Paralysie du Plexus Brachial
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consequence souffrance du popb

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Message  nadine Jeu 11 Déc - 0:11

Bonjour,

Il y a une chose dont on ne parle jamais ce sont ces enfants qui ont tellement souffert d'un manque d'oxygène lors de ces accouchements et ont une petite forme d'hémyplegie du coté droit. Mon fils Arnaud 6 ans et qui a une popb droit. On a remarqué un retard de language .je me suis battue pour qu'il suive des cours d'orthophonie alors qu'il avait à peine 3 ans.
Sa jambe droite est plus raide que l'autre par exemple si je lui demande de se mettre sur sa jambe droite il a bcp de mal à rester alors qu'il n'a pas de problème avec l'autre. Le probl-me pour le language c'est que les medecins ne veulent pas faire le lien avec sa naissance difficile. Nous avons remarque aussi qu'il voit bien de son oeil gauche et mal avec l'oeil droit. Difficile de ne pas faire le lien. Bref tout ca qu'en j'en parle ca me dégoute de voir comment ils ont esquinté mon fils. Pour vous dire que cela m'a couté 4 ans de depression nerveuse ! Nadine la maman d'Arnaud 6 ans.

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Message  Marie-Violaine Jeu 11 Déc - 1:39

J'ai peut-être aujourd'hui, 27 mars 2011, la sérénité de réécrire ce message, que j'avais écris "à chaud" à la lecture de celui de Nadine, puis effacer suite à un commentaire qui le jugeait affraid
J'espère que, cette fois-ci, je trouverai les mots justes pour exprimer mon ressenti; si je devais à nouveau choquer quelqu'un, je m'en excuse par avance et retirerai définitivement ce message, ne prenant plus part à cette discussion qui pourtant me bouleverse intérieurement...

Nadine, je comprends vraiment ce que tu exprimes...
Suite à sa naissance, Marie-Eloïse a fait une très grosse hémorragie cérébrale (liée à un manque d'oxygène? liée au plexus? liée à une "surchauffe" du cerveau qui envoyait des messages électriques pour faire bouger ses bras qui bougeait normalement dans mon ventre peu de temps avant? liée à un cavernome (sorte d'anévrisme) comme le laissent entendre les médecins, alors même que la dernière échographie faite deux jours avant montre un cliché du cerveau sans anomalie et que le gynécologue m'avait dit lors de cette consultation que le cerveau était "parfait"? on ne le saura jamais, il est de ces doutes qui perdurent...)
Je garde en tête le manque de tact du personnel de la maternité qui nous a asséné cette phrase qui résonne encore dans ma tête "Vous avez de la chance si vous n'avez pas un bébé légume"

Cette hémorragie a envahie la quasi-totalité de son cerveau, mais heureusement n'a pénétrée aucun hémisphère, s'étant "juste" faufilée entre, mais a inondée le cervelet, zone du tronc commun cérébral à la jonction cerveau/moelle épinière, intervenant entre autre dans la marche, la parole, l'équilibre, la coordination des mouvements,... Marie-Eloïse a donc été plongée en coma artificiel pour ralentir son cerveau, de sorte que l'hémorragie ne se propage pas plus sous l'action de l'activité du cerveau. Malgré cela, elle a été victime de crises d'épilepsie, nécessitant la prise d'un traitement qui ralentit l'activité cérébrale pendant plusieurs mois; il devait durer 3 ans, mais il me semblait contradictoire de ralentir le cerveau d'un jeune enfant en plein éveil et j'ai demandé au neurologue de réduire progressivement les doses jusqu'à arrêt du traitement à ses 6 mois, obligeant à surveiller de façon drastique le moindre signe d'épilepsie entre les eeg, qui heureusement n'a jamais refait surface.

Au bout de quelques mois, l'hémorragie s'est résorbée en s'écoulant (grosse frayeur au moment de cette tétée pendant laquelle une grosse boule molle est sortie entre les deux pointes d'os à l'arrière de son crâne pour glisser le long de la colonne vertébrale et s'épandre jusqu'à disparaître) et il ne reste dans son cerveau qu'une lésion d'aspect kystique grosse comme une bille (1cm de diamètre), localisée de façon trop sensible pour intervenir, mais ne semblant avoir aucun effets néfastes. Il persiste également une mydriase à l'œil droit, différence de taille de la pupille et lenteur dans l'accommodation, mais de façon épisodique, surtout lorsque Marie-Eloïse est fatiguée ou énervée, à priori sans incidence sur la vision. Cette anomalie est très facile à vérifier de manière contro-latérale (en comparant avec l'autre côté), mais cette comparaison était impossible au niveau des mouvements des bras puisque les deux étaient touchés.

Pendant longtemps, aucun professionnel de santé ne pouvait avoir la certitude de ce qui était dû au plexus bilatéral confirmé par irm, et/ou à une éventuelle imc. Marie-Eloïse a donc eu un suivi médical très complet, et la rééducation tenait compte de ces différents facteurs.Une certaine spasticité a été présente; une hémiparésie (pas hémiplégie puisque pas paralysie complète) a été envisagée à plusieurs reprises.

Aujourd'hui, la marche est bien acquise (bien que tardivement), l'équilibre est largement satisfaisant, la coordination des mouvements est bonne, la parole s'améliore même si pas mal de sons ne sortent pas...

Voilà pourquoi je pense bien comprendre ce qu'exprime Nadine, même si j'ai "la chance" que la reconnaissance de Marie-Eloïse soit globale et pas uniquement pour le plexus.


Dernière édition par Marie-Violaine le Dim 27 Mar - 5:36, édité 5 fois
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Message  christelle Jeu 11 Déc - 2:07

nadine, je suis passee aussi par la deprime, je ne pense pas avoir fait de depression mais c etait tres difficile, surtout apres la naissance d ema 2eme fille tant la pression a ete forte , j avais si peur que ça recommence !!!
c est dur de savoir que nos enfants sont bousilles en toute impunite ! et surtout qu on nous laisse seuls face ç ce drame.
Marie-violaine, je ne te vois que rarement sur le forum, cependant ici tu as pas mal de personnes avec du recul et de l experience, nous savons de quoi nous parlons, pour ma part ma fille va avoir 8 ans et est passe par tous les examens et operations possibles jusqu à present, je suis bien placee pour en parler, pour parler de ses progres, de ses difficultes; surtout que malgre l atteinte Axelle est un cas positif et plein d espoir pour les autres enfants. j ai fais partager ses progres a bon nombre d emamans qui ont ete fortement rassurees, en utilisant des mots simples à la portée de tout le monde mais qui semblent tellement moins barbares et compliques !
demain je vois le dr romana, car moi aussi je suis passee par elle, voila bientot 8 ans et je la vois toujours !
je ferai part de ce qu elle nous as dit ici sur le forum , j espere apporter de bonnes nouvelles rassurantes pour tous !
a bientot
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Message  patricia92 Jeu 11 Déc - 18:07

bonjour nadine
Je comprends ton désaroi, je suis passé par là aussi. Ma fille agée aujourd'hui de 10 ans a eu une popb bras gauche complet avec un claude bernard horner. Elle a eu aussi de gros probleme de language et mémorisation, elle a passé des test, irm qui a bien démontré une souffrance à la naissance, en effet née avec arret cardiaque + 3 ans heure après de nouveau arret pour fausse route suite à ses imbéciles de pédiatre qui veulent a tout prix donnéer un biberon a un enfant ayant eu une naissance difficile. Donc réamination pour finir en réanimation pédiatrique a l"'hopital kremlin bicetre. Depuis donc le parcours d'axelle a été difficile. scolarité en maternelle sans probleme après le CP autre histoire malgré une maitresse super, elle a été obligé de redoubler son cp qui n'a pas été bénéfique du tout. Nous avons tout fait ainsi que l'école pour qu'elle soit prise en main par le médecin de l'ecole et la psy aussi. Elle a donc été placé en clis depuis 2 ans, elle est donc en 3ème année. Tout se passe a merveille, ils sont 10 en classe avec des handicapes moteur différents et surtout ils vont a leur rythme, mais bon il n'y a pas beaucoup d'école ou il y a une classe comme ca, et un taxi vient la chercher tous les matins et la ramene la soir.
Il y a des solutions a tout enfin pratiquement. n'hésite pas à me poser des questions j'y repondrai avec plaisir. Courage....
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Message  milkyway Ven 21 Aoû - 23:59

Quand je lis le premier commentaires, je suis affraid !!!!
En ce qui me concerne, plus je vais de découvertes en découvertes sur les symptomes officiellement ou officieusement liés à la POPB, plus je suis atterrée!
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Message  haroune Mar 27 Avr - 17:11

Bonjour, mon fils Haroune est né avec une popb , il y a maintenat presque 2mois.
Aujourd'hui nous avons vu un spécialiste en orthopédie pour enfants qui nous a lui mçeme envoyer chez un autre professeur sur nancy.
Le docteur CLAUDEL.Est ce que quel qu'un en a entendu parlé?Il pense qu'il faudra opéré....
Est ce qu'il y a des mamans qui ont porté plaintes??Si oui qu'est ce que ça a donné?Est ce que c'était long?
J'ai peur de pas avoir assez d'energie pour me battre, je préfère la garder pour mon fils.
Donnez moi vos avis, je suis perdue .
Merci d'avance!!!

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Message  yannick Mer 28 Avr - 14:18

Je ne sais pas trop si je peux poster ici Embarassed Mais, mon avis tout personnel, : oui les POPB c'est horrible !!! Mais qu'est ce qui est le pire , un POPB ,qui lui s'adaptera tres bien, puisqu'il ne connait que ça ou un PPBA qui lui a eu deux bras, pendant une plus ou moins longue période de sa vie ???
A méditer ! Wink Wink Wink
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Message  Stéphanie Mer 28 Avr - 20:48

Et qu'est qui est le pire ? La peste ou le choléra , de perdre la vue avant la naissance ou après ? Yannick, ton post me semble un peu maladroit, il n'y a pas à comparer des peines et des souffrances. On est tous ici pour se soutenir, on se comprend, qu'on soit POPB ou PPBA, on passe par des hauts et des bas (physiques pour certains, morales pour d'autres voire hélas les deux.) Là, tu postes après une maman dont le bébé vient de naître avec une POPB et pour l'avoir vécu il y a un, je peux te dire que la détresse est immense...et je ne la comparerai à aucune autre, cela n'a aucun sens ...et je n'ai pas spéciallement envie de méditer là-dessus !!!

Haroune, pour rebondir sur ton post, Le professeur Claudel j'en ai entendu parlé, je ne l'ai pas encore consulté mais je sais que c'est un des rares spécialistes (ils sont une petite dizaine) à opérer en microchirurgie sur les bébés. S'il y a quelqu'un à consulter, c'est ce genre de professionnel . As-tu également contacté l'association A-Bras ? Ils peuvent t'envoyer des docs sur le sujet, ils ont connu des centaines de cas et peuvent t'aider (t'orienter, te soutenir). Et si tu veux porter plainte, il y a ici des personnes qui pourront te conseiller . Courage.
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Message  espoir Mer 28 Avr - 23:59

je te souhaite la bienvenue à toi et à haroune où tu trouveras réponse à tes questions et du soutien.. Wink
moi cest marion POPB gauche si tu as des question n'hésites pas Smile
bon courage

PS yannick je suis daccord avec stephanie, je dirai meme que cest déplacer voir un manque de respect!Tu dis que les POPB s'adapteront tres bien parce quon est né comme ça!ba moi je peux te dire que jaurais aimé et je reve davoir les deux bras pareil pour voir se que "ça fais" donc tu vois!dans se cas je peux dire à vous avez eu la chance davoir deux bras pareils enfin tu vois on en fini plus !! moi je dis les 2 sont horribles meme si les PPBA cest sur il faut se réadapté mais cest pas pour sa quil faut dire que pour les POPB cest facile parce quon nest né avec!!alors stp fais attention a se que tu dis car ça peux blesser des personnes
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Message  yannick Jeu 29 Avr - 1:23

Certes , je me suis tres certainement mal exprimé Embarassed Si j'en ai froissé certain(e)s , je m'en excuse !!! En meme temps cela reste de l'écrit, somme toute tres virtuel, que l'on peut interpreter de moultes façons ! Encore une fois, je m'excuse !!!
A l'avenir, je me tairais Wink tout comme sur le forum ! Se qui ne veut pas dire que je ne le fréquenterais plus Wink
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Message  christelle Jeu 29 Avr - 10:11

Bonjour Haroune, tu as certainement lu mon témoignage un peu plus haut
Ma fille a donc été opérée mais à paris par le Docteur Romana, je ne connais pas le docteur Claudel.
En ce qui concerne une plainte, oui je l ai fait aussi. 5 ans de procédure couteuse, car entre mauvais avocat, expert corrompu et medecin intouchable, dur dur, nous avons perdu notre procès, ma fille est handicapee en toute impunite, meme les assurances n ont rien pris en charge d autre que les frais d avocat du toubib(ou du boucher!!!!)
j ai été aidée par l association, par Babou avec qui j ai rencontré un expert. Si j avais eu connaissance de tout ça plus tot, j aurai peut etre reussi à le gagner ce proces
Rapproche toi de Nicole, elle pourra te faire partager son experience à ce sujet.
A Yannick : je vais être directe, à aucun moment je n ai mis la vie de ma fille en danger ou la mienne pour qu elle s en sorte avec une popb, nous n avions rien demander ou fait pour que cela arrive !!!!!!!!
Quand on monte sur une moto, on est conscient des risques et dangers que cela incombe !
CA c est à méditer !!!! Moi aussi je suis motard !
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Message  Stéphanie Dim 2 Mai - 12:28

Oui Yannick, c'est de l'écrit qui peut être interprété de différentes façons (c'est vrai qu'il manque le regard, l'intonation, la nuance, le dialogue immédiat etc...qui peuvent tout changer) c'est pourquoi il faut faire un tout petit peu attention à ce qu'on écrit et se mettre à la place des autres. Je souhaite que Virgile n'ait jamais à souffrir des douleurs que tu peux connaître et je te souhaite de ne jamais avoir mal à ton enfant...

J'ai mal réagi à ton post car il arrivait dans la même journée qu'une réflexion d'un médecin (consulté pour tout autre chose et à qui je confiais mon désarroi) qui a sans doute voulu me remonter le moral en me faisant partager sa philosophie de la vie "c'est le bras gauche ? Ben alors c'est pas grave !!!" Shocked ou "si la nature nous a donné deux bras, c'est pas pour rien", "vous savez, il y a bien pire" "il peut arriver quelque chose à vos autres enfants demain, on se sait pas de quoi l'avenir est fait alors il ne faut pas s'inquiéter" etc... J'ai ravalé mes larmes et je suis partie. Je ne lui en veux même pas, elle voulait bien faire en se montrant "positive" et ce sont (à part la première qui n'a aucun sens !) des réflexions qui ont pu me traverser l'esprit à un moment ou à un autre. Mais parfois on se sent bien seuls et on aimerait qu'on arrête de comparer ce qu'il n'y a pas lieu de faire (le borgne et l'aveugle, le POPB et Le PPBA, le handicapé cérébral et moteur...). C'est stérile, inutile et cela ne fait pas avancer le schmilblick.

La mauvaise expérience du plexus a au moins ça de positif qu'elle augmente notre empathie envers autrui et que je sais que je m'abstiendrai pour l'éternité de ce genre de remarques envers quelqu'un d'autre ..."estime toi heureux..." quelle c...rie !!!
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Message  haroune Sam 19 Fév - 19:11

Merci à tous pour vos messages!!!C'est très gentil de votre part!
Alors mon fils Haroune s'est finalement fait opéré le 1 er février.
Le bilan est mitigé..C5 est juse étiré et C6 et C7 avulsées c'est à dire arrachées depuis la racine...donc pas de greffe nerveuse....
Le professeur Dautel (désolé mais j'avais mis Claudel les fois précédentes..) m'a dit qu'il pourrait quand même se servir de son bras au quotidien.il m'a aussi dit qu'il y aurait une autre chirurgie à faireplus tard sur les tendons du poignet éviter ce mouvement de flexion permanente...
Voilà j'aimerai savoir si il y a des cas comme mon fils Haroune?et si oui à quel stade en son-ils aujourd'hui?qu'est ce qu'ils arrivent à faire ou ne pas faire?
Merci pour vos messages .
J'aiemerai savoir ausi à quel âge vos enfants tenaient assis seuls?et à quel âge ils ont marché?
Je sais que c'est à chacun son rythme mais j'aimerai me faire une idée..
J'ai pris un congé parental je me disais d'abord que 3 ans c'es long et suffisant mais actuellement je me dis que c'est court et que je ne sais pas si mon fils aura récupéré pas mal déja à ce stade...
Beaucoup de questions et d'incertitudes surl'avenir...
Merci beaucoup pour votre soutien, ce ne sont que des messages mais des messages qui font beaucoup de bien...

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Message  Marie-Violaine Dim 27 Mar - 5:25

Je reviens sur ce fil de discussion... j'ai réécris mon premier message, espérant que ceux qui m'ont durement jugée (à mes yeux) comprennent pourquoi le message initial de Nadine m'a autant transporté d'émotions.

Pour répondre à Haroune,

Marie-Eloïse s'est tenue assise seule tard (vers 11 mois), a marché tard (19 mois), mais la lecture de mon précédent message te donnera plus de précisions quant au pourquoi.
Comme tu le dis si bien, "c'est à chacun son rythme".
Je ne saurais pas t'en dire plus car ma fille n'a pas les mêmes atteintes que ton fils et n'a pas été opérée.
J'espère que ton petit bonhomme progresse...

Comme toi, en fin de grossesse, je trouvais que 3 ans de congé parental, ça allait être long... c'est terminé pour moi depuis le 31 janvier dernier, et c'est passé tellement vite!! Je n'ai absolument pas vu le temps passé, et même s'il en aurait peut-être été de même si Marie-Eloïse n'avait pas eu de problèmes, je ne peux pas m'empêcher de penser que le plexus nous à gâché une partie de ce plaisir des premières années de la vie... mais nos enfants méritent que l'on se batte, le jeu en vaut la chandelle et les premières années sont très importantes!!
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Message  Katymoon Lun 17 Oct - 19:59

haroune a écrit:Bonjour, mon fils Haroune est né avec une popb , il y a maintenat presque 2mois.
Aujourd'hui nous avons vu un spécialiste en orthopédie pour enfants qui nous a lui mçeme envoyer chez un autre professeur sur nancy.
Le docteur CLAUDEL.Est ce que quel qu'un en a entendu parlé?Il pense qu'il faudra opéré....
Est ce qu'il y a des mamans qui ont porté plaintes??Si oui qu'est ce que ça a donné?Est ce que c'était long?
J'ai peur de pas avoir assez d'energie pour me battre, je préfère la garder pour mon fils.
Donnez moi vos avis, je suis perdue .
Merci d'avance!!!

Bonjour à vous,

je suis victime de la popb gauche depuis ma naissance, le professeur Gilbert est très bien de la clinique Jouvenet institutt de la main à paris. Mes parents ont porté plainte d'après mes soeurs c'était très dure à supporter surtout pour ma maman. Le procès à durer 8 ans et en effet mes parents ont eu gain de cause avec dommage et intérêt pour moi. C'est quelque chose de très difficile d'ailleurs je n'en ai jamais parlé avec mes parents. Cette année j'ai lu tout un dossier me concernant et c'est seulement maintenant que je comprends ma maman. Les fois où ils évoquent le sujet ils tombent en larme mais je pense que chaque cas est différents en tout cas pour moi ça été reconnu comme faute professionnelle.
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Message  mihanes Dim 15 Avr - 7:36

Katymoon a écrit:
haroune a écrit:Bonjour, mon fils Haroune est né avec une popb , il y a maintenat presque 2mois.
Aujourd'hui nous avons vu un spécialiste en orthopédie pour enfants qui nous a lui mçeme envoyer chez un autre professeur sur nancy.
Le docteur CLAUDEL.Est ce que quel qu'un en a entendu parlé?Il pense qu'il faudra opéré....
Est ce qu'il y a des mamans qui ont porté plaintes??Si oui qu'est ce que ça a donné?Est ce que c'était long?
J'ai peur de pas avoir assez d'energie pour me battre, je préfère la garder pour mon fils.
Donnez moi vos avis, je suis perdue .
Merci d'avance!!!

Bonjour à vous,

je suis victime de la popb gauche depuis ma naissance, le professeur Gilbert est très bien de la clinique Jouvenet institutt de la main à paris. Mes parents ont porté plainte d'après mes soeurs c'était très dure à supporter surtout pour ma maman. Le procès à durer 8 ans et en effet mes parents ont eu gain de cause avec dommage et intérêt pour moi. C'est quelque chose de très difficile d'ailleurs je n'en ai jamais parlé avec mes parents. Cette année j'ai lu tout un dossier me concernant et c'est seulement maintenant que je comprends ma maman. Les fois où ils évoquent le sujet ils tombent en larme mais je pense que chaque cas est différents en tout cas pour moi ça été reconnu comme faute professionnelle.

Wow, tu as bien de la chance. Depuis ma naissance, je suis victime d'une paralysie brachiale au bras droit. Mes parents sont allés en cours et je m'en rappel très bien comme si c'était hier. L'hôpital avait envoyé deux avocats ainsi qu'un expert, le médecin, jamais présent, était représenté par son avocat, et nous avions le nôtre. Croyez-moi, c'était peine perdu, aucun expert ne voulais nous appuyez (car ils étaient ''amis'' avec notre fameux médecin). De plus, lors de l'accouchement, qui ne fût pas pratiqué par le médecin de ma mère (car il n'était pas là cette nuit-là, ce fût le chargé de nuit qui dû pratiquer l'accouchement), ma mère demanda à celui-ci de procéder à une césarienne, mais celui-ci refusa et préféra procéder avec son ''extraction forcée''. Notre avocat nous a dit que si nous avions filmé l'accouchement, cette mention aurait pu être avancée, mais sans cela, il était préférable de ne pas la mentionnée. De plus, je me rappel leur (au juge) avoir montré jusqu'où je pouvais lever mon bras et les quelques peu mouvements que je pouvais faire. Ne sachant pas ce qui se passait, je voyais ma mère fondre en larmes lors de la décision prise, et je fies de même ne connaissant pas la raison de ses pleures (nous aurions pu continuer la poursuite, mais nous aurions fini par en payé le prix). Je sais qu'aux États-Unis, lors de ce genre de situation (enfant avec ppob), l'hôpital prend en charge l'enfant, mais malheureusement, ce n'est pas le cas ici au Canada. Donc pour celles qui voudraient aller en cours (et vous avez toutes les raisons de le faire), soyez sur d'avoir tous les éléments nécessaires en main avant d'y procéder, car cela pourrait s'avérer très coûteux au final.

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Message  Katymoon Dim 15 Avr - 22:08

Oui de la chance dans mon malheur on va dire ca comme ca! Pareil que toi le medecin de ma mere n'était pas présent... Sur mon dossier il est écrit que le déclenchement au cas où l'enfant n'était pas encore au monde devait se faire le 12 avril et quand elle s'est présenté à l'hopital ils l'ont renvoyé chez elle et je suis née 4 jours après... Le jour même des heures d'attente sans personne pour s'occuper de ma mère impossible de faire de césarienne car trop tard!
Mes parents n'ont pas pris un avocat d'office mais ont payés le prix fort (avec une avocate spécialisée) pr gagné ce procés et ce sont battu jusqu'au bout, toujours d'apres mon dossier ils ont été remboursés donc tant mieux.
Bon courage à tout ceux qui se battent contre cette injustice qui pourrait être éviter de nombreuse fois !
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