jeune maman, besoin de soutien

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Sam 15 Sep - 23:50

Merci lulu...
Ton fils a quel age ?
Comment ça il va perdre ses acquis ?

Nous sommes rentrés aujourd'hui, Clara a été opérer mercredi !
ça s'est bien passée, seul hic... Le Pr Gilbert a été très impressionné en ouvrant, il ne restait plus de nerf tout a été arrachés apparement avec une telle violence qu'il n'y a plus rien ! Il dit avoir vu 2/3 cas en 30ans de carriere avec des lesions si grave...
Donc il a réussi a réparer le nerf du biceps donc C6/C7 mais C5 il y a plus rien tout est arraché a partir de la moelle epiniere, donc ma bébé va devoir repasser sur le billard d'ici 6/8mois... comme si on avait pas assez morflés...
mais bon tout est possible c'est dejà ça !

Bonne continuation

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Dim 16 Sep - 23:23

quel merde ce POPB!

Ta fille comment vat-elle? Elle a eu une minerve? Et toi? Il faut s'accrocher avoir toujours de l'espoir!!!!!!!!!!

Moi je monte voir le Pr Gilbert le 20 Septembre.J'appréhende toujours. J'ai toujours peur qu'il me propose une 2ème opérations.

Tu es rentrée de Paris. L'hospitalisation tu a tenu le choc?

karine P

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Message  Lulu91 le Lun 17 Sep - 0:38

Bonsoir, je suis contente que l opération de ta puce se soit bien passée ... Ça fait tellement peur .
Le choc à du être violent pour que les nerfs soit complètement arrachés !! J ai de la colère en moi quand je vois tous ce qu ils subissent nos ptits bout à cause de l incompétence de certains médecins , même pour nous c dur ça nous change la vie tous mes jours de repos c est la kine c est franchement pesant! Tu t attend pas à ça quand tu est enceinte et que tu envisage ton futur ils avaient pas tous ses soucis nos bébés dans notre ventre c est ça qui fait mal cœur j ai beaucoup culpabilisée et je me refais souvent le film même si ça sert à rien ... Bref c est toi et ta chance dans les hôpitaux !!!

Léo va avoir 4 mois le 24 sept. Il est adorable toujours le sourir même pendant les séances de kiné il pleure pas ( il arrive qu il râle un peu quand meme !! Lool )
Lorsque je dis qu il va perdre ses acquis c est que après l opération apparement il bougera pas son bras les premiers temps et elle nous a dit que ça pouvais mettre 6 mois ... Mais bon j ai eu une maman qui a fait opérer sa fille elle m à dit que pour elle ça avait été plus rapide que ça ...
Ça assez perturbant parce que quand Léo est allonger il bouge son bras il le lève et tout on dirai qu il a pas de problème !! Même moi des fois je sais plus c est quel bras!!!!
Mais lorsqu il est assis il n arrive pas à le porter à sa bouche ...:-(

Est ce que ta fille est en coquille du coup ? Comment ça se passe le retour à la maison ? L habillage la toilette ?? Elle est rentrée dans le siège auto ?
Qu est ce qu il envisage comme autre opération ?

Je me met à votre place c est un coup dur on se dit qu une opération et le plus dur est passé et hop on t en remet une couche c est dur ...
Encore une fois je suis de tout coeur avec vous .

Lulu91

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Jeu 20 Sep - 16:45

Bonjour,

Donc Clara va plutot bien, elle s'est vite remise de l'anesthésie c'est fou !
Donc elle n'a pas besoin de sa coque, car elle est ouverte au niveau du coup mais du coup pour rien car il a pas pu réparer ici... donc ya pas besoin de maintien..
Donc c'est gros bandage serré et bras en écharpe.
Elle est un peu pignouse, et a besoin qu'on s'occupe d'elle mais autrement ça va, d'ailleurs elle a fait sa 1ere journée d'adaptation chez la nounou hier, ça c'est super bien passée, donc je suis contente, je vais pouvoir reprendre le boulot sereinement !
Et puis je suis rassurée car elle arrive a se retourner sur le ventre j'avais peur qu'elle accumule du retard avec cet "handicap" (je haie ce mot) et finalement non Smile
Du coup c'est pas de bain pendant 3 semaines... donc toilette de chat.
Aujourd'hui ça fait deja 1 semaine et l'infirmiere est venu changé le pansement et le bandage, j'ai pas trop vu les cicatrices car il y avait encore les strip.

Sinon à la clinique ça été, mais je crois que le plus dur, c'est la remontée du bloc, apres le reveil... c'est horrible comme image je la garderai toujours en tete, toute shoutée, elle gémissait et "miaulait" comme un chaton...

Lulu Le Pr Gilbert veut refaire une neurotisation mais derriere, donc elle sera sur le ventre pour la prochaine intervention. Car la greffe n'est pas possible étendu que c'est arraché des la moelle épiniere... Sale c*nne d'obstétricienne ! Et pour le retour elle etait dans sa nacelle donc elle etait bien Smile
Mais c'est deja bien que ton fils leve son bras je trouve, car Clara elle a rien du tout du tout.

Karine Alors qu'a donné le rdv ? J'attend de tes nouvelles avec impatience !!

Je vous embrasse toutes les deux, et merci de vos messages

jordanne49

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MEME HISTOIRE

Message  MAURENA le Ven 21 Sep - 22:52

BONJOUR JORDANNE G VECU SA IL Y A DEUX ANS ET DEMI A LA NAISSANCE D EMA PRINCESSE MEME ACCOUCHEMENT MEME PROBLEME . MA FILLE A U DU KINE A SON PREMIER JOUR DE VIE 7 JOURS SUR 7 PENDANT 1 AN E DEMI . EL A RECUPERER 80% DE LA MOBILITE DE SON BRAS EL C TOU FAIRE EL ES TRES AGILE NA AUCNE DIFICULTE POUR LES ACTES DE LA VI QUOTIDIENNE EL ES MEME PLUS DEGOURDI QUUN AUTRE ENFANT DE SON AGE NORMAL DU AU FAI QUE LE KINE A BOCOU TRAVAILLER LA MOBILITE ET TOU SA A CE JOUR EL A DEUX AN ET DEMI NOU AVONS ARRETER LE KINE 9 MOIS ET LA LAVONS REPRI CAR SON BRAS GRANDI ET PREN UNE POSITION FLECHI AU NIVO DU COUDE DONC NOU RECOMENCONS AVEC 3 SEANCE DE KINE PAR SEMAINE PLUS UNE EN BALNEOTHERAPIE . C TRES DIFFICILE POUR NOUS EN TAN QUE PARENT MOI MEME G NES PA ENCOR FAI MON DEUIL ET SUI PA PRETE DE LA FAIRE DE CET "MERDE" !!! MAI MA FILLE ES UNE PETITE FILLE PLEINE DE JOI DE VIGUEUR D ENERGIE UN RAYON DE SOLEIL POUR EL CE PROBLEME NES PA UN PROBLEME EL C ACOMODE DE TOU ET NEN A MEME PA ENCOR COMPRI QUEL AVAI UN PROBLEME CE QUI MOI ME RASSURE MAI QUI ME FAI PEUR LE JOUR OU EL VA SEN RENDRE COMPTE C POUR SA QU EJ E DONNE TOU LES MOYEN DE REPARER SA PENDAN QUEL NE SEN PA COMPTE EN ESPERANT ARRIVER AU BOU DE CE QUE JENVISAGE POUR EL . LE PLUS IMPORTANT C LE KINE IL FO VRAIENT TRAVAILLER SON BRAS. MOI ALA NAISANCE JE DAVI LUI ACROCHER SON BRA A SON DRA DE LI MAIN AN LAIR AU NIVO DE SON OREILLE POME VER LE CIEL POUR NE PA QUE LE BRAS NE RESTE TOUJOUR VER LE BA ! JAVAI LES LARME A CHAQUE FOI MAI TOU SA APORTER C FRUI BON COURAGE ET NESITE PA A ME PARLER G BESOIN COMME TOI D ECTERIORISER TOU NO CRAINTE . BON COURAGE A TA NNENETTE

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Sam 22 Sep - 13:48

bonjour Jordanne,

tant mieux pour ta petite clara. Tu sais, les enfants s'adaptent à tout mieux que nous!!!

Gilbert, il sait ce qu'il fait, c'est pas n'importe qui, et 30 ans d'expérience c'est un avantage!
Moi j'ai entièrement confiance!
La petite a été opérée où? A la clinique Jouvenet ou à Billancourt?

L'équipe à Jouvenet , ils sont supers .ça aide quand tu dois affronter cette épreuve.

moi , quand il est remonté du bloc , j'ai reconnu son pleur dans le couloir. Mais là où ça été l'horreur, pour moi c'est la descente dans l'ascenseur pour le laisser au bloc. Et c'est vrai que c'est dur de les voir shooté.

Ben le RDV , ça a été , je le revois en Juin 2013. Il n'a pas la rotation externe donc il faut qu'il se muscle et s'il ne s'est pas musclé assez, il y aura une 2ème opération: c'est un transfert du grand dorsal. Il m'a montré le geste à faire pour le muscler. On verra.

c'est très long , la récupération est propre à chacun et en fonction de l'atteinte de chacun .

Il faut être positif , et ceux sont avant tout des enfants comme les autres c'est ce que je me dis. Avec ce bras différent c'est vrai mais il s'adapte , moi le mien il est très vif, ça l'empêche pas d'escalader et faire des bêtises.

Voilà!
Courage, car il en faut.

Mais il faut se battre , un peu plus pour nous parce que 1 journée pour monter à Paris pour 10 min de consultation, moi je dis, ça c'est de la volonté pour nos enfants pour leur donner les meilleures chances de récupération.

Je t'embrasse bien fort et je suis de tout coeur avec toi , je sais pas quoi tu passes, tu n'es pas toute seule.

A bientôt

Karine P

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Dim 23 Sep - 23:24

Merci Karine pour ton message.

Elle a été opérée a la clinique a Billancourt (pourrie d'ailleurs), mais la prochaine sera surement a Jouvenet dans sa clinique tant mieux !
Moi c'est pareil j'ai entièrement confiance, c'est pas n'importe qui ! Parcontre il commence a être "agé" donc je stress a l'idée qu'il n'exerce plus... j'espere qu'il a de la relève, car c'est vraiment un Mr !!!

Autrement la descente au bloc ça avait été, c'est vraiment quand on nous la ramener de la salle de réveil, on reconnaissait meme pas ces cris/gémissement dans le couloir, juste horrible...

Bon sinon encore des frayeurs pour nous aujourd'hui, on a passés la journée aux urgences car Elle s'est réveillée en hurlant presque toute les heures cette nuit, et ce matin on trouvait que son pansement du cou puait mais c'etait a nous faire vomir !
Du coup on a filé aux urgences et ils ont tout desinfecter enlever les strips nettoyer et tout rebander...
Ils ont mi 1h30 a refaire le pansement ! Enfaite la peau avait macérer + la sueur + les plis de la peau... Elle hurlait ils etaient 4 a la tenir c'etait juste horrible
Enfin au moins on est rassurés ya pas d'infections et les cicatrices sont "belles" malgré tout !

Quel age a ton ptit loup déja ?
Ce qui est génial c'est quand meme que tout est possible !!!

Merci je t'embrasse fort également, et ça fait du bien de se sentir entourée, et surtout comprise, car l'entourage comprend, les amis aussi, mais tant qu'on est pas dedans on ne peut pas comprendre !

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opération plexus

Message  bison37 le Lun 24 Sep - 12:07

salut jordanne, juste pour te dire que l odeur au niveau de la cicatrice sur le thorax y parait que c est rien ..j'avais eu le mm problème il y a 32a... sur la pointe ça devenait verdâtre et ça sentait très mauvais je m'étais pointé en urgence en me disant oh là c est grave et en fait il m ont dit "non c est un endroit difficile à cicatriser!!"

voilà pour l info mais je pense que c est ce qu ils t ont dit ??
a plus
Gilles

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Lun 24 Sep - 15:25

Merci Gilles, effectivement le CHU m'a dit que c'etait pas grave en soit du moment qu'il n'y es pas de fièvre !
C'est + la sueur et le peau a peau qui a fait que ça macérait. Rien de grave, mais nous on voyait pas la cicatrice et on voyait les strip tout jaune et une odeur a vomir on s'est un peu alarmer lol !
Merci Wink

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Sam 29 Sep - 15:55

Bonjour Jordanne,

eh ben ça du être dur de retourner encore à l'hôpital pour ta petite et encore un souci de plus. Tant mieux si il n'y a pas d'infection!

Je me rapelles que la minerve qu'avait mon fils sentait très mauvais .Une infirmière est venu à la maison pour quand même contrôler le pansement et la changer une fois parce qu'il était sale.

J'espère qu'elle va mieux et qu'elle dort bien tout de même.

Ce que tu dis au sujet de la famille et des amis c'est si vrai. ILs ne peuvent pas comprendre sauf ceux qui le vivent de près, ce qui sont à tes côtés quand tu as dans la merde ou ceux qui ont connu les opérations ou les longues réeducations et voir la douleur que ton enfant soufre !

Parce que en plus il y a le combat des démarches administratives .

Mon fils a 18 mois et un grand de 8 ans et demi.

Ne te fais de souci parce que Gilbert n'est pas près de prendre sa retraite, je l'ai su par une maman qui faisait suivre son fils et lui a dit si vous voulez revenir me voir je serais là .

Il y a d'autres spécialistes, notamment Le Dr ROMANA qui a été formé par le Pr GILBERT sur Paris.

Je t'embrasse .

Karine


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Vu de l'autre coté de la barriere

Message  gael@rennes le Mer 14 Nov - 0:18

Salut Jordanne,

je ne vais pas te repondre en tant que parent mais en tant qu'enfant (plutot ex, j'ai 42 ans...) atteint de POPB.

Je ne sais pas te dire si la médecine va tout arranger. J'esperes pour ta fille. Mais au moins je peux témoigner que même si cela ne se résout pas totalement, la vie n'est pas bouzillée pour autant.

Rapidement: né en 70, un peu grassouillé (4.5kg..), une mère avec des problèmes de santé et une sage femme obstinée qui refusa la césarienne (obstinée par ce que je ne veux pas utiliser des mots de 3 lettres). Un beau POPB: je ne peux te dire si c'est C5, B5 ou G8, j'ai toujours été mauvais à la bataille brachiale ;-)
Première opération à 9 ans, jusqu'à l'age de 16 ans. C'était novateur à l'époque, archaïque au vu des techniques actuelles.

Cela ne m'a pas empêché de vivre, d'avoir des envies, de l'ambition, d'être casse-cou (peut etre un peu plus), ...
Cela m'a permis de me battre pour avoir ce que je voulais, et je l'ai eu!
- je suis ingénieur d'une grande école
- je suis marié, 2 enfants en pleine santé; j'ai juste failli sauter à la gorge dutoubib à la naissance de mon fils quand il a demandé à ce qu'on regarde son bras suite à l'accouchement, mais je me suis raisonné rapidement ;-)
- j'ai fait du rugby (et rien de cassé, mais j'ai arrêté quand la connerie des autres l'emporter sur le plaisir) et du foot,
- du saut à la perche (bon j'ai essayé surtout, sans grande réussite)
- je nage aussi bien que le chef de la 7eme compagnie
- j'ai le permis voiture et moto
- ma dernière lubie, je me suis mis à la guitare. On compense comme on peut: je joue comme un pied! Un membre remplace l'autre, à mon grand damme :-)

Voilà, juste pour dire que la vie n'est pas bousillée pour autant, pour ta fille, elle ne fait que commencer. Aimez votre fille, enseignez lui vos valeurs, pour le reste elle s'adaptera. C'est ce qu'on fait mes parents, et je les en remercie.

Ma mère me confia sa culpabilité par rapport à mon bras qu'en j'avais 27 ans, apres la naissance de mon fils. Je ne pu que lui dire qu'elle n'y était pour rien, que son amour m'a aidé à aller plus loin: ne te sens pas coupable, tu n'y es pour rien, c'est la vie c'est tout.

Bonne continuation,

Gaël

PS: je n'ai pas utilisé handicap, victime, etc... Je ne crains pas ces mots, c'est une vérité. Mais je préfére les termes positifs qui font ma réalité, ceux qui me font regarder vers le haut. Et ce n'est pas un point de vue d'handicapé, ce sont les valeurs que mes parents m'ont transmises

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Zorkotw le Jeu 15 Nov - 21:41

Bonjour.
J’aimerais à présent vous parler du cas de ma fille, atteinte au PB à sa naissance il y’a 4 mois (- 2 jours). Elle pesait 4.2 kgs, la pédiatre nous avait prévenu qu’elle serait grande et de poids mais nous avait rassuré que ma femme accoucherait en de bons termes. Malheureusement, bien que l’accouchement malgré ses difficultés les sages-femmes ont un peu forcé l’extraction, l’une d’elle s’est carrément assise sur ma femme, résultat : ma fille a été atteinte au bras droit. A la maternité on nous a menti qu’elle était sortie comme ça et que ça va se rétablir en quelques jours, mais moi je n’y croyais pas, mais je ne connaissais pas du tout ce genre de choc. Nous sommes de jeunes parents de 23 et 21 ans et jamais on aurait pu imaginer que cela puisse arriver. Les pédiatres nous disaient toujours la même chose « c’est fréquent ça va se rétablir très vite ». Et ce n’est que sur internet que j’ai fini par découvrir de quoi elle était atteinte, à partir des descriptions : Bras ballant, incapacité de flexion du coude mais la main fonctionnait correctement.
Je suis du Sénégal mais vis et travaille en Côte d’Ivoire. Ici, les soins sont très chers dans le peu d’hôpitaux qu’on peut réellement considérer comme tel, et l’efficacité laisse à désirer. Certaines pathologies ne sont pas soignables dans ce pays entre autres, les atteintes au POPB, l’absence de structures capable de détecter les pathologies neurologiques et s’il y’en, les radios sont hors de prix pour le niveau de vie. Et comble du tout, j’ai carrément négligé l’assurance, mais qu’est ce qu’on souhaiterait s’en passer vu les tarifs exorbitants pour une assurance digne de ce nom pour éviter le domaine public, je ne dépense même pas les 5% du tarif par an sur notre santé.

Je me retrouve donc dans l’incapacité de soigner ma fille, seul espoir : le kiné. Mais là encore on se retrouve face à un dilemme : à presque 20 euros la séance, 3 fois par semaine, on a 240 euros à dépenser de plus sur nos 1000 euros de revenus. On se retrouve sans le sou en fin de moi. J’annule les séances après quelques semaines. Et sous les conseils des amis nous essayons un kiné traditionnel africain très connu, ce que j’ai toujours voulu éviter. Je n’avais pas du tout confiance et j’avais très peur de ces personnes que je considère comme des charlatans, il faut dire qu’il y’a de quoi. Mais à raison d’une séance tous les jours sauf le dimanche, et à 20 fois moins cher (juste un don), aujourd’hui je savoure le jackpot et exprime ma joie :
A quatre moi :
- Ma fille se sert de la main droite autant que la gauche.
- Etire le bras en se réveillant autant que la droite.
- Joue avec sa main gauche en l’attrapant avec la droite.
- Et enfin fléchit le coude !!! Certes avec un peu d’efforts et considérablement moins que la droite, la seule partie qui m’avait fait perdre espoir, car le plus touché (après 2 moi d’attente elle avait dépassé la moyenne selon statistiques que j’ai recueilli).

Mais ne suis-je pas parvenu à l’essentiel ? un regain d’espoir et une assurance que son membre droit finira par guérir coûte que coûte ? . Elle n’a que quatre moi et a beaucoup évolué, le premier moi sans réel changement, le second et le troisième avec peu, le quatrième elle a comblé tous les autres. Donc je ne fais que souhaiter que le temps passe, qu’elle grandisse, qu’elle ait plus de force, et que son cerveau évolue, car c’est bien ce qu’il fallait attendre : qu’elle acquiert la capacité d’en user ainsi que le réflexe et le besoin de se servir de son bras.

Pour le reste, certains choses l’ont aussi certainement aidé : Nous l’a couchons sur le ventre depuis la naissance, tant mieux car sur le dos elle se réveille très vite, les bras vers le haut, il en résulte que quand elle bouge ou qu’elle se réveille elle s’efforce de s’appuyer sur ses mains pour regarder autour d’elle. Quand sa mère l’a nourri elle laisse son bras éloigné de son corps. Il faut éviter de laisser son bras ballant quand vous la prenez dans vos bras ou que vous sortez attachez le lui. On attache quelques fois son bras avec un bandage élastique, ainsi quand elle étirer son bras, cela lui fait de l’exercice et évite la rétractation des muscles. On lui fait cet exercice nous aussi en jouant avec elle. Vous ne pouvez compter seulement sur le kiné, 99 % de la récupération se fait grâce à vous. Plus tard on lui apprendra à nager et pas mal d’autres idées.

Voilà pour l’histoire de ma fille, l’être que j’aime le plus au monde, son cas n’est pas plus grave que d’autres et tout dépend de la gravité de l’atteinte. Mais je veux donner à des parents de l’espoir, la médecine fait des merveilles de nos jours et qu’être inquiet au début est normal mais il faut garder la tête froide, car guérir de cela prend du temps et qu’il faut être patient et prudent avec son enfant. Je vous assure que quand vous remarquerez les premiers signes de rétablissement la joie qui en résulte vous fera oublier votre peur et votre inquiétude.

Bonne chance à toutes et à tous.

Une tite photo tirée il y'a 15 jours, on lui a attache le poignet de temps en temps car elle le tord très souvent (conseil du kiné):


Zorkotw

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Merci :)

Message  jordanne49 le Ven 16 Nov - 0:41

Bonsoir Gael, je t'avoue que ton témoignage me fait un bien fou ! Et m'a même fait sourire ! J'aime beaucoup ton parcours, et ta façon de voir les choses ! Je vois surtout que tu n'en souffres pas, ce qui me rassure !
Enfin on sait tous que ce sont souvent les parents qui souffrent + que les enfants...
Et du coup tu te sers de la même maniere de ton bras ?
Encore merci pour ce récit tres touchant et motivant !




Bonsoir Zorkotw,
Merci aussi de ton récit, je suis tres heureuse pour vous que votre puce récupére autant. C'est qu'elle n'etait pas gravement atteinte, cela devait etre simplement des nerfs etirés. Pour le cas de notre puce, on ne pouvait pas avoir la moindre récupération étendu que les nerfs ont été arrachés des la moelle épiniere...
Mais nous faisons deja tout ça, le jeu, ne pas laisser le bras ballant etc... Nous avons la chance d'etre en France et d'etre bien pris en charge...A part les nombreux frais de déplacement pour aller sur Paris + tout les honoraires des chirurgiens qui exercent en clinique privée biensur !
En tout cas ta puce est magnifique Smile

Pour vous donnez quelques news, Clara s'est faite opérer il y a maintenant 2 mois, il n'y a pas de récupération, mais on nous a dit que ça pouvait prendre énormément de temps...on patiente, et continue le kiné, nous avons la chance d'etre tombés sur de supers kinés, spécialisés chez les enfants et qui ont eu des POPB, donc ils connaissent bien !
Elle a 6 mois et demi et évolue bien Smile
Je vois que pour vous, c'est que vous etiez des bébés potelés, mais moi Clara etait une crevette, 3,110kg...ce qui me met encore + hors de moi ! Enfin cela ne veut pas dire que j'excuse les obstétriciens pour vos cas Wink
Il y a quelques jours, on trouvait que Clara depuis le début avait la tête tres penchée sur le coté, a cause d'une position antalgique a son bras, et elle se protégeait se souvenant de la douleur de l'accouchement... et on arrive pas a l'incliner !
Donc depuis maintenant 1 semaine nous avons un matelas spécial pour le dodo et la sieste, c'est un matelas qui tiens la tete et le buste pour qu'elle soit incliner, encore une épreuve, car pas facile de la voir comme cela... mais elle s'y est tres vite habituée.
Sinon nous commes en procédure contre l'obstétricienne,enfin le CHU car en hopitaux on ne peut pas attaquer le medecin directement!
Voilà !!

Merci de votre soutien.

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Réponse à Gael et zorkotw

Message  bison37 le Ven 16 Nov - 15:37

Bonsoir Jordane et messieurs,

Ca va Jordane ? apparemment ta eue la confirmation que c était arraché de la moelle ??? bises

Gaël ? j'ai surement pas tout compris mais je suis un peu interloqué quand je comprends lire " tu essaies le saut à la perche ? moi c est même pas en rêve!! tu as passé ton permis moto en ayant un plexus ? ta trouvé une bécane automatique ? Je connaissais un mec qui pilotait sa 4 pattes d une main mais il avait déjà le permis...bonne continuation...
Zorkotw !!

cool pour ta fille!!! effectivement son cas n'est pas pire qu un autre, dans son malheur elle a eue la chance de n'avoir qu un étirement du plexus contrairement à une grande majorité qui ont un arrachement dans la moelle et là!! ben c 'est fichu!!! la science ne sait pas et ne saura peut être jamais faire!!! Bon rétablissement à elle...

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  gael@rennes le Ven 16 Nov - 15:41

"Et du coup tu te sers de la même maniere de ton bras ?"

Pas tout à fait: mon bras gauche reste tout de même limité en terme d'utilisation. Avant mes opérations, c'était un membre quasi mort, il restait ballant le long de mon corps. Le poignet tombait, les doigts ne bougeaient quasiment pas. Au vu de ce que j'ai pu lire de ci de là, j'ai une forme sévère de POPB. Les opérations m'ont ensuite permis de récupérer en terme d'utilisation. Le poignet a été bloqué via une arthrodèse du poignet, j'ai eu 2 dé rotations de l'humérus, le tendon du fléchisseur rallongé au niveau du coude, une greffe de tendon sur le pouce pour essayer de récupérer la pince. J'ai pas mal d'heures de billard (table d'opération) et de rééducation à mon actif. Quand j'étais en internat au lycée, un gars m'avait fait marrer en me demandant si je faisais du tennis: il trouvait que j'avais le bras droit plus musclé que l'autre Very Happy

Mais au final, je me sers pas mal de mon bras en appoint du bras droit. Et quand il ne suffit pas, j'utilise les pieds: planter un clou devient une séance de gymnastique: c'est bon pour la souplesse! J'ai plein d'autres exemples comme celui-ci. Je peux parler de maçonnerie, plomberie, électricité (je retape ma maison tout seul), mécanique, menuiserie...
On compense toujours: quand je veux faire quelque chose, je me pose la question de ce qu'il y a à faire et seulement ensuite je réfléchis à comment je vais le faire. Et cette gymnastique là, c'est excellent pour le cerveau.
Je tape au clavier, avec une seule main et 1 doigts, plus vite que la plupart de mes collègues avec 2 mains (je suis dans l'informatique). La moto a été la meilleure rééducation pour les muscles de l'épaule et du biceps que j'ai jamais eu. J'aime bien faire hurler les parents avec cette anecdote ;-) Mais soit rassurée: j'ai déjà un handicap alors je roule prudemment. Ne pas se limiter ne veux pas dire se mettre en danger.

On me demande souvent si çà me gêne pas trop de n'avoir qu'un bras valide: je demande alors si ce n'est pas trop gênant d'avoir 2 bras à gérer. C'est de naissance pour moi: j'ai toujours fait avec comme toi tu as toujours fait avec tes 2 bras. Dis toi que, si çà ne s'arrange pas pour ta fille, elle s'adaptera. Sa seule limitation sera son envie de se réaliser, et là j'en reviens aux valeurs: c'est à toi et son père de lui inculquer les bonnes. Le reste, elle gèrera.

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  gael@rennes le Ven 16 Nov - 15:48

"Gaël ? j'ai surement pas tout compris mais je suis un peu interloqué quand je comprends lire " tu essaies le saut à la perche ? moi c est même pas en rêve!! tu as passé ton permis moto en ayant un plexus ? ta trouvé une bécane automatique ? Je connaissais un mec qui pilotait sa 4 pattes d une main mais il avait déjà le permis...bonne continuation...
Zorkotw !! "

Pour le saut à la perche, c'était en sport au collège. J'ai bien réussi à tenir la perche, à courir, à la planter mais pas réussi à décoller Very Happy J'ai essayé au moins...
Pour la moto, j'ai effectivement passé le permis avec un plexus (voir www handicaps-motards-solidarite com). Je dois faire équiper la moto: l'embrayage passe à droite en plus de la poignée d'accélérateur et du frein avant. Ca se gère très bien. Et en plus c'est un excellent antivol: y'a qu'un autre plexus gauche qui peut me piquer ma moto! Sinon, j'ai aussi eu une FJR1300, il y a un modèle à boité séquentielle: plus d'embrayage! Mais elle était un peu lourde et j'ai fini avec une tendinite au bras droit (c'est lui qui prend tout le poids de la moto dans les virages et les bretons sont tres friand de rond point) donc je suis revenu sur quelque chose de plus léger.


gael@rennes

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merci de ta réponse

Message  bison37 le Ven 16 Nov - 15:52

mais dis donc ça doit être raide quand même de manier une bécane d'un bras???? l embrayage à droite bien sur !!!! bon j ai un plex gauche donne ton zadrese que je te pique ta bécane ah ah ah!!! Merci a plouche
Gilles

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Sam 17 Nov - 0:00

Gilles, oui ça va merci Smile Donc oui quand Clara a été opérée il y a 2 mois, le Pr Gilbert nous a confirmé que les racines C5 C6 C7 ont été arrachées dès la moelle épinière... Cette c*nne d'obstétricienne y a vraiment été comme une sauvage...

Gael merci de ta réponse, je trouve ça génial tout ce que tu fais.
Et nous sommes des jeunes parents ( 21 et 23 ans), mais on lui éduquera une éducation basée sur le respect, et j'espere que cette différence la rendra plus forte !

En attendant j'espere qu'elle se remettera au mieux, apparement maintenant on fait de bonnes choses !
J'aimerai au moins qu'elle plie son coude...
Et on retourne sur Paris pour une nouvelle opération au printemps, vu que le chir n'a pas pu tout faire tellement c'etait abimée...

Bonne soirée

jordanne49

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pauvre etite puce

Message  bison37 le Sam 17 Nov - 11:43

Bjr Jordane,

Ah ça c est dur ce qui lui arrive!!! Pauvre petite chatte!!! Je n'arrive pas à comprendre qu aujourd’hui on puisse encore faire des plex en accouchant une femme c est honteux Il font pas mal de choses maintenant, des transfert de nerfs de muscles mais quand même!!!! c5 c6 c7 normalement tu plie plus le bras... Moi je le plie car ils ont pu me brancher c5 c6 mais pas le reste, mais tu sais ça sert pas a grand chose la flexion du coude car le bras se replie sur la poitrine!!! Pour que ça serve à qq chose faut au moins avoir une arthrodèse d épaule qui permet que le bras se plie sans effectuer de rotation et venir finir sur la poitrine!!! C est intéressant si elle récupère la main, bien sur elle n'aura pas toute ses fonctionnalités mais elle pourra faire beaucoup de choses...Ce que j'espère surtout c est qu elle n'a pas mal....parceque ça fait très mal cette vacherie de plexus arraché!

tiens moi au courant bon w e et bon courage à vous...

Gilles

bison37

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Merci Gilles !

Message  jordanne49 le Sam 17 Nov - 22:49

Pour l'instant elle n'est pas douloureuse, enfin j'aimerai presque qu'elle le devienne pour qu'au moins ça veuille dire qu'elle ressente quelque chose ! (Non, non je ne suis pas sadique Wink )
Non mais en réalité c'est mieux qu'elle n'en souffre pas !
On a hate de voir un progrès (si il y a)

Mais je ne sais pas trop quoi penser car, le Pr Gilbert nous a affirmé que dans 6 mois elle plie le coude sans problème... j'ai peur qu'il nous vende du rêve, mais il a l'air tellement sur ! Il a dit que pour la main, si jamais elle récupère pas entièrement, il peut toujours faire une greffe de tendon ! Voilà !
Ensuite pour ce qui est de lever le bras ça sera au printemps.

Si ça doit se remettre, je souhaiterai vraiment que pour l'ecole ça soit a peu près bien... J'ai tellement peur du regard des autres ! Deja quand on se balade, quand je les dans mes bras j'ai toujours sa main dans la mienne et je lui replie le bras, je deteste le voir ballant ! Ou meme dans la poussette je fais en sorte que ça se voit pas ! Je veux pas que les gens la regarde comme une bête curieuse ! Car l'être humain est comme ça malheureusement !

Bon week end a vous et merci beaucoup !

jordanne49

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Message  bison37 le Sam 17 Nov - 23:17

Alors là je ne suis pas suffisamment qualifié pour pouvoir confirmer ou infirmer Gilbert!!! Oui peut être qu il veut vous rassurez mais ça m étonnerait si il dit ça ...Comme je t'ai dis je sais qu aujourd’hui ils font beaucoup de choses sans malgré tout faire des miracles!!!
J'espère qu elle récupérera un max!!! Mais ce que tu dis est vrai, le regard des gens, je te comprends car moi, c est moi qui le vis ce regard, aujourd’hui je suis vieux je m'en fou de plus en plus mais quand j'étais jeune et que j'avais pas mal de succès avec les filles ça m emmerdait grave!!! Mon bras je le mettais tout le temps dans ma poche pour éviter que ce bras pendouille , c est désagréable physiquement et visuellement c est moche!!

Alors un petit avantage d'être une fille, l amyotrophie de son bras sera moins visible que sur celui d un mec, plus musclé. En fait à gauche j'ai un bras de nana ah ah ah... si j'avais une corpulence de nana ça se verrait pas!!! Quant à la douleur mieux vaut qu elle n est pas mal car ce n est pas du tout,au contraire, synonyme de récupération car là c est terrible cette douleur. J'ai entendu dire que pour avoir mal il fallait au moins 3 racines arrachées??? elle a peut être pas 3 racines arrachées ? J'ai connu des gens qui n avait pas mal mais ils étaient moins atteins que moi.
Et puis tu sais elle sera née comme ça et fera très bien avec, elle sera beaucoup moins complexée que quelqu'un qui a eu ses 2 bras et a qui c est arrivé plus tard. T inquiète pas à ce sujet!!!
Bon w-e à vous
Gilles

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Dim 18 Nov - 16:47

Bonjour Gilles !

Pour te répondre, Clara a C5 C6 C7 d'arrachées... Donc elle en a quand même 3 d'arrachées !
L'obstétricienne n'a pas fait les choses a moitié... Mad

Mais comme tu dis c'est de naissance donc elle fait et fera avec ! Beaucoup moins facile quand on a été habitué a 2 membres comme toi, et du jour au lendemain plus qu'un... Tu as surement du eu a faire a un ergothérapeute ?

Bon week end aussi et merci !

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Saad21 le Dim 25 Nov - 6:39

Salut Jordanne !

Moi c'est Saad, j'ai 21 ans et j'ai une paralysie du plexus brachial depuis la naissance. J'espère que ta petite Clara récupérera toute la motricité de son bras, mais si il s'avère que ce n'est pas possible je souhaite te rassurer un peu.

En ce qui me concerne je n'ai pas subi d'opération du fait de l'incompétence du médecin qui m'a diagnostiqué, qui affirmait qu'il n'y en avait aucune de possible. Lorsque mes parents ont eu l'avis d'un autre médecin, il était déjà trop tard ...
J'ai suivi des séances de kiné jusqu'à 10 ans à peu près et j'ai ensuite arrêté. D'après le peu que mes parents m'ont raconté, c'était très douloureux pour moi mais heureusement qu'ils ont tenu bon et qu'il ont continué à me les faire faire.
Au début, je ne bougeais pas du tout mon bras gauche. Aujourd'hui, en position debout, je n'arrive pas à lever mon bras à plus de 100 degrés lorsqu'il est tendu et un peu plus haut lorsqu'il est plié. Je n'arrive pas a faire une rotation de plus de 60 degrés de mon poignet et je n'arrive pas à monter mon bras au dessus du bassin quand je le met derrière mon dos. Tout le reste je le fais sans problème.

Et pourtant ... Je peux te dire que la plupart des personnes de mon entourage ne se rendent même pas compte de ma situation. J'ai appris à vivre avec et à faire en sorte de ne pas le montrer, et ça se fait tout naturellement sans même que j'y réfléchisse. Si Clara a à le faire, ça viendra tout seul pour elle comme c'est venu pour moi, et si ce que tu crains le plus est le regard des gens vis à vis d'elle ne te tracasse pas pour ça car elle saura le gérer.

Le fait est que malgré cela, je vis une vie tout à fait normale et je n'en veux absolument pas à mes parents car au final ce n'est pas de leur faute. Je suis convaincu que lorsque tu en parlera a Clara elle comprendra tout à fait et aura le même point de vue que moi car au final quel parent peut-il bien vouloir le mal de son enfant ?
Tout comme Gael, je serai bientôt diplomé d'une grande école d'ingénieur. J'ai une vie sociale tout à fait normale pour quelqu'un de mon âge, je sors beaucoup et je n'ai aucun soucis par rapport à ma paralysie en public. Je n'ai aucun mal à faire beaucoup d'activités qui nécessitent l'utilisation de ma main gauche : jouer au billard (je suis même plutôt bon), taper sur un clavier avec les deux mains, porter des charges lourdes avec mon bras gauche (même si c'est un peu douloureux vu que je ne l'utilise pas souvent) etc. Certes je ne peux pas jouer au volley, nager le crawl ou faire de la barre fixe mais c'est pas la mort ...

Je veux quand même attirer ton attention sur un certain nombre de points que je considère comme très importants. Mes parents n'ont pas forcément fait ce que je suis sur le point de te conseiller, et je trouve cela dommage parce que je pense que ça m'aurais permis de mieux aborder ma paralysie psychologiquement.
Tout d'abord la communication, ne pas hésiter à en parler avec Clara pour "banaliser" le sujet pour elle. C'était un peu un tabou dans ma famille, même avec mes parents et mes frères et soeurs ce qui a fait que j'avais tendance à garder pour moi tout ce qui concernait cela. Je pense que c'est important qu'elle puisse en parler dans un cercle intime, même avec son/sa meilleure amie, chose que je suis incapable de faire et je trouve ça bien dommage.
Il faudrait aussi voir comment gérer les activités qu'elle ne serait pas capable de faire, ça concerne principalement le sport au collège et au lycée. Je peux te dire que les séances de volley et de gym étaient un calvaire ... Encore au lycée les ados sont un peu plus matures donc il y a seulement le regard des autres qui gène, mais le pire c'est au collège où ils n'hésitent pas a te rentrer dedans verbalement à propos de ça et à se moquer. Ça sera donc éventuellement la période un peu difficile pour Clara mais rien d'insurmontable.

Saad21

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Lun 26 Nov - 23:29

Merci de ton témoignage Smile

On a le même age ! Et ça me conforte beaucoup tout ce que tu dis, surtout pour l'avenir ! C'est ce qui me fait le plus peur en faite.
On parle tres librement et ouvertement du plexus de Clara !

Ceci dit, Clara est tres atteinte, ça engendre torticolis, et là le kiné trouve que Clara commence a avoir une légere scoliose, bon je sais qu'en soit ce n'est rien mais bon c'est encore une pathologie qui se rajoute...

Parcontre rien de bien sur, mais la kiné a trouvé un petit point de compression au niveau du coude ! Je croise les doigts pour que ce soit vrai !

Et Clara s'interesse de + en + a son coté gauche Smile

Voila pour les news !

Merci a tous

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

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