jeune maman, besoin de soutien

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Mar 22 Mai - 23:21

Bsr Jordanne, oui se sont des plexus en moto que nous avons eue!!

Oui c est normal qu elle soit tendue du cou, les muscles qui ne fonctionnent pas ont tendance à se rétracter!! Beaucoup d adultes qui ont un plexus ont une position penchée sur le coté!!! C'est aussi une position antalgique, tu ""accourcis le trajet"....D ailleurs ici sur le forum je ne remarque pas trop ça....Les plexus d accidents sont en général très douloureux!!!! Je ne sais pas si les plexus obstétrical le sont !!!! J'ai entendu dire que pour avoir mal il fallait au moins avoir trois racines arrachées de la moelle épinière ce qui est mon cas....
Maintenant Jordanne je ne suis pas toubib, mais peut être y aller mollo chez l Ostéo????? A mon humble avis (et je ne suis ni kiné ni médecin) il vaut mieux éviter de trop "bricoler" dans ce coin là...
d'autant que des petits comme ça ne peuvent pas dire si ça leur fait mal ou pas ...M enfin j imagine que ce monsieur connait son job!!! et puis c''st normal d avoir envie de soulager son petit!!! Par contre sa petite main, poignet et coude c est utile de les faire bouger pour éviter les rétractations des tendons et permettre une meilleure récupération.
Courage ça va s arranger, mais il te faudra du temps
Bonne nuit

Gilles

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Mer 23 Mai - 17:31

Bonjour,
Merci Gilles,
L'ostéo la manipule seulement en petit massage au niveau du cou et de la tête, elle ne touche pas du tout son bras. Je verrai ce que le kiné en dit et le pédiatre, mais il me semble que ça peut etre que bénéfique, enfin c'est pareil je ne suis pas medecin..

Parcontre le plexus obstétrical n'est pas douloureux, enfin du moins pour ma fille, car elle ne souffre pas du tout, et ouf ! car la voir souffrir me rendrai encore + malade !

Demain je retourne au CHU ou j'ai accouchée, le pédiatre de la-bas voulait la revoir 3 semaines apres sa naissance, enfin je vois pas ce qui vont faire de +, apars encore dire qu'ils n'y sont pour rien...

Tu penses que c'est bien de lui faire plier son coude ?

Ah lalala c'est dur de voir une si petite crevette avec un petit bras ballant !

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  bison37 le Mer 23 Mai - 18:48

Bjr Jordanne,

Eh bien tant mieux qu elle n'ait pas mal car c'est extrêmement douloureux cette vacherie, c est pourquoi la plupart d entre nous se sont fait opérer!! Oui je pense que c'est bien de lui faire bouger son coude son poignet et ses doigts...Quand tu as été opéré et que tu fais de la kiné c est ce quil te font, car sinon tu as un raidissement des articulations et quand tu récupère ben ta du mal à bouger!!! c est comme si tu essayais d ouvrir ou de fermer une porte rouillée!!! Enfin j'ai du mal à comprendre qu a notre époque on puisse encore faire un plexus à un enfant en le sortant, c est inadmissible, si ça sort pas y a la césarienne mince!!! Je serais malade aussi de voir mon bébé avec un bras ballant!!! Et tu sais le plexus est au niveau du cou il passe sous la clavicule tu ne risques pas de lui faire de mal en lui pliant le coude et la main mais ne manipule pas au niveau de l épaule ( c est à dire de lui lever le bras vers le haut ou de l écarter de trop du corps) ça pourrait tirer sur les nerfs mieux vaut rester prudent en attendant que tu saches ce qu elle a exactement...je te donne le lien d une association pour les plexus principalement pour les bébés http://www.a-bras.org/ ils sont très bien je les avaient rencontrés à Paris en 2002. A plus
Gilles

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Crevette92 le Jeu 24 Mai - 14:22

Bonjour jordanne,

moi aussi, mon petit homme est né avec un plexus partiel gauche. A la naissance, seul les doigts bougeaient, et l’épaule si vraiment il s’énervait.
Nous avons pratiqué de la kiné 3x/semaine (mobilisation pour eviter que les muscles non utilisés s'atrophient) à partir du premier mois de vie, et avons attendu une évolution. Je ne sais plus dans quel ordre, mais Malo a rebouger petit à petit certaines parties de son bras. Le plus long, fut d'attendre la contraction du biceps, afin de plier le coude. 3mois. il a fallu patienter 3 mois pour qu'il plie le coude !!

Mais aujourd'hui, à 18 mois, Malo a toujours un petit flexum du coude, une co-contraction biceps-triceps et abducteur-adducteur. Il a marché à 4 pattes et s'est vite mis debout (mais est ce parce que c'est un second enfant?). aujourd'hui, il mange même avec sa main gauche !!! certes avec son attitude vicieuse de signe du clairon (travaille exclusif avec l’épaule gauche pour monter son bras) mais il l'utilise.

Il est donc très important, je pense, que tu sois bien suivie. Je ne connais pas le Dr que tu as choisi, mais j'ai souvent vu son nom apparaître dans le forum et avec de bonnes critiques.

Tu peux contacter l'assoc A-BRAS, comme le suggère Bison37 (je crois). Je me suis mise en relation avec Evelyne, et elle est un très bon soutient, une très bonne aide, une conseillère expérimentée, je pense.

N'hésites pas à poser tes questions au chirurgien, ne reste pas dans l’incompréhension et saches que tu n'es pas seule face à ce plexus ....

bon courage à toi


Crevette92

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Dim 3 Juin - 19:49

Bonjour a tous Smile

Et bonne fête pour les mamans Smile

Tout d'abord merci pour vos messages.

Je viens vous donnez un peu de nouvelles, nous avons commencés la semaine dernière le kiné au rythme de 3 séances par semaine. C'est intense mais il faut ce qu'il faut !
D'après la kiné, il y a de grandes chances que notre petite Clara se fasse opérer... car il y a aucunes récupérations au niveau de coude !

Je continue aussi l'ostéo pour son cou et sa tete qui sont pleines de tension, elle prend toujours la meme position donc on veut éviter la tete plate ! L'ostéo nous a dit que c'était une position antalgique pour se "protéger".

Parfois je craque vraiment de la voir comme ça, ça me fait mal au coeur, par moment je n'ai meme plus envie de la prendre en photo car des que je les regarde je ne vois que ça, ce petit bras tout raide le long de son corps Sad
Et d'autres fois, elle me redonne le moral le sourire, avec sa bouille et ses jolis sourires qu'elle nous fait depuis 3 jours.

Je pense quand même me retourner contre le CHU car j'aimerai me faire rembourser mes frais de transport pour aller sur Paris si c'est possible, tant qu'a faire !

Bon dimanche

jordanne49

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Salut jordanne

Message  audrey85 le Mer 6 Juin - 19:10

Notre petite Camille est née en septembre 2010 avec le bras inerte, seule sa main bougeait. Nous sommes allé voir le professeur Gilbert qui a opéré camille à 3 mois.Une chance énorme car aujourd'hui Camille léve son bras et plie le coude il lui reste encore a réccupérer au niveau de la rotation interne du bras mais nous sommes vraiment heureux des résultats.Nous t'envoyons beaucoup de courage a toi et ta petite pucette.

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Ven 8 Juin - 12:30

bonjour à vous toutes,

je pense à toi Aurore , espérant que tu se passeras pour le mieux pour ton petit Malo. Dis moi, tu as réussi à t'inscrire sur le forum de l'association A-Bras?

je pense aussi à toi Jordannne qui m'a ému à ton premier message de présentation où tu m'as cité et c'est vrai que je suis courageuse mais j'ai eu des moments dures surtout la semaine après l'hosptilalisation , il a fallu décompresser et assimiler tout cela. D'ailleurs après chaque consultation le jour d'après je suis toujours un peu en colère, c'est comme cela.

Je voulais dire aussi à Audrey 25 que je crois que nous avons été ensemble dans la salle d'attente du pr Gilbert le 15 DEc 2011, moi j'avais RDV à 14h30 et vous avant je crois, ton mari et toi vous avez parlé à mon père, car je me rapelles de cette toute jolie petite fille Camille, avec ses yeux bleus. Mon fils c'est Alexandre et nous avons pas eu le temps de parler, mon père m'a simplement dit qu'elle avais eu aussi une neurotisation car ses nerfs étaientt arrachés aussi et que ton mari voulait casser la figure au gynéco mais que tu as réussi de l'en dissuader, pareil pour moi.
En fin si c'est bien vous????

Je vous embrasse tous.

Karine P


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Salut Karine

Message  audrey85 le Ven 8 Juin - 15:49

Hé oui!!!, je me souviens trés bien de ton papa dans la salle d'attente, vous étes rentré avec le Pr Gilbert au moment ou nous sortions!!!!. Nous sommes partis tout de suite car nous devions reprendre notre train mais, j'aurais aimé parler avec vous car, a part aux journées de l'association A-Bras (quand on peut y aller!!) une fois par an, on ne rencontre pas souvent des parents dans le même cas que nous c'est pour cela que je comprend complétement le fait que Jordanne se sente si seule face a cette situation, je suis d'ailleurs trés heureuse de pouvoir communiquer avec vous tous!!
A 20 mois Camille a de plus en plus de mal à aller chez le kiné, elle se tortille dans tous les sens et fait profiter tous les autres patients de sa "belle voix", j'espére que ça va passer en grandissant et qu'elle va comprendre que tout cela c'est pour son bien, on leur fait subir beaucoup de chose pour leur age c'est dur!! Sur les conseils du Pr Gilbert on va se metre a la piscine toutes les semaines pour la réeducation il parait que c'est exellent, Camille va adorer moi un peu moins!!
Je vous souhaite du courage a tous!!

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Nouvelles

Message  jordanne49 le Jeu 30 Aoû - 12:51

Bonjour à tous,

ça fait un moment que je ne suis pas revenue.
j'espere que vous allez bien.

Je viens vous donner quelques nouvelles de Clara, elle vient d'avoir 4 mois, et dans 2 semaines elle se fera opérer de son plexus (le 13 septembre)
Le 11 nous passons un electromyogramme.
Voilà donc elle va se faire opérer par le Pr Gilbert, j'espere que tout se passera bien, je vous avoue que je suis tres angoissée de la suite, et surtout la réeducation qui va etre très longue, on nous a annoncer un rythme de kiné de tout les jours pendant 6 mois.. avec le boulot ça va vraiment pas etre facile, vivement que tout ça soit un lointain souvenir.
De + elle va porter une coque pendant 3 semaines j'ai vu des photos c'est hyper encombrant et impressionant Sad

Merci de votre soutien, bonne journée Smile

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Lulu91 le Jeu 6 Sep - 18:26

Je vous souhaite bon courage , je suis dans le même état que toi et je comprends très bien ton angoisse je vis la meme chose que toi. On a eu rdv pour mon fils aujourd hui avec le dr Romana et l opération semble inévitable , aujourd hui j ai du mal à encaisser le coup ... Je me suis bercé d illusion car il avait pas mal progressé mais ce n ai pas suffisance et ce petit malin triche énormément ! Bref grosse claque ... D après ce que j ai compri il va perdre tous ses aquis après l opération pour mieu récupérer par la suite et ça me fait peur... En tout cas je suis de tout cœur avec vous , et je compte moi aussi lancé une procédure contre l hôpital j ai reçu mon dossier médical et ils ont franchement merdé...
J espère avoir de vos nouvelles et je t apporte tout mon soutien .

Lulu91

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Sam 15 Sep - 23:50

Merci lulu...
Ton fils a quel age ?
Comment ça il va perdre ses acquis ?

Nous sommes rentrés aujourd'hui, Clara a été opérer mercredi !
ça s'est bien passée, seul hic... Le Pr Gilbert a été très impressionné en ouvrant, il ne restait plus de nerf tout a été arrachés apparement avec une telle violence qu'il n'y a plus rien ! Il dit avoir vu 2/3 cas en 30ans de carriere avec des lesions si grave...
Donc il a réussi a réparer le nerf du biceps donc C6/C7 mais C5 il y a plus rien tout est arraché a partir de la moelle epiniere, donc ma bébé va devoir repasser sur le billard d'ici 6/8mois... comme si on avait pas assez morflés...
mais bon tout est possible c'est dejà ça !

Bonne continuation

jordanne49

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Dim 16 Sep - 23:23

quel merde ce POPB!

Ta fille comment vat-elle? Elle a eu une minerve? Et toi? Il faut s'accrocher avoir toujours de l'espoir!!!!!!!!!!

Moi je monte voir le Pr Gilbert le 20 Septembre.J'appréhende toujours. J'ai toujours peur qu'il me propose une 2ème opérations.

Tu es rentrée de Paris. L'hospitalisation tu a tenu le choc?

karine P

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Re

Message  Lulu91 le Lun 17 Sep - 0:38

Bonsoir, je suis contente que l opération de ta puce se soit bien passée ... Ça fait tellement peur .
Le choc à du être violent pour que les nerfs soit complètement arrachés !! J ai de la colère en moi quand je vois tous ce qu ils subissent nos ptits bout à cause de l incompétence de certains médecins , même pour nous c dur ça nous change la vie tous mes jours de repos c est la kine c est franchement pesant! Tu t attend pas à ça quand tu est enceinte et que tu envisage ton futur ils avaient pas tous ses soucis nos bébés dans notre ventre c est ça qui fait mal cœur j ai beaucoup culpabilisée et je me refais souvent le film même si ça sert à rien ... Bref c est toi et ta chance dans les hôpitaux !!!

Léo va avoir 4 mois le 24 sept. Il est adorable toujours le sourir même pendant les séances de kiné il pleure pas ( il arrive qu il râle un peu quand meme !! Lool )
Lorsque je dis qu il va perdre ses acquis c est que après l opération apparement il bougera pas son bras les premiers temps et elle nous a dit que ça pouvais mettre 6 mois ... Mais bon j ai eu une maman qui a fait opérer sa fille elle m à dit que pour elle ça avait été plus rapide que ça ...
Ça assez perturbant parce que quand Léo est allonger il bouge son bras il le lève et tout on dirai qu il a pas de problème !! Même moi des fois je sais plus c est quel bras!!!!
Mais lorsqu il est assis il n arrive pas à le porter à sa bouche ...:-(

Est ce que ta fille est en coquille du coup ? Comment ça se passe le retour à la maison ? L habillage la toilette ?? Elle est rentrée dans le siège auto ?
Qu est ce qu il envisage comme autre opération ?

Je me met à votre place c est un coup dur on se dit qu une opération et le plus dur est passé et hop on t en remet une couche c est dur ...
Encore une fois je suis de tout coeur avec vous .

Lulu91

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Jeu 20 Sep - 16:45

Bonjour,

Donc Clara va plutot bien, elle s'est vite remise de l'anesthésie c'est fou !
Donc elle n'a pas besoin de sa coque, car elle est ouverte au niveau du coup mais du coup pour rien car il a pas pu réparer ici... donc ya pas besoin de maintien..
Donc c'est gros bandage serré et bras en écharpe.
Elle est un peu pignouse, et a besoin qu'on s'occupe d'elle mais autrement ça va, d'ailleurs elle a fait sa 1ere journée d'adaptation chez la nounou hier, ça c'est super bien passée, donc je suis contente, je vais pouvoir reprendre le boulot sereinement !
Et puis je suis rassurée car elle arrive a se retourner sur le ventre j'avais peur qu'elle accumule du retard avec cet "handicap" (je haie ce mot) et finalement non Smile
Du coup c'est pas de bain pendant 3 semaines... donc toilette de chat.
Aujourd'hui ça fait deja 1 semaine et l'infirmiere est venu changé le pansement et le bandage, j'ai pas trop vu les cicatrices car il y avait encore les strip.

Sinon à la clinique ça été, mais je crois que le plus dur, c'est la remontée du bloc, apres le reveil... c'est horrible comme image je la garderai toujours en tete, toute shoutée, elle gémissait et "miaulait" comme un chaton...

Lulu Le Pr Gilbert veut refaire une neurotisation mais derriere, donc elle sera sur le ventre pour la prochaine intervention. Car la greffe n'est pas possible étendu que c'est arraché des la moelle épiniere... Sale c*nne d'obstétricienne ! Et pour le retour elle etait dans sa nacelle donc elle etait bien Smile
Mais c'est deja bien que ton fils leve son bras je trouve, car Clara elle a rien du tout du tout.

Karine Alors qu'a donné le rdv ? J'attend de tes nouvelles avec impatience !!

Je vous embrasse toutes les deux, et merci de vos messages

jordanne49

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MEME HISTOIRE

Message  MAURENA le Ven 21 Sep - 22:52

BONJOUR JORDANNE G VECU SA IL Y A DEUX ANS ET DEMI A LA NAISSANCE D EMA PRINCESSE MEME ACCOUCHEMENT MEME PROBLEME . MA FILLE A U DU KINE A SON PREMIER JOUR DE VIE 7 JOURS SUR 7 PENDANT 1 AN E DEMI . EL A RECUPERER 80% DE LA MOBILITE DE SON BRAS EL C TOU FAIRE EL ES TRES AGILE NA AUCNE DIFICULTE POUR LES ACTES DE LA VI QUOTIDIENNE EL ES MEME PLUS DEGOURDI QUUN AUTRE ENFANT DE SON AGE NORMAL DU AU FAI QUE LE KINE A BOCOU TRAVAILLER LA MOBILITE ET TOU SA A CE JOUR EL A DEUX AN ET DEMI NOU AVONS ARRETER LE KINE 9 MOIS ET LA LAVONS REPRI CAR SON BRAS GRANDI ET PREN UNE POSITION FLECHI AU NIVO DU COUDE DONC NOU RECOMENCONS AVEC 3 SEANCE DE KINE PAR SEMAINE PLUS UNE EN BALNEOTHERAPIE . C TRES DIFFICILE POUR NOUS EN TAN QUE PARENT MOI MEME G NES PA ENCOR FAI MON DEUIL ET SUI PA PRETE DE LA FAIRE DE CET "MERDE" !!! MAI MA FILLE ES UNE PETITE FILLE PLEINE DE JOI DE VIGUEUR D ENERGIE UN RAYON DE SOLEIL POUR EL CE PROBLEME NES PA UN PROBLEME EL C ACOMODE DE TOU ET NEN A MEME PA ENCOR COMPRI QUEL AVAI UN PROBLEME CE QUI MOI ME RASSURE MAI QUI ME FAI PEUR LE JOUR OU EL VA SEN RENDRE COMPTE C POUR SA QU EJ E DONNE TOU LES MOYEN DE REPARER SA PENDAN QUEL NE SEN PA COMPTE EN ESPERANT ARRIVER AU BOU DE CE QUE JENVISAGE POUR EL . LE PLUS IMPORTANT C LE KINE IL FO VRAIENT TRAVAILLER SON BRAS. MOI ALA NAISANCE JE DAVI LUI ACROCHER SON BRA A SON DRA DE LI MAIN AN LAIR AU NIVO DE SON OREILLE POME VER LE CIEL POUR NE PA QUE LE BRAS NE RESTE TOUJOUR VER LE BA ! JAVAI LES LARME A CHAQUE FOI MAI TOU SA APORTER C FRUI BON COURAGE ET NESITE PA A ME PARLER G BESOIN COMME TOI D ECTERIORISER TOU NO CRAINTE . BON COURAGE A TA NNENETTE

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Sam 22 Sep - 13:48

bonjour Jordanne,

tant mieux pour ta petite clara. Tu sais, les enfants s'adaptent à tout mieux que nous!!!

Gilbert, il sait ce qu'il fait, c'est pas n'importe qui, et 30 ans d'expérience c'est un avantage!
Moi j'ai entièrement confiance!
La petite a été opérée où? A la clinique Jouvenet ou à Billancourt?

L'équipe à Jouvenet , ils sont supers .ça aide quand tu dois affronter cette épreuve.

moi , quand il est remonté du bloc , j'ai reconnu son pleur dans le couloir. Mais là où ça été l'horreur, pour moi c'est la descente dans l'ascenseur pour le laisser au bloc. Et c'est vrai que c'est dur de les voir shooté.

Ben le RDV , ça a été , je le revois en Juin 2013. Il n'a pas la rotation externe donc il faut qu'il se muscle et s'il ne s'est pas musclé assez, il y aura une 2ème opération: c'est un transfert du grand dorsal. Il m'a montré le geste à faire pour le muscler. On verra.

c'est très long , la récupération est propre à chacun et en fonction de l'atteinte de chacun .

Il faut être positif , et ceux sont avant tout des enfants comme les autres c'est ce que je me dis. Avec ce bras différent c'est vrai mais il s'adapte , moi le mien il est très vif, ça l'empêche pas d'escalader et faire des bêtises.

Voilà!
Courage, car il en faut.

Mais il faut se battre , un peu plus pour nous parce que 1 journée pour monter à Paris pour 10 min de consultation, moi je dis, ça c'est de la volonté pour nos enfants pour leur donner les meilleures chances de récupération.

Je t'embrasse bien fort et je suis de tout coeur avec toi , je sais pas quoi tu passes, tu n'es pas toute seule.

A bientôt

Karine P

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Dim 23 Sep - 23:24

Merci Karine pour ton message.

Elle a été opérée a la clinique a Billancourt (pourrie d'ailleurs), mais la prochaine sera surement a Jouvenet dans sa clinique tant mieux !
Moi c'est pareil j'ai entièrement confiance, c'est pas n'importe qui ! Parcontre il commence a être "agé" donc je stress a l'idée qu'il n'exerce plus... j'espere qu'il a de la relève, car c'est vraiment un Mr !!!

Autrement la descente au bloc ça avait été, c'est vraiment quand on nous la ramener de la salle de réveil, on reconnaissait meme pas ces cris/gémissement dans le couloir, juste horrible...

Bon sinon encore des frayeurs pour nous aujourd'hui, on a passés la journée aux urgences car Elle s'est réveillée en hurlant presque toute les heures cette nuit, et ce matin on trouvait que son pansement du cou puait mais c'etait a nous faire vomir !
Du coup on a filé aux urgences et ils ont tout desinfecter enlever les strips nettoyer et tout rebander...
Ils ont mi 1h30 a refaire le pansement ! Enfaite la peau avait macérer + la sueur + les plis de la peau... Elle hurlait ils etaient 4 a la tenir c'etait juste horrible
Enfin au moins on est rassurés ya pas d'infections et les cicatrices sont "belles" malgré tout !

Quel age a ton ptit loup déja ?
Ce qui est génial c'est quand meme que tout est possible !!!

Merci je t'embrasse fort également, et ça fait du bien de se sentir entourée, et surtout comprise, car l'entourage comprend, les amis aussi, mais tant qu'on est pas dedans on ne peut pas comprendre !

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opération plexus

Message  bison37 le Lun 24 Sep - 12:07

salut jordanne, juste pour te dire que l odeur au niveau de la cicatrice sur le thorax y parait que c est rien ..j'avais eu le mm problème il y a 32a... sur la pointe ça devenait verdâtre et ça sentait très mauvais je m'étais pointé en urgence en me disant oh là c est grave et en fait il m ont dit "non c est un endroit difficile à cicatriser!!"

voilà pour l info mais je pense que c est ce qu ils t ont dit ??
a plus
Gilles

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  jordanne49 le Lun 24 Sep - 15:25

Merci Gilles, effectivement le CHU m'a dit que c'etait pas grave en soit du moment qu'il n'y es pas de fièvre !
C'est + la sueur et le peau a peau qui a fait que ça macérait. Rien de grave, mais nous on voyait pas la cicatrice et on voyait les strip tout jaune et une odeur a vomir on s'est un peu alarmer lol !
Merci Wink

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  karine P le Sam 29 Sep - 15:55

Bonjour Jordanne,

eh ben ça du être dur de retourner encore à l'hôpital pour ta petite et encore un souci de plus. Tant mieux si il n'y a pas d'infection!

Je me rapelles que la minerve qu'avait mon fils sentait très mauvais .Une infirmière est venu à la maison pour quand même contrôler le pansement et la changer une fois parce qu'il était sale.

J'espère qu'elle va mieux et qu'elle dort bien tout de même.

Ce que tu dis au sujet de la famille et des amis c'est si vrai. ILs ne peuvent pas comprendre sauf ceux qui le vivent de près, ce qui sont à tes côtés quand tu as dans la merde ou ceux qui ont connu les opérations ou les longues réeducations et voir la douleur que ton enfant soufre !

Parce que en plus il y a le combat des démarches administratives .

Mon fils a 18 mois et un grand de 8 ans et demi.

Ne te fais de souci parce que Gilbert n'est pas près de prendre sa retraite, je l'ai su par une maman qui faisait suivre son fils et lui a dit si vous voulez revenir me voir je serais là .

Il y a d'autres spécialistes, notamment Le Dr ROMANA qui a été formé par le Pr GILBERT sur Paris.

Je t'embrasse .

Karine


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Vu de l'autre coté de la barriere

Message  gael@rennes le Mer 14 Nov - 0:18

Salut Jordanne,

je ne vais pas te repondre en tant que parent mais en tant qu'enfant (plutot ex, j'ai 42 ans...) atteint de POPB.

Je ne sais pas te dire si la médecine va tout arranger. J'esperes pour ta fille. Mais au moins je peux témoigner que même si cela ne se résout pas totalement, la vie n'est pas bouzillée pour autant.

Rapidement: né en 70, un peu grassouillé (4.5kg..), une mère avec des problèmes de santé et une sage femme obstinée qui refusa la césarienne (obstinée par ce que je ne veux pas utiliser des mots de 3 lettres). Un beau POPB: je ne peux te dire si c'est C5, B5 ou G8, j'ai toujours été mauvais à la bataille brachiale ;-)
Première opération à 9 ans, jusqu'à l'age de 16 ans. C'était novateur à l'époque, archaïque au vu des techniques actuelles.

Cela ne m'a pas empêché de vivre, d'avoir des envies, de l'ambition, d'être casse-cou (peut etre un peu plus), ...
Cela m'a permis de me battre pour avoir ce que je voulais, et je l'ai eu!
- je suis ingénieur d'une grande école
- je suis marié, 2 enfants en pleine santé; j'ai juste failli sauter à la gorge dutoubib à la naissance de mon fils quand il a demandé à ce qu'on regarde son bras suite à l'accouchement, mais je me suis raisonné rapidement ;-)
- j'ai fait du rugby (et rien de cassé, mais j'ai arrêté quand la connerie des autres l'emporter sur le plaisir) et du foot,
- du saut à la perche (bon j'ai essayé surtout, sans grande réussite)
- je nage aussi bien que le chef de la 7eme compagnie
- j'ai le permis voiture et moto
- ma dernière lubie, je me suis mis à la guitare. On compense comme on peut: je joue comme un pied! Un membre remplace l'autre, à mon grand damme :-)

Voilà, juste pour dire que la vie n'est pas bousillée pour autant, pour ta fille, elle ne fait que commencer. Aimez votre fille, enseignez lui vos valeurs, pour le reste elle s'adaptera. C'est ce qu'on fait mes parents, et je les en remercie.

Ma mère me confia sa culpabilité par rapport à mon bras qu'en j'avais 27 ans, apres la naissance de mon fils. Je ne pu que lui dire qu'elle n'y était pour rien, que son amour m'a aidé à aller plus loin: ne te sens pas coupable, tu n'y es pour rien, c'est la vie c'est tout.

Bonne continuation,

Gaël

PS: je n'ai pas utilisé handicap, victime, etc... Je ne crains pas ces mots, c'est une vérité. Mais je préfére les termes positifs qui font ma réalité, ceux qui me font regarder vers le haut. Et ce n'est pas un point de vue d'handicapé, ce sont les valeurs que mes parents m'ont transmises

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  Zorkotw le Jeu 15 Nov - 21:41

Bonjour.
J’aimerais à présent vous parler du cas de ma fille, atteinte au PB à sa naissance il y’a 4 mois (- 2 jours). Elle pesait 4.2 kgs, la pédiatre nous avait prévenu qu’elle serait grande et de poids mais nous avait rassuré que ma femme accoucherait en de bons termes. Malheureusement, bien que l’accouchement malgré ses difficultés les sages-femmes ont un peu forcé l’extraction, l’une d’elle s’est carrément assise sur ma femme, résultat : ma fille a été atteinte au bras droit. A la maternité on nous a menti qu’elle était sortie comme ça et que ça va se rétablir en quelques jours, mais moi je n’y croyais pas, mais je ne connaissais pas du tout ce genre de choc. Nous sommes de jeunes parents de 23 et 21 ans et jamais on aurait pu imaginer que cela puisse arriver. Les pédiatres nous disaient toujours la même chose « c’est fréquent ça va se rétablir très vite ». Et ce n’est que sur internet que j’ai fini par découvrir de quoi elle était atteinte, à partir des descriptions : Bras ballant, incapacité de flexion du coude mais la main fonctionnait correctement.
Je suis du Sénégal mais vis et travaille en Côte d’Ivoire. Ici, les soins sont très chers dans le peu d’hôpitaux qu’on peut réellement considérer comme tel, et l’efficacité laisse à désirer. Certaines pathologies ne sont pas soignables dans ce pays entre autres, les atteintes au POPB, l’absence de structures capable de détecter les pathologies neurologiques et s’il y’en, les radios sont hors de prix pour le niveau de vie. Et comble du tout, j’ai carrément négligé l’assurance, mais qu’est ce qu’on souhaiterait s’en passer vu les tarifs exorbitants pour une assurance digne de ce nom pour éviter le domaine public, je ne dépense même pas les 5% du tarif par an sur notre santé.

Je me retrouve donc dans l’incapacité de soigner ma fille, seul espoir : le kiné. Mais là encore on se retrouve face à un dilemme : à presque 20 euros la séance, 3 fois par semaine, on a 240 euros à dépenser de plus sur nos 1000 euros de revenus. On se retrouve sans le sou en fin de moi. J’annule les séances après quelques semaines. Et sous les conseils des amis nous essayons un kiné traditionnel africain très connu, ce que j’ai toujours voulu éviter. Je n’avais pas du tout confiance et j’avais très peur de ces personnes que je considère comme des charlatans, il faut dire qu’il y’a de quoi. Mais à raison d’une séance tous les jours sauf le dimanche, et à 20 fois moins cher (juste un don), aujourd’hui je savoure le jackpot et exprime ma joie :
A quatre moi :
- Ma fille se sert de la main droite autant que la gauche.
- Etire le bras en se réveillant autant que la droite.
- Joue avec sa main gauche en l’attrapant avec la droite.
- Et enfin fléchit le coude !!! Certes avec un peu d’efforts et considérablement moins que la droite, la seule partie qui m’avait fait perdre espoir, car le plus touché (après 2 moi d’attente elle avait dépassé la moyenne selon statistiques que j’ai recueilli).

Mais ne suis-je pas parvenu à l’essentiel ? un regain d’espoir et une assurance que son membre droit finira par guérir coûte que coûte ? . Elle n’a que quatre moi et a beaucoup évolué, le premier moi sans réel changement, le second et le troisième avec peu, le quatrième elle a comblé tous les autres. Donc je ne fais que souhaiter que le temps passe, qu’elle grandisse, qu’elle ait plus de force, et que son cerveau évolue, car c’est bien ce qu’il fallait attendre : qu’elle acquiert la capacité d’en user ainsi que le réflexe et le besoin de se servir de son bras.

Pour le reste, certains choses l’ont aussi certainement aidé : Nous l’a couchons sur le ventre depuis la naissance, tant mieux car sur le dos elle se réveille très vite, les bras vers le haut, il en résulte que quand elle bouge ou qu’elle se réveille elle s’efforce de s’appuyer sur ses mains pour regarder autour d’elle. Quand sa mère l’a nourri elle laisse son bras éloigné de son corps. Il faut éviter de laisser son bras ballant quand vous la prenez dans vos bras ou que vous sortez attachez le lui. On attache quelques fois son bras avec un bandage élastique, ainsi quand elle étirer son bras, cela lui fait de l’exercice et évite la rétractation des muscles. On lui fait cet exercice nous aussi en jouant avec elle. Vous ne pouvez compter seulement sur le kiné, 99 % de la récupération se fait grâce à vous. Plus tard on lui apprendra à nager et pas mal d’autres idées.

Voilà pour l’histoire de ma fille, l’être que j’aime le plus au monde, son cas n’est pas plus grave que d’autres et tout dépend de la gravité de l’atteinte. Mais je veux donner à des parents de l’espoir, la médecine fait des merveilles de nos jours et qu’être inquiet au début est normal mais il faut garder la tête froide, car guérir de cela prend du temps et qu’il faut être patient et prudent avec son enfant. Je vous assure que quand vous remarquerez les premiers signes de rétablissement la joie qui en résulte vous fera oublier votre peur et votre inquiétude.

Bonne chance à toutes et à tous.

Une tite photo tirée il y'a 15 jours, on lui a attache le poignet de temps en temps car elle le tord très souvent (conseil du kiné):


Zorkotw

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Merci :)

Message  jordanne49 le Ven 16 Nov - 0:41

Bonsoir Gael, je t'avoue que ton témoignage me fait un bien fou ! Et m'a même fait sourire ! J'aime beaucoup ton parcours, et ta façon de voir les choses ! Je vois surtout que tu n'en souffres pas, ce qui me rassure !
Enfin on sait tous que ce sont souvent les parents qui souffrent + que les enfants...
Et du coup tu te sers de la même maniere de ton bras ?
Encore merci pour ce récit tres touchant et motivant !




Bonsoir Zorkotw,
Merci aussi de ton récit, je suis tres heureuse pour vous que votre puce récupére autant. C'est qu'elle n'etait pas gravement atteinte, cela devait etre simplement des nerfs etirés. Pour le cas de notre puce, on ne pouvait pas avoir la moindre récupération étendu que les nerfs ont été arrachés des la moelle épiniere...
Mais nous faisons deja tout ça, le jeu, ne pas laisser le bras ballant etc... Nous avons la chance d'etre en France et d'etre bien pris en charge...A part les nombreux frais de déplacement pour aller sur Paris + tout les honoraires des chirurgiens qui exercent en clinique privée biensur !
En tout cas ta puce est magnifique Smile

Pour vous donnez quelques news, Clara s'est faite opérer il y a maintenant 2 mois, il n'y a pas de récupération, mais on nous a dit que ça pouvait prendre énormément de temps...on patiente, et continue le kiné, nous avons la chance d'etre tombés sur de supers kinés, spécialisés chez les enfants et qui ont eu des POPB, donc ils connaissent bien !
Elle a 6 mois et demi et évolue bien Smile
Je vois que pour vous, c'est que vous etiez des bébés potelés, mais moi Clara etait une crevette, 3,110kg...ce qui me met encore + hors de moi ! Enfin cela ne veut pas dire que j'excuse les obstétriciens pour vos cas Wink
Il y a quelques jours, on trouvait que Clara depuis le début avait la tête tres penchée sur le coté, a cause d'une position antalgique a son bras, et elle se protégeait se souvenant de la douleur de l'accouchement... et on arrive pas a l'incliner !
Donc depuis maintenant 1 semaine nous avons un matelas spécial pour le dodo et la sieste, c'est un matelas qui tiens la tete et le buste pour qu'elle soit incliner, encore une épreuve, car pas facile de la voir comme cela... mais elle s'y est tres vite habituée.
Sinon nous commes en procédure contre l'obstétricienne,enfin le CHU car en hopitaux on ne peut pas attaquer le medecin directement!
Voilà !!

Merci de votre soutien.

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Réponse à Gael et zorkotw

Message  bison37 le Ven 16 Nov - 15:37

Bonsoir Jordane et messieurs,

Ca va Jordane ? apparemment ta eue la confirmation que c était arraché de la moelle ??? bises

Gaël ? j'ai surement pas tout compris mais je suis un peu interloqué quand je comprends lire " tu essaies le saut à la perche ? moi c est même pas en rêve!! tu as passé ton permis moto en ayant un plexus ? ta trouvé une bécane automatique ? Je connaissais un mec qui pilotait sa 4 pattes d une main mais il avait déjà le permis...bonne continuation...
Zorkotw !!

cool pour ta fille!!! effectivement son cas n'est pas pire qu un autre, dans son malheur elle a eue la chance de n'avoir qu un étirement du plexus contrairement à une grande majorité qui ont un arrachement dans la moelle et là!! ben c 'est fichu!!! la science ne sait pas et ne saura peut être jamais faire!!! Bon rétablissement à elle...

bison37

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Re: jeune maman, besoin de soutien

Message  gael@rennes le Ven 16 Nov - 15:41

"Et du coup tu te sers de la même maniere de ton bras ?"

Pas tout à fait: mon bras gauche reste tout de même limité en terme d'utilisation. Avant mes opérations, c'était un membre quasi mort, il restait ballant le long de mon corps. Le poignet tombait, les doigts ne bougeaient quasiment pas. Au vu de ce que j'ai pu lire de ci de là, j'ai une forme sévère de POPB. Les opérations m'ont ensuite permis de récupérer en terme d'utilisation. Le poignet a été bloqué via une arthrodèse du poignet, j'ai eu 2 dé rotations de l'humérus, le tendon du fléchisseur rallongé au niveau du coude, une greffe de tendon sur le pouce pour essayer de récupérer la pince. J'ai pas mal d'heures de billard (table d'opération) et de rééducation à mon actif. Quand j'étais en internat au lycée, un gars m'avait fait marrer en me demandant si je faisais du tennis: il trouvait que j'avais le bras droit plus musclé que l'autre Very Happy

Mais au final, je me sers pas mal de mon bras en appoint du bras droit. Et quand il ne suffit pas, j'utilise les pieds: planter un clou devient une séance de gymnastique: c'est bon pour la souplesse! J'ai plein d'autres exemples comme celui-ci. Je peux parler de maçonnerie, plomberie, électricité (je retape ma maison tout seul), mécanique, menuiserie...
On compense toujours: quand je veux faire quelque chose, je me pose la question de ce qu'il y a à faire et seulement ensuite je réfléchis à comment je vais le faire. Et cette gymnastique là, c'est excellent pour le cerveau.
Je tape au clavier, avec une seule main et 1 doigts, plus vite que la plupart de mes collègues avec 2 mains (je suis dans l'informatique). La moto a été la meilleure rééducation pour les muscles de l'épaule et du biceps que j'ai jamais eu. J'aime bien faire hurler les parents avec cette anecdote ;-) Mais soit rassurée: j'ai déjà un handicap alors je roule prudemment. Ne pas se limiter ne veux pas dire se mettre en danger.

On me demande souvent si çà me gêne pas trop de n'avoir qu'un bras valide: je demande alors si ce n'est pas trop gênant d'avoir 2 bras à gérer. C'est de naissance pour moi: j'ai toujours fait avec comme toi tu as toujours fait avec tes 2 bras. Dis toi que, si çà ne s'arrange pas pour ta fille, elle s'adaptera. Sa seule limitation sera son envie de se réaliser, et là j'en reviens aux valeurs: c'est à toi et son père de lui inculquer les bonnes. Le reste, elle gèrera.

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Re: jeune maman, besoin de soutien

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