nouveau traitement : gabapentine

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nouveau traitement : gabapentine

Message  fantômette le Mar 19 Juin - 0:00

Salut tout le monde !

Je lance un nouveau sujet car, après des années à faire ma tête de mule et à refuser les médicaments, je me lance dans un nouveau traitement pour les douleurs neuropathiques.

Petit rappel : quelques jours après mon plexus partiel gauche par accident (il y a 10 ans) j'ai été mise sous rivotril pour calmer ces fameuses douleurs neuropathiques qui gâchent la vie d'un certain nombre de personnes sur ce forum. Ca marchait plutôt pas mal je crois. c'est marrant, j'ai oublié ce que ça me faisait : si ça supprimait complètement les douleurs, si ça les apaisait un peu, les rendait juste supportables, si ça agissait sur les décharges ou sur les douleurs de fond ou bien sur les deux... l'oubli est peut-être un manière que la cerveau a de se protéger...
bref, au bout de quelques mois j'ai fait un syndrome de manque (exactement comme un junky) : dès que j'oubliais de prendre mes médicaments je devenais super agressive, j'avais des sueurs froides, des maux de tête, des nausées, des étourdissements... pas cool... du coup j'ai décidé d'arrêter (il m'a fallu bien 3 mois puisqu'il faut y aller par paliers pour sevrer le corps en douceur...) et de vivre avec la douleur.

ca c'était parce que j'étais très mal (voir pas du tout) suivie : on ne m'avait jamais parlé de centre de la douleur. jusqu'à ce que je mette le nez sur ce forum en 2009 et que l'idée germe doucement que moi aussi j'avais peut-être le droit d'aller un peu mieux, en tous cas d'avoir moins mal. mais je ne voulais toujours pas retoucher aux médicaments, de peur de revivre l'histoire du rivotril.

même quand j'ai consulté pour la première fois un centre de la douleur (il y a un an à grenoble) et qu'on m'y a donné du laroxyl ("pour les crises"... ouais mais c'est quoi une crise, à partir de quel moment je suis sensée en prendre) je n'ai jamais osé l'ouvrir.

ça c'était pour le contexte, maintenant venons-en à ce qui m'amène aujourd'hui. en arrivant en belgique j'ai dû passer devant un neurologue pour me faire reconnaître un pathologie lourde et avoir droit à un tarif spécial de remboursement pour la kiné. et cette neurologue (très sympa au passage) s'est intéressée de près à mes neuropathies et a décidé que c'était pas normal que j'ai mal (je vous disais bien qu'elle est très sympa !). donc en plus de m'aiguiller vers le centre de la douleur de bruxelles, elle m'a prescrit du lyrica en m'expliquant bien qu'il n'y avait normalement quasiment aucun effet secondaire.

problème : c'est la crise, et ma mutuelle a décidé qu'elle n'avait pas envie de rembourser les 50€/mois de traitement (enfin ça a pas été dit comme ça mais c'est l'idée que je m'en suis faite). du coup changement de stratégie : ma neurologue m'a prescrit de la gabapentine, qui apparemment est un cousin vachement mois cher du lyrica.

donc voilà, j'ai commencé il y a pile une semaine (donc évidemment pour l'instant je ne sens aucune différence), d'ici 3 semaines je devrais arriver à la dose minimale pour être efficace.

est-ce que quelqu'un a déjà suivi ce traitement (ou ce type de traitement) ? comment vous l'avez vécu, quels ont été les effets secondaires, les effets positifs ? est-ce que le "timing" est important ? par exemple si je fais une grasse mat et que je saute le comprimé du matin (c'est à prendre matin, midi et soir), ça peut avoir des conséquences ?

merci d'avance pour vos réponses

fanny

ps : pour ceux qui se seraient inquiétés vous en avez la preuve : tout va bien, je parle (et écris) toujours autant Very Happy j'avais juste moins le temps de poster ces derniers mois, mais je continuais à vous lire !

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  yoyo73 le Mer 20 Juin - 1:52

Bonsoir Fantômette

J'ai pris du Lyrica pendant quelques mois pour l'essayer en remplacement du Neurontin ils ont la même molécule la Gabapentine.
Pour ma part ca été un échec car il ma beaucoup fait grossir environ 6kg en 5 mois j'avais souvent envie de manger.
Pour ce qui est de l'efficacité je n'ai pas senti de différence avec le Neurontin donc je l'ai vite stoppé.
Selon mon médecin il est bien efficace chez certain patient et d'autres pas. Je le prenait matin et soir si je me souviens bien et ca m'est arriver de le prendre à 12h et pas de souci.
Le tester ne te fera pas de mal a part quelques kilos au pire des cas

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  fantômette le Mer 20 Juin - 16:47

merci pour ta réponse !

ça fat 10 jours que j'ai commencé, et la première semaine j'avais plus d'appétit, l'inverse de toi ! je mangeais surtout parce que je suis hyper gourmande, mais en petites quantités parce que j'avais pas faim. et puis dimanche j'ai fait un barbec' et comme c'était trop bon je me suis remise à me goinfrer Laughing bon, je vais surveiller mon poids alors !

sinon depuis ce week-end je suis crevée. à m'endormir à 22h dans un pub en plein match de foot... bien épuisée quoi Shocked trop de mal à me lever pour aller bosser, un double café en arrivant au bureau et envie de me coucher à 22...
mais en même temps depuis 10 jours j'étais sortie faire la fête tard tous les soirs sans exception, donc je sais pas trop à quoi est liée ma fatigue... Embarassed

dans le doute, comme ma neurologue m'avais dit que si je sentais des effets secondaires je devais prolonger les paliers, je vais rester une semaine au lieu de trois jours à 300mg/jour...

en tous cas merci pour ton éclairage, et je vous tiendrai au courant de la suite des événements !

fanny

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  El Desperados le Jeu 21 Juin - 0:40

Hello ti Fantomette presque Belge lol

Alors il y a un truc qui me fait bondir en te lisant
- la Mutuelle n'a pas à choisir ce qu'elle veut bien rembourser et ce en fonction du prix ou autres choses
tu la payes pour cela et en plus c'est un médecin qui te le préscrit donc moi à ta place je reviendrais vers le premier plan le "Lyrica" qui sans en faire sa pub est probablement celui qui est le mieux coté pour le soucis Neuropathique
pour résumé ou ils payent et ils sont obligé ou change de mutuelle d'ailleurs c'est quel mutuelle si je peux savoir

mon expérience de bouffeur de médoc comme les autres que ce soit le Rivo ou le reste
chez moi le Rivotril : me faisait dormir direct mais rien sur les douleurs comme le reste des médoc
la depuis un bon le moment je suis au Lyrica 4X300mg par jour plus l'Oxycontin (dérivé morfinique)3X40mg par jour et L'Oxynorme instant(idem) 20mg voir plus en fonction des crises de douleurs


pour les effets secondaires sur le Lyrica je dirais que comme je suis en sur dosage il y a des soucis de sommeille trop lourd (quand j'arrive à dormir vu mes douleurs) puis une prise de poids mais pas seulement due à la prise de médoc et ce qui est vraiment plus ennuyant c'est l'effet de léthargie que j'ai mais peut être que c'est aussi due au faite que je ne bosse plus ou pas encore
en résumé c'est difficile de parlé des effets secondaire car chaque cas est différent en fonction de sont vécus et de sont attitude face à sont état

pour finir n'ai pas peur des prise de médoc car comme toi je suis suivit par une clinique de la douleur (toi tu est suivit ou)et je suis bien placé pour le savoir ils ne te prescrivent pas ce genre de médoc si on en a pas besoin et leur dosage en vraiment monté avec précaution donc relax
j'en prend depuis presque trois ans et suis toujours la lol c'est Médecin lol

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  fantômette le Jeu 21 Juin - 20:44

merci pour tes conseils despé !

pour le lyrica tout ce que je sais c'est que le médecin conseil a refusé la prise en charge, peut-être qu'il fait partie d'une catégorie spéciale de médicaments où la mutuelle a une marge de décision... il a fallu que ma neurologue remplisse 4 feuilles spéciales de demande d'autorisation pour le médecin expert, donc j'imagine que c'est pas sans raison. pour la gabapentine une simple ordonnance a suffi et j'ai pas eu besoin de l'accord de qui que ce soit, le tiers-payant a été automatique. de toutes manières c'est la même molécule, c'est comme préférer le daphalgan au dolipranne, c'est exactement pareil à l'intérieur, seule la marque (et le prix !) change. ma mutuelle c'est euromut, et à part ça j'en suis très contente.

pour les effets secondaires je vais allonger un peu les paliers pour que mon corps ai le temps de s'habituer, on verra bien... mais tu sais, si je suis angoissée j'ai mes raisons, j'ai été relativement mal suivie et conseillée avec le rivotril et le résultat a été catastrophique, au point que depuis je bloque un peu sur l'idée de prendre mes médicaments... alors oui certains médecins savent ce qu'ils font, mais la plupart n'ont jamais vu un plexus de leur vie et ne savent absolument pas gérer les neuropathies. j'ai du attendre 8 ans pour que le mot soit prononcé, t'imagines ?! donc j'ai mes raisons d'être prudente Smile

pour le centre de la douleur je viens de renvoyer le dossier complété à st luc, j'attends qu'on me fixe un rdv. autrement dit si je vois un médecin avant 2013 je serai chanceuse Razz

la suite au prochain épisode... Wink

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  El Desperados le Jeu 21 Juin - 21:55

hello
Fantômette : je comprend un peu mieux ton inquiétude sur les médecin et medoc

il est vrai que le Lyrica est très chère, à telle point que la pharmacie ne veut pas en avoir en stock pourtant elle sait que j'en ai besoin mais elle ne veut pas avoir plusieurs boites de 200gel x 300mg (ce que je prend) car à 375€ la boite je peux comprendre et dire qu'il y a que 17€ ticket modérateur donc ce que je paye réellement (et remboursé par l'assurance)

il a fallu 8ans pour parle de Neuropathie ouff et ben merde alors ça c'est d’excellent médecin de campagne
et enfin c'est vrai que lors que l'on parle de plex on est souvent seul que ce soit chez les doc ou en kiné ou dans les assurance parfois c'est nous qui devons qui devons expliquer certain détails

et enfin 2013 pour avoir un avis de la clinique de la douleur merde ça c'est super long je trouve
bon on verra en tout cas si tu veux être suivit à St Luc et que l'on te parle d'appareillage étranger comme un stimulateur comme moi soit tranquille car mon professeur "Docteur Raftopoulos" à une renommer qui va au delà de l’Europe autant dire que ce un super bon lol
maintenant je ne cois pas que tu soit au stade d'en avoir un vu que tu donnes l'impression de supporter les douleurs assé bien
bizarre ça de dire que l'on supporte bien des douleur mdr

bon allé on verra cela en 2013 lol
bizzzzz
Don El Déspérados

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  fantômette le Ven 31 Aoû - 16:39

coucou tout le monde

petite mise à jour par rapport à mon traitement : je suis passée à 1200mg par jour (600mg le matin, 600mg le soir).

bon, bah, toujours aucune amélioration... Neutral j'ai renvoyé un mail à ma neurologue en lui demandant ce qu'on fait maintenant, j'attends la réponse mai à mon avis faut pas insister, ça marche pas, ça marche pas...

quelque part je m'en veux un peu de m'être laissé aller à rêver de ne plus avoir mal... je sais, d'habitude je suis plutôt optimiste, mais là-dessus j'ai du mal. plus on y croit, et plus la chute est raide quand on se rend compte que finalement non. quand ça veut pas, ça veut pas... je vous avoue que c'est pas facile à vivre, j'ai déjà du prendre sur moi pour commencer le traitement, moi qui déteste prendre des médocs, mais de voir qu'en plus j'ai fait tout ça pour rien...

enfin, la bonne nouvelle c'est que si j'arrête je devrais péter le feu, vu comment ces médocs m'assomment...

sinon pour le centre de la douleur, pas de nouvelles depuis l'accusé de réception de mon dossier, je me faisais pas non plus trop d'illusions :s

voilà pour mes dernières news, à bientôt

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  El Desperados le Ven 31 Aoû - 19:06

Hello à tous

bon ben attends de voir la prise de décision sur ton dossier

pour info : moi je suis toujours à 3.6gr par jour (1.2 matin midi soir) Suspect ,
et si j'arrêt je fait la fussé jusqu'à la lune tongue affraid jocolor (vu qu'il ont un influence sur les réactions, ex pour moi c'est une léthargie)

afro

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  fantômette le Jeu 6 Sep - 19:06

3,6g ???? Shocked mais t'arrives encore à te lever le matin ??? ça me fait un peu flipper, la léthargie, tout ça... (c'est pas nouveau mais bon...)

ma neurologue veut encore augmenter les doses jusqu'à 1,8g, là je suis à 1,5g et ce matin j'ai galéré au boulot (du mal à coordonner mes doigts pour taper sur le clavier, sensation d'être complètement à l'ouest et à moitié endormir malgré 3 cafés...). il faut le temps que le corps s'adapte au pallier mais ça saoule quand même...
surtout qu'en plus c'est toujours pas efficace ! donc j'ai mal, mais comme je suis fatiguée j'ai pas trop le moral et donc j'ai encore plus mal ! les effets secondaires sans les effets bénéfiques c'est pas terrible... mais bon, je vais continuer à augmenter jusqu'à 1,8g et on verra bien. je vous tiens au courant bien sûr Wink

despe et les autres aussi d'ailleurs), tu te rappelles à partir de quel dosage t'as commencé à ressentir les effets ?

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  El Desperados le Ven 7 Sep - 11:02

Hello Fatomette
ben oui tout les matin sans parler des nuits sans dormir comme celle ci 3h pas plus mais ca c'est du a ....c'est une autre histoire lol

pour les effets positif moi je les ai ressenti à partir de 2.7 puis 3.6 jusqu'à plus mais ça c'est en fonction de toi et de ton seuil de douleur

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  Dj Devo le Ven 21 Déc - 0:06

Bonjour vous tous, il y a bien longtemps, hein.....

Je réagis à ce sujet car je sais pourquoi notre Fantomette n'a pas de prise en charge sur le Lyrica:
il faut avoir "subit" une autre thérapie médicamenteuse avant d'y avoir droit.

Je m'explique:

ayant beaucoup appris de mes lectures sur ce forum et voyant les résultats positifs relatés par certains,
après plus de 15 années de douleurs, je me suis enfin décidé à parler à mon médecin traitant et à lui dire
ô combien j'en avais marre d'avoir mal...
Je lui susure le nom de ce médicament appelé Lyrica à l'oreille et là, miracle, il connait et ne comprend pas pourquoi cela
ne m'a pas été proposé bien plutôt.
Petit bémol, il ne peut pas me prescrire lui-même se breuvage magique, cela doit rester l'affaire d'un spécialiste.
Rendez-vous est prit avec un dit "spécialiste", très à l'écoute et connaisseurs du problème.
Petit bémol 2, le retour, le Lyrica peut m'être prescrit, mais je n'ai pas droit au remboursement car je n'ai pas
essayé un autre neuroleptique avant.
Prescription de Reudomex, que je ne suis jamais arrivé à supporter et que j'ai vite abandonné mais sans en piper un mot à quiconque.
La séance probatoire s'étant terminée (3 mois), j'ai enfin eu accès au Lyrica "pas cher", et depuis, ce n'est que du bonheur.
D'un seuil de 7 à 8 en quasi permanence, je suis retombé à un 3 à 5, super belle victoire pour moi.
Et ce, sans effet secondaire..... du moins, c'est ce que je croyais jusqu'à maintenant, car à vous lire, je sais
pourquoi ma balance s'affole depuis 1 an, 8 kg supplémentaires sans changement de régime alimentaire et en bossant comme un fou ????

Soit, si c'est le prix à payer, je vais devenir végétarien, vive les salades, lol.

Pour indication, je suis à 2x 300mg/jour, je trouve affolant ta dose, El Desperado....


Alain

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  virginie le Ven 21 Déc - 20:11

coucou,

Moi lyrica j'ai essayé, j'ai vite arrêté : hyper agressivité, saut d'humeur, toujours les nerfs etc... et surtout toujours ca ne m'a pas super calmé la douleur.. surtout la sensation de brulure au niveau du poignet....

Alors... stop lyrica, j'ai mal et cas j'ai très mal, ixprim! 1 ou 2.....
ixprim, inconvénient, ça m'explose le cerveau, je suis "stone" genre 3 verres dans le nez

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  El Desperados le Sam 22 Déc - 1:14

hello à tous

pour la prise de poid ben tant pis pour ca si ça calme le reste j'm'en fou lol

pour l'ixprim j'en veux pour mes sortie ce sera moin chère lol

El Desperados

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xprim

Message  bison37 le Sam 22 Déc - 19:11

salut,

ça vous fait qq chose vous l ixprim??? moi que dalle!!! mm 6 par jours!!!

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  virginie le Sam 22 Déc - 20:01

moi ca me shoot, 1 seul, deux j'ai les yeux qui brillent et tout

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  jérôme le Dim 23 Déc - 13:00

Hello Smile !

moi je sort du centre anti-douleur de Nantes ,nous avons essayé fait beaucoup de chose hypnose, relaxation, miroir etc....vraiment bien suivit. Nous avons parlé des medocs, je prennais

400 mg de neurontins matin,midi, et soir ensuite Laroxyl 25 mg le soir et le rivotril 2mg matin et soir. Nous avons décidé de baisser le rivotril à 1mg le soir et laisser la dose de 2

mg le soir et je vais essayer de diminuer par palier ce médicament pour le moment tout se passe bien ...

Au niveau de la prise de poids (30 kg lol) j'ai vu au centre une dietitienne avec un régime tranquilou en faite ce que j'ai appri que le Neurontin donne de l' appétit et parfois

on ne se rend pas compte de se petit plus que l'on prend tout les jours.

Prochain rendez vous 1 semaine en fevrier ou en mars au centre pour voir l'évolution

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  Yaya le Jeu 24 Jan - 0:59

Bonjour,

ou en etes vous de vos traitement?

Pour ma part 14 mois après l'accident et 10 mois après la greffe, je suis "stabilisé" en terme de douleurs avec :

* gabapentine/neurontin je suis à 600/600/300/300 matin/midi/gouté Cool /soirée
* dafalgan de 1 à 4 grammes par jour, mais c'est plutôt lors des pics

En effet, et après de nombreuses consultations au centre antidouleur Rotschild à Paris, les douleurs sont très souvent liées à l'état de fatigue, stress, anxiété. Le processus cognitif rattaché est très complexe, mais les séances d'hypnose ont pour moi très bien fonctionnées. J'avoue je suis toujours en arrêt et lors de ma reprise, je pense que cela ne serea pas la même histoire Evil or Very Mad

Bon courage à tous

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  yannick le Jeu 24 Jan - 14:01

Bonjour ,
Donc plexus complet du bras gauche le 19 juillet 2008 :

-Niveau médoc : -Lyrica 3x300mg jour et en LP 50mg jour à la demande .
-Tramadol 150mg le matin et 200mg le soir
-Rivotril : 25 goutes au coucher
-Dafalgan , lol si si , 4G jour

Enfin si je devais donner une note sur 10 de mes douleurs permanentes , elle serait de 4 Crying or Very sad

Niveau poids , +20Kg mais à mon sens c'est plus dû au fait que je sois sédentaire qu'à la prise de médicaments .

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tes medocs

Message  bison37 le Jeu 24 Jan - 17:37

salut Yannick

excuse ma question mais avec tous tes médocs tu bandes encore ??? moi le rivotril et le laroxil j'avais plus de sperme je bandais mais plus de sperme...

Gilles

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  lypce le Ven 25 Jan - 0:57

bon fantômette à déserté son post mais pour ma part, avec un plexus de plus de 18 ans, je suis au lamaline juste quand j'ai trop trop mal, en moyenne 5 cachets par mois Very Happy

j'ai tout essayé mais entre les médocs qui me laissent à demi morte (neurotin), ceux que je ne supporte pas (rivotril) et ceux qui sont totalement inefficaces (lyrica) ben je n'ai pas eu d'autre choix que de laisser mon seuil de douleur augmenter petit à petit, maintenant je suis une rambo et "même pas mal"

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Re: nouveau traitement : gabapentine

Message  yannick le Ven 25 Jan - 2:43

bison37 a écrit:salut Yannick

excuse ma question mais avec tous tes médocs tu bandes encore ??? moi le rivotril et le laroxil j'avais plus de sperme je bandais mais plus de sperme...

Gilles

Bonsoir ,
Je te rassure Gilles , de mon côté tout fonctionne très bien de ce côté là Wink Smile D'ailleurs il ne me semble pas avoir d'effets secondaire à cause de ma médicamentation .

yannick

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gabapentine

Message  bison37 le Sam 2 Fév - 1:13

salut Yannick et Lypce,

Heureux pour toi Yannick ça vaut mieux et tant mieux que cela ne te gène pas.... Salut Lypce, mais dis voir je croyais que Thiebaut t 'avait opérée ?? ça t"a rien fait son opération pour que tu sois toujours aux médocs ??

a plus a vous 2

Gilles (bison37)

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Re: nouveau traitement : gabapentine

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