jeune maman, besoin de soutien

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Mar 22 Mai - 21:21

Bsr Jordanne, oui se sont des plexus en moto que nous avons eue!!

Oui c est normal qu elle soit tendue du cou, les muscles qui ne fonctionnent pas ont tendance à se rétracter!! Beaucoup d adultes qui ont un plexus ont une position penchée sur le coté!!! C'est aussi une position antalgique, tu ""accourcis le trajet"....D ailleurs ici sur le forum je ne remarque pas trop ça....Les plexus d accidents sont en général très douloureux!!!! Je ne sais pas si les plexus obstétrical le sont !!!! J'ai entendu dire que pour avoir mal il fallait au moins avoir trois racines arrachées de la moelle épinière ce qui est mon cas....
Maintenant Jordanne je ne suis pas toubib, mais peut être y aller mollo chez l Ostéo????? A mon humble avis (et je ne suis ni kiné ni médecin) il vaut mieux éviter de trop "bricoler" dans ce coin là...
d'autant que des petits comme ça ne peuvent pas dire si ça leur fait mal ou pas ...M enfin j imagine que ce monsieur connait son job!!! et puis c''st normal d avoir envie de soulager son petit!!! Par contre sa petite main, poignet et coude c est utile de les faire bouger pour éviter les rétractations des tendons et permettre une meilleure récupération.
Courage ça va s arranger, mais il te faudra du temps
Bonne nuit

Gilles

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Mer 23 Mai - 15:31

Bonjour,
Merci Gilles,
L'ostéo la manipule seulement en petit massage au niveau du cou et de la tête, elle ne touche pas du tout son bras. Je verrai ce que le kiné en dit et le pédiatre, mais il me semble que ça peut etre que bénéfique, enfin c'est pareil je ne suis pas medecin..

Parcontre le plexus obstétrical n'est pas douloureux, enfin du moins pour ma fille, car elle ne souffre pas du tout, et ouf ! car la voir souffrir me rendrai encore + malade !

Demain je retourne au CHU ou j'ai accouchée, le pédiatre de la-bas voulait la revoir 3 semaines apres sa naissance, enfin je vois pas ce qui vont faire de +, apars encore dire qu'ils n'y sont pour rien...

Tu penses que c'est bien de lui faire plier son coude ?

Ah lalala c'est dur de voir une si petite crevette avec un petit bras ballant !

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Mer 23 Mai - 16:48

Bjr Jordanne,

Eh bien tant mieux qu elle n'ait pas mal car c'est extrêmement douloureux cette vacherie, c est pourquoi la plupart d entre nous se sont fait opérer!! Oui je pense que c'est bien de lui faire bouger son coude son poignet et ses doigts...Quand tu as été opéré et que tu fais de la kiné c est ce quil te font, car sinon tu as un raidissement des articulations et quand tu récupère ben ta du mal à bouger!!! c est comme si tu essayais d ouvrir ou de fermer une porte rouillée!!! Enfin j'ai du mal à comprendre qu a notre époque on puisse encore faire un plexus à un enfant en le sortant, c est inadmissible, si ça sort pas y a la césarienne mince!!! Je serais malade aussi de voir mon bébé avec un bras ballant!!! Et tu sais le plexus est au niveau du cou il passe sous la clavicule tu ne risques pas de lui faire de mal en lui pliant le coude et la main mais ne manipule pas au niveau de l épaule ( c est à dire de lui lever le bras vers le haut ou de l écarter de trop du corps) ça pourrait tirer sur les nerfs mieux vaut rester prudent en attendant que tu saches ce qu elle a exactement...je te donne le lien d une association pour les plexus principalement pour les bébés http://www.a-bras.org/ ils sont très bien je les avaient rencontrés à Paris en 2002. A plus
Gilles

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Crevette92 le Jeu 24 Mai - 12:22

Bonjour jordanne,

moi aussi, mon petit homme est né avec un plexus partiel gauche. A la naissance, seul les doigts bougeaient, et l’épaule si vraiment il s’énervait.
Nous avons pratiqué de la kiné 3x/semaine (mobilisation pour eviter que les muscles non utilisés s'atrophient) à partir du premier mois de vie, et avons attendu une évolution. Je ne sais plus dans quel ordre, mais Malo a rebouger petit à petit certaines parties de son bras. Le plus long, fut d'attendre la contraction du biceps, afin de plier le coude. 3mois. il a fallu patienter 3 mois pour qu'il plie le coude !!

Mais aujourd'hui, à 18 mois, Malo a toujours un petit flexum du coude, une co-contraction biceps-triceps et abducteur-adducteur. Il a marché à 4 pattes et s'est vite mis debout (mais est ce parce que c'est un second enfant?). aujourd'hui, il mange même avec sa main gauche !!! certes avec son attitude vicieuse de signe du clairon (travaille exclusif avec l’épaule gauche pour monter son bras) mais il l'utilise.

Il est donc très important, je pense, que tu sois bien suivie. Je ne connais pas le Dr que tu as choisi, mais j'ai souvent vu son nom apparaître dans le forum et avec de bonnes critiques.

Tu peux contacter l'assoc A-BRAS, comme le suggère Bison37 (je crois). Je me suis mise en relation avec Evelyne, et elle est un très bon soutient, une très bonne aide, une conseillère expérimentée, je pense.

N'hésites pas à poser tes questions au chirurgien, ne reste pas dans l’incompréhension et saches que tu n'es pas seule face à ce plexus ....

bon courage à toi


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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Dim 3 Juin - 17:49

Bonjour a tous Smile

Et bonne fête pour les mamans Smile

Tout d'abord merci pour vos messages.

Je viens vous donnez un peu de nouvelles, nous avons commencés la semaine dernière le kiné au rythme de 3 séances par semaine. C'est intense mais il faut ce qu'il faut !
D'après la kiné, il y a de grandes chances que notre petite Clara se fasse opérer... car il y a aucunes récupérations au niveau de coude !

Je continue aussi l'ostéo pour son cou et sa tete qui sont pleines de tension, elle prend toujours la meme position donc on veut éviter la tete plate ! L'ostéo nous a dit que c'était une position antalgique pour se "protéger".

Parfois je craque vraiment de la voir comme ça, ça me fait mal au coeur, par moment je n'ai meme plus envie de la prendre en photo car des que je les regarde je ne vois que ça, ce petit bras tout raide le long de son corps Sad
Et d'autres fois, elle me redonne le moral le sourire, avec sa bouille et ses jolis sourires qu'elle nous fait depuis 3 jours.

Je pense quand même me retourner contre le CHU car j'aimerai me faire rembourser mes frais de transport pour aller sur Paris si c'est possible, tant qu'a faire !

Bon dimanche

jordanne49

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Salut jordanne

Message  audrey85 le Mer 6 Juin - 17:10

Notre petite Camille est née en septembre 2010 avec le bras inerte, seule sa main bougeait. Nous sommes allé voir le professeur Gilbert qui a opéré camille à 3 mois.Une chance énorme car aujourd'hui Camille léve son bras et plie le coude il lui reste encore a réccupérer au niveau de la rotation interne du bras mais nous sommes vraiment heureux des résultats.Nous t'envoyons beaucoup de courage a toi et ta petite pucette.

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Ven 8 Juin - 10:30

bonjour à vous toutes,

je pense à toi Aurore , espérant que tu se passeras pour le mieux pour ton petit Malo. Dis moi, tu as réussi à t'inscrire sur le forum de l'association A-Bras?

je pense aussi à toi Jordannne qui m'a ému à ton premier message de présentation où tu m'as cité et c'est vrai que je suis courageuse mais j'ai eu des moments dures surtout la semaine après l'hosptilalisation , il a fallu décompresser et assimiler tout cela. D'ailleurs après chaque consultation le jour d'après je suis toujours un peu en colère, c'est comme cela.

Je voulais dire aussi à Audrey 25 que je crois que nous avons été ensemble dans la salle d'attente du pr Gilbert le 15 DEc 2011, moi j'avais RDV à 14h30 et vous avant je crois, ton mari et toi vous avez parlé à mon père, car je me rapelles de cette toute jolie petite fille Camille, avec ses yeux bleus. Mon fils c'est Alexandre et nous avons pas eu le temps de parler, mon père m'a simplement dit qu'elle avais eu aussi une neurotisation car ses nerfs étaientt arrachés aussi et que ton mari voulait casser la figure au gynéco mais que tu as réussi de l'en dissuader, pareil pour moi.
En fin si c'est bien vous????

Je vous embrasse tous.

Karine P


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Salut Karine

Message  audrey85 le Ven 8 Juin - 13:49

Hé oui!!!, je me souviens trés bien de ton papa dans la salle d'attente, vous étes rentré avec le Pr Gilbert au moment ou nous sortions!!!!. Nous sommes partis tout de suite car nous devions reprendre notre train mais, j'aurais aimé parler avec vous car, a part aux journées de l'association A-Bras (quand on peut y aller!!) une fois par an, on ne rencontre pas souvent des parents dans le même cas que nous c'est pour cela que je comprend complétement le fait que Jordanne se sente si seule face a cette situation, je suis d'ailleurs trés heureuse de pouvoir communiquer avec vous tous!!
A 20 mois Camille a de plus en plus de mal à aller chez le kiné, elle se tortille dans tous les sens et fait profiter tous les autres patients de sa "belle voix", j'espére que ça va passer en grandissant et qu'elle va comprendre que tout cela c'est pour son bien, on leur fait subir beaucoup de chose pour leur age c'est dur!! Sur les conseils du Pr Gilbert on va se metre a la piscine toutes les semaines pour la réeducation il parait que c'est exellent, Camille va adorer moi un peu moins!!
Je vous souhaite du courage a tous!!

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Nouvelles

Message  jordanne49 le Jeu 30 Aoû - 10:51

Bonjour à tous,

ça fait un moment que je ne suis pas revenue.
j'espere que vous allez bien.

Je viens vous donner quelques nouvelles de Clara, elle vient d'avoir 4 mois, et dans 2 semaines elle se fera opérer de son plexus (le 13 septembre)
Le 11 nous passons un electromyogramme.
Voilà donc elle va se faire opérer par le Pr Gilbert, j'espere que tout se passera bien, je vous avoue que je suis tres angoissée de la suite, et surtout la réeducation qui va etre très longue, on nous a annoncer un rythme de kiné de tout les jours pendant 6 mois.. avec le boulot ça va vraiment pas etre facile, vivement que tout ça soit un lointain souvenir.
De + elle va porter une coque pendant 3 semaines j'ai vu des photos c'est hyper encombrant et impressionant Sad

Merci de votre soutien, bonne journée Smile

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Lulu91 le Jeu 6 Sep - 16:26

Je vous souhaite bon courage , je suis dans le même état que toi et je comprends très bien ton angoisse je vis la meme chose que toi. On a eu rdv pour mon fils aujourd hui avec le dr Romana et l opération semble inévitable , aujourd hui j ai du mal à encaisser le coup ... Je me suis bercé d illusion car il avait pas mal progressé mais ce n ai pas suffisance et ce petit malin triche énormément ! Bref grosse claque ... D après ce que j ai compri il va perdre tous ses aquis après l opération pour mieu récupérer par la suite et ça me fait peur... En tout cas je suis de tout cœur avec vous , et je compte moi aussi lancé une procédure contre l hôpital j ai reçu mon dossier médical et ils ont franchement merdé...
J espère avoir de vos nouvelles et je t apporte tout mon soutien .

Lulu91

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Sam 15 Sep - 21:50

Merci lulu...
Ton fils a quel age ?
Comment ça il va perdre ses acquis ?

Nous sommes rentrés aujourd'hui, Clara a été opérer mercredi !
ça s'est bien passée, seul hic... Le Pr Gilbert a été très impressionné en ouvrant, il ne restait plus de nerf tout a été arrachés apparement avec une telle violence qu'il n'y a plus rien ! Il dit avoir vu 2/3 cas en 30ans de carriere avec des lesions si grave...
Donc il a réussi a réparer le nerf du biceps donc C6/C7 mais C5 il y a plus rien tout est arraché a partir de la moelle epiniere, donc ma bébé va devoir repasser sur le billard d'ici 6/8mois... comme si on avait pas assez morflés...
mais bon tout est possible c'est dejà ça !

Bonne continuation

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Dim 16 Sep - 21:23

quel merde ce POPB!

Ta fille comment vat-elle? Elle a eu une minerve? Et toi? Il faut s'accrocher avoir toujours de l'espoir!!!!!!!!!!

Moi je monte voir le Pr Gilbert le 20 Septembre.J'appréhende toujours. J'ai toujours peur qu'il me propose une 2ème opérations.

Tu es rentrée de Paris. L'hospitalisation tu a tenu le choc?

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Re

Message  Lulu91 le Dim 16 Sep - 22:38

Bonsoir, je suis contente que l opération de ta puce se soit bien passée ... Ça fait tellement peur .
Le choc à du être violent pour que les nerfs soit complètement arrachés !! J ai de la colère en moi quand je vois tous ce qu ils subissent nos ptits bout à cause de l incompétence de certains médecins , même pour nous c dur ça nous change la vie tous mes jours de repos c est la kine c est franchement pesant! Tu t attend pas à ça quand tu est enceinte et que tu envisage ton futur ils avaient pas tous ses soucis nos bébés dans notre ventre c est ça qui fait mal cœur j ai beaucoup culpabilisée et je me refais souvent le film même si ça sert à rien ... Bref c est toi et ta chance dans les hôpitaux !!!

Léo va avoir 4 mois le 24 sept. Il est adorable toujours le sourir même pendant les séances de kiné il pleure pas ( il arrive qu il râle un peu quand meme !! Lool )
Lorsque je dis qu il va perdre ses acquis c est que après l opération apparement il bougera pas son bras les premiers temps et elle nous a dit que ça pouvais mettre 6 mois ... Mais bon j ai eu une maman qui a fait opérer sa fille elle m à dit que pour elle ça avait été plus rapide que ça ...
Ça assez perturbant parce que quand Léo est allonger il bouge son bras il le lève et tout on dirai qu il a pas de problème !! Même moi des fois je sais plus c est quel bras!!!!
Mais lorsqu il est assis il n arrive pas à le porter à sa bouche ...:-(

Est ce que ta fille est en coquille du coup ? Comment ça se passe le retour à la maison ? L habillage la toilette ?? Elle est rentrée dans le siège auto ?
Qu est ce qu il envisage comme autre opération ?

Je me met à votre place c est un coup dur on se dit qu une opération et le plus dur est passé et hop on t en remet une couche c est dur ...
Encore une fois je suis de tout coeur avec vous .

Lulu91

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Jeu 20 Sep - 14:45

Bonjour,

Donc Clara va plutot bien, elle s'est vite remise de l'anesthésie c'est fou !
Donc elle n'a pas besoin de sa coque, car elle est ouverte au niveau du coup mais du coup pour rien car il a pas pu réparer ici... donc ya pas besoin de maintien..
Donc c'est gros bandage serré et bras en écharpe.
Elle est un peu pignouse, et a besoin qu'on s'occupe d'elle mais autrement ça va, d'ailleurs elle a fait sa 1ere journée d'adaptation chez la nounou hier, ça c'est super bien passée, donc je suis contente, je vais pouvoir reprendre le boulot sereinement !
Et puis je suis rassurée car elle arrive a se retourner sur le ventre j'avais peur qu'elle accumule du retard avec cet "handicap" (je haie ce mot) et finalement non Smile
Du coup c'est pas de bain pendant 3 semaines... donc toilette de chat.
Aujourd'hui ça fait deja 1 semaine et l'infirmiere est venu changé le pansement et le bandage, j'ai pas trop vu les cicatrices car il y avait encore les strip.

Sinon à la clinique ça été, mais je crois que le plus dur, c'est la remontée du bloc, apres le reveil... c'est horrible comme image je la garderai toujours en tete, toute shoutée, elle gémissait et "miaulait" comme un chaton...

Lulu Le Pr Gilbert veut refaire une neurotisation mais derriere, donc elle sera sur le ventre pour la prochaine intervention. Car la greffe n'est pas possible étendu que c'est arraché des la moelle épiniere... Sale c*nne d'obstétricienne ! Et pour le retour elle etait dans sa nacelle donc elle etait bien Smile
Mais c'est deja bien que ton fils leve son bras je trouve, car Clara elle a rien du tout du tout.

Karine Alors qu'a donné le rdv ? J'attend de tes nouvelles avec impatience !!

Je vous embrasse toutes les deux, et merci de vos messages

jordanne49

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MEME HISTOIRE

Message  MAURENA le Ven 21 Sep - 20:52

BONJOUR JORDANNE G VECU SA IL Y A DEUX ANS ET DEMI A LA NAISSANCE D EMA PRINCESSE MEME ACCOUCHEMENT MEME PROBLEME . MA FILLE A U DU KINE A SON PREMIER JOUR DE VIE 7 JOURS SUR 7 PENDANT 1 AN E DEMI . EL A RECUPERER 80% DE LA MOBILITE DE SON BRAS EL C TOU FAIRE EL ES TRES AGILE NA AUCNE DIFICULTE POUR LES ACTES DE LA VI QUOTIDIENNE EL ES MEME PLUS DEGOURDI QUUN AUTRE ENFANT DE SON AGE NORMAL DU AU FAI QUE LE KINE A BOCOU TRAVAILLER LA MOBILITE ET TOU SA A CE JOUR EL A DEUX AN ET DEMI NOU AVONS ARRETER LE KINE 9 MOIS ET LA LAVONS REPRI CAR SON BRAS GRANDI ET PREN UNE POSITION FLECHI AU NIVO DU COUDE DONC NOU RECOMENCONS AVEC 3 SEANCE DE KINE PAR SEMAINE PLUS UNE EN BALNEOTHERAPIE . C TRES DIFFICILE POUR NOUS EN TAN QUE PARENT MOI MEME G NES PA ENCOR FAI MON DEUIL ET SUI PA PRETE DE LA FAIRE DE CET "MERDE" !!! MAI MA FILLE ES UNE PETITE FILLE PLEINE DE JOI DE VIGUEUR D ENERGIE UN RAYON DE SOLEIL POUR EL CE PROBLEME NES PA UN PROBLEME EL C ACOMODE DE TOU ET NEN A MEME PA ENCOR COMPRI QUEL AVAI UN PROBLEME CE QUI MOI ME RASSURE MAI QUI ME FAI PEUR LE JOUR OU EL VA SEN RENDRE COMPTE C POUR SA QU EJ E DONNE TOU LES MOYEN DE REPARER SA PENDAN QUEL NE SEN PA COMPTE EN ESPERANT ARRIVER AU BOU DE CE QUE JENVISAGE POUR EL . LE PLUS IMPORTANT C LE KINE IL FO VRAIENT TRAVAILLER SON BRAS. MOI ALA NAISANCE JE DAVI LUI ACROCHER SON BRA A SON DRA DE LI MAIN AN LAIR AU NIVO DE SON OREILLE POME VER LE CIEL POUR NE PA QUE LE BRAS NE RESTE TOUJOUR VER LE BA ! JAVAI LES LARME A CHAQUE FOI MAI TOU SA APORTER C FRUI BON COURAGE ET NESITE PA A ME PARLER G BESOIN COMME TOI D ECTERIORISER TOU NO CRAINTE . BON COURAGE A TA NNENETTE

MAURENA

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