petit homme victime d'un POPB

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petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Ven 20 Avr - 17:35

Bonjour,

je me présente : je suis une maman d'un petit Malo (18 mois) qui a été victime d'un POPB suite à un accouchement difficile. Il a du être sortie en urgence et.... petit bras gauche tout mou à la naissance. Seuls ces petits doigts bougeaient.

Bref, l’hôpital nous a aiguillé vers de la kiné, à raison de 2 séances/semaine, et vers un orthopédiste (qui s'est avéré incompétent).

Aujourd'hui, après 18mois, sa kiné est dans l'impasse et nous conseille de prendre RDV avec le Dr ROMANA. Chose faite !! diagnostic en 5min, bref, cas classique (le muscle rotateur externe ne fonctionne plus car pas innervé, co-contraction biceps-triceps). Une opération avant les 1an aurait pu et dû être faite...... (d'où l'incompétence du précédent orthopédiste).

Mais là où je ne m'y attendais pas, c'est que le Dr ROMANA nous propose une injection de botox (pour éteindre momentanément les signaux de l'épaule) et une auto-greffe d'un muscle (type grand pectoral) pour jouer le rôle de muscle rotateur.

Je vous sollicite donc pour avoir votre opinion, ou si quelqu'un avait déjà fait subir ce genre d'intervention à un bout de chou de 18mois.
Comment cela se passe t il? cela marche t il? vaut il le coup de faire une intervention??? encore beaucoup d'interrogations dans ma tête de maman.
Si intervention il y a, comment l'enfant gère t il un plâtre bras-tronc pendant 6 semaines, quelle douleur (intense?)...

Voilà, aujourd'hui, je suis un peu perdu et hésites...
Merci d'avance de votre aide
bien à vous

Crevette92

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Sam 21 Avr - 12:12

bonjour,

je suis la maman d'un petit garçon de 13 mois qui a été opéré à l'age de 3 mois à Paris à cause d'un POPB du bras droit. Accouchement difficile aussi car poids pronostiqué à 4K200 et c'est une césarienne qui fallait me faire. Il avait les nerfs C5 C6 C7 arrachés .

Là est prévu le 2 mai 2012, une injection de botox car il n'a pas de rotation externe.

Le Dr ROMANA est plus que compétente, tu peux avoir entièrement confiance. D'autres ont eu affaire à elle, et te diront la même chose.

Les douleurs après une injection de botox, il n'y en a pas .Il l'endorme avec un Gaz au masque et ça dure 10 min même pas .C'est une piqure en dessous du bras . Après le bras un petit mou .

l'enfant peut se sentir fatigué comme un rhume mais c'est tout.

Pour ce qui concerne l'auto- greffe , je ne peux pas te renseigner car mon fils ne l'a pas eu pour l'instant.

Mais il y a je crois des mamans sur ce forum dont leur enfant ont subit cette opération elles pourront te renseigner

Si tu as d'autre question n'hésites pas.

Karine

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Sam 21 Avr - 12:26

Bonjour Karine,

Merci pour ton témoignage! je sais au moins à quoi m'attendre pour le botox !
Nous avons le choix de faire les 2 "opérations" en même temps, ou sinon, l'une ou l'autre. Sachant qu'au final, il n'y a aucune garantie du résultat. (Dr ROMANA : "de toute manière ce ne peut pas être pire qu'aujourd'hui").

En juin, nous avons un testing musculaire à faire pratiquer et re-RDV avec le chir. les dates approchent, et mon choix est toujours douteux...

merci encore Karine
bonne journée

Crevette92

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  catseb1 le Mer 25 Avr - 11:01

bonjour, je suis aussi maman d'un petit bonhomme de 8 mois atteinte c5 c6 bras gauche, j'habite la Calédonie et je suis allée récemment voir le dr romana et injection de botox également, il les a faites ily a deux jours, ça s'est bien passé dans l’ensemble mais je m’étonne d'entendre il l'endorme au gaz, moi il ont bien mis du gaz, ils ont bien mis un masque , mais a aucun moment il s'est endormi, le pauvre il sentait qd meme et n'a pas arrêté de pleurer, apparemment c du gaz hilarant mais ca n'avait pas pour but d'endormir! je me pose donc la question! en tt cas courage a toutes j’espère que nos bout de choux iront au mieux! sincèrement je suis convaincue du bienfait du botox et pour te répondre, moi je préférerais faire les deux en meme temps car forcement ca lui évite ca a subir en plus apres!
a bientot

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Mer 25 Avr - 11:46

tu as raison cat seb, c'est un gaz ilarant, c'est ce que l'on m'a dit aussi, mais pour moi j'étais convaincue qu'il s'endormait.

As-tu étais présente à ses cotés, j'appréhende? Si tu savais!!!!!!!!!!!!!!!

Karine

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Mer 25 Avr - 12:37

et il n'y pas eu de prescription d'un EMLA patch, par exemple, pour atténuer la douleur de la piqure?
et si ton enfant pleurait, il ne bougeait pas? parce que je pense qui si le mien est capable de pleurer, il va être capable de remuer dans tous les sens pendant la piqure !!! Smile

catseb1, le Dr Romana t a elle suggérer une intervention chirurgicale comme une greffe de nerfs ou de muscle? (en plus du botox)? car à la description de ta présentation, il m'a semblé reconnaître mon ptit lou dans les attitudes décrites....

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  catseb1 le Mer 25 Avr - 13:08

Alors oui Karine,j'ai été présente, je lui ai même tenu la main, réconforté comme je pouvais, jusqu’à ce que je laisse ma place au papa!lol
en fait il pleurait sous le masque, et en fait moi, le médecin rééducateur et son assistante pour l'immobiliser au maximum, apres elle a mis une aiguille speciale, qui envoie des petits influx électriques pour savoir si c'est bien le bon muscle, et si elle est bien dedans et si oui elle injecte la toxine qui est elle meme directement branchée sur cette aiguille, il a eu droit a 5 piqures, biceps deltoïde*2, rotateur interne( grand pectoral et un autre je sais pas lequel mais juste a coté) c'est effectivement rapide, si ca va bien, moi elle a eu du mal au debut, elle trouvait le muscle fibrosé!?! j'epere que c'est pas tres grave! en même temps il se crispe a chaque contrariété alors là je veux bien croire que les muscles soit durs!!!
après, non le dr romana ma dit qu'aucune opération pour l'instant en tt cas pas d'intervention sur les nerfs, puisqu'il a eu une bonne récuperation pour l'instant,par la suite peut etre mais c'est pas dit....on verra! comme d'habitude, on attend et on voit!
aussi mon fils n'a que 8 mois alors peut etre que à l'age du tiens crevette, le diagnostique et la prescription sera différente.
bon je vous cache pas que moi j'ai laissé la place au pere car je ne supportait pas de voir mon fils comme ca, et de pouvoir rien faire, il existe apparemment un suppo qui anesthésie réellement mais elle m'a dit que apres pendant 4/5 heures il est KO, ce qui est sur c'est qu'il est pas traumatisé, la douleur est vite oubliée pour pas dire immédiatement au sein de maman,là on attends de voir le résultat parce qu'en fait ca change au bout de une semaine/ dix jours!pour l'instant pour nous rien de changer!mais j'ai espoir, en fait dans son cas il est difficile de dire si il a récuperer tel ou tel muscle parceque les antagonistes sont plus forts et prenne le dessus (genre: ma kiné me dit il a récuperer la rotation externe mais comme les rotateurs internes sont hyper fort et un peu raide ben ils bloquent le mouvement et donc forcement bebe le fait moins et le muscle ne se muscle pas!), j'aimerais bien que tu me dise un peu crevette par quelles etapes est passé ton loulou et karine aussi d'ailleurs ils ont marché a 4 pattes? par exemple
bonne soirée journée pour vous, moi je vais me coucher!
A bientot et surtout courage courage

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Mer 25 Avr - 13:58

eh ben ce que tu me dis ,c'est pas agréable! Je ne voyais pas ça de cette manière. Moi, le chirurgien il m'a dit qu'il aurait 3 piqûres parce qu'il lui fait en sus scapulaires.

Ca va être du sport, je crois!

Eh ben.

Mon fils marche à 4 pattes en s"appuyant avec son poing de sa main du bras touché.

Ca va être dur , il faudra que je prennes sur moi.

Karine

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Mer 25 Avr - 14:20

oui, effectivement, je ne voyais pas l'injection de cet oeil là !! je pensais à qqch de bcp plus soft.....

pour Malo, il a fait :
du ramping avec le bras droit (plexus bras gauche)
du 4 pattes avec les 2 mains au sol, légèrement tournées vers l’intérieur.

la réaction parachute est là, avec les 2 mains à la réception. Bien qu'avant, il préférait mettre la tête à la place de sa main gauche.

Aujourd'hui, à 18 mois, il utilise de plus en plus son bras et sa main gauche, même pour manger. mais cela est plus délicat pour viser sa bouche en levant l'épaule. Il attrape le ballon des 2 mains (mais on sent une gêne...) et lance le ballon. (ceci dit, il préfère déjà shouter dedans tongue )

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  catseb1 le Mer 25 Avr - 22:42

bonjour,

ohhh je pensais pas vous avoir fait peur!!!!!!!! moi aussi je pensais que c'etait plus soft apres faut se dire que c'est vite fait, que c'est un mauvais moment a passé et surtout ils ne gardent aucun mauvais souvenir, et puis tous les enfants ne réagissent pas pareil, le mien n'aime vraiment pas qu'on l'empeche de bouger, mais vraiment vraiment pas, en plus il a 8 mois, donc des tetes qu'il connait pas etc. enfin ya milles raisons pour que ca se passe autrement pour vous,mais meme si c'est exactement pareil, ne vous inquiétez pas de trop c'est rapide, et apres meme pas de douleur, de gene ou quoi juste un bon dodo! en tout cas crevette il est magnifique ton fils! plus le temps passe, plus la periode de crise et d'acceptation s'eloigne (parceque faut dire que j'y ai eu droit aussi), ben moi je trouve mon fils et ts ces enfants magnifique ,pleins de courage, pleins de volonté, qd ils veulent quelque chose ils se battent pour l'avoir,ils se battent avec leur tete mais aussi avec leurs corps, ca pousse a l'effort et j'espere que cet etat d'esprit restera tte la vie! merci pour vos réponses ca fait vraiment du bien! Very Happy

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Margot le Jeu 26 Avr - 0:07

J'ai eu moi-même des injections de botox a mon bras il y a un ans et demi et moi j'était completement endormie.
Je me suis reveiller apres et on voyai la marque de 3 petites piqures. Niveau douleur je n'en n'ai eu aucune.

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Jeu 26 Avr - 9:26

De toute manière, j'ai un rdv en juin avec le Dr ROMANA, j'en profiterais pour lui poser la question.
Mais etant donné que nous avons une chirgurgie en plus, je pense que les 2 seront traités en même temps, donc sous anesthésie générale.

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Jeu 26 Avr - 9:39

et pour celles et ceux qui ont eu des injections de botox, y a t il eu des changements positifs dans l’évolution du bras? si oui, au bout de combien de temps?

Et second thème, pour ceux qui ont quelques années déjà :
- continuez vous la kiné?
- combien de fois / semaine?
- votre bras s'est il enraidi?

Je suis en train de me rendre compte que malgré une future opération (transfert de la réanimation de la rotation externe de l'épaule + botox), je pensais que les soucis de Malo serait terminé, en gros, dans 1 an....

Theme en sus : le POPB peut il être pris à 100% par la sécu?

Bonne journée à toutes
Aurore

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Lun 30 Avr - 15:02

Saluut crevette,

mon fils a 3 fois par semaine de kiné. Là j'en ai quitté un pour en prendre un autre car ça ne se passait pas bien , il hurlait, pleurait et à mon sens il devait avoir une autre approche ce que l'autre kiné.

Pour revenir à tes droits, tu as droit a ALD: affection de Longue Durée plus une prise en charge pour tous les déplacements que tu fais sur Paris plus AEEH c'est allocation pour enfant Handicapé.

TU travailles?

karine P

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Lun 30 Avr - 15:08

Saches que tu as droit aussi au congé de présence parentale que tu demande à la CAF avec un certificat de ton pédiatre , tu as le choix de prendre ce congé ou à temps complet ou partiellement c'est à dire que tu travailles et que les jours ou tu dois faire soigner ton enfant c'est la CAF qui te paye.

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Lun 30 Avr - 15:09

Le POPb s'est jamais terminé c'est de la kiné perpétuelle et si il n'y a plus de kiné , le sport c'est indispensable.

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Lun 30 Avr - 16:03

Bonjour karine,

En visitant le site de A-BRAS, j'ai effectivement compris que mon fils rentrait bien dans les cases de la prise en charge à 100% par la sécu. Chose qui m'a été confirmée par Mme GOURET (A-BRAS). Donc, ma prochaine sortie chez le médecin sera en partie pour faire cette demande. Very Happy

Oui, je travaille à 80% pour pouvoir emmener mon fils chez le kiné et orthopédiste si besoin. Et aussi, comme j'ai eu bcp de chance (et c'est ironique), mon premier accouchement ayant été un désastre, mon 1er enfant a aussi besoin de soins thérapeutiques. Je suis donc 1.5jours/ semaine, chez les toubibs pour subvenir aux besoins de mes 2 enfants.

Pour la mdph, je connaissais (pour mon 1er enfant), par contre je ne pensais pas pouvoir faire une demande pour Malo. Je verrais ca avec le Dr ROMANA, je pense que seule sa plume sera capable de faire passer positivement le dossier de mon Malo.

Pour le congé de présence parentale : je ne connaissais pas. je vais me renseigner. Merci !!! Very Happy . Mais c'est vrai qu'être à 80% m'empêche d'avoir des RTT, je puise donc dans mes CP pour honorer les rdv chez les docteurs (en sus de la kiné)

La kiné c'est à vie????? pfffff, tout ça parce qu'un obstetricien n'a pas forcément bien fait son travail????? merci de l'info, au moins je sais à quoi m'en tenir....... ceci dit, mon petit Malo a l'air dêtre sportif (vu ses 18mois Basketball ), on a pê la chance de notre côté !!! lol
Sinon, malo n'a qu'une séance de kiné/mois, maintenant, sachant qu'à chaque fois qu'il y va, il n'apprécie guère qu'on lui touche le bras pour des étirements ou autre.... il pleure à chaque fois (et encore, "pleurer" est un faible mot par rapport aux hurlements qu'il me sort).

Puis je me permettre de te demander les atteintes de ton enfant? peut être faudrait il que je discute avec la kiné de l'augmentation de la fréquence ?

Aurore

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Lun 30 Avr - 17:16

en étant en congé de présence parentale , tu as droit à 310 jours pour ton enfant, et du ne perd pas ton droit à l'avancement si tu es titulaire ni tes congés donc pour les rdv de Malo tu peux y aller et être payer par la CAF.

Je fais également partie de l'Association A-BRAS.J'ai eu aussi Mme GOURET au téléphone lorsque je posais un tas de question pour mon fils.

Mon fils a eu C 5 , C6 arrachés et C7 abimé il a eu une double neurotisations de ces nerfs c'est à dire qu'il lui a raccordé des nerfs sains avec ces nerfs qui était arrachés et a donc été opéré a 3 mois par Le PR Gilbert à Paris .

Là en route pour Paris , demain, injection de botox prévu Mercredi Matin.

Si tu as d'autre question , n'hésites pas !

Karine

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Lun 30 Avr - 17:21

Alors les kinés , il y en a des tonnes mais l'important c'est qu'il reste 20 à 30 min avec lui seul c'est à dire que il n'y a aucune utilité si il répond au tel ou va et vient pour installer un autre patient après le petit il ne comprend plus rien.

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Message  karine P le Lun 30 Avr - 17:22

quand je dis que je suis en route , en fait je prend l'avion demain matin pour paris.

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Lun 30 Avr - 19:20

la kiné de malo correspond a des seances de 30-45min avec des postures (etirements) et des mouvements en jeux ludiques pour voir les amplitudes de mouvements. La kiné que j'ai a tendance a soigner bcp plus de pied-bot qu'autre chose, mais elle semble avoir bien travaillé avec malo. elle est proche de malo, ce n'est pas qu'un simple numero. malheureusement, plus le temps et plus malo refuse les postures. mais je crois que c'est du à son caractere. effectivmeent, il a un fichu caractere (ce qui est positif, qqpart, je pense)

il va vraiment falloir que je me renseigne pour ce congé parentale, car cette annee, j'ai eclusé tous mes cp pour des rdv chez les medecins !!! merci bcp pour cette info !!!

concernant malo, je ne sais pas quelles terminaisons nerveuses ont été réellement touchées. je ne connais que les signes cliniques (indiqués par le dr ROMANA). mais je vais faire une recherche pour savoir à quoi cela correspond et confirmer avec le Dr.

Bon courage pour mercredi. j'espere que tout se passera bien et qu'amelioration il y aura. je veux bien un retour de cette intervention, si tu le veux bien. comment ca s'est passé, le temps de l'intervention et surtout, si cela a eu un effet benefique sur la situation du plexus.

Bonne soirée. moi j'ai AG de l'association dont je suis membre.
Aurore

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Sam 5 Mai - 21:31

Bonsoir Aurore,

Merci pour ton encouragement. Tout c'est bien passé pour Alex, il n'a rien dit .Je n'étais pas présente au bloc et effectivement il l'endort complètement par un masque. Après comme si de rien n'étais.Moi qui croyais qu'il allait être ensuqué, pas du tout. Il est speed faut dire.

Il a eu 3 petites piquûre au niveau plus bas que l'aisselle, il est desendu à 8h . A 8h40 , il était remonté.

Le botox agit au bout de 2 à 3 semaines, repos de kine pendant ce temps là . La kiné sera plus intensive après :de 3 à 5 fois par semaine.

L'effet dure 6 mois.

Pour l'effet, il faut voir sur le temps .

Tu vas sur le forum de l'A-Bras aussi?

Bisous à Malo et toi.

Karine

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Dim 6 Mai - 21:54

Bonsoir Karine,

Je suis super contente pour vous, Alex et toi, que tout se soit bien passé !! cheers

Comment va Alex, après cette "intervention"? ca va, ca ne le change pas trop? il ne se pose pas trop de questions?

Le forum de l'A-bras? je ne sais pas si je l'ai trouvé. je vais chercher...

Bon repos, je crois que vous l'avez bien mérité.

Bise
Aurore

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  Crevette92 le Dim 6 Mai - 23:33

Re coucou Karine,

je reviens vers toi car j'ai bien trouvé le site A-BRAS, mais de lien vers un forum.
si jamais tu avais l'adresse internet, je suis preneuse.

merci d'avance et bonne nuit
Aurore

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Re: petit homme victime d'un POPB

Message  karine P le Lun 7 Mai - 9:54

Bobjour Aurore,

tu peux accéder sur le forum si tu es à jour de ta cotisation annuelle.

Il faut aller sur yahoo groupes , créér ton pseudo et rejoindre le site

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