ainsi. Un accident de la vie, accident de parcours, mais à mille lieues de la mort.
Certains naissent avec une tache de vin, d'autres avec un pied bot, une fente labiale ou un bec de lièvre, une trisomie. Nous c'est un bras qui ne peut se lever comme l'autre. Mais rien ne m'a empêché de vivre puisque mes parents ont tout fait pour que je reste un enfant comme les autres : scolarité normale et classique, colonies de vacances, sport et activités manuelles, puis job d'été, permis de conduire, boulots sympas, boulots moins sympas, copains comme tout le monde, flirts et expériences comme les autres ! Et aujourd'hui une vie pleinement réussie, tant au niveau sentimentale que professionnelle.

Qu'aujourd'hui vous essayiez de mettre en application ce que vous propose la médecine et ses techniques opératoires, c'est un plus indéniable pour favoriser le quotidien de vos enfants, mais surtout, pour que leur bras saisisse la chance d'avoir une croissance optimale.
Mais faites-le sans acharnement. La POPB ne guérit pas de façon définitive, c'est un fait et il faut l'accepter.

Mon pire souvenir du handicap, c'est finalement toutes ces hospitalisations, ces opérations, ces cicatrices, ces douleurs, ces heures et ces années de kiné qui n'en finissaient plus.
A 14 ans et comme beaucoup qui on vécu la même situation que moi je suppose, j'ai dit STOP et demandé qu'on me laisse tranquille avec mon handicap, ces kinés, ces médecins et autres visites.
C'est à ce moment là que j'ai eu le sentiment d'être véritablement libéré de mon handicap. D'ailleurs, si je ne le dis pas, personne ne le voit !

Faites les bons choix pour vos enfants, mais jamais dans la culpabilisation et dans le regret, ni l'acharnement. Votre enfant saura vous le rendre si vous aurez su lui faciliter sa vie. Aujourd'hui, à 39 ans, je me dis que c'est comme ça, que c'est bien moins grave que de choper une autre maladie incurable.
Et puis surtout, d'être né avec est moins pire que de le subir, comme beaucoup de membres ici sur ce forum, suite à un accident où là, il faut tout réapprendre et surtout plonger dans l'acceptation.

Soyez rassurées que si vous apportez tout l'amour et l'affection nécessaire au bon développement de votre enfant, le reste suivra car il sera bien dans sa tête et bien dans sa peau ! Ne tombez pas dans la sur-affection... vous le paieriez à l'adolescence !
Le bras... ? Ce sera un petit détail de la grande personnalité de votre enfant !

Amicalement,
Solis

solis

Messages : 9
Date d'inscription : 25/08/2013
Age : 42
Localisation : Meurthe-et-Moselle

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de Lilia....

Message  Lulu91 le Sam 23 Nov - 11:29

@ solis : magnifique témoignage . Merci.

Lulu91

Messages : 7
Date d'inscription : 04/08/2012

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de Lilia....

Message  Lulu91 le Sam 23 Nov - 11:52

Bon courage les filles avec vos petits bouts . Je comprend toutes vos craintes j ai moi même mon fils atteint du POPB il a 1 an et demi il a très bien récupéré on est passer a 1 séance de kine / semaine et pas d opération . Pourtant elle était prévu cette opération au testing musculaire 9 muscles ne fonctionnaient pas le chirurgien m a dit aucune chance de récupération sans l opération , et la une dame a mon travail m a donné l adresse d une magnétiseuse qu est ce que j ai a perdre après tout ?!!! Et pendant 1 mois je l ai emmener la voir toutes les semaines et lorsque je suis arrivée a l hôpital le chirurgien n en revenait pas , pas besoin d opération il n y avait plus que 1 muscle qui ne répond pas sur les 9 de base.
Bon je ne sais pas si c réellement du à ça, j aime le croire et peu importe le principal c est qu il est récupéré.
J ai même été à lourdes c est pour dire ... ( j suis pas croyante a la base ) mais bon pareil qu est ce que j avais a perdre ? Et c la bas qu il a bouger son bras pour la première fois et qu il en a pris conscience et qu il a joué avec . C est peut être du hazar j en sais rien ... Tout ça pour vous dire de ne pas désespérer , de ne pas culpabiliser on fait de notre mieux en tant que parents . Grosses bises a vous .

Lulu91

Messages : 7
Date d'inscription : 04/08/2012

Voir le profil de l'utilisateur

Revenir en haut Aller en bas

Re: Des nouvelles de Lilia....

Message  Contenu sponsorisé Aujourd'hui à 1:13


Contenu sponsorisé


Revenir en haut Aller en bas

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut

- Sujets similaires

 
Permission de ce forum:
Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum